Hallo ich bin neu hier

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Hallo ich bin neu hier

Beitragvon Jooshungi » Mo 12. Aug 2019, 21:07

Hallo,

Ich bin heute neu hier im Forum angekommen. Bitte verzeihe mir meine Schreibfehler, ich bin Niederländisch wohne aber in Deutschland und somit Deutsch mit Schreibfehler. Ich schreibe jetzt einfach mal vor mir hin, und erzähle von meine letzte Wochen.

Ich bin vor acht Wochen mit komische Bewschwerden ins Krankenhaus gekommen. Meinen ganzen Unterbauch fühlte sich brennend an. Ich war enorm schlapp, müde, herzrasen und ich wusste irgend etwas stimmt nicht mit mir. Ich hatte große Schwierigkeiten bei der Stuhlgang, ich musste bis 10 mal am Tag auf Toilette und ich dachte ich hatte starke haemoriden. Eigentlich war ich schon über Monate sehr ermüdet und kraftlos mit immer wieder Durchfallepisoden aber das ging dann auch wieder weg. Es wurden 4 entzündete Stellen im Dickdarm festgestelt und dann kam die Diagnose CU. Ich bekam Mesalazin und sollte damit besser werden. Es wurde immer schlimmer. Schmerzen bei der Stuhlgang alsob ich Lava ausscheiden musste oder Glasssplitter und ich musste jede 15 minuten pinkeln, aber kein Arzt fand das irgendwie interssant.. Ich konnte nicht mehr sitzen und hatte an verschiedene Stellen in Bauch Druckschmerzen. Am liebsten hätte ich den Darm die ganze Zeit leer, dann waren die Probleme weniger. Nach eine Woche bekam ich über Infusion die erste Prednison Stoß und innerhalb kurze Zeit wurden die Schmerzen gelindert. Nach 4 Tagen Infusion durfte ich nach Hause. Anderthalb Woche danach war ich wieder ins Krankenhaus zurück mit Kreislaufprobleme. Ich war nicht mehr in der Lage zu gehen, dann sackte ich durch die Knien und ich hatte Herzrasen alsob mein Herz rausspringen wollte. Ich sollte mehr trinken, das wäre das Problem, aber nein das war es nicht, ich hatte am Tag schon 3,5 liter getrunken weil mir das empfohlen war wegen den herzrasen :roll: Es stellte sich heraus dass ich die klassische Nebenwirkungen von Mesalazin hatte. Nach dem Absetzen ging es mir in der Nacht schon besser. Ich wurde dann mal ohne Mesalzin entlassen mit nur Prednisolon.

Meine Zustand wurde aber nicht besser. Ich habe ein komische Krankheitsbild. Ich habe Verstopfung, kein durchfall, nur gelegentlich Durchfall und das macht kein Sinn laut Symptomenkatalog. Trotzdem einen entzünlichen Darm. Meinen Gastroenterologe schicke mich deswegen nach Köln ins Darmzentrum und da wurde dann die Diagnose Colitis Indeterminata gestellt. Ich habe Symtomen von Cu und MB und man weiss noch nicht welchen von Beiden es dann ist. Habe mit Azathioprin angefangen und schlucke das jetzt seit 1,5 Wochen. Unterstützt von Prednisolon, Vit. D u. K, Budesonidschaum und Pantoprazol, weil auch der Speiseröhre und Magen entzündet sind. Und 4 mal am Tag Abfuhrmittel. Ansonsten ernähre ich mich glutenfrei, viel frisches und unverarbeitete Nahrungsprodukte weil ich das schon seit längeren brauchte um mich einigermaße gut zu fühlen.

Zurzeit fühle ich mich noch sehr müde und Kraftlos. Ich habe nach jeder Mahlzeit das Gefühl dass das Essen sich im Magen noch vermehrt, also sehr dicken Bauch, Druck und Füllegefühl ( ja auch bei sehr wenig essen) und bei körperliche Anstrengung direkt sehr zittrig. Nachts öffters Wach wegen Druckschmerzen im Bauch und Magen. Ohne Erklärung geht es mir mal gut und andere Tagen fühle ich mich krank. Ich muss dann wieder häufig pinkeln und hab dann auch wieder diese mini Stuhlgänge.

Ich würde mich freuen wenn ihr mir sagen könnt, ob ihr dies kennt und wie ihr das überstanden habt und ob ihr tips habt, wie ich es mir besser gehen lassen kann.

Sorry für den Roman :oops:
Joos
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Re: Hallo ich bin neu hier

Beitragvon neptun » Mo 12. Aug 2019, 21:54

Hallo Joos,

willkommen im Forum.

Die Entzündung an mehreren Stellen im Dickdarm weist auf mc. Ebenso, wenn es zusätzlich Entzündung im Magen und Speiseröhre gibt. Eine cu beginnt im Rektum und breitet sich kontinuierlich aus. Charakteristisch für mc sind segmentale Entzündungen oder auch herdförmige Entzündungen.

Du nimmst Cortison/Prednisolon. Lies mal in diesem Thread zur Einnahme und zum Ausschleichen. Mag interessant sein, weil man es nach Schema machen sollte. Dazu werden anscheinend auch häufig niedrigere Anfangsdosierungen verschrieben, die nicht leitliniengerecht sind. Somit wirken sie nicht optimal, was dann wieder zu längerem und höherem Cortisonkonsum führen kann.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Dazu auch ein Link zur Leitlinie mc.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Hierin ist das aktuelle Wissen rund um den mc in allen Facetten.

Beim Aza dauert es aufgrund der Wirkungsweise 3-6 Monate bis zum Wirkungseintritt. Und es wird dosiert mit 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht. Häufig wird auch eingeschlichen, weil es zu Übelkeit und auch Nebenwirkungen kommen kann, die man dann eher bemerkt. Wie Bauchspeicheldrüsenentzündung oder auch erhöhte Leberwerte. Das kann dann zum Absetzen führen, wie bei mir aufgrund der Leberwerte.

Daher auch anfangs die wöchentlichen Blutuntersuchungen, die unbedingt durchgeführt werden sollen. Ist zu Deinem Schutz. Später werden die Intervalle länger, meist bis auf alle 3 Monate.
Etliche Betroffene klagen über Übelkeit. Wird meist vermieden durch Einnahme insgesamt zur Nacht und nach dem Abendbrot. Dann verschläft man eventuelle Übelkeit. Meist gibt sie sich auch nach einiger Zeit.

Das Einschleichen kann den Wirkungseintritt noch mal verzögern.
Der Urin kann neongelb werden. Man muß sich strikt gegen die Sonne schützen, weil die Haut empfindlicher wird.

LG Neptun
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Re: Hallo ich bin neu hier

Beitragvon Jooshungi » Mo 12. Aug 2019, 22:02

Hi Neptun,

Danke für deine schnelle und nette Begrüßung :)

"Die Entzündung an mehreren Stellen im Dickdarm weist auf mc. Ebenso, wenn es zusätzlich Entzündung im Magen und Speiseröhre gibt. Eine cu beginnt im Rektum und breitet sich kontinuierlich aus. Charakteristisch für mc sind segmentale Entzündungen oder auch herdförmige Entzündungen."

Ja und trotzdem wollen die Ärzten sich nicht festlegen, da mein End darm auch schwer betroffen ist denke ich. Ich lass mich jett erst mal führen von das was den Ärzten meinen. Ist alles noch sehr verwirrend allemal. Ich ahbe schon mein Leben lang Asthma, da kenne ich mich aus, dieses ist etwas gaaanz neues und unbekanntes.

Wie lange warst du krank bei dein erster Schub? Ich bin seit 8 Wochen krankgeschrieben.

Liefs Joos
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Re: Hallo ich bin neu hier

Beitragvon neptun » Di 13. Aug 2019, 08:27

Hallo Joos,

Darmblutung bekam ich das erste Mal 1973. Da wurde noch mit Fingerling untersucht und ich sollte Hämorrhoiden haben. Habe ich aber nie gehabt. Meine Diagnose bekam ich dann 1979. Ich hatte 13 Jahre Proktitis mit chronisch aktivem Verlauf. Kam dann in Remission und nahm keine Medikamente mehr. Nach 3 Jahren bin ich dann plötzlich in einen schweren Schub gerutscht, dem weitere in den Jahren folgten. Da hatte ich Linksseitencolitis bis zur linken Flexur, einmal bis zur rechten Flexur. Nach 18 Jahren chronisch aktivem Verlauf dann wieder Remission in 2014. Seitdem hält sie an und ich nehme keine Medikamente mehr.

LG Neptun
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