Mal wieder schlaflos

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Mal wieder schlaflos

Beitragvon luckydoro » Mi 31. Jul 2019, 23:10

Hallo,
nachdem ich mich gestern schon registriert und ein paar von euch im Chat kennen gelernt habe, folgt meine hoffentlich kurze Geschichte.

Ich bin 37 J. alt, habe eine kleine Tochter und bin arbeitslos, weil mich die Krankheit CU recht schnell in die Knie gezwungen hat.

Meine Diagnose habe ich seit Feb. 2019.
Die Krankheit begann aber so im Mai 2018.
Innerhalb von einem Jahr haben sich die Symptome so
rapide verschlechtert, dass ich sogar vor einem Monat im Krankenhaus gelandet bin, da ich komplett ausgelaugt und überfordert mit allem war.
Muss dazu erwähnen, dass mein Gastro wohl nur kompetent bei Spiegelungen ist und mich trotz meiner heftigen Symptome (20 bis 30 mal blutiger Stuhlgang, üble Schmerzen, Erbrechen u.s.w) nicht mal ansatzweise nach Leitlinie behandelt hat.
Mein aktueller Stand ist, dass ich nach fast 4 Wochen Ruhe wieder einen leichten Schub erleide.
Aktuelle Medikation ist 3×Salofalk 1g Tabletten, abends die Klysmen 2g und Prednisolon, was auf 15g reduziert ist. Plus paar verordnete Vitamine und Eisen.
Morgen will ich mit meiner Hausärztin besprechen, wie ich jetzt mit der Situation umgehen soll.
Ich habe Angst das Cortison weiter abzusetzen, da ich ja jetzt schon wieder eine Entzündung habe und irgendwie von Entzugserscheinungen geplagt werde (stechende Kopfschmerzen).
Fragen:
Wie soll es weiter gehen? Was kommt auf mich zu? Werde ich nochmal Beschwerdefrei sein?

Ich weiß, keine kurze Geschichte und sehr globale Fragen, auf die man keine Antwort geben kann.

Aber schön, dass es da euch gibt, die wissen wovon ich spreche. Hatte heute fast noch Streit, weil mein Mann so einen Spruch wie "die Psyche spielt auch eine Rolle" raus gehauen hat. Ach was, und das soll jetzt helfen??

Fürs erste bin ich also da und hoffe, dass ich hier Hilfe und ein offenes Ohr finde. Danke im Voraus

Komme übrigens auch aus dem Pott
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon neptun » Do 1. Aug 2019, 08:23

Hallo Doro,

wie weit reichte Deine Entzündung bei Diagnosestellung denn hoch? Gab es mehrere Entzündungsherde?
Und wie stark wurde die Entzündung eingeschätzt vom koloskopierenden Arzt und nach dem Befund des Pathologen zu den Biopsien?
Wo fühlst Du die Schmerzen und gibt es einen Zusammenhang mit Nahrungsaufnahme oder Stuhlgang?
Was führte zum Erbrechen? Gab es da einen Hinweis vom Arzt, Krankenhaus?

Da Du noch Cortison nimmst, so wird der Körper sein Bestreben nach Entzündung anscheinend noch nicht aufgegeben haben. Er bestimmt das Tempo, denn Medikamente heilen nicht, sie unterstützen den Körper nur.
Dazu und auch zu Fragen der Einnahme und des Ausschleichens und zur rektalen/topischen Behandlung mit cortisonhaltigem Schaum kannst Du mal in diesem Thread meine Erfahrungen lesen und es ist dort eine Zusammenfassung aus vielen Berichten des Forums enthalten.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon luckydoro » Do 1. Aug 2019, 14:08

Hallo Neptun:-)

Bei der ersten Rektoskopie im Juni 18 lag die Entzündung 10cm ab ano.
Bei der ersten Koloskopie im August 18 lag die Entzündung links bei 30cm ab ano.
Zu diesem Zeitpunkt ging man noch von einer infektiösen Colitis aus.
Nach der Koloskopie mit Biopsie im Februar 19 stand im Bericht nur der Befund Proctocolitis Ulcerosa mäßig bis stark aktiv.
Diese Berichte sind ja nicht immer ganz gut zu verstehen. Da steht was von Kryptenunregelmäßigkeiten in drei Partikeln mit erhöhtem Entzündungszellgehalt?!
Außerdem Leukopedese in unregelmäßigen dilatierten Kryptenlumina, basal ein Lymphozytenaggregat usw...

Die Schmerzen habe ich unmittelbar vor und während dem Stuhlgang. Außerdem ist der Bauch sehr Druckempfindlich und aufgebläht.
Mich erbrechen musste ich mehrfach während des Stuhlgangs. Ich nehme an wegen den heftigen Schmerzen? Ähnliche Schmerzen hatte
ich bis jetzt nur bei der Geburt meiner Tochter...

Nach dem heutigen Arztbesuch wurde mir empfohlen das Cortison ab morgen erstmal wieder für eine Woche auf 20g zu setzen.
Mein Körper ist wohl noch nicht soweit. Nachdem ich deine empfohlenen Beiträge gelesen habe, scheint das ja erstmal der richtige Weg zu sein?!
Gestern Nacht hatte ich Fieber, Schüttelfrost und Kopf- und Gliederschmerzen, natürlich zu den üblichen Symptomen. Ich hoffe es geht bald wieder bergauf!!

Ich merke schon, dass ich noch mehr Geduld üben muss.

Erstmal Danke für deine Rückmeldung!

Bis bald, Doro
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon neptun » Do 1. Aug 2019, 15:31

Hallo Doro,

die Schmerzen sind dann sicher die bekannten Tenesmen. Es gab schon Schilderungen von Erbrechen oder "schwarz vor den Augen" im Forum. Die können wirklich heftig sein, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Du kannst die jetzige Medikation ergänzen durch die rektale Verwendung von cortisonhaltigem Schaum. Am angenehmsten ist Colifoam, aber seit längerer Zeit wohl nicht lieferbar. Es gibt aber auch den Wirkstoff Budesonid, ein spezielles Cortison, das immer nur topisch/vor Ort angewendet wird. Den Schaum kann man vormittags nehmen, wenn man ca. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Dem Ausschleichen kann ich nichts hinzufügen. Nur Du weißt, wie die Verschlechterung aussieht, ob sie gerade eintrat bei Reduzierung, etc.

Kommt man nicht mehr vom Cortison weg nach längerer Zeit, dann wäre über einen Medikamentenwechsel auf Immunsuppressiva nachzudenken. Weil Cortison auf Dauer, auch in niedriger Dosierung, das größte Nebenwirkungspotential aller unserer möglichen Medikamente hat.

Ganz wichtig, ein Hausarzt ist mit der Behandlung der CED eigentlich überfordert, weshalb wir immer raten, sich einen mit CED versierten Gastro zu suchen zur weiteren Behandlung.
Zum Beispiel auch zur Kontrolle der Entzündung über den Calprotectinwert als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Denn die Entzündungswerte im Blut steigen bei vielen Betroffenen nicht oder kaum an.
Wobei bei einer cu für mich immer eine kurze Rektoskopie der Goldstandard ist, ohne Abführen und ohne Sedierung. Gemacht in 2-3 Minuten und der Gastro kann alles direkt in Augenschein nehmen.

Und laß Dir immer alle Befunde in Kopie geben. Ist für einen Umzug/Arztwechsel immer gut und man wird die CED sein Leben lang ja nicht los.

Bei dem Befund und unter Prednisolon kann ich mir nicht vorstellen, daß das Fieber nun mit der cu in Zusammenhang steht und sich so plötzlich entwickelt. Ich kenne das von einem fulminanten Schub.

Die gute Nachricht ist, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Ich hatte 13 Jahre Proktitis mit chronisch aktivem Verlauf. Kam dann in Remission und nahm keine Medikamente mehr. Nach 3 Jahren bin ich dann plötzlich in einen schweren Schub gerutscht, dem weitere in den Jahren folgten. Da hatte ich Linksseitencolitis bis zur linken Flexur, einmal bis zur rechten Flexur. Dabei auch Fieber. Nach 18 Jahren chronisch aktivem Verlauf dann wieder Remission in 2014. Seitdem hält sie an und ich nehme keine Medikamente mehr.

Jeder denkbare Verlauf kann eintreten. Nur niemand kann etwas vorher sagen.

LG Neptun
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon luckydoro » Do 1. Aug 2019, 15:56

Hi nochmal!
Puh, das ist heftig mit dem aktiv chronischen Verlauf!
Genau davor hab ich so Angst! Aber ich darf mich ja nicht verrückt machen. Erstmal abwarten wann ich von dem Cortison los komme und welche Alternativen für mich in Frage kommen.

Einen Facharzt Termin habe ich erst im September bekommen. Bis dahin fühle ich mich bei meiner Hausärztin gut versorgt. Bis dato haben mein Gastro und die Ärzte im Krankenhaus eher nicht so kompetent gehandelt.

Den Schaum von Budenofalk hatte ich auch schon. Wurde mir aber im Krankenhaus auch nicht gegeben. Muss ich evtl. meine Ärztin nach fragen.

Jetzt gönne ich mir erstmal eine Portion Ruhe, da die Maus bei Oma ist.

Viele Grüße, Doro
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon luckydoro » Sa 3. Aug 2019, 18:54

Hallo Neptun,
Ich hoffe du liest die Nachricht und kannst mir vielleicht deine Einschätzung geben?

Ich bin ja gerade erneut im Schub. Die Symptome werden gerade von Tag zu Tag ausgeprägter.
Was mir aber vor allem auffällt ist, dass ich paar Stunden nach dem Mittagessen Schmerzen bekomme und wieder beim Toilettengang gleichzeitig brechen muss.
Das ist doch eigentlich ein typisches Symptom von MC?!

Es kann ja sein, dass das bei der letzten Koloskopie noch nicht erkannt wurde, oder?!
Ansonsten finde ich es merkwürdig, dass ich die Symptome von CU und MC habe, oder?!

Ich werde mir natürlich einen Termin nur erneuten Koloskopie geben lassen, aber bis dahin muss ich vielleicht an den Medis was ändern?!

Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

Lg Doro
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon neptun » Sa 3. Aug 2019, 22:29

Hallo Doro,

ist das Fieber wieder verschwunden?
Eigentlich sollte die Erhöhung des Prednisolons auf 20 mg ja eine Besserung bewirken.

Da Du es ansprichst, es gibt wirklich öfter im Forum Geschichten, wo meines Erachtens Fehldiagnosen gestellt wurden, und die als Einbahnstraße, weil es immer einen Wechsel von cu nach mc gibt in der Folgezeit.

In Deinem Fall ist nun eigentlich kein Hinweis darauf.

Wobei es schon die Kombination von Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, dem bevorzugten Ort bei mc, mit einer Entzündung im Sigma, Rektum oder Analkanal gibt. Wird dann nur die Entzündung m Rektum gesehen, einer Rötung im Bereich der Ileozökalklappe aber keine Beachtung geschenkt, dann kann es schon geschehen sein um die cu-Diagnose.

Erbrechen bei mc resultiert normal aus einer Wandverdickung aufgrund von Entzündung, wobei das Lumen eingeschnürt wird und eine Stenose entsteht. Die bildet das Hindernis für den Nahrungsbrei, was in der Folge Schmerzen bedeutet. Die aber meist im rechten Unterbauch und damit auch eher nicht im Zusammenhang mit dem Toilettengang. Ist das Lumen sehr eng, dann kann es in der Folge tatsächlich zum Erbrechen kommen. Dazu aber wohl auch eine tast- oder sogar sichtbare Walze unter der Bauchdecke, Geräusche, wenn der Nahrungsbrei gegen die Stenose gedrückt wird und gurgelnd zurück läuft.

Die Darmpassage Magen-Dünndarm dauert ca. 3-4 Stunden.

Die Biopsien geben meist keinen klaren Aufschluß zur Diagnose, weil fast alle feingeweblichen Veränderungen bei beiden CED auftreten können. Einzig Granulome sind weisend auf mc, werden aber nach Literaturangaben nur bei max. 40% der mc-Betroffenen überhaupt gefunden.

Falls Du Befürchtungen in der Richtung einer Stenose hast, dann meide alles, was an einer Engstelle hängen bleiben kann, also faserige Gemüse, Häute, Schalen, Kerne, Ballaststoffe, Mais, Champignons, etc.
Zur Stenosediät kannst Du im obersten Thread im Unterforum Ernährung lesen.

Ich drücke die Daumen.
LG Neptun
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon luckydoro » So 4. Aug 2019, 10:32

Hi Neptun,
das Fieber ist weg. Außerdem sind die Entzugserscheinungen (Kopf- und Schienbeinschmerzen weg).
Ich hatte mir von den 20g mehr Verbesserung erhofft.

Ich habe in einem alten Beitrag von dir gelesen, dass man die Einnahme evtl. zu 2/3 splitten kann. Hab nämlich das Dilemma, dass die Symptome ab nachmittags immer schlimmer werden. Diese Nacht war ich bestimmt 15 mal auf Toilette ohne zwischendurch schlafen zu können. Nach der Einnahme von Cortison konnte ich dann zwei Stunden schlafen.

Hast du das auch mal ausprobiert? Vielleicht hilft das ja?!

Ich hoffe ich habe keine Stenose. Bei den Symptomen hat man es nicht einfach zu differenzieren was wozu gehört! Furchtbar. Aber die Diät schaue ich mir gleich mal an!

Danke nochmal für deine ausführliche Antwort!!
Lg Doro
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon neptun » So 4. Aug 2019, 18:45

Hallo Doro,

gerne. :)

Die Splittung von Prednisolon soll eigentlich nicht stattfinden, weil der Körper noch mehr durcheinander gebracht wird. Im Spezialfall der nächtlichen Stuhlgänge wird manchmal von den Ärzten empfohlen, ein Drittel der Dosis dann abends zu nehmen, denn solch nächtliche Eskapaden schlauchen ziemlich und sind der Gesundung auch abträglich.

Es sollte aber nur so lange gemacht werden, wie wirklich notwendig und Ausschleichen soll man ja trotzdem nach Schema.

Ich habe nie gesplittet.

Eventuell kann auch Loperamid mal etwas Erleichterung bringen und die Stuhlgänge reduzieren. Es lähmt den Darm ja für einige Zeit. Bei mir, mit imperativem Stuhlgang, da wirkte es aber nicht genügend. Ich mußte trotzdem plötzlich und habe es dann nicht mehr genommen.

LG Neptun
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Re: Mal wieder schlaflos

Beitragvon luckydoro » So 4. Aug 2019, 19:43

Hi nochmal,

Ich weiß, da muss man wieder Risiko und Nutzen abwägen.

Vielleicht doch erstmal das Loperamid!

Klär ich morgen lieber alles nochmal mit der Ärztin und versuche meinen Gastrotermin auf Grund der Situation früher zu bekommen.

Zum kotzen alles (zur Zeit).

Wünsche eine gute Nacht :-)
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