Neu - CU seit 2017

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Neu - CU seit 2017

Beitragvon Kratos94 » Di 6. Aug 2019, 18:16

Hallo an alle!

Nach langer Zeit habe ich mich nun auch mal ins Forum getraut und hoffe einige Erfahrungen, Tipps & Trick im Alltag sammeln zu können.
Ich bin aktuell 25 Jahre alt und habe meine CU seit August '17. Durchwachsen war die Zeit, von der Diagnose bis heute. Probleme hatte ich vorher schon immer, aber wie man eben selber ist - "ach das wird schon, zum Arzt muss ich deswegen nicht..." - toll.

So schwinge ich mich eben von Woche zu Woche und hoffe seit der Diagnose auf Besserung - auf die anhaltende Remissionsphase. :?

Medikamente, ach ja, da gab's viele Versuche. Kurzer Zeitstrahl:
1. Salofalk Granulat
2. Prednisolon Stöße in der akuten Schubphase
3. Entyvio für 6 Monate (ohne Erfolg)
4. Inflectra für 2 Monate (inkl. Reha Aufenthalt) --> für 5 Wochen Beschwerdefrei gewesen, danach Salmonellen Infektion eingefangen - 3 Monate außer Gefecht (Inflectra hat dann nicht mehr angeschlagen - Antikörper gebildet, schade!)
5. Budenofalk Granulat
6. Salofalk Klysmen in Verbindung mit Budenofalk Klysmen (=Rektalschaum)
7. Simponi - Golimumab (100mg Spritzen - ohne Erfolg)
8. Und demnächst der Versuch mit dem neu, seit 2018 zugelassenen Xeljanz Wirkstoff

Ja, soweit so gut. Der Alltag ist der Böse Feind. Schlafen ist schwierig, zur Arbeit fahren, einkaufen, lange Fahrstrecken... alles eben. Sport treiben möchte man gerne wieder, aber auch das ist unmöglich.
So langsam übernimmt der Kopf die Oberhand in solchen Situationen. Angst und Panik. Man traut sich einfach nicht mehr vor die Tür zu gehen.

Vielleicht findet sich ja jemand mit ähnlichen Erfahrungen.
Danke für's zuhören/lesen :D
Nico
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Re: Neu - CU seit 2017

Beitragvon Dana Panda » Di 6. Aug 2019, 22:04

Hey Nico (-: Ich bin auch neu dazugestoßen :-D Und bin wie du 25! (: Da hast du echt schon einiges durch! ): Aber ich kenne das! In schlimmen Phasen traut man sich kaum noch raus... man will stark bleiben und der Krankheit keine Oberhand geben - aber das ist gar nicht immer so einfach. Wie soll ich sagen - manchmal ganz schön schei*e :-D Im wahrsten Sinne des Wortes :'D Berichte mal, ob das neue Medikament bei dir wirkt! Hast du schonmal Kurkuma ausprobiert? Ich fange auch erst damit an - aber sehr, sehr viele haben damit Mega gute Erfahrungen gemacht! Auch eine Freundin von mir (: Wenn es dich interessiert schreib mir mal - dann kann ich dir nen paar Infos geben die ich habe :)
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Re: Neu - CU seit 2017

Beitragvon ute_55 » Di 6. Aug 2019, 22:28

Hallo Dana Panda!

Ich finde es wirklich toll und hilfreich, wenn sich hier viele mit ihren Erfahrungen - positive wie negative - einbringen!

[quote="Dana Panda"] - dann kann ich dir nen paar Infos geben die ich habe :)[/
Beim Lesen deines Postings denke ich, warum veröffentlichst du deine Infos hier nicht und lässt uns ggfs. alle davon profitieren? Mich jedenfalls würde es auch interessieren!
:!:
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Re: Neu - CU seit 2017

Beitragvon Dana Panda » Mi 7. Aug 2019, 09:12

Hey Ute_55 :)

Ich fange bald erst mit der "Goldenen Milch" an - eine Freundin hat mir dies empfohlen.

Habe mir schon schwarzen Pfeffer und Kurkuma besorgt - fehlt nur noch der O-Saft :-D

Sobald ich ein paar Erfahrungswerte habe, berichte ich gerne - Gute Idee :)

Kleiner Nachtrag: Schau mal hier - viewtopic.php?f=9&t=2469
Da wird schon angeregt über Kurkuma berichtet :) Da schließe ich mich gerne mit meinen Erfahrungen an, wenn ich soweit bin.
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Re: Neu - CU seit 2017

Beitragvon Kratos94 » Mi 7. Aug 2019, 09:56

Hallo Dana Panda

Das hört sich ja interessant an mit dem Kurkuma. Bringe ich gleich zum nächsten Termin bei meinem Arzt mit ein, bevor ich der Pharma weitere Münzen zu stecke :lol:
Hab mich jetzt schon eingelesen ins Thema, aber weitere, interne Erfahrungen und Tipps nehme ich gerne an.

Immer wieder gut, auch mal Menschen im eigenen Alter anzutreffen und sich auszutauschen. ;)
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