Ein aufregendes Jahr: 1000 offene Fragen.

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Ein aufregendes Jahr: 1000 offene Fragen.

Beitragvon neofromtherabbithole » Mo 17. Jun 2019, 21:43

Hallo Zusammen!

Ich bin 25 Jahre alt, männlich und habe u.A. Morbus Crohn.
Da ich ein relativ in sich gekehrter Mensch bin, tendenziell introvertiert, hat das ganze ein bisschen gedauert:

Ich habe schon länger mit dem Gedanken gespielt, aktiv zu werden und den Kontakt zu Menschen zu suchen,
die meine Probleme nicht nur sich anhören können sondern sie auch nachempfinden können.
Meine Diagnose ist noch ziemlich frisch, bei mir wurde MC Anfang des Jahres diagnostiziert.

Angefangen hat alles mit meiner Hochzeit Mitte 2018, ein paar Tage vor der Hochzeitsfeier habe ich einen Knubbel zwischen Enddarm und Pobacke bemerkt.
Das ganze habe ich für mich behalten, da ich natürlich nicht die Hochzeit gefährden wollte. 3 Tage nach der Hochzeit ist dann der "Knubbel" im Schlaf verschwunden.
Leider nicht im positiven Sinne, sondern wie sich heraus stellen sollte, war das ganze ein Abszess. Also mit bereits leichter Blutvergiftung ins Krankenhaus -> Not Op.

Das ganze wurde dann traditionell ausgeheilt, bis dieses Jahr an der selben Stelle wieder ein "Knubbel" war. Also wieder zum Arzt -> Magen-Darm Spiegelung.
Hier kam dann heraus, das bei mir der Übergang zwischen Dünn- und Dickdarm entzündet ist. Biopsie ergab dann auch Morbus Crohn, was schon der Verdacht vom Herrn Professor war.

Dort wurde ich erstmal mit Asacol verpflegt bis zur OP, danach war der Plan auf Immunsuppressiva zu gehen. Ich wurde dann auch Planmäßig operiert und war bereits auf dem Weg der Besserung wieder Zuhause.
Nach 2 Wochen ging es mir Tag für Tag rapide schlechter, bis ich mit massiven Brustschmerzen, Luftnot und kalten Schweißausbrüchen in die Notaufnahme gebracht wurde. Echo, Blutwerte, Herzkatheter, CT, MRT: Es ist eine akute Myokarditis! (Herzmuskelentzündunug).
Ob es eine verschleppte Grippe war, oder doch Asacol Nebenwirkung wollte mir kein Arzt sagen.

-> Also erstmal eine Woche auf die Intensiv, 1800mg Ibuprofen und unzählige Herzmedikamente. Das ganze ist jetzt nun relativ gut ausgeheilt (2 Monate), zumindest gut genug dass die Ärtze mit der Immuntherapie beginnen wollen.
Darf zwar noch nicht Schwimmen, Joggen, Wasserkasten tragen oder Fahrrad fahren, aber für das gute Entyvio hat mein Körper ja bestimmt genug Kraft ;-D Wird schon schief gehen.

Nun war ich wieder wegen meines ersten aktuen Morbus Crohn Schubs 2 Wochen im Krankenhaus, da ich nach einem Monat 1800mg Ibuprofen wie zu erwarten massive Probleme im Magen-Darm Bereich bekommen habe.
Vorher hatte ich noch nie Bauchschmerzen, der Crohn hatte sich "nur" über die Fisteln geäußert. Psychische Probleme sind auch vorhanden, etwas seit dem ersten Abszess leide ich ebenso an Panikattacken.

Nun ja, das ist meine Geschichte in Kurzform. Wie Ihr seht, es war bereits ein aufregendes Jahr! :D
Ich bin sehr gespannt auf den Austausch hier, und hoffe, dass auch Ich irgendwann hier vielleicht dem/der ein oder anderen einen Tipp geben kann!
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Re: Ein aufregendes Jahr: 1000 offene Fragen.

Beitragvon Trüffel » Mo 17. Jun 2019, 22:46

Hallo und herzlich Willkommen im Forum!
Da hast du ja echt schon eine turbulente Zeit hinter dir!
Wenn du Fragen hast, immer gerne. Auch das Durchstöbern des Forums kann die ein oder andere aufschlussreiche Antwort geben. :D

Auch wenn es jetzt im Sommer vielleicht blöd ist, sich zu schonen und nicht zum Schwimmen etc. zu gehen: Mit einer Myokarditis ist echt nicht zu spaßen.
Was mich bei deinem Bericht ein bisschen stutzig gemacht hat, ist die hohe Ibuprofen-Gabe. Als CEDler sollte man auf die sog. NSAR (nicht-steroidale Antirheumatika) wie Ibuprofen, Diclofenac etc. verzichten. Nicht jeder Arzt weiß das und je nach anderer Erkrankung, Unverträglichkeiten etc. wird es auch trotzdem manchmal gegeben (im Beipackzettel wird darauf sogar eigens hingewiesen, dass es durch Ibu zu einer Verschlimmerung der CED-Aktivität kommen kann).
Für die Zukunft am besten ein anderes Schmerzmittel zulegen.

LG und alles Gute!
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)
Trüffel
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