Tiefpunkt bei CU

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Tiefpunkt bei CU

Beitragvon NJ78 » Mi 29. Mai 2019, 17:52

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und suche endlich (!) Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten.
Ich bin 41 Jahre alt, lebe bereits seit fast 19 Jahren mit meiner Colitis Ulcerosa und hänge zur Zeit seit über 1 1/2 Jahren in einem starken Schub mit Steroid-Abhängigkeit. Mit Azathioprin hat mir Jahrelang gut geholfen, aber am Ende wirkte es nicht mehr und bescherte mir sogar über Wochen zehrende Temperatur- und Fieberschübe. Es wurde im Januar abgesetzt. Seit Juni letzten Jahres werden nun stattdessen Biologica probiert, zuerst HUMIRA, anschließend INFLECTRA-Infusionen. Alles ohne Erfolg. Die letzte Darmspiegelung gestern hat leider gezeigt, dass fast mein kompletter Dickdarm stark entzündet und blutig ist. Nun soll ENTIVIA probiert werden, aber bis die Wirkung hoffentlich eintritt (voraussichtlich nicht vor 6 bis 8 Wochen) muss das Cortison wieder auf die Höchstdosis hoch, was mich extrem frustriert und mir Angst macht, da ich erheblich unter den Nebenwirkungen leide! Vor allem der Alltag als Mama mit meinen zwei Kindern (4 und 7 Jahre alt) ist dadurch sehr sehr anstrengend. Ich bin nach so langer Zeit dauererschöpft, hoffnungslos und leide immer wieder unter depressiven Verstimmungen, was durch das hochdosierte Cortison noch verstärkt wird!

Gibt es denn hier jemanden, der Erfahrungen mit ENTIVIO sammeln konnte? Ich wäre sehr dankbar für einen Austausch.

Viele liebe Grüße
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon Trüffel » Mi 29. Mai 2019, 18:31

Hallo und willkommen im Forum!

Das ist leider kein schönes Ergebnis, das du bei deiner letzten Kolo erhalten hast. :(
Hier im Forum bist du nicht die einzige, bei denen Medikamente nicht wirken oder nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben. Es lässt sich nicht voraussagen, ob/wie ein Medikament anschlägt. Mit den Biologika ist die Auswahl an Therapiemöglichkeiten zwar gewachsen, aber eine Garantie gibt es halt leider nicht.
Du findest v.a. in der Rubrik "Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)" jede Menge Antworten auf die Frage nach Entyvio. Einfach mal in der Suchfunktion eingeben und dich durch die verschiedenen Beiträge durchwühlen. Da wirst du die unterschiedlichsten Erfahrungsberichte finden.
Ich bekomme seit ca. 2 Jahren alle 4 Wochen die Entyvio-Infusionen, so wirklich bahnbrechend ist/war der Erfolg bei mir nicht, aber die Nebenwirkungen halten sich (abgesehen vom Infusionstag und dass ich jede 2.-3. Woche erkältet bin) in Grenzen.
Manchmal kann es ziemlich lang dauern, bis man einen Wirkungseintritt spürt. Gib also nicht auf!

Ich wünsch dir ganz viel Kraft, um die nächste Zeit gut durchzustehen, gerade wenn dich deine CU und die Nebenwirkung vom Cortison so sehr in Schach halten!

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon schwarzgelb » Mi 29. Mai 2019, 19:42

Hallo NJ78,
deine Geschichte liest sich exakt wie meine eigene.
Mir hat Entyvio sehr gut geholfen,alle Biologika nämlich auch nicht und Azathioprin hatte mir 10 Jahre super geholfen,bis die Wirkung einfach aufhörte.
So glaube ich,dass du mit Entyvio noch eine gute Chance hast.
Bei mir hat es 15 Monate geholfen,dann hat die Wirkung aufgehört und ich hatte Antikörper gebildet.Aber in der Zeit ging es meinem Darm super und ich habe die Zeit sehr genossen und ein wenig durchgeschnauft.
Viel Erfolg für die Behandlung.
Liebe Grüße
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon neptun » Mi 29. Mai 2019, 19:59

Hallo NJ78,

Du schreibst gar nicht von der Basismedikation Mesalazin. Für den Dickdarm wären Claversal, Salofalk oder Mezavant geeignet. Die Dosierung nach Leitllinie wären im Schub min. 3g/d, in Remission min 2g/d. Nimmst Du es nicht oder hast es nie genommen? Wäre doch nach Leitlinie cu eigentlich dauerhaft zu nehmen. Und es wäre auch zur rektalen Behandlung gut geeignet. Es gibt Zäpfchen, Schaum und Klysmen.

Ich weiß zwar, daß manche Ärzte diese Stufe einfach überspringen, aber sehr viele Betroffene machen damit gute Erfahrungen. Lies mal selbst in der Leitlinie cu. Hier der Link dahin.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Du schreibst, es wäre fast eine Pancolitis. Ist das Rektum ausgespart? Würde mich interessieren. Oder warum sonst ist es keine vollständige Pancolitis?

LG Neptun
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon NJ78 » Fr 31. Mai 2019, 13:10

Vielen Dank für eure Antworten. Es ist schon einmal schön, sich verstanden zu fühlen und zu lesen, dass es ähnliche Verläufe bei euch waren und Entyvio helfen konnte. Und wenn es „nur“ 15 Monate wären, würde mir eine Remission in naher Zukunft mehr als gut tun!
Vielen Dank für den Tipp mit den Entyvio-Erfahrungsberichten in der Rubrik CED, Trüffel. Ich werde mich im Laufe des Wochenendes da durch lesen. :)
Neptun, zu deinen Fragen: Mesalazin habe ich anfangs lange genommen, sowohl als Tabletten, als Zäpfchen, als Klysmen und einmal probeweise auch als Schaum. Es hat nie eine deutliche Verbesserung gebracht, so dass es unter Azathioprin, was mir ja ein paar Jahre sehr gut geholfen hat, abgesetzt wurde. Seit Ende letzten Jahres nehme ich nun PENTASA (Mesalazin-Granulat), aber mehr zur Darmkrebsvorsorge, da es auch in diesem Schub nicht gegen die Entzündung wirkt.
Die Coloskopie hat ergeben, dass die ersten 5 cm des Dickdarms (vom Dünndarm aus gesehen) entzündungsfrei sind, danach ist bis einschließlich Rektum überall Entzündungsaktivität mit teilweise blutigen Stellen sichtbar. Spüren tue ich es vor allem im Rektum/Sigma-Bereich sowie im Querverlaufenden Kolon, also oberhalb des Bauchnabels.
Viele Grüße, Nina
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon neptun » Fr 31. Mai 2019, 13:37

Hallo Nina,

auch als Darmkrebsprophylaxe wäre ein anderes Präparat besser, denn Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auf. Wirkt daher im Bereich der Ileozökalklappe. Mesalazin wird im Verlauf des Transportes durch den Darm in eine inaktive Forum überführt. Daher ist es nicht egal, welches Präparat man nimmt.

Danke für die weitere Info.

LG Neptun
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon schwarzgelb » Fr 31. Mai 2019, 20:36

Hallo NJ78,
bei dir kann Entyvio auch länger wirken.Ich drücke dir die Daumen.
Wir kämpfen so viel,jeder hat eine Pause von dem Elend verdient.
Liebe Grüße
schwarzgelb
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon NJ78 » Fr 31. Mai 2019, 21:00

Okay, danke Neptun für die Info. Ich werde meinen Gastro beim nächsten Termin darauf ansprechen.
LG
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Re: Tiefpunkt bei CU

Beitragvon TeeKluntje » So 2. Jun 2019, 14:49

Hallo

Deine Geschichte berührt mich sehr. So schlimm hatte ich das in der Vergangenheit noch nicht. Ich wünsche dir, von meiner Seite aus, gute Besserung. Und das du einen guten Behandlungsweg finden wirst. Auch mit Unterstützung des Forums.
..
Momentan läuft bei mir ebenfalls seit letztem Jahr Januar 2018 eine Behandlung mit Prednisolon acis Kortison. Neben den 6 Tabletten am Tag Mesalazin-Tabletten, die ich sowieso dauerhaft nehmen muss.

Morgen den 03.06.2019 habe ich endlich wieder ein Termin bei meinem Facharzt bekommen. Hoffentlich können wir das Kortison absetzen. Der kleine Schub hat sich so gut wie verflüchtigt. Meine ich zumindest. Vielleicht möchte er nochmal nachschauen. Mal sehen.
Wir müssen ja sowieso denken, WARUM DANN nicht gleich POSITIV?
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