Von CU zu MC
Verfasst: Di 27. Aug 2019, 21:11
Einen schönen Abend wünsche ich euch!
Nachdem ich hier schon recht lange mitlesen und nun vor kurzem auch Dccv Mitglied wurde möchte ich mich jetzt auch gerne aktiv im Forum beteiligen und mich erstmal vorstellen.
Ich bin Anfang 30, komme aus Bayern und habe Morbus Crohn mit einem seit März aktiven schweren Schub.
Aber mal von Vorne: Ich lebe schon seit einiger Zeit mit der Diagnose Proktitis ulcerosa, die sich vorallem durch Blut im Stuhl und Phasen mit starkem Stuhlgang bemerkbar machte. Da der niedergelassene Gastro und mein damaliger Hausarzt sich bei der Diagnose nicht grad mit Ruhm bekleckerten suchte ich mir damals eine CED Sprechstunde,bei der ich mich gut aufgehoben fühlte (und fühle). Behandelt wurde ich mit Salofalk Zäpfchen und bedarfsweise mit Budenofalk Schaum und so blieb alles bei einem sehr leichten beschwerdearmen Verlauf,nur das Blut im Stuhl blieb.
Ende Februar merkte ich eine zunehmende Unruhe im Bauch,schob es aber auf andere Dinge,ich war gerade mit meiner Familie umgezogen,alles neu,etc. Im März begann dann der Durchfall,zuerst schob ich es auf eine Darmgrippe,nach einer Woche war mir dann klar,dass das wohl eher kein Infekt ist...Ich hatte bis zu 40 Stuhlgänge Tag und Nacht und blutete stark,teilweise kam auch nur noch Blut. Ich habe beim Gastro dann nach Schilderung meiner Symptome gleich einen Termin zur Spiegelung bekommen. Ergebnis: schwerer Morbus Crohn Schub mit Beteiligung des gesamten Dickdarm,terminalen Illeum und Magen. Calprotecin >1800. Ich war dann ein paar Tage stationär, bekam ein MRT Sellink (segmenteller Befallen entsprechend eines MC, Wandverdickung im Enddarm und sonst schlechte Beurteilbarkeit durch schlechte Darstellung) und Cortison i.V. und Mesalazin und verspürte rasch eine Besserung. Eine Dauertherapie mit Aza oder einem Biological habe ich zu diesem Zeitpunkt abgelehnt,ich wollte versuchen so in Remission zu kommen.
Bei der Cortisonreduktion wurde es nahezu unbemerkt wieder schlechter,ich setzte trotzdem wie geplant ab und hatte nach ein paar Tagen wieder Blut im Stuhl. Also zum Gastro, Calprotecin bei 400, Tastschmerz im Enddarm und Illeozökalregion, Ultraschall unauffällig (allerdings hat man da noch nie was gesehen und es habe schon mehrere Ärzte versucht ) Ich wollte es lokal versuchen, Arzt hielt das zwar nicht für erfolgversprechend, ging aber mit. Also Budenofalk Tabletten und Schaum.
Nach zwei Wochen war ich wieder soweit wie ganz am Anfang. Budenofalk weg, Cortison wieder von vorne... Planung der Therapie mit Humira. Das Cortison hat dieses mal leider ausschließlich Nebenwirkungen gezeigt, ich renne immer noch ca. 20 mal am Tag aufs Klo, blutet wie blöd und habe Schmerzen. Dazu kommen 5 kg Gewichtszunahme, ein Vollmondgesicht, Gelenkschmerzen,Schlaflosigkeit und massive Stimmungsschwankungen. Am Freitag bekomme ich zum ersten Mal Humira,vier Pens.Das Cortison soll ich bis zum Wirkeintritt auf 20mg halten und dann erst langsam ausschleichen.Also dauert das noch ewig. Mein Gastro meint,es dauert alles schon viel zu lange,wenn Humira keine Wirkung zeigt,solle ich wieder stationär.Davor graut mir.
Soviel erstmal zu mir,ist doch ganz schön lang geworden. Danke fürs Lesen
Nachdem ich hier schon recht lange mitlesen und nun vor kurzem auch Dccv Mitglied wurde möchte ich mich jetzt auch gerne aktiv im Forum beteiligen und mich erstmal vorstellen.
Ich bin Anfang 30, komme aus Bayern und habe Morbus Crohn mit einem seit März aktiven schweren Schub.
Aber mal von Vorne: Ich lebe schon seit einiger Zeit mit der Diagnose Proktitis ulcerosa, die sich vorallem durch Blut im Stuhl und Phasen mit starkem Stuhlgang bemerkbar machte. Da der niedergelassene Gastro und mein damaliger Hausarzt sich bei der Diagnose nicht grad mit Ruhm bekleckerten suchte ich mir damals eine CED Sprechstunde,bei der ich mich gut aufgehoben fühlte (und fühle). Behandelt wurde ich mit Salofalk Zäpfchen und bedarfsweise mit Budenofalk Schaum und so blieb alles bei einem sehr leichten beschwerdearmen Verlauf,nur das Blut im Stuhl blieb.
Ende Februar merkte ich eine zunehmende Unruhe im Bauch,schob es aber auf andere Dinge,ich war gerade mit meiner Familie umgezogen,alles neu,etc. Im März begann dann der Durchfall,zuerst schob ich es auf eine Darmgrippe,nach einer Woche war mir dann klar,dass das wohl eher kein Infekt ist...Ich hatte bis zu 40 Stuhlgänge Tag und Nacht und blutete stark,teilweise kam auch nur noch Blut. Ich habe beim Gastro dann nach Schilderung meiner Symptome gleich einen Termin zur Spiegelung bekommen. Ergebnis: schwerer Morbus Crohn Schub mit Beteiligung des gesamten Dickdarm,terminalen Illeum und Magen. Calprotecin >1800. Ich war dann ein paar Tage stationär, bekam ein MRT Sellink (segmenteller Befallen entsprechend eines MC, Wandverdickung im Enddarm und sonst schlechte Beurteilbarkeit durch schlechte Darstellung) und Cortison i.V. und Mesalazin und verspürte rasch eine Besserung. Eine Dauertherapie mit Aza oder einem Biological habe ich zu diesem Zeitpunkt abgelehnt,ich wollte versuchen so in Remission zu kommen.
Bei der Cortisonreduktion wurde es nahezu unbemerkt wieder schlechter,ich setzte trotzdem wie geplant ab und hatte nach ein paar Tagen wieder Blut im Stuhl. Also zum Gastro, Calprotecin bei 400, Tastschmerz im Enddarm und Illeozökalregion, Ultraschall unauffällig (allerdings hat man da noch nie was gesehen und es habe schon mehrere Ärzte versucht ) Ich wollte es lokal versuchen, Arzt hielt das zwar nicht für erfolgversprechend, ging aber mit. Also Budenofalk Tabletten und Schaum.
Nach zwei Wochen war ich wieder soweit wie ganz am Anfang. Budenofalk weg, Cortison wieder von vorne... Planung der Therapie mit Humira. Das Cortison hat dieses mal leider ausschließlich Nebenwirkungen gezeigt, ich renne immer noch ca. 20 mal am Tag aufs Klo, blutet wie blöd und habe Schmerzen. Dazu kommen 5 kg Gewichtszunahme, ein Vollmondgesicht, Gelenkschmerzen,Schlaflosigkeit und massive Stimmungsschwankungen. Am Freitag bekomme ich zum ersten Mal Humira,vier Pens.Das Cortison soll ich bis zum Wirkeintritt auf 20mg halten und dann erst langsam ausschleichen.Also dauert das noch ewig. Mein Gastro meint,es dauert alles schon viel zu lange,wenn Humira keine Wirkung zeigt,solle ich wieder stationär.Davor graut mir.
Soviel erstmal zu mir,ist doch ganz schön lang geworden. Danke fürs Lesen