Hallo!

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Hallo!

Beitragvon Arada » Mo 21. Okt 2019, 13:25

Hallo liebes Forum,

mein Name ist Arada und auf meiner Odysee nach einer Diagnose meiner Beschwerden wollte ich hier nun nachfragen, ob es möglich ist, dass man z.B. an Morbus Crohn leiden kann, OHNE dass im Blut Entzündungswerte vorliegen? Oder Durchfall?

Ich habe nach wie vor Mangelerscheinungen im Blut (Vit. B12, Eisen, Kupfer), obwohl ich z.B. seit Jahren glutenfrei esse (zuvor hatte ich fast täglich DF und Koliken). Eigentlich dachte ich damals, ich hätte DEN Treffer. Was die Koliken und Co. angeht, mag das stimmen, aber nach wie vor habe ich niedrige Werte bei Eisen, Vit. B12 usw. Obwohl ich eine Reihe an Lebensmitteln nicht vertrage, esse ich frisch und hochwertig. Auch Fleisch, Gemüse, Salat.
Ich nehme zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel. Sobald ich die absetze, sinken die Werte wieder. Zudem vertrage ich die alle sehr schlecht.

Auf Morbus Crohn wurde ich nie weiter untersucht, weil das meine Blutwerte nicht hergeben.

Mein Zahnfleisch ist auch seit ich denken kann immer entzündet. Meine Zähne sterben ab. Auch heute noch.

Fast täglich habe ich zudem Bauchschmerzen, Kopfschmerzen usw. Vor allem nach Streß, Aufregung usw. Aber nur noch selten Durchfall.

Vielen Dank.

LG

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Re: Hallo!

Beitragvon Vielen Dank für alle Antworten » Mo 21. Okt 2019, 17:58

Hi,

Es ist durchaus möglich, dass Morbus Crohn vorliegt ohne dass Blutwerte auffällig sind, Blut im Stuhl sichtbar ist oder Durchfall besteht.

Prinzipiell sollte so etwas ein auf Magen-Darm spezialisiertes Facharzt abklären.

Du selbst könntest Calprotectin im Stuhl bestimmen lassen. Dieser Wert hat im Gegensatz zu Blutwerten eine sehr hohe Aussagekraft bezüglich CEDs. Dieser Wert hat in zahlreichen Studien Sensitivitäten bis zu 100% erreicht und einen sehr hohen negativen Aussagewert.
Ein FCP unter 50 und das nicht Vorhandensein von Red Flags (Blut im Stuhl, Anämie, Gewichtsverlust, Fieber, nächtliche Beschwerden) schließt laut Studien eine CED mit hoher Wahrscheinlichkeit aus.

Die Bestimmung von Calprotectin ist recht einfach, schnell und nicht teuer und wenn du diesen beim Arztbesuch gleich vorlegen kannst, hat der Arzt eine gute Orientierungshilfe.

Alles Gute!
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Re: Hallo!

Beitragvon Arada » Mo 21. Okt 2019, 18:41

Vielen herzlichen Dank.

Ich habe schon alles daheim, um eine Stuhlprobe abzugeben. Ich bin Ü50 und die Ärzte sind bisher nie darauf eingegangen, weil sie sich an die Blutwerte gehalten haben. Dazu kein Blut im Stuhl usw. Wurde immer auf Reizdarm geschoben.

Vor Jahren fing ich an glutenfrei zu essen, was wirklich ein Schritt nach vorne war. Die schlimmen, täglichen Koliken samt DF gingen merklich zurück. Sind hier vielleicht zufälligerweise irgendwelche Zusammenhänge zwischen Morbus Crohn und Gluten bekannt?

Inzwischen steigern sich die Koliken wieder. Ist zum verzweifeln.

Es gilt nun herauszufinden, ob es in Richtung Morbus Crohn oder Histamin oder Mastzellen geht.

Seit ich denken kann, habe ich Probleme mit dem Darm. Die Ärzte nehmen mich teilweise nicht ernst. Ich leide und verzweifle bald.

LG

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Re: Hallo!

Beitragvon Vielen Dank für alle Antworten » Mo 21. Okt 2019, 18:57

Hi,

Ja lass einfach mal das Calprotectin im Stuhl bestimmen, genau für diese Differenzierung zwischen Entzündung und Reizdarm/Unverträglichkeiten ist dieser Indikator sehr richtungsweisend.

Da bei Morbus Crohn die Darmschleimhaut an verschiedenen Orten geschädigt sein kann, sind multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten möglich. Beispielsweise wird in der Literatur über vorübergehende Laktoseintoleranz während eines Schubes berichtet.
Ein weiteres Beispiel: DAO das zur Bestimmung der von dir erwähnten Histaminintoleranz oft verwendet wird, kann einerseits tatsächlich der Grund für Symptome sein andererseits ist es typischerweise auch bei MC erniedrigt da es durch die geschädigte Schleimhaut Probleme in der Synthese gibt.

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Re: Hallo!

Beitragvon Kaja » Mo 21. Okt 2019, 19:09

Hallo Arada,

Du schreibst von Koliken. Wann wurde das letzte mal ein Ultraschall von Deiner Gallenblase gemacht?

Viele Grüße

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Re: Hallo!

Beitragvon kira85 » Di 22. Okt 2019, 12:37

Arada hat geschrieben:Hallo liebes Forum,

mein Name ist Arada und auf meiner Odysee nach einer Diagnose meiner Beschwerden wollte ich hier nun nachfragen, ob es möglich ist, dass man z.B. an Morbus Crohn leiden kann, OHNE dass im Blut Entzündungswerte vorliegen? Oder Durchfall?

Ich habe nach wie vor Mangelerscheinungen im Blut (Vit. B12, Eisen, Kupfer), obwohl ich z.B. seit Jahren glutenfrei esse (zuvor hatte ich fast täglich DF und Koliken). Eigentlich dachte ich damals, ich hätte DEN Treffer. Was die Koliken und Co. angeht, mag das stimmen, aber nach wie vor habe ich niedrige Werte bei Eisen, Vit. B12 usw. Obwohl ich eine Reihe an Lebensmitteln nicht vertrage, esse ich frisch und hochwertig. Auch Fleisch, Gemüse, Salat.
Ich nehme zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel. Sobald ich die absetze, sinken die Werte wieder. Zudem vertrage ich die alle sehr schlecht.

Auf Morbus Crohn wurde ich nie weiter untersucht, weil das meine Blutwerte nicht hergeben.

Mein Zahnfleisch ist auch seit ich denken kann immer entzündet. Meine Zähne sterben ab. Auch heute noch.

Fast täglich habe ich zudem Bauchschmerzen, Kopfschmerzen usw. Vor allem nach Streß, Aufregung usw. Aber nur noch selten Durchfall.

Vielen Dank.

LG

Arada


Hallo Arada!
Ob du Morbus Crohn hast, kann dir leider keiner beantworten aber vl hilft es dir, wenn du ein paar Erfahrungen liest.
Ich habe MC und die Diagnose wurde vor ein paar Wochen gestellt. Ich habe dieses Jahr zwei Blutbilder gemacht, bei mir war alles tiptop. Ich habe keine Mangelerscheinungen, keine Allergien/Unverträglichkeiten und keinen erhöhten CRP. Mein Hausarzt hat mich dann, nachdem ich immer wieder mit Verstopfung und Durchfällen zu kämpfen hatte, an einen Gastro überwiesen. Er meinte auch, dass ein Blutbild überhaupt nicht aussagekräftig sei, was eine CED angeht. Ich habe mittlerweile keine Durchfälle mehr und trotzdem MC. Ich habe auch keine Schmerzen, was ja viele MC-Patienten haben.
Es wundert mich, dass du trotz der Koliken nicht weiter untersucht wurdest. Das mit deinen Zähnen ist auch komisch,was sagt denn der Zahnarzt dazu?

Also ich hatte wirklich keine "typischen MC-Symptome", habe ja davor im Netz darüber gelesen und das für mich völlig ausgeschlossen. Ich musste nie nachts zur Toilette, ich hatte max 4 Stühle pro Tag (wenns schlimm war) mein Stuhlgang wechselte und anfangs gings mir auch wirkich noch sehr, sehr gut, ich hatte nie Schmerzen. Bis eben die Bindehautentzündung dazu kam, was ja viele CED-ler haben, da wusste ich unterbewusst schon, dass ich sicher MC habe.
Warum wurde nie eine Stuhluntersuchung gemacht? Ich würde das an deiner Stelle machen lassen.
Alles Gute
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Re: Hallo!

Beitragvon Arada » Di 22. Okt 2019, 13:14

Also, ich habe keine Oberbauchschmerzen, sondern immer im Unterbauch. Gerne auf der linken Seite. Das schmerzt immer sehr. Bis hinauf zur Hüfte. Also vielleicht Colitis Ulcerosa? War auch immer bei Unterleibs-Frauen-Krämpfen mit dabei... Man hat die Galle mehrfach ins Visier genommen. Habe Tropfen oder Tabletten bekommen. Einfach so. Nicht, weil etwas festgestellt wurde. Die Beschwerden blieben. Ultraschall ergab nichts Weltbewegendes.

Ich weiß leider nicht, warum mich die Ärzte nie weiter untersucht haben. Stuhl wurde schon ab und zu gemacht, aber ich weiß nicht welche Untersuchungen. Jedenfalls war da immer alles ok. Inzwischen kann ich von Jahr zu Jahr immer weniger essen. Die Beschwerden können auch von jetzt auf gleich kommen. Nun versucht man u.a. herauszufinden, ob ich vielleicht etwas mit den Mastzellen habe (Mastozytose). Aber das ist extrem schwer. Es gibt kaum Ärzte, die sich auskennen. Habe mich diesbezgl. auch schon schlau gemacht. So richtig passe ich aber mit meinen Beschwerden nirgends hinein.

Mein jetziger Arzt ist sehr aufgeschlossen. Will nun alles weiter untersuchen. Endlich. Da ich Mangelerscheinungen habe und auch Medikamente kaum noch vertrage, soll erst mal keine Spiegelung gemacht werden, da es mir nicht gut geht. Man sagte mir, dass man über Stuhl, Blut und Urin auf alle Fälle erst mal die Richtung feststellen kann, in welche die Reise gehen könnte. Schlechtestensfalls wird man nie herausfinden, was ich habe. Gendefekt. Da gibt es millionen Möglichkeiten. So mein Arzt. Ein Elternteil von mir hatte auch solche Beschwerden. Es konnte keine Diagnose gestellt werden. Trotz aller Untersuchungen, die damals möglich waren. Am Ende stand der Rollstuhl.

Und früher war es so, dass mir die Ärzte sagten: Blut ok, keine Entzündung, kein Fieber, keine Durchfälle und nachts durchschlafen. Kann kein Morbus Crohn o.ä. sein. Reizdarm. Oder Galle. Oder Stress - also nervöser Magen.

Zur Ernährung bekam ich auf den Weg: Lassen Sie alles weg, was Sie nicht vertragen. Fertig. Ich verzichte u.a. auf Milchprodukte. Esse glutenfrei. Dazu hat mir aber kein Arzt geraten. Habe mich selbst belesen und in Foren ausgetauscht. Medikamente, Gerüche usw. sind auch ein Problem. Natürlich war ich auch immer bei Ärzten, aber die winkten stets ab, weil meine Blutwerte keinen Grund zum Handeln ergaben.

Eisen war immer zu niedrig. Nehmen Sie Tabletten. Usw.

Auf Eigeninitiative wollte ich vor 3 Jahren mal für einige Wochen glutenfrei essen. Weil die Koliken so zugenommen hatten. Und siehe da: es wurde merklich besser. Ich dachte, jetzt hat das Theater endlich ein Ende. Aber leider nein. Die Mangelerscheinungen blieben. Müssen aufgefüttert werden und sinken, wenn ich länger
nichts einnehme.

Meine Zähne und mein Zahnfleisch sind schon immer sehr schlecht. Mein Zahnarzt kann nur ganz sanft behandeln. Blutet alles sofort. Meine Zähne sterben ab.
Implantate gehen nicht. Der Zahnarzt ist auch ratlos. Mein Zahnfleisch ist sehr weich, die Zähne zerbröseln. Bei Stress bekomme ich Entzündungen. Habe alles daheim und ausprobiert, um meine Zähne fit zu halten. Keine Chance.

Immerhin finde ich es sehr interessant, dass man wohl auch Morbus Crohn ohne die "eindeutigen Merkmale" haben kann. Könntet Ihr mir vielleicht mal beschreiben, wie das ist, wenn man an Morbus Crohn erkrankt ist? Wie "fühlt" sich das an? Vielleicht kann ich dann schon abwägen, ob das auf mich zutreffen könnte.

Vielen Dank. Ihr seid sehr nett. Ich bin für jede Hilfe dankbar.

LG

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Re: Hallo!

Beitragvon Cara » Di 22. Okt 2019, 15:25

Hallo,

lies mal 'MCM Wikipedia'

An MCM ist meine Schwester erkrankt.
Es hat sehr lange gedauert, bis die Diagnose
gestellt wurde. Über 10 Jahre.

Du erwähntest u.a. 'Gerüche, das hat mich aufhorchen lassen.

Gruss Cara
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Re: Hallo!

Beitragvon Cara » Mi 23. Okt 2019, 09:30

Sorry, sollte heissen MCS.....
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Re: Hallo!

Beitragvon kira85 » Mi 23. Okt 2019, 16:01

Arada hat geschrieben:Also, ich habe keine Oberbauchschmerzen, sondern immer im Unterbauch. Gerne auf der linken Seite. Das schmerzt immer sehr. Bis hinauf zur Hüfte. Also vielleicht Colitis Ulcerosa? War auch immer bei Unterleibs-Frauen-Krämpfen mit dabei... Man hat die Galle mehrfach ins Visier genommen. Habe Tropfen oder Tabletten bekommen. Einfach so. Nicht, weil etwas festgestellt wurde. Die Beschwerden blieben. Ultraschall ergab nichts Weltbewegendes.

Ich weiß leider nicht, warum mich die Ärzte nie weiter untersucht haben. Stuhl wurde schon ab und zu gemacht, aber ich weiß nicht welche Untersuchungen. Jedenfalls war da immer alles ok. Inzwischen kann ich von Jahr zu Jahr immer weniger essen. Die Beschwerden können auch von jetzt auf gleich kommen. Nun versucht man u.a. herauszufinden, ob ich vielleicht etwas mit den Mastzellen habe (Mastozytose). Aber das ist extrem schwer. Es gibt kaum Ärzte, die sich auskennen. Habe mich diesbezgl. auch schon schlau gemacht. So richtig passe ich aber mit meinen Beschwerden nirgends hinein.

Mein jetziger Arzt ist sehr aufgeschlossen. Will nun alles weiter untersuchen. Endlich. Da ich Mangelerscheinungen habe und auch Medikamente kaum noch vertrage, soll erst mal keine Spiegelung gemacht werden, da es mir nicht gut geht. Man sagte mir, dass man über Stuhl, Blut und Urin auf alle Fälle erst mal die Richtung feststellen kann, in welche die Reise gehen könnte. Schlechtestensfalls wird man nie herausfinden, was ich habe. Gendefekt. Da gibt es millionen Möglichkeiten. So mein Arzt. Ein Elternteil von mir hatte auch solche Beschwerden. Es konnte keine Diagnose gestellt werden. Trotz aller Untersuchungen, die damals möglich waren. Am Ende stand der Rollstuhl.

Und früher war es so, dass mir die Ärzte sagten: Blut ok, keine Entzündung, kein Fieber, keine Durchfälle und nachts durchschlafen. Kann kein Morbus Crohn o.ä. sein. Reizdarm. Oder Galle. Oder Stress - also nervöser Magen.

Zur Ernährung bekam ich auf den Weg: Lassen Sie alles weg, was Sie nicht vertragen. Fertig. Ich verzichte u.a. auf Milchprodukte. Esse glutenfrei. Dazu hat mir aber kein Arzt geraten. Habe mich selbst belesen und in Foren ausgetauscht. Medikamente, Gerüche usw. sind auch ein Problem. Natürlich war ich auch immer bei Ärzten, aber die winkten stets ab, weil meine Blutwerte keinen Grund zum Handeln ergaben.

Eisen war immer zu niedrig. Nehmen Sie Tabletten. Usw.

Auf Eigeninitiative wollte ich vor 3 Jahren mal für einige Wochen glutenfrei essen. Weil die Koliken so zugenommen hatten. Und siehe da: es wurde merklich besser. Ich dachte, jetzt hat das Theater endlich ein Ende. Aber leider nein. Die Mangelerscheinungen blieben. Müssen aufgefüttert werden und sinken, wenn ich länger
nichts einnehme.

Meine Zähne und mein Zahnfleisch sind schon immer sehr schlecht. Mein Zahnarzt kann nur ganz sanft behandeln. Blutet alles sofort. Meine Zähne sterben ab.
Implantate gehen nicht. Der Zahnarzt ist auch ratlos. Mein Zahnfleisch ist sehr weich, die Zähne zerbröseln. Bei Stress bekomme ich Entzündungen. Habe alles daheim und ausprobiert, um meine Zähne fit zu halten. Keine Chance.

Immerhin finde ich es sehr interessant, dass man wohl auch Morbus Crohn ohne die "eindeutigen Merkmale" haben kann. Könntet Ihr mir vielleicht mal beschreiben, wie das ist, wenn man an Morbus Crohn erkrankt ist? Wie "fühlt" sich das an? Vielleicht kann ich dann schon abwägen, ob das auf mich zutreffen könnte.

Vielen Dank. Ihr seid sehr nett. Ich bin für jede Hilfe dankbar.

LG

Arada


Hallo Arada,
also ich bin kein Arzt, aber die Aussage, dass Blutwerte etwas über chronische Darmerkrankungen aussagen, ist falsch. Mein Arzt meint -wie oben bereits geschrieben- ein Bluttest sagt überhaupt nichts über eine CED aus, und er hatte recht. Zumal mein Calprotectin massiv erhöht war (1079) und meine Blutwerte waren trotzdem tiptop. Fieber hatte ich auch nie, ich habe generell nie Fieber, das letzte Mal als Kind. Der einzige Indikator waren die Durchfälle, aber gerade weil ich sonst keine Anzeichen hatte, tippte ich auf Reizdarm. Auch ich kann nachts immer durchschlafen. Und das ist ja eher ein Zeichen für Reizdarm, der allerdings erst gestellt werden, kann wenn sämtliche Untersuchungen stattgefunden haben. (Stuhlprobe, Darmspiegelung, MRT). Sonographie war bei mir auch unauffällig.

Hast du dich mal auf Unverträglichkeiten bzgl deiner Ernährung testen lassen? Merkst du eine Verbesserung, wenn du bestimmte Nahrungsmittel weglässt? Ich finds nicht okay, dass man dich immer wegschickt. Ich wohne ja wirklich in einem Kuhdorf, aber meine Ärzt waren sehr kompetent. Ich wurde genau so untersucht, wie ich es im Netz nachlesen konnte und wie es hier oft geschildert wird. Zuerst Blutbild + Sonographie,dann Stuhlprobe, dann Darmspiegelung und demnächst ein MRT. Und ich hatte jetzt auch keine gravierenden Beschwerden, nur den Durchfall eben, und der war nicht täglich vorhanden.

"Immerhin finde ich es sehr interessant, dass man wohl auch Morbus Crohn ohne die "eindeutigen Merkmale" haben kann. Könntet Ihr mir vielleicht mal beschreiben, wie das ist, wenn man an Morbus Crohn erkrankt ist? Wie "fühlt" sich das an? Vielleicht kann ich dann schon abwägen, ob das auf mich zutreffen könnte."

Also ich habe die Diagnose seit August bzw September. Der Calprotectin war nur im August so hoch, dass es gar nichts anderes mehr sein konnte als eine CED. Die endgültige Diagnose bekam ich aber erst im September.

Wie fühlt sich das an? Naja, die Beschwerden traten bei mir nicht zeitgleich auf. Bei mir waren es die Durchfälle, warum ich einen Arzt aufsuchte. Zuerst war der Stuhl nur weicher (einmal am Tag) und dann wurde es wochenends schlimmer. ICh hatte aber sonst keine Anzeichen, keine Schmerzen, keine Müdigkeit, nichts. Dann bekam ich Antibiotikum und es war weg. Ich hatte dann drei Wochen Ruhe, aber der Durchfall kam wieder nur eben abwechselnd mit Verstopfung, was ja bei Reizdarm auch vorkommt. Irgendwann war ich dann auch extrem müde, dachte aber , ich bilde mir das ein oder es wäre die "Frühjahrsmüdigkeit". MC kannte ich ja gar nicht. Das verschwand dann aber wieder, und ein paar Tage fühlte ich mich einfach unwohl. Ja gut, kann ja auch vorkommen und das Gefühl war ja nicht immer da. Letztendlich war es die Bindehautentzünung (sowas hatte ich noch nie) wo ich dann wirklich unterbewusst "wusste", dass es eine CED sein könnte. Und ab da gings mir richtig schlecht. (Psychisch) Alles andere war erträglich, ich hatte ja keine Schmerzen, und ja, die Durchfälle waren oft echt nervig, aber im Gegensatz zu anderen, hatte ichs nicht täglich und noch dazu max 4 Mal am Tag. Ich konnte es auch gut steuern, weil es meist kam, wenn ich davor etwas gegessen hatte. Seit drei Wochen (bekomme noch keine Medikamente) gehts mir aber sehr gut. Meine Übelkeit (hatte ich ca 1 Monat) ist weg, ich habe keine Durchfälle mehr und ich weiß jetzt, dass ich mir diese Müdigkeit/Antriebslosigkeit nicht eingebildet habe. Denn das ist jetzt vorbei. Meine Entzündung dürfte aber noch vorhanden sein, denn ich spüre rechts manchmal ein Brennen. Aber das ist minimal, wenn ich nicht wüsste, dass ich MC habe, würde ich auf Seitenstechen tippen oder darauf, dass irgendwas mit meinem Eierstock ist. Ich habe das aber nicht täglich und wenn ich es habe, nicht ununterbrochen.
Ich habe aber auch schon gelesen (und das wusste ich bevor ich in dieses Forum kam nicht) dass man bei MC auch Verstopfung haben kann. Im Netz liest man immer nur von Durchfällen, weshalb ich für mich MC auch ausschloss und auf Reizdarm tippte. Aber scheinbar gibts auch ganz "merkwürdige" Fälle. Mein Calprotectin war ja auch sehr, sehr hoch, meine Beschwerden dafür irgendwie zu niedrig, wenn ich mir Beiträge von anderen Usern durchlese, deren Calprotecin nur bei 600 oder so ist, und die dann weitaus mehr Probleme haben.

Aber wie breits geschrieben, ich bin KEIN Arzt! Das ist nur meine persönliche Erfahrung. Ich an deiner Stelle würde eine Stuhlprobe machen lassen. Das geht recht fix und zeigt schon mal in welche Richtung es gehen könnte.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen, aber lass dich durch meinen Beitrag auch nicht verrückt machen. Es kann auch sein, dass du etwas ganz anderes hast.
Alles Gute
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