Morbus Crohn - Mutmach-Story

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Morbus Crohn - Mutmach-Story

Beitragvon Ann-KathrinV » So 8. Sep 2019, 16:00

Du hast die Diagnose Morbus Crohn bekommen? Es geht dir schlecht oder vielleicht gerade wieder ein bisschen besser, aber du fragst dich, wie dein Leben wohl verlaufen wird mit dieser chronischen Erkrankung? Du liest Berichte von anderen Patienten und bekommst Angst?
Dann ist dies hier vielleicht das Richtige für dich:

Eine Mutmach-Story

Rückblickend habe ich irgendwie schon immer "irgendwas mit dem Darm" gehabt.
Die ständigen Durchfälle während der Abiturzeit führe ich auf die Aufregung vor den Prüfungen zurück. Und Völlegefühl, Blähungen etc. – das gehört irgendwie schon immer dazu.
Später dann mit schöner Regelmäßigkeit Krankheitsphasen mit Bauchkrämpfen, Verstopfung, Fieber. Mehr als zwei Jahre lang gehe ich immer wieder zum Internisten, der mich jedes Mal mit der Diagnose "Reizdarm" fortschickt.

Kurz vor meiner Hochzeit geht es mir so schlecht, dass ich außer Weißbrot und Milch fast nichts mehr zu mir nehmen kann, und beim Gang zum Internisten habe ich diesmal Glück: Nicht er, sondern eine junge Vertretungsärztin ist da, die mich nach einem kurzen Blick sofort zur Koloskophie in eine Klinik überweist.
Und so bekomme ich - mit 32 - endlich meine Erstdiagnose - Morbus Crohn -, darf unsere Hochzeit abblasen und stattdessen vier Wochen im Krankenhaus liegen, teils mit intravenöser Ernährung. Ein ganz wunderbarer Arzt, der sich rührend kümmert, sorgt für die bestmögliche Behandlung. Aber er macht meinem Noch-nicht-Mann und mir aber auch eindringlich klar, dass wir mögliche Kinderwünsche erst einmal auf Eis legen sollten wegen der unter Umständen langwierigen medikamentösen Behandlung und der unklaren Prognose.

Mit Kortison und Mesalazin komme ich eine Weile ganz gut über die Runden, aber bei einem neuen Schub zwei Jahre später ist klar, dass sich durch die Entzündungen Stenosen gebildet haben und gerade die Problemstelle am Ende des Dünndarms extrem verengt ist. Ich werde operiert – bei dieser Ileocoecal-Resektion werden gut 15 cm Darm sowie auch der Blinddarm entfernt. Wegen drohender Bauchfellentzündung aufgrund einer undichten Naht folgt eine zweite Operation wenige Tage später. Um einen künstlichen Darmausgang komme ich gerade so herum. Nach der OP erhole ich mich gut während einer Anschlussheilbehandlung in der sehr schönen Vitalis-Klinik in Bad Hersfeld.
Was mich danach deutlich stabilisiert, ist eine Behandlung durch einen sehr guten Spezialisten für Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) – keineswegs nur Akupunktur, sondern vor allem ein individuell angepasster Kräutersud, aufwändig zuzubereiten, schluckweise zu trinken und wirklich widerlich. Aber effektiv.

Unsere kirchliche Hochzeit holen wir mit zwei Jahren Verspätung nach.
Den Kinderwunsch allerdings legten wir spätestens nach einer sehr, sehr frühen Fehlgeburt endgültig ad acta. – Ich bin mittlerweile 34, und der Gedanke, dass in diesem Bauch – in meiner Vorstellung wimmelt es dort bedrohlich von Vernarbungen, Verwachsungen, Fisteln etc. – ein Kind heranwachsen soll, erscheint mir unmöglich. Ebensowenig kann ich mir vorstellen, jemals ein Kind großziehen zu können, zu sehr sitzt mir die Angst vor neuen Schüben, vor langen Krankheitsphasen in den Knochen. Für meinen Mann und mich ist es unausgesprochen entschieden, ein Leben ohne Kinder, und es ist in Ordnung, für beide von uns.

Und dann bin ich plötzlich schwanger – trotz Verhütung. Ich bin 38. Ich bin fassungslos. Und panisch. Und nach ein paar Tagen voller Verzweiflung und Sorgen beschließen mein Mann und ich, dass es vielleicht genau so sein soll. Wenn so ein Würmchen es trotz all der widrigen Umstände und Voraussetzungen in meinen Bauch geschafft hat, dann verdient es eine Chance. Ab diesem Moment freuen wir uns. Ab diesem Moment ist es ein Wunschkind. Ein Wunder. Ich setze von einem Tag auf den anderen sämtliche Medikamente ab – im Wesentlichen das Mesalazin, das mich seit der Erstdiagnose immer begleitet hat.
Und was soll ich sagen? Es geht mir gut. Besser denn je. Ausgerechnet ich mit meinem "komplizierten" Bauch habe die unkomplizierteste und entspannteste Schwangerschaft, die man sich vorstellen kann. Wegen des Zeitdrucks schaffe ich es jetzt, meine jahrelange Doktorarbeit endlich fertigzustellen, und vier Wochen vor der Entbindung lege ich, der notorische Prüfungsschisser, meine letzte mündliche Prüfung ab – völlig ohne Aufregung.
Nach nur drei Stunden im Kreißsaal bringe ich dann in einer Novembernacht eine kleine Tochter zur Welt. Und kann es selber kaum glauben, dass ich das sein soll, die plötzlich Mutter ist, die ein Kind geboren hat, die jetzt stillt und wickelt und – trotz Baby Blues – wirklich glücklich ist.
Und es kommt noch besser: Als meine Tochter knapp drei Jahre alt ist, beschließe ich, dass ein Geschwisterchen her muss. Bestellung in einem Stoßgebet zum Himmel geschickt, und zwei Wochen später bin ich erneut schwanger. Mit 42 bekomme ich – nach gerade einmal eineinhalb Stunden im Kreißsaal - ein zweites Mädchen und bin wenige Stunden nach der Geburt schon wieder zu Hause bei meiner Familie.

Noch nicht genug der Wunder? Also gut: Heute ist meine kleine Tochter zwölf Jahre alt und meine große schon fast sechzehn. Und ich? - Habe seit nunmehr fast zwanzig Jahren keine, aber auch wirklich gar keine Beschwerden mit meinem Darm.

Letzte Woche nun aus dem Nichts plötzlich altbekannte Bauchkrämpfe und Fieber.
Die gefürchtete Darmspiegelung – die erste nach so vielen Jahren – zeigt:
… kein Morbus Crohn!!
(Die Schleimhaut ist der Ärztin zufolge "glatt wie ein Kinderpopo"!) Dafür ein paar Divertikel, die sich entzündet haben. Das ist natürlich auch unangenehm, keine Frage. Dennoch bin ich erleichtert.

Und beschließe nun endlich, was eigentlich schon lange fällig ist, diesen kleinen Erfahrungsbericht für andere Betroffene in die Welt zu setzen.

Ich kenne die verzagten Momente, wenn es einem schlecht geht und man all die vielen Schreckensberichte liest, die es auch gibt und die natürlich schlimm sind.
Aber dies ist ein Bericht, der Hoffnung schenken und Mut machen soll.
Denn es können die unglaublichsten Dinge geschehen, und nichts, wirklich nichts ist unmöglich.

Mit den allerbesten Wünschen an alle, die es gerade brauchen!
Eure Ann-Kathrin
Ann-KathrinV
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Re: Morbus Crohn - Mutmach-Story

Beitragvon Linette » Mo 9. Sep 2019, 00:03

Liebe Ann-Kathrin,

Danke für diese wunderbare Geschichte. Ich habe CU, wieder ein Schub seit Juni. Es geht mir körperlich und psychisch schlecht. Und habe Angst. Das Leben steht still. Und warte darauf, dass Entyvio endlich wirkt.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Linette
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Re: Morbus Crohn - Mutmach-Story

Beitragvon Frühling » Fr 13. Sep 2019, 11:21

Hallo, deine Geschichte macht mir Mut. Die Lebensumstände bei mir waren jahrelang, 3 pflegebedürftige Eltern und gleichzeitig unsere Tochter großziehen, sehr schwer. Mein Mann und ich arbeiten Vollzeit nicht am Wohnort. Erst dieses Jahr könnte es eigentlich besser laufen, erst jetzt weiß ich aber, dass ich Morbus Chron habe. Tochter studiert jetzt im Master. Die beiden Väter ,Alzheimer und schwerer Schlaganfall, wurden letztes Jahr erlöst. Es ist schwer ohne die beiden, sie fehlen, so merkwürdig das auch klingt. Nebenbei hatte ich in den letzten Jahren 3 Schübe, zwischen den Schüben 5 bzw 3 Jahre Pause. Bin nach 6 Wochen krank immer wieder arbeiten gegangen, obwohl ich ausgelaugt war. Hatte eine Kur nach dem ersten Schub. Hab sehr darauf geachtet, das Essen langsam über ein Jahr wieder hochzufahren, was ich essen konnte war nicht viel an Auswahl aber ich habe viel gegessen um meinen sehr hohen Gewichtsverlust wieder auszugleichen. Danach konnte ich wieder fast alles essen, Laktose- und Histaminintolleranz und verschiedene Lebensmittel zu meiden, ist mittlerweile völlig unproblematisch dabei. Hoffe, dass die Medikamente nicht mehr werden. Für mich ist es eine Lebenseinstellung den Morbus Chron vom Kopf her zu ignorieren und dennoch dass was mich kränker machen würde möglichst nicht zu tun. Schwierig ist es für mein Umfeld, ich muss mich dauernd erklären warum ich z.B. fast keinen Alkohol trinke, nicht alles esse, mir meine Erholungsphasen nehme, wenn ich sie brauche. Nur die Familie kennt meine Diagnose. Ich musste immer kämpfen, es schwächt mich aber am meisten, dass mir einfach zu oft gesagt wird, oder ich darauf angesprochen werde, denke aus Mitgefühl, dass es doch so schlimm ist, dass ich krank bin -die Familie, dass ich nicht alles esse und trinke oder ich mich auch anders verhalte-viele andere. Das erinnert mich immer wieder an den Morbus. Schwierig ist für andere, dass ich je nachdem wie es mir gerade geht entscheide. Ich werde mein Leben genießen, auch wenn es manchen schwer fällt mir dabei folgen zu können. Nur so kann ich die Zeit zwischen eventuell neuen Schüben verlängern. Diese Zeit ist mir wertvoll. Ich glaube fest, dass nach jedem Schub kein weiterer in Sicht ist. Mehr kann ich nicht tun.
Frühling
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