Dann will ich mich kurz vorstellen

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Dann will ich mich kurz vorstellen

Beitragvon Linette » So 28. Jul 2019, 00:55

Hallo,
ich habe diese Seite vor einigen Tagen gefunden und bin ultrafroh darüber.

Ich bin 47, habe 2 Kinder ( ein großes und ein kleines), derzeit Teilzeitstudentin. Ob ich überhaupt erwerbsfähig wäre, ist zweifelhaft. Mein Weg zur richtigen Diagnose war ein langer und erst der 4. Gastroeneterologe hat eine CU eindeutig diagnostizieren können. Bei mir begann es Juni 2017 mit einer Magen-Darm-Grippe. Der Durchfall hörte aber nicht mehr auf. Der Hausarzt empfahl die üblichen Mittel. Der Durchfall wurde indes heftiger und blutiger. Aus Angst vor einer Diagnose habe ich abgewartet. Dann nochmal Hausarzt, Überweisung zum Internisten. Beim ersten Termin wurde mir ein Termin zur Endoskopie nach 6 Wochen gegeben. Trotz akuter heftigster Beschwerden. Habe mir dann in der nächstgelegenen Klinik Termin grbrn lassen (nur 3 Wochen warten). Der Arzt und der Pathologe meinten eine abklingende, aber harmlose Entzündung gesehen zu haben.
Zwischendrin ging es etwas besser, aber weg war der Durchfall und die Krämpfe nicht. Also wieder Überweisung zum Gastrenterologen. Diese Ärztin meinte eine Unverträglichkeit sei der Grund. Also Atemtest, Problem mit Lactose. Der Durchfall wurde wieder schlimmer, manchmal schoß nur Blut aus mir raus, aber es gab kein weiteres Gespräch mit der Ärztin, mit einem Merkblatt wurde ich abgewimmelt.
Dann hat eine andere Ärztin in der Hausarztpraxis meine Geschichte gehört und war entsetzt darüber, dass niemand die offensichtliche Colitis diagnostiziert hatte. Wieder Überweisung zur Gastrenterologie ( die Ärzte wurden langsam knapp). Innerhalb einer Woche Termin zur Spiegelung. Und nun der 4. Arzt hat definitiv eine , damals noch, Proktitis ulcerosa festgestellt. Der Arzt nahm sich Zeit, hat zugehört, endlich 1 Jahr nach Beginn der Symptome.
Seit Dez 2018 bin einer anderen Praxis, da mein Arzt in Rente gegangen ist.
Ich wurde behandelt mit Entrocort, Mezavant. Zwischendurch Prednison und Budenosid als Tabletten, aber außer Fressattacken und Vollmondgesicht keine Besserung. Mai 19 habe ich die erste Infusion Infliximab bekommen, was sofort angeschlagen hat und endlich ein Funken Hoffnung versprach. In der 9. Woche waren alle Symptome wieder da.

Letzte Woche hatte ich die 4. Kolo ( dazwischen x Sigmos), bevor wir auf ein anderes Medikament umschwenken, sollte eine CMV ausgeschlossen werden. Die Proktitis hat sich nun zu einer linksseitigen Colitis ausgeweitet.

Es geht mir körperlich und psychisch schlecht. Ich kann mich nicht wirklich an Aktivitäten beteiligen. Bin meistens zuhause, traurig, habe Angst, dass es noch schlimmer wird, vielleicht sogar Krebs wird.

Es ist auch immer schwieriger, anderen zu erklären, warum man nicht so kann. Ich schäme mich, obwohl ich nichts dafür kann. Unser aller Leben dreht sich momentan nur um mein Befinden und alles stagniert. Alle kommen mit nett gemeinten Ratschlägen, aber die meisten können nicht nachvollziehen, was eine CED für einen bedeutet.

Ich hoffe, ich habe nicht zuviel geschrieben. Ich bin froh zu wissen, dass ich nicht allein bin und freu mich auf den Austausch.
Linette
ist öfter hier
 
Beiträge: 22
Registriert: Fr 26. Jul 2019, 00:53

Re: Dann will ich mich kurz vorstellen

Beitragvon Tanzmaus1 » So 28. Jul 2019, 12:17

Hallo Linette, zunächst einmal herzlich willkommen im Forum. So wie Dir geht es leider vielen von uns. Monate bis zur richtigen Diagnose mit Schmerzen und teilweise Unverständnis, auch der Ärzte. Man fühlt sich alleine gelassen. Hier im Forum hat man Menschen mit denen man frei reden kann . Die einen verstehen. Mir ging es am Anfang genau so. Habe mich kaum noch vor die Türe getraut aus Angst und Scham mir "die Hose voll zu machen". Dann bin ich auf die DCCV und eine Selbsthilfegruppe aufmerksam geworden. Dort habe ich gerade am Anfang sehr viele gute Tips und aufmunternde Worte bekommen. Habe mir auch, auf Anraten, meiner wirklich guten Gastro, dann auch psychlogische Hilfe gesucht. Jetzt geht es mir erheblich besser und ich traue mich auch, solange es meine Kräfte zulassen, wieder unter Leute. Hoffentlich muntern dich diese Worte etwas auf. Wenn Du möchtest kannst Du auch gerne eine PN schicken.

Viele Grüße
Tanzmaus
Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 80
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47

Re: Dann will ich mich kurz vorstellen

Beitragvon Linette » Mo 29. Jul 2019, 11:37

Hallo Tanzmaus,

Danke für den warmherzigen Empfang!

Es fällt mir schwer, überhaupt über meine Krankheit zu sprechen. Ich glaube, dass ich auch immer noch nicht akzeptieren kann, dass ich eine chronische, lebenslange Erkrankung habe. Vor Jahren habe ich mal den Satz gehört, " der Körper sagt zur Seele, ' geh' voran, ich komme nach'". Ich war eigentlich immer gesund. Dann Stress, privat wie beruflich, Nichts ging mehr, Diagnose Erschöpfungssyndrom, mittelschwere Depressionen. Dann gings los mit Hashimoto, eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, jetzt die CU. Bei mir ist der Ausdruck " es frisst mich innerlich auf" eine Tatsache, die sich körperlich niederzuschlagen scheint. Im Moment liegt mein Leben auf Eis, was schwierig ist, denn für meinen Kleinen muss ich ja funktionieren.
Linette
ist öfter hier
 
Beiträge: 22
Registriert: Fr 26. Jul 2019, 00:53

Re: Dann will ich mich kurz vorstellen

Beitragvon Linette » So 11. Aug 2019, 00:02

Update:
Montag, erste Infusion Entyvio. Zusätzlich Aza geht nicht, weil Leberwerte nicht optimal. Dennoch hoffe ich, dass es diesmal gut wird. Doc meinte, Wirkungseintritt dauert bis zu 3 Monaten. Auf ein Neues!
Linette
ist öfter hier
 
Beiträge: 22
Registriert: Fr 26. Jul 2019, 00:53


Zurück zu Vorstellungsrunde

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste