Hallo zusammen bin neu hier

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon motte76 » Mi 25. Sep 2019, 11:35

Hallo zusammen,
ich habe mich gerade hier angemeldet, bitte daher um etwas Verständnis, weiß noch nicht wie das alles hier abläuft!
War noch nie in einem Forum!
Ich selber bin nicht Betroffen, allerdings wurde bei meinem Mann 45 Jahre vor einigen Monaten die Diagnose CU gestellt. Nur hat er seine Beschwerden die er schon seit ich ihn kenne, 28 Jahre ignoriert, bis es gar nicht mehr zu ertragen war. Es war höchste Eisenbahn bei ihm.
Erhoffe mir hier Angehörige zu treffen, mit denen man sich austauschen kann oder auch mit Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Ich bin zur Zeit etwas verzweifelt, da mein Mann seine Krankheit einfach verdängt und jedes Gespräch mit mir blockiert.
Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrung und kann mir etwas darüber berichten oder mir Tipps geben.

Würde mich über Erfahrungsberichte von Euch freuen
Allen einen schönen Tag
LG Motte
motte76
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Re: Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon kira85 » Fr 27. Sep 2019, 08:12

motte76 hat geschrieben:Hallo zusammen,
ich habe mich gerade hier angemeldet, bitte daher um etwas Verständnis, weiß noch nicht wie das alles hier abläuft!
War noch nie in einem Forum!
Ich selber bin nicht Betroffen, allerdings wurde bei meinem Mann 45 Jahre vor einigen Monaten die Diagnose CU gestellt. Nur hat er seine Beschwerden die er schon seit ich ihn kenne, 28 Jahre ignoriert, bis es gar nicht mehr zu ertragen war. Es war höchste Eisenbahn bei ihm.
Erhoffe mir hier Angehörige zu treffen, mit denen man sich austauschen kann oder auch mit Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Ich bin zur Zeit etwas verzweifelt, da mein Mann seine Krankheit einfach verdängt und jedes Gespräch mit mir blockiert.
Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrung und kann mir etwas darüber berichten oder mir Tipps geben.

Würde mich über Erfahrungsberichte von Euch freuen
Allen einen schönen Tag
LG Motte



Hallo Motte!
Ich weiß nicht ob dir mein Beitrag hilft aber ich möchte trotzdem etwas dazu schreiben, da ich selbst seit ein paar Wochen erst weiß, dass ich Morbus Crohn habe und ich mich ganz gut in deinen Mann hineinversetzen kann. Bei mir wars anfangs auch so, dass ich kaum Gespräche mit meinem Mann geführt habe, ich wollte diese Krankheit auch verdrängen. Dadurch, dass ich aber regelmäßig neue Untersuchungen und Besprechungen habe, klappt das schlecht. Für meinen Mann war das auch nicht leicht, aber du weißt ja, wovon ich spreche. Mir persönlich hat das Forum gut geholfen da man sich hier wirklich mit Gleichgesinnten unterhalten kann. Vl schaffst du es, dass er sich hier anmeldet oder zwischendurch mitliest. Es gibt hier auch einige (ich gehöre nicht dazu :lol: ) mit gutem Fachwissen was diese Krankheit betrifft. Gib deinem Mann Zeit, ich habe auch lange gebraucht um diese Krankheit anzunehmen, wobei es bei mir immer noch Höhen und Tiefen gibt. Ob ich sie schon ganz angenommen habe, weiß ich nicht.
Du sagst, er hat schon seit 28 Jahren Symptome, wie haben sich diese denn geäußert? Warum ist er nie zum Arzt gegangen und wie gehts ihm denn jetzt?

Alles Gute
kira85
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Re: Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon motte76 » Mo 30. Sep 2019, 08:51

Hallo,
Danke für deine offene Antwort.
Mein Mann hat seit ich Ihn kenne, immer wieder mit starken Durchfällen und Schmerzen zu kämpfen, ist zwar auch immer zum Arzt, allerdings ist er wohl immer an den falschen geraten bzw. wenn ihn dann mal einer zur Darmspiegelung schicken wollte, ist er einfach nicht gegangen. Da ich Beruflich schon immer viel mit Betroffenen zu tun habe, weiß ich das es nicht einfach ist, nur wenn es dann den eigenen Partner betrifft, fühlt man sich Hilflos, zumindest ich fühle mich so, weil er sich verschließt und zurückzieht.
Anfang diesen Jahres wurden seine Beschwerden immer schlimmer und im Mai teilte er mir dann das erste mal mit das er blutige Durchfälle hat, mußte teilweise 10 bis 15 mal pro Tag zur Toiletten, mit starken schmerzen. Bin dann zusammen mit Ihm zum Arzt, dann Termin zur Darmspiegelung und im Juni wurde dann die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt mit akutem Schub. Bekam dann hochdosiert Cortison und Mesalazin. Die Medikamente haben sehr schnell angeschlagen und der akute Schub ist vorrüber. War vor zwei Wochen dann nochmal zur Darmspiegelung, diesen Termin hätte er fast abgesagt, wenn ich nicht so auf ihn eingeredet hätte. Am 15.10. hat er den Besprechungstermin, da auch mehrere Proben entnommen wurde. Ich denke oft er will es nicht wahrhaben, verschließt sich, möchte keine Schwäche zeigen.
Habe ihm schon mehrfach gesagt, er kann sich doch mal mit anderen Betroffenen durchs Internet austauschen, lehnt er absolut ab.
Ich hoffe er lernt bald mit seiner Erkrankung umzugehen.
Wünsche Dir noch einen schönen Tag und danke nochmal für deinen offenen Beitrag.
LG Motte
motte76
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Re: Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon neptun » Mo 30. Sep 2019, 09:51

Hallo Motte,

Du gehörst zu den wenigen Partnerinnen/Partnern von Betroffenen, die sich im Forum melden.
Da Dein Mann aber trotz der vielen Jahre mit Beschwerden die Sache anscheinend schon wieder quasi als erledigt betrachtet, so wird Dir das ganz sicher nicht gefallen, denn niemand kennt seinen Verlauf. Und auch, wenn nun Jahre vergingen, ohne daß die Entzündung wirklich in einen schweren Schub mündete, das muß leider nicht weiter so glimpflich abgehen.
Und dann bist wiederum Du sicher auch die Leidtragende, denn Du bist, wie eigentlich immer alle Familienmitglieder, mitbetroffen. Das mag oft gering ausgeprägt sein, aber es kann auch stark an die Nerven gehen.

So also hier von mir ein paar Hinweise, die Dir vielleicht das Leben erleichtern, wenn Du Deinen Mann mit dem Finger darauf hinweisen kannst.

Es gibt für die cu eine Leitlinie, die das aktuelle Wissen rund um die cu in allen Bereichen enthält. Sie wird alle 5 Jahre überarbeitet. Darin zum Beispiel diese wichtigen Informationen:
Nach Abklingen des Schubes soll die Behandlung mit Mesalazin oral min. über 2 Jahre fortgesetzt werden. Es sind min 2g/d zu nehmen in Remission, im Schub min. 3g/d. Das Präparat muß dabei bevorzugt auch den Enddarm erreichen. Dafür sind Claversal, Salofalk und Mezavant geeignet.
Eine cu soll immer auch rektal behandelt werden, weil die cu im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat. Es gibt Zäpfchen, Schäume und Klysmen, je nach Höhe der Entzündung. Der Wirkstoff soll möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen, also über Nacht genommen werden. Dies läßt sich auch mit einem cortisonhaltigen Schaum am Vormittag kombinieren.

Mesalazin dient zusätzlich der Darmkrebsprophylaxe, weshalb auch eine deutlich längere Einnahme bei cu empfehlenswert ist.

Nun schreibst Du nichts zur festgestellten Höhe der Entzündung.
Allein schon eine Proktitis kann sich allerdings als sehr hartnäckig erweisen, also therapieresistent.
Und eine einmal erreichte Wirkung mit einem Medikament muß beim nächsten Mal nicht auch so eintreten. Kann, muß aber nicht. Was auch für Nebenwirkungen gilt. Nichts ist vorher zu sagen.

Zur Verlaufskontrolle wird normal keine weitere Kolo gemacht. Man ermittelt den Calprotectinwert im Stuhl als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Bereich. Dazu hat man die Schilderungen zu Symptomen und Beschwerden.

Hier mal der Link zur Leitlinie.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Dann noch ein Link zu einem Thread mit dem Thema "Cortisoneinnahme und das Ausschleichen". Da kann nämlich sehr viel falsch gemacht werden. Darin meine Erfahrungen und eine Zusammenfassung der Vorgehensweisen aus vielen Berichten im Forum.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Vielleicht mußt Du Deinem Mann mal direkt sagen, auch ein Verhalten nach Vogel Strauß, oder etwas aussitzen und es wird schon, ist eine Form von Schwäche. Man stellt sich nicht den Notwendigkeiten. Und schließlich ist es nicht fair Dir gegenüber. Er wird wohl kaum abstreiten, daß Dich die Situation über die Zeit auch massiv belastet.

LG Neptun
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Re: Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon motte76 » Mo 30. Sep 2019, 11:04

Hallo Neptun,
Danke für deinen netten ausführlichen Beitrag.
Es geht mir leider schon ein wenig an die Nerven, da ich ihn quasi täglich an seine Medikamente erinnern muß und er oft niedergeschlagen und schon fast depressiv wirkt. Den Rektalschaum soll er seitens des Arztes anwenden, was soll ich sagen, er macht es nicht. Er nimmt lediglich die Tabletten regelmäßig. Es beeinträchtigt schon ziemlich den normalen Alltag und man möchte als Partnerin letzendlich nur helfen.
Leider ist bei ihm bereits der Dickdarm komplett betroffen und ich denke es wird nur eine Frage der Zeit sein, wann der nächste Schub kommt, gerade weil er sich so verhält.
Danke für die beiden Links.
Ich setzte jetzt große Hoffnung auf den Termin am 15.10., da mein Mann möchte das ich diesmal mit zum Arzt gehe. Vielleicht ist das ein erster Schritt in die richtige Richtung.
Mein Problem ich habe mich schon viel belesen, möchte ihm helfen und zur Seite stehen, werde nur abgewiesen.
Möchte hier aber nicht mein Herz ausschütten oder gar als arme Ehefrau rüberkommen, ich möchte ihm irgendwie versuchen zu helfen und habe hier die Hoffnung das man mir hier Tipps geben könnte, was hat euch als Betroffenen geholfen, was habt ihr euch von euren Partner gewünscht, erhofft?
LG Motte
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Re: Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon neptun » Mo 30. Sep 2019, 12:03

Hallo Motte,

gern geschehen.

Ich drücke die Daumen für diesen ersten Schritt mit dem gemeinsamen Arztbesuch, auf das weitere folgen.

Bisher hat Dein Mann wohl mehr Stuhlgänge gehabt und auch mit den bekannten Tenesmen, also Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann aber sofort danach verschwinden.

Eine starke Darmentzündung kann aber auch zu Stuhldrang bis hin zum "imperativen Stuhldrang" führen, wo man dann nur noch Zeit im Sekundenbereich hat, um ein geeignetes Örtchen zu finden. Dazu kannst Du mal meinen Artikel lesen. Bei mir führte dieser letztlich zur Berentung, weil ich meine Arbeitsstelle nicht mehr geregelt aufsuchen konnte.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661#p12661

Wurde denn bei der Kolo eine kontinuierlich ausgebreitete Entzündung gesehen oder gab es inselartige stärkere Entzündungen oder auch segmentale Entzündungen? Mich wundert nämlich, daß Dein Mann so lange kein Blut am Stuhl hatte, wo dies doch das Leitsymptom der cu ist. Dafür aber jetzt gleich eine Pancolitis diagnostiziert wurde, was dem Wortlaut nach nur bedeutet, es ist eine Entzündung (Endung -itis) im gesamten (pan) Colon(Dickdarm).

Laßt Euch auf jeden Fall immer alle Befunde in Kopie aushändigen. So hat man alles beisammen, kann noch mal alles nachlesen und auch ein möglicher Arztwechsel wäre einfach.

Früher waren im Forum kaum Männer vertreten. Das hat sich etwas verändert, wobei der Anteil jüngerer Männer größer ist. Viele Betroffene beiderseitigen Geschlechts sind auch nur kurz dabei, warten teils nicht mal Antworten ab, bzw. fragen diese nicht mehr ab. Da kann man annehmen, so schlimm wird es nicht gewesen sein, wie es teils geschildert wurde.

Insgesamt ist die Verarbeitung der Tatsache CED sehr unterschiedlich. Vielfach werden große Probleme gesehen, immer auch nach Zukunftsperspektiven gefragt. Die Gedanken kreisen da anscheinend unermüdlich, was wäre wenn, auch wenn das niemand beantworten kann. Und schließlich bringt es nichts, sich um ungelegte Eier zu sorgen. Man wird erfahren, wie es läuft und soll dann angemessen reagieren.

Daher auch immer mein Rat zu Geduld und Gleichmut mit der CED. Sie ist kein Untergang. Wirklich schwer Betroffene, die klagen nach meiner Erfahrung am wenigsten. Sie informieren sich, sie arrangieren sich, sie versuchen das beste draus zu machen, sind also aktiv.

Merkwürdigerweise ist das Verhalten oft genau konträr zu den heutigen vielfältigen Möglichkeiten und auch dem vermehrten Wissen, u.a. zur Behandlung.
Früher gab es spärliche bis keine Infos vom Arzt. Da war man froh, es ist kein Darmkrebs. Das war eine enorme Erleichterung, denn von CED hörte man damals nirgendwo etwas. War (fast) vollkommen unbekannt.

Anscheinend übernimmt man auch nicht gerne Verantwortung für sich und andere Mitbetroffene. Junge Leute sind dies vielleicht (noch) nicht gewohnt, wenn sie noch nicht lange dem Elternhaus entwachsen sind. Ich denke, dies gilt besonders für Männer und gerade auch, wenn sie von der Fürsorge der Mutter in die Fürsorge eine Partnerin wechseln. Klingt wahrscheinlich unfreundlich oder unsensibel, ist aber meine Lebenserfahrung.
Vielleicht verstehst Du es.

Für mich soll meine Partnerin zwar Verständnis haben, aber das gilt für objektive Einschränkungen, auf die man selbst angemessen reagieren soll. Dazu mein obiger Artikel. Ich sollte weder meine CED als Fahne vor mir hertragen, noch sollte diese für alle möglichen Ausflüchte und Entschuldigungen dienen. Man braucht weder Bedauern noch Pflege.
Auch wenn man als CED eine Erkrankung hat, man ist nur in seltenen Fällen wirklich krank, fällt also total aus. Da gibt es also Grauzonen, die man sich nicht für Ausflüchte zunutze machen soll.

Du siehst, die Familie, Freunde, die Arbeit als Verdienst wie auch die häusliche Arbeit, alles kommt bei mir in der Begründung zum Verhalten und zu Einschränkungen nicht vor.

Insofern sollte man meiner Meinung nach auch nur wenig Wünsche an seinen Partner/seine Partnerin haben in diesem Bezug. Im Zusammenleben ist eher Selbstverständlichkeit in jeder Richtung angesagt, denn Wünsche offenbaren ja auch Defizite, sonst wären sie nicht da.

LG Neptun
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Re: Hallo zusammen bin neu hier

Beitragvon motte76 » Fr 11. Okt 2019, 14:40

Hallo Neptun,
danke nochmal für deinen Ausführlichen Beitrag. Deine Beiträge sind sehr infomativ, ich habe sie mal ausgedruckt und meinem Mann gegeben.
Jeder Mensch geht mit gewissen Situationen andersum, gerade bei einer Erkrankung dessen Verlauf ungewiss ist. Nach wie vor liegt meine Hoffnung in dem Termin nächste Woche.
Wünsche ein schönes Wochenende

LG Motte
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