Moin hier bin ich :)

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Moin hier bin ich :)

Beitragvon FräuleinAnna » Mo 9. Sep 2019, 17:32

Hallo liebe Leidensgenossen!

Ich möchte mich kurz vorstellen
Ich bin Anna, 32 Jahre.
CU seit dem 15ten Lebensjahr.
Ich hatte eigentlich immer Glück gehabt mit der Erkrankung und nie großartig lange Beschwerden.
Mein erster schlimmer Schub wurde 2015 letztendlich mit Prednisolon super behandelt ganz ohne NW.
4 Jahre in Remission, seit Mai 2019 gehts wieder los.
Hatte dann endlich alles mit Cortiment in den Griff bekommen, bis ich mir aus Asien 2 Darm Erreger mitgenommen hatte. Nach kurzer Zeit ging die CU wieder los und gerade befinde ich mich in einem steroidabhängigem Zustand. Prednisolon rauf und runter. Nächste Woche soll ich mit Infliximab starten.
Der Behandlungsplan gibt mir Hoffnung und macht mir Angst zugleich. Ich war die letzten Tage sehr depressiv unterwegs und es fällt mir schwer diesen Kontrollverlust durch die Krankheit zu akzeptieren, nicht zu funktionieren und einfach bestimmt zu werden durch die Krankheit. Mit 32 fühle ich mich wie eine inkontinente Oma und hatte in den letzten Tagen viele peinliche Momente aushalten müssen..ihr kennt das sicher. Hinzu kommt die Sorge vor einer Kündigung, ich habe dieses Jahr schon über 20 Krankheitstage. Wenn das Medikament hält, was es verspricht, dann bin ich überfroh!
Ich hoffe die NW fallen nicht zu stark aus! Wass mich aber wirklich traurig macht, ist dass ich meinen Kinderwunsch nun erstmal zur Seite schieben soll.. für mindestens 1 Jahr sagte de Arzt, danach könnte ich auf Aza wechseln.

Lange rede kurzer Sinn. Ich freue mich über den Austausch mit euch ! Vielleicht kann ich euch auch behilflich sein, das hoffe ich !
FräuleinAnna
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Re: Moin hier bin ich :)

Beitragvon Ariana » Mo 9. Sep 2019, 18:11

Hallo und Willkommen hier.

Bezüglich der Angst wegen der vielen Krankheitstage kann ich dich verstehen. Wenn du allerdings wieder so einen heftigen Schub hast, hast du mal überlegt, einen Antrag auf Anerkennung eines Grades der Behinderung zu stellen? Dann wirst du zumindest mal mit Schwerbehinderten Menschen gleichgestellt und hast einen besonderen Kündigungsschutz.

LG und gute Besserung
Ariana
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Re: Moin hier bin ich :)

Beitragvon neptun » Mi 11. Sep 2019, 17:38

Hallo Anna,

in Deiner Biografie fehlt eigentlich so einiges an Infos, aber auch an Medikation.
Es wäre interessant zu wissen, wie ausgedehnt die cu war/ist.
Wurde mal ein Calprotectinwert als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ermittelt oder adäquat eine Kolo in letzter Zeit gemacht?
Du schreibst nichts über die Einnahme von Mesalazin, ebenfalls nichts zu einer rektalen Anwendung, also Zäpfchen, Schaum oder Klysma je nach Höhe der Entzündung mit den Wirkstoffen Mesalazin oder mit verschiedenen Cortisonen.

Und warum wurde nicht jetzt während der Prednisolonmedikation mit dem Einschleichen von Azathioprin begonnen, der zweiten Stufe in der Behandlung mit Immunsuppressiva?

Zum Ausschleichen von Prednisolon mag dieser Thread für Dich interessant sein, denn da muß es mit System gemacht werden. Es sind meine Erfahrungen und ein Querschnitt aus den Berichten im Forum darin enthalten.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Dazu mag auch interessant sein die Leitlinie cu, die den aktuellen Wissensstand rund um die cu in allen Bereichen beinhaltet.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Ist denn wirklich geklärt und überprüft nach Stuhlprobe, daß die Darmerreger auch wirklich eliminiert wurden? Nicht alle sind so einfach mit einem Medikament dauerhaft verschwunden.

LG Neptun
PS: Du weißt, daß Prednisolon beim Ausschleichen auch depressive Verstimmungen erzeugen kann?
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