Von CU zu MC

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Von CU zu MC

Beitragvon Triangel » Di 27. Aug 2019, 21:11

Einen schönen Abend wünsche ich euch!
Nachdem ich hier schon recht lange mitlesen und nun vor kurzem auch Dccv Mitglied wurde möchte ich mich jetzt auch gerne aktiv im Forum beteiligen und mich erstmal vorstellen.
Ich bin Anfang 30, komme aus Bayern und habe Morbus Crohn mit einem seit März aktiven schweren Schub.
Aber mal von Vorne: Ich lebe schon seit einiger Zeit mit der Diagnose Proktitis ulcerosa, die sich vorallem durch Blut im Stuhl und Phasen mit starkem Stuhlgang bemerkbar machte. Da der niedergelassene Gastro und mein damaliger Hausarzt sich bei der Diagnose nicht grad mit Ruhm bekleckerten suchte ich mir damals eine CED Sprechstunde,bei der ich mich gut aufgehoben fühlte (und fühle). Behandelt wurde ich mit Salofalk Zäpfchen und bedarfsweise mit Budenofalk Schaum und so blieb alles bei einem sehr leichten beschwerdearmen Verlauf,nur das Blut im Stuhl blieb.
Ende Februar merkte ich eine zunehmende Unruhe im Bauch,schob es aber auf andere Dinge,ich war gerade mit meiner Familie umgezogen,alles neu,etc. Im März begann dann der Durchfall,zuerst schob ich es auf eine Darmgrippe,nach einer Woche war mir dann klar,dass das wohl eher kein Infekt ist...Ich hatte bis zu 40 Stuhlgänge Tag und Nacht und blutete stark,teilweise kam auch nur noch Blut. Ich habe beim Gastro dann nach Schilderung meiner Symptome gleich einen Termin zur Spiegelung bekommen. Ergebnis: schwerer Morbus Crohn Schub mit Beteiligung des gesamten Dickdarm,terminalen Illeum und Magen. Calprotecin >1800. Ich war dann ein paar Tage stationär, bekam ein MRT Sellink (segmenteller Befallen entsprechend eines MC, Wandverdickung im Enddarm und sonst schlechte Beurteilbarkeit durch schlechte Darstellung) und Cortison i.V. und Mesalazin und verspürte rasch eine Besserung. Eine Dauertherapie mit Aza oder einem Biological habe ich zu diesem Zeitpunkt abgelehnt,ich wollte versuchen so in Remission zu kommen.
Bei der Cortisonreduktion wurde es nahezu unbemerkt wieder schlechter,ich setzte trotzdem wie geplant ab und hatte nach ein paar Tagen wieder Blut im Stuhl. Also zum Gastro, Calprotecin bei 400, Tastschmerz im Enddarm und Illeozökalregion, Ultraschall unauffällig (allerdings hat man da noch nie was gesehen und es habe schon mehrere Ärzte versucht :?:) Ich wollte es lokal versuchen, Arzt hielt das zwar nicht für erfolgversprechend, ging aber mit. Also Budenofalk Tabletten und Schaum.
Nach zwei Wochen war ich wieder soweit wie ganz am Anfang. Budenofalk weg, Cortison wieder von vorne... Planung der Therapie mit Humira. Das Cortison hat dieses mal leider ausschließlich Nebenwirkungen gezeigt, ich renne immer noch ca. 20 mal am Tag aufs Klo, blutet wie blöd und habe Schmerzen. Dazu kommen 5 kg Gewichtszunahme, ein Vollmondgesicht, Gelenkschmerzen,Schlaflosigkeit und massive Stimmungsschwankungen. Am Freitag bekomme ich zum ersten Mal Humira,vier Pens.Das Cortison soll ich bis zum Wirkeintritt auf 20mg halten und dann erst langsam ausschleichen.Also dauert das noch ewig. Mein Gastro meint,es dauert alles schon viel zu lange,wenn Humira keine Wirkung zeigt,solle ich wieder stationär.Davor graut mir.
Soviel erstmal zu mir,ist doch ganz schön lang geworden. Danke fürs Lesen :)
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Re: Von CU zu MC

Beitragvon Dana Panda » Mi 28. Aug 2019, 11:29

Hallo Triangel :)

Erstmal herzlich willkommen!! :)

Ich bin auch noch nicht so lange dabei, aber habe grad mit Interesse deinen Beitrag gelesen...

Das heißt, dass deine anfängliche Proktitis Ulcerosa eigentlich Morbus war?
Ist das damals nicht aufgefallen bei der Spiegelung (Im Magen war nichts zu sehen)?
Ich frage dich, weil ich selbst etwas beunruhigt bin diesbezüglich...

Und bei dem Rest möchte ich dir nur wünschen, dass du ganz bald ruhe hast! Nicht nur die Medikamente sind schon belastend (psychisch wie physisch), sondern auch die täglichen Durchfälle...!

Es ist nur ein schwacher Trost - aber hast du schonmal die Goldene Milch versucht?
Ich habe eine Freundin, die genau deine Probleme hat :-(

Sie lebt nach dem täglichen Trinken der Milch beschwerdefrei!
Ist vielleicht einen Versuch Wert?
Ich habe hier meinen Beitrag dazu erst soeben erfasst - meine Erfahrungen zu der Milch! :)
Die Gewürze habe ich beim Achterhof (www) bestellt!
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=9&t=2469&start=40
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Re: Von CU zu MC

Beitragvon Triangel » Mi 28. Aug 2019, 15:26

Hallo Dana Panda,
vielen Dank für deine Wörter.
Ja,meine Proktitis war wohl immer ein Crohn, der aber bei zwei Darm- und einer Magenspiegelung (ich habe sowohl Magen- als auch Darmkrebs in der Familie,deswegen gab es das große Programm) nicht festgestellt werden konnte, weder im Sichtbefund noch durch die Histo.
Mein Arzt in der CED Sprechstunde hatte aber trotzdem von Anfang an den Verdacht auf Crohn geäußert,weil ich regelmäßig eine "Unruhe" in der Illeozökalregion hatte und auch massive Probleme mit der Mundschleimhaut (Aphten und Vernarbungen) habe. Deswegen ging dann auch alles ganz schnell mit Spiegelung und MRT in der Hoffnung eine eindeutige Diagnose zu erhalten.
Kurzum habe ich noch nicht ausprobiert. Ich habe mir lange eingeredet (und einreden lassen...),dass meine Erkrankung ernährungsbedingt ist und habe vom Kopf her teilweise immer noch Probleme mit dem Essen bzw. mit neuen Lebensmitteln. Schmeckt die goldene Milch scharf? Damit habe ich nämlich wirklich ein Problem.
Aktuell warte ich noch auf das Humira Rezept und meine aktuellen Blutwerte, Freitag gibt es dann die erste Dosis.Ich bin gespannt.
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Re: Von CU zu MC

Beitragvon Dana Panda » Do 29. Aug 2019, 08:22

Triangel hat geschrieben:...Schmeckt die goldene Milch scharf? Damit habe ich nämlich wirklich ein Problem.
Aktuell warte ich noch auf das Humira Rezept und meine aktuellen Blutwerte, Freitag gibt es dann die erste Dosis.Ich bin gespannt.


Hey - Guten Morgen :)

Nein! Also die Goldene Milch schmeckt nicht scharf! Ich mische das Ganze immer mit Mangosaft! Dann schmeckt es eher süß :D Du kannst aber nehmen, was du willst :) Und manche benötigen dabei auch eben Zeit - der Körper entgiftet erstmal - wenn du dich zu der Milch und allen anderen Sachen hierzu informieren möchtest, guck mal auf das Instagram Profil von MyraSnoflinga. Sie hat ganz, ganz viel dazu (Erfahrungsberichte etc.) in den Story Highlights gespeichert!

Und ich drücke die Daumen für deine erste Dosis!!
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