Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon neptun » Do 7. Nov 2019, 10:11

Hallo Claudia,

wenn es eine cu sein sollte, die hat normal ihren Anfang im Rektum und auch dort ihre stärkste Ausprägung. Mithin wundert es mich, daß man dort keine Entzündung erwartet.
Wobei man den Enddarm ja auch ganz leicht mit einer kleinen Rektoskopie ohne Vorbereitung ansehen kann.
Wurde bei mir jedes Mal in der Praxis gemacht und dauert nur 2-3 Minuten.

Zur Information:
Wird der Darmteil zum Rektum hin stillgelegt, es besteht die Möglichkeit, daß sich eine Diversionskolitis dadurch bildet. Das ist häufig der Fall, speziell dann auch nach der ersten OP im Hartmannstumpf. Das ist der Teil, den man stehen läßt, um dort später den Pouch anschließen zu können.
Nun ist bei Deiner Tochter schon seit Wochen zumindest der Enddarm stillgelegt. Ich habe keine Information, in welcher Zeit sich diese Diversionskolitis ausbilden kann, aber dies sollte bedacht werden.

Deine Tochter ist konstant am Tropf? Wegen Schmerzen, wegen der Ernährung, Medikamenten?

Dann schreibst Du von Vernarbung, anscheinend im aufsteigenden Dickdarm.

Noch mal die Frage, kann es nicht doch ein mc sein?

Bei dem würde man normal nicht kolektomieren, es sei denn, es gibt wirklich keine andere Möglichkeit der Behandlung mehr.
Grund ist die Befürchtung, der mc geht dann möglicherweise in den Dünndarm über.
Was auch der Grund ist, weshalb man bei mc eher keinen Pouch anlegt.

Wie viele Kolektomien, wie viele Pouchanlagen haben die dort in der Klinik pro Jahr und auf wie viele Ärzte sind diese OP's verteilt? Das sollte Dir im Krankenhaus beantwortet werden. Eine Kolektomie und besonders die Pouchanlage sind sehr anspruchsvolle und langwierige OP's. Deshalb soll das wirklich das tägliche Geschäft des Chirurgen sein, damit er Fachmann ist und das handwerkliche Geschick und das absolute Wissen dazu hat.

Ich hätte mir gewünscht, Du hättest den Kontakt mit Limburg oder Porz gesucht. Dann hätte man weiter sehen können.

Habt Ihr Euch denn über den Pouch, die Anlage und auch die notwendigen OP's, die Rehamöglichkeit, etc. informiert?
Es gibt einige Threads zu dem Thema im Forum.
Und es gibt den Arbeitskreis Pouch in der DCCV. Als Mitglied kann man auf der Seite des AK Pouch auch eine Menge Artikel zum Pouch lesen von Fachleuten.

Natürlich wünsche ich Deiner Tochter alles Gute.

Liebe Grüße, Neptun
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Claudischneck » So 10. Nov 2019, 15:39

Die Spiegelung ergab, dass das Stück Darm bis zum Stoma wunderbar in Ordnung ist :-). Eine gute Nachricht. Dann kommt leider (wie erwartet) ein großes Stück Darm, dass total entzündet ist und stark blutet. Das letzte Stückchen bis zum After sieht nicht ganz so schlimm aus, es ist nur leicht entzündet. Wir haben uns nach langen Gesprächen und Beratungen durch die Ärzte dazu entschieden, dass wir das so schlimme Teil entfernen lassen. Dann schauen wir, dass wir die "kleine" Entzündung mit letzten Stück in den Griff kriegen. Und wenn alles verheilt ist, können die beiden Stück dann wieder verbunden werden.
Am Donnerstag ist die OP und wir hoffen sehr, dass wir das Ganze auf diesem Weg in der Griff kriegen.

Viele Grüße und vielen Dank
Claudischneck
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Diana82 » Mo 11. Nov 2019, 10:10

Okay, ein Lichtblick im Tunnel!
Medizinischer Leihe wie ich bin, klingt diese OP erstmal wie ein guter Kompromiss. Und scheinbar kann sich deiner Tochter mit dieser Option anfreunden (?)
Wie steht sie dazu? Ist sie optimistischer?
Diana82
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Korona » Mo 11. Nov 2019, 23:35

Claudia, ich habe Dir eine PN geschrieben...falls Du es übersiehst....
Gruß, Korona
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon pom » Di 3. Dez 2019, 17:49

Hallo,Claudia!
habe gerade Deinen Beitrag gelesen.Ich habe auch eine 18 jährige Tochter,die mit 16 Jahren einen Pouch bekommen hat,von Prof.Kroesen in Köln-Porz. Jetzt geht es ihr sehr super gut,es ist wie ein neues Leben..Bei ihr wirkten alle Medikamente nicht,sie war Cortisonabhängig,Infliximap,und Humira halfen auch nicht. Sie hatte immer blutigen Durchfall, Bauchschmerzen,war sehr erschöpft.Wenn man sich operieren läßt,ist es wichtig ,daß es ein sehr erfahrener Chirurg aus einem Darmzentrum durchführt ,da sie diese sehr großen OPs zig mal im Jahr durchführen.Sie wissen genau, wie die Anastomosen und der Neigungswinkel des Pouchs sein müssen,damit möglichst keine Pouchitis entsteht.
Es muß eigentlich auch immer der ganze Darm entfernt werden,da sich der belassene Colonrest immer wieder entzünden kann.Bitte hole Dir dort nocheinmal Rat.Vielleicht gibt Dir die Setretärin Frau Lindemann auch die Mail von Prof.Kroesen.Auch ein Anus Praeter leistet gut Dienste,es ist alles besser,als ständig krank zu sein.Die Lebensqualiätät kommt mit Pouch oder Anus Praeter wieder zurück.
Allerdings ging es meiner Tochter auch nicht so schlecht wie Deiner.Eine Sepsis hatte sie nicht. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen ,daß es eine gute Lösung gibt.
Liebe Grüße von Beate
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