Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Claudischneck » Do 31. Okt 2019, 22:48

Hallo zusammen,
ich bin mir nicht sicher, ob ich als Angehörige hier überhaupt richtig bin :-( und „mitreden“ darf. Ich erzähl einfach mal und ihr gebt Bescheid wenn’s falsch war.
Meine Tochter hat seit zwei Jahren CU mit einem ungewöhnlich schweren Verlauf. Seit dem hatte sie zwei Sepsen mit beginnendem Organversagen. Seit einem Jahr nimmt sie jetzt Kortison in unterschiedlicher Dosierung. Anfang des Jahres begannen wir mit Infelximap...die 3. Gabe endete aber mit nem anaphylaktischem Schock...ist also raus. Dann haben wir mit Vedolizumap begonnen. Leider bis jetzt ohne Erfolg. Vor 5 Wochen wurde eine temporäre Kolostomie durchgeführt. In der ersten Woche danach ging es ihr gut und sie hat sich langsam mit ihrem Beutel angefreundet. Vor allem, weil die 15-20 blutigen Stuhlgönge weg waren. Die kamen jetzt nur leider trotz Stoma zurück...auch wenn es jetzt mehr oder weniger nur noch Blut ist. Nachdem sie seit einer Woche täglich Fieber hatte, das zwar immer von selbst wieder ging, ihr Allgmeinzustand aber wirklich schlecht ist, waren wir gestern wieder in der Klinik. Erstaunlicherweise hatte sie gestern überhaupt kein Fieber. In der Klinik hat sie Kortison intravenös bekommen und ne vorgezogene Gabe Vedo. Heute wieder daheim Fieber...warum auch immer. Sie isst wenig...vielleicht weil je weniger oben rein, desto weniger kann rauskommen. Ich weiß es nicht und ich bin ziemlich verzweifelt, weil nichts besser wird egal was wir machen. Es wurde gestern dann auch drüber gesprochen, dass evtl. ein Teil des Darms entfernt werden muss wenn es nicht besser wird. Ich bin hin- und hergerissen, ob wir es mit Homöopathie versuchen sollen. Dass die Psyche bei dieser Krankheit eine große Rolle spielt ist mir schon klar, aber wie motiviere ich ein Kind bei dem nichts hilft. Sie glaubt nicht mehr dran. Psychotherapie läuft auch grade an...leider erst jetzt, weil sie sich immer geweigert hatte.
Sorry, dass es doch ziemlich lang geworden ist...aber vielleicht hat jedmand eine Tipp oder kann uns irgendwie Mut machen.

Viele Grüße:-)
Claudischneck
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Diana82 » Do 31. Okt 2019, 23:41

Hallo, oh Mann, das hört sich furchtbar an. Und hey, na klar kannst du hier schreiben. Ich bin auch Mutter eines betroffenen Kindes (11,m) und habe hier schon viele liebe und hilfreiche Zeilen erhalten.
Da ich noch ein echter Frischling bin und derzeit jede Information zu CED aufsauge, muss ich das Feld hinsichtlich eines brauchbaren Tipps an dich räumen. Aber eine Frage drängt sich mir auf:
Wie steht deine Tochter zu dieser Krankheit? Hat sie sich damit aktiv beschäftigt? Überlässt sie dir die Verantwortung? Recherchiert sie selber?
Wäre für mich interessant zu wissen, wie sie damit umgeht.
Ganz liebe Grüße unter Muttis :)
Diana82
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Claudischneck » Fr 1. Nov 2019, 00:16

Hey Diana,
vielen Dank für deine Antwort:-)
Was soll ich sagen, ja sie googelt, kennt alle YouTube Beiträge zum Thema. Aber hat sie die Krankheit angenommen? Ich glaube nein...aber kann man das in dem Alter? Die Freunde gehen feiern, Tanzkurs, Schulabschluss etc...ist ja alles ausgefallen für sie.
Je länger das geht und ich mir grade jetzt die Symptome anschaue spielt die Psyche eine große Rolle. Versteh mich nicht falsch, ich bin keine die meint wenn man ein paar Globulis nimmst ist alles wieder gut. Ich bin da schon auch sehr skeptisch. Aber ich glaub wir müssen die Krankheit von mehr Seiten angehen. Vielleicht kannst du mich verstehen.
LG Claudia
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Diana82 » Fr 1. Nov 2019, 10:12

Gut ist, dass sie selbst schonmal recherchiert! Schade ist, dass sie keine psychologische Hilfe in Anspruch nimmt. Gerade diese wurde uns damals im Krankenhaus wärmstens ans Herz gelegt und wenn es bei meinem Sohn nicht so schön ruhig wie derzeit bleibt, werden wir diese Hilfe auch in Anspruch nehmen. Der Unterschied ist jetzt natürlich, dass mein Kind diesbezüglich noch beeinflussbar ist...nach dem Motto, wenn Mutter will, das ich zum Psychologen gehe, dann geh ich halt. Bei einer 17 jährigen sieht das schon anders aus. Kannst sie ja nicht dazu zwingen.
Habt ihr bei ihr schonmal testen lassen, ob sie auf bestimmte Nahrungsmittel empfindlich reagiert?
Alle Ärzte meinten zu uns, er darf essen was er will, aber durch einen Kinesioligischen Muskeltest wurde festgestellt, dass der Körper Weizen, Kuhmilch, Haselnüsse und Äpfel nicht "mag". Also keine Allergie oder sowas...weit ab von irgendwelchen Nachweisgrenzen.
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon neptun » Fr 1. Nov 2019, 13:39

Hallo Claudia,

willkommen im Forum.
Mal wieder eine bewegende Krankengeschichte.

Seid Ihr in einem Krankenhaus, das eine ausgewiesene Expertise für die CED hat? Denn solch Verlauf sollte wirklich auch nur von Fachleuten betreut werden, ob nun in der medikamentösen oder auch chirurgischen Behandlung.

Einmal ist es natürlich schon sehr schade, daß Infliximab (Remicade) eben nicht nach der einstigen Empfehlung gegeben wurde, wo vorher 100 mg Prednisolon i.v. gegeben wurden und zusätzlich ein Antihistaminikum wie Tavegil. Damit hätte sicher ein anaphylaktischer Schock vermieden werden können. Leider gehen Praxen und auch Kliniken da sehr unterschiedlich vor, was auch in vielen Fällen wohl zu Antikörpern und damit Unwirksamkeit führt.

Kannst Du mal schreiben, wodurch es zu den zwei Sepsen kam? Denn erstens gibt es darüber selten mal einen Bericht im Forum, und dann ist der Grund quasi immer eine Resektion einer Stenose, wo anschließend sich eine Naht auflöst oder platzt an der Anastomose, also dem neuen Übergang im Darm.
Und ich bin seit vielen Jahren im Forum.

Du schreibst von Kolostomie. Ich nehme daher an, die Entzündung sitzt im absteigenden Dickdarm oder nur Enddarm? Oder warum wurde diese bei uns auch nie geschilderte Methode gewählt? Meist wird ein Ileostoma gelegt, damit der gesamte Dickdarm zur Ruhe kommt.

Du schreibst nichts zu weiteren Behandlungsmethoden vor der OP.
So wären nach Leitlinie cu doch einmal die Basismedikation rektal und oral mit Mesalazin zu erwarten gewesen. Dann auch die zusätzliche Gabe rektal mit Budesonidschaum oder Colifoamschaum, also ein cortisonhaltiges Mittel, das so direkt vor Ort auf der Entzündung wirkt, also topisch.

Und vielfach wird bei Kindern und Jugendlichen auch von einem guten Erfolg der Ernährungstherapie mit Astronautenkost (Fresubin, Modulen) berichtet. Denn Cortison auf längere Zeit ist ein NoGo, schon bei Erwachsenen. Bei Jugendlichen sind die Folgen auf die Entwicklung eventuell gravierend, neben all den anderen möglichen Nebenwirkungen.

Wurde denn auch die Gabe von Azathioprin übersprungen, also der 2. Stufe der Behandlung? Die hätte man doch auch bei schwierigem Verlauf zeitgleich mit Infiximab beginnen können.

Hat man vor der OP auch mal die Möglichkeit der kurzzeitigen Behandlung mit Ciclosporin A oder Tacrolimus erwähnt, besonders potente Immunsuppressiva, die bei einem fulminantem Schub im Krankenhaus eingesetzt werden können?

Mir tut es sehr leid, was Deiner Tochter widerfährt. Dazu kann ich mir Deine Sorge vorstellen.
Diese Hinweise sollen Dir helfen, eine bessere Einschätzung zu gewinnen, ob Ihr dort richtig untergebracht seid, denn die Behandlung soll doch möglichst alles optimal sein, wenn der Verlauf schon so schwer ist.

Kennst Du die Leitlinie cu? Sie stellt das aktuelle Wissen dar rund um die cu in allen Bereichen. Sie ist Handlungsempfehlung für Ärzte, die nur begründet davon abweichen sollten. Es gibt die Leitlinie schon seit Anfang 2000 und sie wird alle 5 Jahre überarbeitet. Die neueste Version ist im letzten Jahr erschienen. Hier der Link dahin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Mit der Suchfunktion wirst Du dort auch die entscheidenden Passagen leicht finden.

Zur weiteren OP. Wenn Zweifel an der Eignung der Ärzte oder der Klinik bestehen, dann solltet Ihr auch umgehend eine Zweitmeinung einholen bezüglich der angedachten Resektion. Es kann nicht angehen, daß möglicherweise nicht mit CED wirklich erfahrene Ärzte da weiter etwas ausprobieren. Wie geschrieben, schon das Kolostoma bei cu ist bisher in all den Jahren hier nie als Option geschildert worden.

Ich drücke die Daumen, es findet sich ein Weg.
Vielleicht kannst Du ja einiges beantworten und Deine Gedanken dazu schreiben.

LG Neptun
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Claudischneck » Sa 2. Nov 2019, 17:13

Diana, uns wird auch immer gesagt, dass es egal ist was sie isst. Also im normalen Rahmen ;-)
Wir waren vor vielen Jahren mal bei einem Heilpraktiker, der bei einem Bluttest herausgefunden hat, dass ihr Körper z.B. Tomaten nicht so gerne mag. Vor zwei Wochen hatte sie täglich Nesselsucht vom Feinsten. War ein richtiger Spaß, weil sie von den Novalgin Tropfen derartig ausgenockt wird, dass gar nix mehr geht. Wir haben das jetzt mal auf Eier geschoben, weil sie sich in der Woche täglich ein Spiegelei gemacht hat. Als die Packung leer war und es keine Eier mehr gab, war auch die Nesselsucht weg. Bis dahin hatte sie nie Probleme damit. Ich hatte die Eier bei einem Bauern gekauft...wer weiß, vielleicht füttert der was das sie nicht verträgt. Ich bin da inzwischen wirklich völlig ratlos :-(

Neptun, wir haben alles durch Mesalazin, Azathioprin hat leider gar nichts geholfen. Budesonit-Schaum sollten wir jetzt eigentlich unterstützend zur Heilung des stillgelegten Darm-Teils nehmen. Davon ist sie begeistert, aber sie ließ es über sich ergehen. Gestern brannte der Schaum wohl extrem und keine 5 Minuten danach war er auch wieder raus. Die Nacht war ne ziemliche Katastrophe .... alle 30-45 min auf dem Klo. Ich denke ich werde ihn heute weglassen...ich kann ihr das nicht antun.
Das erste Stück des Dickdarms ist momentan in Ordnung. Mal sieht wohl, dass er etwas vernarbt ist (also auch schon mal entzündet war), aber aktuell fehlt dort nichts. Deshalb wurde nicht der komplette Dickstarm "stillgelegt". Die Anlage direkt am Dünndarm ist wohl "unangenehmer", weil der Stuhl dann gar nicht eingedickt wird.

Ciclosprin sagt mir was, ich bin mir grade aber nicht sicher ob es schon zum Einsatz kam.
Bei der ersten Sepsis war überhaupt nicht klar wo sie herkam. Durch die extrem hohen Entzündungswerte hat sie sich wohl selbst "vergiftet". Es wurde ihr dann mal prophylaktisch der Blinddarm entfernt, was nütrlich nichts geholfen hat. Bei der zweiten Sepsis war dann klar, dass sie von der CU kam. Wir waren in Regensburg im UKR in Behandlung, da dort eine sehr gute Kinder-Intensiv ist (Freiflug mit dem Heli). In Regensburg gibt es die St. Hedwig Klinik, eine reine Kinderklinik die eine spezielle Abteilung für Darmkrankheiten hat. Nachdem aber keine wirkliche Besserung kam wollte der Papa sie nach München in die Haunersche verlegen. Dort ist sie in div Genstudien mit aufgenommen. Aber sie hat sich dort nie wohl gefühlt und als es ihr dieses Jahr Pfingsten wieder extrem schlecht ging wollte sie wieder nach Regensburg. Seit dem sind wir wieder dort. Die Ärzte dort (und ich vertraue ihnen eigentlich schon) meinen, dass es bei ihr ein sehr extremer und heftiger Verlauf ist. Ich glaube sie sind auch etwas ratlos. Eine Behandlung wird auch immer schwieriger. Zugänge können nur noch sediert gelegt werden, weil die Venen alle völlig vernarbt sind. Wenn er dann endlich liegt, hält er wenns blöd läuft nur ein paar Stunden. Und das auch nur wenn permanent was durchläuft.
Ich bin inzwischen völlig überfordert und bin bereit so ziemlich alles zu tun, Hauptsache es geht ihr wieder mal etwas besser.
Ich habe viel darüber gelesen, dass der Zusammenspiel von Psyche und Darm sehr stark ist. Viel fehlt nicht mehr und ich geh mit ihr zu einer Schamanin und versuche dort unser Glück. Das klingt jetzt sicher ein bisschen verrückt, aber was bleibt uns denn noch. Hat vielleicht damit jemand Erfahrungen?
Mit dem Gedanken einer 17jährigen den Darm zu entfernen kann ich mich nicht wirklich anfreuenden. Und selbst wenn wir das machen, wer sagt uns denn, dass dann nicht das gesunde Stück befallen wird. :?
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Claudischneck » Sa 2. Nov 2019, 18:47

Kleine Korrektur ... Ciclosporin hatten wir auch schon :-( ... Töchterchen hat da offenbar mehr Überblick als ich was sie schon alles in sie reingepumpt haben ;-)
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon neptun » Sa 2. Nov 2019, 23:14

Hallo Claudia,

bei mir und auch anderen brannte der Budesonidschaum ebenfalls. Andere können ihn ab.

Leider gibt es seit längerer Zeit den Colifoamschaum nicht auf dem Markt und letztlich weiß wohl niemand, warum das so ist. Denn der ist wirklich leicht zu applizieren und brannte wohl bei keinem Betroffenen. Alle waren voll des Lobes.

Bei Deiner Tochter ist wirklich guter Rat teuer. Sicher gibt es noch weitere Biologicals, wie eben Adalimumab (Humira) oder Ustekinumab (Stelara, gerade im September zugelassen). Etliche Ärzte versuchen es dann einfach der Reihe nach. So auch den Januskinasehemmer Tofacitinib (Xeljanz). Alle Biologicals haben allerdings auch nicht so berühmte Erfolgsquoten, aber da alles immer individuell zu betrachten ist, bleibt nur der Versuch.

Was ich aber noch mal ins Spiel bringen will, ist die Astronautenkost. Ist sicher erfolgversprechender als der Schamane.
Allerdings gehört Disziplin dazu, und zwar von der gesamten Familie, denn da muß man an einem Strang ziehen, was auch Entbehrungen für die Anderen bedeuten kann. Sie würde am besten über 8 Wochen laufen. Du wirst es Dir vorstellen können.

Aber es gibt dabei sicher Entlastung für den Dickdarm und auch die Stuhlhäufigkeit müßte sinken. Dazu soll Deine Tochter wahrscheinlich auch in dieser Zeit nun nicht untergewichtig werden.

Wahrscheinlich moduliert die Psyche den Verlauf der CED. Viele Betroffene machen solch Erfahrung und meine ist es auch. Und ich bekam meine Diagnose 1979.
Nur wird man nun auf die Schnelle gar nichts in der Richtung verbessern können. Das wäre langwierige Prozeduren und wann sich ein Erfolg einstellen würde, weiß niemand. Wie ich immer schreibe, der Körper gibt den Takt an. Er muß das Bestreben nach Entzündung wieder aufgeben. Die Medikamente können dabei helfen, aber erst mal unterdrücken sie nur die Entzündung bei verschiedenen Ansatzpunkten in den komplizierten Entzündungswegen.

Das mit den Sepsen erscheint mir nicht geheuer. War es eine Darmperforation? Warum den Blinddarm entfernen, wenn dieser Teil, also der nach der Ileozökalklappe mit dem aufsteigenden Dickdarm doch anscheinend nicht entzündet ist? Du schriebst ja, der Anfang des Dickdarmes ist ohne Entzündung. Und da bei der cu nur die Darmschleimhaut entzündet ist, nicht aber die gesamte Darmwand in der Tiefe, wie bei einem mc, wie sollte da eine Sepsis durch die Entzündung hervorgerufen werden? Mir ist nur bekannt, es kann zum toxischen Megacolon kommen, aber davon hättet Ihr ja erfahren.

Und auch verwunderlich, nach der Leitlinie cu wird bei einer Resektion des Darmes immer der gesamte Dickdarm entfernt. Daher wird auch von Ärzten dann gerne gesagt, die cu ist geheilt. Was vom Prinzip her stimmt, aber die Betroffenen verneinen es aus guten Gründen, denn die extraintestinalen Begleiterkrankungen verschwinden nicht und auch ein Pouch kann sich entzünden. Der wird häufig angelegt, was dann bei Euch Thema sein wird im Fall der Fälle.

Nur bei einem mc würde man einen betroffenen Teil entfernen, z.B. im Bereich einer Stenose oder Fistel.

Warum soll denn nun ein Teil entfernt werden? Was ist dort an Komplikation, die den Grund darstellt?

Insofern, vielleicht werdet Ihr doch noch mal an anderer Stelle anklopfen, vielleicht bei den Heuschens in Limburg oder auch bei Prof. Kroesen in Köln/Porz. Dies und andere ausgewiesene Spezialisten werden im Forum empfohlen oder auch von der Geschäftsstelle der DCCV.
Du kannst da Morgen oder Montag anrufen und wirst erfahren, wie dringlich man auch dort den Fall Deiner Tochter sieht. Du wärest nicht die erste und ich denke, bei Notfällen machen die auch viel und schnell möglich.
Ich möchte es Euch wärmstens ans Herz legen!

Wenn von diesen Ärzten die Empfehlung zur Proktokolektomie mit Pouchanlage kommt, dann wäre sie sicher auch angesagt, aber bis dahin?

Deine Überforderung, welche ich gut verstehe, die darf nicht ausarten in blindem Aktionismus. Du informierst Dich hier, kannst in der Leitlinie lesen, hast Empfehlungen zu Ärzten oder kannst Dir weitere Namen besorgen. Alles wichtig, denn nur Wissen bremst die Angst, nimmt die Beklemmung der Überforderung, die nur lähmt. Es muß aber gehandelt werden, richtig gehandelt werden.

Ich drücke die Daumen und hoffe, von Dir zu lesen, was sich tut.

LG Neptun
PS: Für einen Klink- oder Arztwechsel und auch so für eine Akte Deiner Tochter, besorge Dir alle Befunde in Kopie. Also auch von den Sepsen, der OP, vom pathologischen Befund, von den Kolos mit der Histologie, den Blutwerten, Calprotectinwert, Stuhluntersuchung auf Keime.
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Claudischneck » Do 7. Nov 2019, 01:36

Update .... meine Tochter ist seit 2 Tagen wieder im Krankenhaus, weil sich ihr Zustand verschlechtert hat. Der Darm ist offenbar nicht in den Griff zu kriegen, deshalb soll er nun entfernt werden. Morgen findet eine Spiegelung statt um festzustellen, ob das letzte Stück des Dickdarms soweit in Ordnung ist um ihn mit dem gesunden ersten Stück (an dem momentan das Stoma hängt) zu verbinden. Wenn das nicht der Fall ist, soll ein Pouch gemacht werden.
Neptun, ich fürchte meine Schilderung war nicht ganz richtig. Der Darm ist aktuell stillgelegt, weil angenommen wurde dass sich das so extrem entzündete Teil dann erholen könnte. Dies ist nicht der Fall, da sie immer noch blutige Ausscheidungen hat. Kolostomie war da wohl falsch von mir.
"Technisch" gibt es wohl nur die Alternative der Verbindung von zwei gesunden Stücken des Darmes, oder einer kompletten Entfernung mit Anlage eines Pouches. Wahrscheinlich könnte man auch das Stoma belassen und den restlichen Darm entfernen. Aber meine Tochter ist 17 .... den Rest ihres Lebens mit Stoma oder Pouch? Beides will sie nicht ... lieber möchte sie nicht mehr leben. Ok, vielleicht ändert sich ihre Einstellung hier noch, wenn sie merkt dass sie wieder ein "Leben" hat mit diesen Alternativen. Und trotzdem...sie ist noch ein "Kind".
Ich bin sowas von überfordert und ich habe solche Angst. Wenn ich jetzt die falsche Entscheidung treffe muss sie den Rest ihres trotz allem hoffentlich noch langen Lebens damit zurecht kommen.
An eine Verlegung brauchen wir nicht mehr zu denken, dafür geht es ihr nicht gut genug. Zugänge halten noch max 1 Tag, danach gehen sie kaputt. Auch ihr das ganze Prozedere in einer neuen Klinik nochmal anzutun ist nicht wirklich denkbar.
Drückt mir bitte einfach die Daumen, dass das letzt Stück Darm gut genug ist für eine Verbindung...ich weiß sonst nicht was wir machen sollen. Ihr Lebenswille ist praktisch nicht mehr vorhanden ...
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Re: Neu hier und Mutter einer 17jährigen mit CU

Beitragvon Diana82 » Do 7. Nov 2019, 07:16

Leider habe ich nur kurz Zeit zu antworten, muss dir aber ganz schnell sagen, dass ich euch die Daumen drücke. Ganz fest, alle beide! Die Last und die Verantwortung auf deinen Schultern ist unermesslich.
Bitte versuche auch die Zeit im Krankenhaus zu nutzen um zusammen mit den Ärzten einen Psychologen zu organisieren, der mit deiner Tochter spricht.
Alles Gute euch und halt uns auf dem Laufenden.
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