Dringende Ratschläge nötig

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Dringende Ratschläge nötig

Beitragvon nikisah » Fr 9. Aug 2019, 19:06

Hallo ihr Lieben,

Ich habe mich hier vor 5 min neu angemeldet, obwohl ich Colitis Ulcerosa für mein Alter schon eine geraume Zeit mit mir mitschleppe und hoffe auf eure Ratschläge, da ich maßlos überfordert bin.

Kurz zu mir: ich bin 23 Jahre alt, ursprünglich aus München, aber Studentin in Wien. Ich habe die CU seitdem ich 14 Jahre bin. Damals war sie easy im Griff zu kriegen und mit Salofalk Granustix 1g behandelbar, 3 Jahre völlig ohne Beschwerden. Mit einer Beziehungstrennung kam sie dann zurück, deutlich heftiger. Seither nehme ich Granustix 3g, mittlerweile auf 4g erhöht und in Schüben zusätzlich mit Salofalk Klysmen. Mein bestehendes Beziheungs on - off macht sich in der CU deutlich. Ich nehme jetzt seit 2-3 Monaten täglich 4g Granustix und 4g Klysmen, eine Besserung der Symptome (Schmerzen beim aufs Klo gehen, Blut im stuhl etc.)ist nicht mehr zu erkennen. Nach der letzten Darmspiegelung vor einem Monat steht fest, dass die Entzündung trotz höchstmöglicher Dosierung dieser „sanften“ Art der Medikamente, stark ist.
Mir wurde ein Therapiewechsel nahegelegt. Immunsuppression (entyvio oder andere), Cortison (obwohl ich aufgrund der körperlichen Veränderungen als Nebenwirkungen eigentlich nicht für mich in Frage kommt, da ich bereits zu unzufrieden mit mir bin) und jetzt heute zusätzlich noch eine Humira-Therapie (ich habe keinen blassen Schimmer was das sein soll). Ich war bei zwei Gastroentrologen und bei Alternativmedizinern und alle Meinungen unterscheiden sich. Ich bin eine Person, die sehr schlecht im entscheiden ist und unfassbare Angst hat. Genau genommen möchte ich keine dieser Therapien beginnen, weil ich so Angst davor habe...dass es meine Ziele und Träume kaputt macht...wobei viele dieser Beiträge in dem Forum leider nicht förderlich sind.
Ich hoffe nun, dass ihr mir eure Erfahrungen mit Therapien mitteilen könnt, vor allem aber welche ihr empfehlen könnt bzw. Mit welcher ihr gut umgehen konntet/könnt bzw. Ihr gut vertragen habt.

Ich habe wirklich Angst und weiß einfach nicht was ich nun machen soll. Zusätzlich kommt emotionaler und Arbeitsstress hinzu. Ich hoffe auf eure Hilfe.

Viele Grüße
Nikola Horn
nikisah
neu hier
 
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Re: Dringende Ratschläge nötig

Beitragvon Salamander » Fr 9. Aug 2019, 21:48

Liebe Nikola,

Ich würde dir trotz körperlicher Veränderungen zu Cortison raten. Natürlich ist keine der Optionen etwas, das man einfach so einnehmen möchte, wenn man die Wahl hätte. Aber bei einem so starken Schub sollte man schon seine Angst überwinden. Hatten die Gastroenterologen* dir zu Oraler oder Rektaler Cortisontherapie geraten? Wollten sie eine Stoßtherapie machen oder Dauerhaft? Von den potentiellen Nebenwirkungen sind die Corticoide doch noch die Harmloseren.

lg Salamander
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Re: Dringende Ratschläge nötig

Beitragvon Trüffel » Fr 9. Aug 2019, 22:33

Hallo Nikola,

nikisah hat geschrieben:Genau genommen möchte ich keine dieser Therapien beginnen, weil ich so Angst davor habe...dass es meine Ziele und Träume kaputt macht...wobei viele dieser Beiträge in dem Forum leider nicht förderlich sind.

Als mir mein Arzt damals offenbarte, dass ein Weg an Biologika und Immunsuppression nicht vorbeiführt, war das für mich erstmal ein richtiger Schock. Mir sind so viele tausend Fragen durch den Kopf gegangen, über die ich jetzt im Nachhinein (glücklicherweise) lachen kann, weil sie sich als völlig unbegründet herausgestellt haben. Aber ich kann verstehen, wenn du dir Sorgen machst und nicht weißt, wie du dich am besten entscheiden sollst...
Ich halte es für wichtig und gut, sich über die Medikamente, die einem als Patient vorgeschlagen bzw. angeraten werden, zu informieren - wie sie wirken, was sie bewirken. Liest oder hört man von möglichen Nebenwirkungen, kann das für den/die Betroffene(n) abschreckend sein, Ängste hervorrufen, Fragen evozieren und allerlei Gefühle aufwühlen... Manche stecken das relativ leicht weg, andere lassen sich davon total einschüchtern und kriegen quasi richtig "Panik". Ich für mich finde es wichtig, über meine Medikamente Bescheid zu wissen, aber ich mache mir zugleich bewusst, dass nicht alles, was im Beipackzettel aufgelistet steht oder was andere in Foren etc. kundtun, auch wirklich zutreffen muss.

nikisah hat geschrieben:Ich hoffe nun, dass ihr mir eure Erfahrungen mit Therapien mitteilen könnt, vor allem aber welche ihr empfehlen könnt bzw. Mit welcher ihr gut umgehen konntet/könnt bzw. Ihr gut vertragen habt.

Ich kenne deinen genauen Befund nicht und möchte mir auch nicht erlauben, so aus der Ferne darüber zu spekulieren. Hat dir dein behandelnder Gastro mehrere Optionen zur Auswahl gestellt?
Jeder CEDler hat so seinen "eigenen" Crohn oder seine "eigene" Colitis - unterschiedlich ausgeprägt (Lokalisation, Beschwerden, Grad der Aktivität etc.); Therapie A mag beim einen gut anschlagen, beim anderen nicht, dafür verträgt er wiederum Therapie B...
Wenn du dich durchs Forum klickst, wirst du die verschiedensten Erfahrungsberichte finden über die gängigsten der Medis (von TNF-alpha über Stelara, Entyvio etc.) und die "Meinungen" darüber können auseinander gehen; es lässt sich nicht vorhersagen, wie gut oder schlecht das jeweilige Medikament vertragen wird, ob und wenn ja, wann die Wirkung eintritt...
Die Hinweise auf die teils schwerwiegenden Nebenwirkungen können immens verunsichern und die Entscheidung zur Qual werden lassen. Mir hat es geholfen, das Ausmaß des Behandlungserfolgs in Relation zu den Nebenwirkungen zu stellen: Ziel der Behandlung ist es, die Krankheitsaktivität zu bremsen, die Beschwerden zu lindern, wieder Lebensqualität zu erlangen. Das muss gut mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.

Ich hab dir mal folgenden Link eingefügt, der eine Übersicht über die verschiedenen Medikamente bietet und erklärt, wann sie zum Einsatz kommen und was dabei zu beachten ist: https://www.dccv.de/index.php?eID=dumpF ... c679adf87b

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)
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Re: Dringende Ratschläge nötig

Beitragvon Uwe7 » Sa 10. Aug 2019, 21:22

Moin Nikola,

willkommen im Forum.

Zu Tode gefürchtet ist auch gestorben! Gegen die Angst hilft: Information. Informiere Dich über die Colitis ulcerosa - und über die dafür möglichen Behandlungen. Es ist keine Option, sämtliche Therapie-Ansätze zu verwerfen, weil man Angst vor deren Nebenwirkungen hat.

a) Nicht alle im jeweiligen Beipackzettel genannten Nebenwirkungen treffen auf Dich zu.
b) Eine nicht (ausreichend) therapierte Colitis ulcerosa kann unter Umständen gefährlicher sein, als die Nebenwirkungen eines Medikamentes.

Hier der Link zu den CU-Basis-Infos:

Was ist Colitis ulcerosa?

Wichtig ist, dass Du mit der Krankheit angemessen umgehst: Sie darf nicht Dein ganzes Leben bestimmen - und Dich mit einer diffusen Angst zurücklassen. Aber Du musst ihr den Raum geben, der erforderlich ist, um damit zurecht zu kommen. Daher der Rat: Informiere Dich. Die mündige Patientin, die mit dem Arzt auf Augenhöhe redet, weil sie sich auskennt, das ist das Ziel, was Du u.a. mit diesem Forum und mit Unterstützung der DCCV erreichen kannst - und daran solltest Du arbeiten.

In Bezug auf Ziele und Träume (immer wichtig!) empfehle ich Dir den folgenden wunderbaren Beitrag von Thilo:

MC/CU - Das Ende aller Träume ?

Vom gleichen Autor gibt es:

Nie mehr mutlos, ängstlich und verzweifelt !

Auch diese Gedanken sind lesens- und bedenkenswert.

Herzliche Grüße

Uwe
Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben - aber den Tagen mehr Leben
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