Ariana sucht Hilfe

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Ariana » Fr 9. Aug 2019, 13:55

Hallo,
ich bin Ariana (zumindest ist das meist mein Username in Foren). Ich bin 26, werde im November 27. Mein Start ins Leben begann recht turbulent als Frühchen und neben einer spastischen Tetraparese, kam leider auch noch Colitis Ulcerosa dazu. Habe noch nicht genug an "körperlichen Gebrechen". Aber man muss das Leben so nehmen, wie es kommt.

September 2017 wurde bei mir Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Da war ich am Anfang meines Studiums. In Mannheim, wo ich studiere, hab ich auch recht schnell einen Hausarzt gefunden, der gleichzeitig Proktologe ist und mit dem ich wirklich sehr zufrieden bin.

Nach der Diagnose habe ich Medikamente bekommen, die sofort angeschlagen haben und ich war wirklich glücklich. Dann nach einigen Monaten durfte ich die Medikamente absetzen, da ich beschwerdefrei war und nur bei Bedarf die Medikamente nehmen. Klappte gut.
Im Dezember letztes Jahr, ich hab eigentlich "nur" mein Englisch-Zertifikat gemacht, wo ich vom Kopf her recht entspannt war, war ich vor Weihnachten jede Woche beim Arzt. Der heftigste Schub, den ich bis dato hatte. Letztlich endete es damit, dass ich gut 4,5 Monate Kortison nehmen musste. Natürlich mit Nebenwirkungen, Cushing Syndrom, etc. War nicht toll, aber half.

Jetzt bin ich aktuell zuhause, da ich meine Diplomarbeit schreibe und es wurde an sich schlimmer. Mit nicht unbedingt Bauchschmerzen, aber schon einem sehr unwohlen Gefühl im Bauch. Überlegt, was ich anderes gegessen habe etc. Dann hab ich es seit Anfang der Woche ohne Kuhmilch probiert, da ich eigentlich früh meist eine Tasse Vollmilch trinke, und es hat sich zumindest mit den Bauchschmerzen gebessert.

Das nächste Problem ist auch, dass mein Arzt in Mannheim ist und ich aktuell 450 km entfernt bin. Hatte überlegt, hier ins Krankenhaus zur ambulanten Sprechstunde zu gehen, wenn es nicht besser wird. Ob man hier was machen kann? Ich weiß es nicht und wenn es letztlich wieder auf Kortison raus läuft? Mir hat es letzten schon gereicht, dass ich anfangs echt Hungerattacken hatte und hinter meinem Rücken getratscht wurde, dass ich dick geworden sei. (Kann ich widerlegen. Von Mitte Dezember bis Mitte Januar mit Weihnachten und Silvester war nicht mal ein Kilo mehr drauf).

Was mir auch etwas Kopfzerbrechen bereitet, ist, das es ab Oktober in der Uni definitiv stressig wird und ich im März meine Prüfungen habe. Da hab ich aber mit meinem Arzt gesprochen, dass wir da vorbeugende Maßnahmen treffen werden.

Genug gequatscht, wenn Fragen sind … ich beiße (meistens) nicht ;)

LG
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Jooshungi » Mo 12. Aug 2019, 21:38

Hi,

Ich lese mich gerade ein und sah dass niemanden dir geantwortet hat. Ich bin total neu hier aber ich habe so wie ich hier lese glück gehabt und recht schnell fachliche Hilfe bekommen. Ich wurde von meinem Gastroenterologen ins Darzentrum Köln geschickt und wurde da diagnostisiert. Bei Entlassung wurde mir gesagt dass sie selbst Leuten aus New York behandeln wenn sie das brauchen. Ich wohne eine Stunde von Köln entfernt aber durfte mich in akute Schwierigkeiten immer wieder vorstellen war deren Aussage. Also ich rate dich, suche für dich die nächste Fachklinik und mach dich da vorstellig. Das unwohle gefühl habe ich seit August 2018 gehabt und jetzt ein Jahr später bin ich so weit unten. Bin total erschöpft und bin zu wenig in der Lage. Das vor sich hin schleppen scheint keine Lösung.

Viel Erfolg
Joos
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Salamander » Di 13. Aug 2019, 08:44

Hallo Ariana,
Du kannst auch deinen Mannheimer Arzt fragen, ob er eine "Übergabe" mit deinem neuen Arzt* macht. Wenn du dir einen niedergelassenen Arzt* aussuchst, ist das gar nicht unüblich. Geh zu einem neuen Arzt*, stelle dich vor. Wenn er/sie dir gefällt, sprich die Übergabe an. Danach kannst du im Zweifel ja immernoch wechseln.

lg Salamander
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Ariana » Di 13. Aug 2019, 11:49

Hallo vielen Dank für eure Antworten.
Ich muss eh wenn ich im März meine Laufbahnprüfung geschafft habe, mir einen anderen Arzt suchen, weil dann erst entschieden wird, wo ich hinkomme. Gern möchte ich in den Raum Hannover, da ich dort mal gelebt habe und bis in die Heimat ist es nicht so weit.

Ich bin aktuell schon um die 10 Tage ohne Kuhmilch und trinke Pfefferminztee bzw. Kamillentee und Mineralwasser medium. Die Säfte von Amecke (besonders Birne-Apfel) find ich mega lecker.
Vom Bauch her geht's besser, vom Darm her schon eine Besserung, da ich in den letzten Tagen Pellkartoffeln und Fisch/Quark gegessen habe. Sushi liebe ich auch sehr und Reis soll auch gut sein. Ich probiere es erstmal übers Essen etwas in den Griff zu bekommen.

Habe heute zum Mittagessen mit meiner Mum eine Zucchini-Suppe mit Knoblauch, Kartoffeln und Erbsen (alles schön püriert) ausprobiert und es ist zumindest mega lecker.

Eine ambulante Sprechstunde hier im Krankenhaus ist Dienstags. Das hab ich im Hinterkopf.

Setz mich erstmal wieder an meine Diplomarbeit.

LG
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Ariana » Di 20. Aug 2019, 17:32

Mal ein kleiner Nachtrag:
Bin aktuell bei einer Freundin und sie hat mir zum Mittagessen gestern lactosefreie zuckerfreie glutenfreie Eierkuchen mit Fruchtpüree gemacht, was ich super vertragen habe. Auch da glutenfreie Brot war gut. Es geht mir besser, der Bauch ist ruhig, der Darm bläht ab und an etwas, aber ansonsten ist der Durchfall deutlich besser und weniger und vorallem weniger blutig geworden. Da bin ich schon echt happy gerade.
LG
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Salamander » Di 20. Aug 2019, 19:24

Hallo Ariana,
Danke für das Update. Es freut mich sehr für dich, dass du etwas gefunden hast, was du verträgst!!
LG Salamander
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Ariana » Do 22. Aug 2019, 16:29

Ich freue mich auch. Mir ging es Montag als ich fast bei meiner Freundin war richtig schlecht. Ich denke, das war die Aufregung und der Stress mit der Fahrt. Musste dann ungeplant auch mehrere Male umsteigen.
Habe seit einiger Zeit das Problem, dass ich, wenn ich muss, oder danach, einen extremen würgereiz entwickel. Ich weiß nicht, ob es vom Kopf oder vom Bauch kommt. Ich muss dazu sagen, dass ich eine sehr empfindliche Nase habe. Ich kann den Würgereiz aber kontrollieren, sodass ich mich nicht übergeben muss.
Gestern als ich wieder zuhause war (nach einer 4,5 stündigen Zugfahrt) ging es mir auch echt übel. Dann hab ich 12 Stunden geschlafen und es geht schon besser.
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Salamander » Sa 24. Aug 2019, 15:21

Sprich den würgereiz auf jeden Fall mit deinem Arzt* an. Bis dann kannst du es mit ingwertees oder Medikamenten zur Reiseübelkeit probieren.
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Ariana » Di 27. Aug 2019, 19:53

Ich hoffe, es ist okay, wenn ich hier mal so ein bisschen mein Befinden dokumentiere.
Insgesamt war ich 6 Wochen zuhause, da ich Urlaub hatte und an meiner Diplomarbeit geschrieben habe. Hatte schon bedenken, zwecks wieder arbeiten gehen.
Am Sonntag hatte ich einen echt tollen, aber auch anstrengenden Tag. (Unter anderem im Stadion beim Fußball gewesen und den Sieg der Mannschaft miterlebt). Ich wusste, dass ich recht spät erst in Erfurt ankommen werde. Ich war um 22 Uhr dort und dann gab es Probleme mit meinem Zimmer (angeblich keines vorgemerkt) aber eine Notlösung gab es noch, sodass ich dann 23 Uhr im Bett lag. Um 6 klingelte der Wecker und ich war wie gerädert. Sachen packen und Zimmer wechseln. Dann zur Arbeit.
Insgesamt habe ich einen zusammengerechneten Fußweg von vielleicht 1,6 km und zwischendurch fahre ich Straßenbahn. Muss auch über eine Brücke die etwas steil ist auf dem Hinweg zur Arbeit. Ich war so fertig von der Kondition her, als ich am Montag angekommen war. Und so unglaublich müde. Es ging aber vom Schub her. Recht wenig Blut und die Häufigkeit hielt sich auch in Grenzen.

Heute nach etwa 9 bis 10 Stunden Schlaf ging es deutlich besser. Auch musste ich nicht so häufig und Blut war echt kaum noch. Ich fühle mich gut und mit dem Essen ist es aktuell doch nicht so problematisch, wie ich dachte. Ich hol mir im Bahnhof meist n belegtes Brot oder Brötchen und achte darauf, dass auf keinen Fall Remoulade drauf ist. Heut hab ich mir dann nach der Arbeit ein Curry mit Rind und Gemüse und einen Salat gegönnt. So lecker. Und es geht mir gut. Aber meine Kondition macht mir halt schon zu schaffen, wobei ich hoffe, dass das die nächsten Tage besser wird, wenn ich die Strecke täglich bewältige.

Trinken tu ich auch recht viel. Medium Mineralwasser und das vertrage ich alles sehr gut.
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Re: Ariana sucht Hilfe

Beitragvon Salamander » So 1. Sep 2019, 09:49

Das klingt alles doch besser als davor. Geht es mit dem Würgereiz wieder?
lg Salamander
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