Vorstellung und Frage

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Vorstellung und Frage

Beitragvon SebastianM » Di 29. Okt 2019, 14:02

Hallo zusammen,

mein Name ist Sebastian, ich bin 26 Jahre alt und habe COlitis Ulcerosa seit 2011. Meine Odysee begann allerdings bereits ganz früh mit einem Jahr. In diesem Alter entwickelte sich bei mir Asthma, mit dem ich mich über Jahre hinweg gequält habe. Trotzdem hatte ich bereits als kleiner Junge viel Sport gemacht und nach Jahren der Therapie das Asthma tatsächlich gut in den Griff bekommen.

Anfang 2011 ist es mir zum ersten Mal aufgefallen, dass ich hin und wieder keinen normalen Stuhlgang hatte. Das hat sich dann über ein halbes Jahr lang gezogen. Im Mai 2011 hatte ich dann das erste Mal BLut im Stuhl. Als ich darauffolgend zum meinem Hausarzt bin, hat er mich direkt an einen Gastroenterologen verwiesen. Bei ihm war ich dann bis Ende 2014 in Behandlung. Ich musste über 3 Jahre lang immer wieder Kortison nehmen, immer wieder Durchfälle. Es gab auch Zeiten, in denen ich dann mal ein halbes Jahr Ruhe hatte. Aber spätestens dann kamen die Beschwerden wieder. Ich habe während der gesamten Zeit, unabhängig ob ich Beschwerden hatte oder beschwerdefrei war, meinen Lebensmut nicht verloren und alle Dinge gemacht, die meine gesunden Freunde gemacht haben. Ich bin feiern gegangen, in den Urlaub, Tagesausflüge gemacht. Ich habe die Erkrankungen angenommen und mit ihr gelebt. 2014 lag ich dann eine Woche im Krankenhaus, nachdem auch mein Gastro nicht mehr so recht weiter wusste. Auch dort bekam ich zunächst Cortison. Anfang 2015 habe ich dann mit Humira angefangen. Ich habe mir die Spritzen selber gegeben, aber richtig wirken wollte das Zeug nicht. In der zwischenzeit hatte ich mein duales Studium angefangen und habe neben dem Studium 35 Stunden die Woche gearbeitet. Meine engen Freunde wussten natürlich von der Krankheit, trotzdem war ich müde, es immer wieder den Leuten zu erklären, die sich sowieso nicht in die Lage hineinversetzen können.
Trotzdem hat auch diese lange Zeit voller Beschwerden an mir und meiner Psyche geknabbert. Allerdings habe ich auch da nie meine positive Einstellung verloren.

2016 habe ich dann die erste Remicade Infusion bekommen - die ich dann, alle 8 Wochen wieder bekam. Und das erste Mal, seit langen, war ich beschwerdefrei und habe kaum an die Krankheit gedacht. Im Oktober hat meine Ärztin im Krankenhaus dann gesagt, dass auf Remsima umgestellt werden müsse, weil es billiger wäre. Und nach einem halben Jahr ca. kamen die Beschwerden wieder - ich hatte Antikörper gebildet. Über einen Zeitraum von 3 Monaten hatte ich also wieder Probleme. In diesem Zeitraum habe ich trotz der Durchfälle, die bis zu 9x am Tag waren, normal zu leben. Ich habe einen Freund in Valencia besucht, der natürlich darauf auch Rücksicht genommen hat. Aber ich wollte nicht die Krankheit bestimmen lassen, was ich mache und was nicht. Im Sommer 2017 habe ich dann Enthyvio bekommen, was auch zum Glück schnell geholfen hat. Gleichzeitig habe ich begonnen, nicht nur auf die Schulmedizin zu hören. Ich bin seit Mitte 2017 zusätzlich in Behandlung bei einer Heilpraktikerin, die verschiedene Darmproben gemacht hat, um zum einen meine Allergien und Unverträglichkeiten herauszufinden und zum anderen die Baktierien zu testen. Ich war zwar beschwerdefrei bevor ich mit meiner Heilpraktierin zusammenarbeitete, aber nicht gesund. Das haben mir die Bakterienproben gezeigt. Seitdem nehme ich zusätzlich auf mich abgestimmte Bakterien für den Darm. Mein Ziel ist es, nächstes Jahr Enthyvio abzusetzen.

In der ganzen Zeit habe ich aber gemerkt, dass man mit der richtigen Einstellung ,trotz Beschwerden, ein glückliches Leben führen kann. Und ich möchte meine Erfahrung und meine Einstellung, die in meinen Augen wichtig für einen positiven Verlauf ist, weitergeben. Inzwischen bin ich mit meinem Master Studium fast fertig und werde mich nächstes Jahr Teilselbstständig machen. Ich würde gerne die positive Einstellung weitergeben und Menschen helfen, die mit dieser Krankheit oder anderen klar kommen müssen.
Ich habe daher überlegt, einen Podcast über die Thematik CU/Morbus Chron, was für viele leider immer noch ein Tabuthema ist, zu machen. Daher würde ich gerne euch fragen, ob für dich so ein Podcast interessant wäre?

Viele Grüße Sebastian
SebastianM
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Re: Vorstellung und Frage

Beitragvon Muckelchen96 » Di 29. Okt 2019, 18:21

Hallo Sebastian,

er war sehr schön, Deinen Text zu lesen. Ich bin in einer ähnlichen Situation. Colitis Ulcerosa seit 2,5 Jahren. Ich bin 20 Jahre alt und befinde mich zur Zeit noch in einer Ausbildung. Ähnlich reagierte ich noch sehr gut auf Cortison und Salofalk, so daß es auch Zeiten gab, wo ich Cortison absetzen konnte. Seit April 2018 fing jedoch meine Odysee an und ich komme vom Cortison nicht runter. Ich habe seit dem Durchfälle, mal mehr mal weniger. Schleiche ich Cortison aus reagiert mein Darm bei 15 mg wieder mit häufigen Durchfällen. Dazu wurde Anfang diesen Jahren Azathioprin, Humira und jetzt Entyvio ausprobiert. Auch kein Erfolg. Mein Gastro hat jetzt eine Darmspiegelung vorgeschlagen um danach auf Stelara umzuschwenken. Ich gehe trotz allem bis auf ein paar Ausnahmen, an denen gar nicht ging, arbeiten. Ich habe mich jedoch freizeitmäßig sehr zurückgezogen und verbringe meine freie Zeit oft alleine zu Hause. Bewundernswert, wie Du damit umgehst. Wie lange hat es gedauert, bis die Darmbakterien Erfolg gebracht haben? Vielleicht sollte ich diesen Weg auch mal gehen.

Viele Grüße
Muckelchen96
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