a frankentatort mit MC und PSC

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Frank E
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Registriert: Sa 11. Mai 2019, 18:00

a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Frank E »

Hallo,
ich bin 55 Jahre alt verheiratet und habe 3 Kinder und wohne im schönen Frankenland :)

Seit 2003 habe ich die Diagnose MC
Damals dachte ich eine Welt bricht zusammen. Ich hatte vieles gelesen (auch hier als Gast) und das lesen hatte mich noch mehr runtergezogen bis ich zu dem Entschluss kam nichts mehr zu lesen und mein Schicksal anzunehmen.
Nach dem Anfangsschub der ca. 3-4 Monate dauerte (Prednisolon und Salofalk) gingen die Beschwerden zurück und ich hatte in den ganzen Jahren nur noch wenige und leichte Schübe die sich mit Durchfall und Schmerzen zeigten.
Im Ganzen gesehen war ich also einer der glücklichen mit einen leichten verlauf.
Leider hat sich 2018 PSC dazugesellt.
Ich bekam Bauchschmerzen, ging zum Arzt und der Verdacht war Magenschleimhautentzündung. Habe die Ernährung dementsprechend umgestellt und an Gewicht verloren.
Als sich nach Monaten keine Besserung einstellte wurde ich zum Gastro überwiesen. Der machte Ultraschall und meinte, das schaut sehr nach PSC aus. Als auch die Blutwerte nicht gut waren schickte mich der Gastro im Herbst'18 ins Krankenhaus.
Im Krankenhaus waren die Ärzte mit PSC etwas überfordert. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht bis die Diagnose PSC feststand.
Die letzten Tage im Krankenhaus wurde mir Ursofalk gegeben aber habe es nicht vertragen so das es auch gleich wieder abgesetzt wurde.
Im Dezember '18 habe ich mit meinem Gastro nochmal wg. Ursolfalk ein Gespräch gehabt und nach einer kurzen Eingewöhnungszeit habe ich damit auch keine Beschwerden mehr :D
Im Januar '19 bekam ich Beschwerden und die Blutwerte wurden wieder schlecht, also ab ins Krankenhaus.
Hier wieder viele Untersuchungen und mir wurde ein Gallengangsstent eingesetzt mit dem Hinweis das dieser nach 6-8 Wochen gewechselt werden muss.
Zwei Wochen nach der Entlassung bekam ich wieder massive Beschwerden und musste ins Krankenhaus.
Hier wurde der Stent gewechselt mit dem Hinweis "nach 8-10 Wochen muss gewechselt werden"
Im April war der letzte Stentwechsel (zum Glück mit keinen Grossen Beschwerden in den Wochen dazwischen) und Ende Juni ist der nächste Wechsel geplant.
Jetzt im Mai bin ich wieder auf die Arbeit und habe von meiner Firma eine Einladung zu einem bEm-Gespräch erhalten :x :x

Jetzt habe ich zu meiner schlechten Gesundheitlichen Prognose auch noch Angst um meine berufliche, soziale und finanzielle Zukunft. :cry:
Wenn ich tatsächlich weiterhin alle 8 Wochen in das Krankenhaus zum Stentwechsel muss befürchte ich, dass mein Arbeitgeber mich wegen meiner schlechten Prognose Entlassen wird (in meinem Betrieb sind wg. schlechter Auftragslage zu viele Mitarbeiter - deswegen werden aktuell Aufhebungsverträge Angeboten)
Ich weiss nicht was ich in diesem bEm-Gespräch sagen soll???
Wenn ich die Wahrheit zu meiner Erkrankung sage werde ich mit Sicherheit wg. meiner schlechten Prognose Krankeitsbedingt gekündigt. :evil:

Ich habe zwischenzeitlich den Antrag auf GdB gestellt und 40 ohne Befristung erhalten, Wiederspruch ist eingelegt, warte aber noch auf Antwort, sollte die negativ sein werde ich Gleichstellung beantragen.

:?: Vielleicht kann mir jemand Tips geben oder Schreiben wie es bei Ihm in diesem bEm-Gespräch war :idea:

Frank E

Tiffy
Dauergast
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Tiffy »

HALLO
Viel kann ich die leider nicht helfen.Ich weiß das der Arbeitgeber diese Gespräche anbieten muss.wenn man einen gewissen Zeitraum gefehlt hat.
Ich wurde schon 2 mal von meinem Arbeitgeber dazu eingeladen.
Beim ersten mal habe ich abgelehnt ,mir wurden die Krampfadern gezogen ,da machte für mich das Gespräch kein Sinn
Beim 2 mal hatte ich Rücken und habe das Gespräch in Anspruch genommen und da durch einen bessern Stuhl bekommen auf der Arbeit !
Das Gespräch ist ja dazu da abzuklären ob dein Arbeitergeber etwas tun kann ,damit du nicht wieder erkrankst,wenn es arbeitsbedingt ist !

Frank E
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Frank E »

Hallo Tiffy,
zuerst mal vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke, so wie du deine Erfahrung mit bEm hast wäre ich auch viel Entspannter.
Bei mir ist es leider so, das ich nur wg. PSC ins Krankenhaus gegangen bin/musste und somit nur wg. Krankheitstage der gleichen Krankheit bei den Fehlzeiten sehr auffällig.
Letzte Woche hatte ich ja die "Einladung" erhalten und ich habe mich so sehr reingesteigert, das ich seit erhalten des Schreibens verstärkt Schmerzen im Magen habe. Die Krönung ist das ich gestern wg. 39.8 Fieber von der Arbeit heimgeschickt wurde und weil ich das Fieber nicht runterbekommen habe bin ich heute in Krankenhaus. (noch mehr Fehltage :( )
Es wurde Blut genommen und bis auf CRP sind alle Werte im Normbereich.
Morgen soll ein ERCP gemacht werden und der Stent soll nach 3Wochen! erneuert werde (weil ich schon mal da bin)

Falls jemand eine ähnliche Situation wie hat Bitte melden.

Gruss an Tiffy
Gruss an alle mitleser

Frank E

Kaja
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Kaja »

Hallo Frank,
Frank E hat geschrieben:Es wurde Blut genommen und bis auf CRP sind alle Werte im Normbereich.
Was für ein Blutbild wurde genau gemacht?

Die Leukos sind auch im Normbereich?
Frank E hat geschrieben:Morgen soll ein ERCP gemacht werden und der Stent soll nach 3Wochen! erneuert werde (weil ich schon mal da bin)
Ich wünsche Dir persönlich viel Erfolg und berichte bitte weiter!

Viele Grüße

Kaja

Frank E
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Frank E »

Hallo Kaja und liebe Mitleser,

Im Krankenhaus wird immer ein grosses (bin mir nicht sicher ob das auch wirklich so heisst, sind ca. 35 Werte) Blutbild gemacht, da ich auch darauf hinweise, das ich MC und PSC habe.
Die schauen meist etwas verwundert, da eigentlich niemand mit "PSC" etwas anfangen kann.Deswegen sage ich dazu, dass es dabei um Leber und Gallengänge geht.

Ich bin am Freitag Entlassen worden und habe den vorläufigen Bericht vor mir liegen.

Es sind wirklich ALLE Werte (auch Leuco) im absoluten grünen Bereich nur der CRP war erhöht :-(

Als Medikation wurde mir im Krankenhaus Antibiotika und Paracetamol verabreicht.
Das hat gereicht, daß das Fieber runter ging und ich Entlassen wurde, warum der CRP erhöht war konnte niemand sagen.

Am Mittwoch wurde mir der Stent (nach 3 Wochen) gewechselt (weil ich halt schon mal da bin, meinte der Arzt) und auch beim Stentwechsel konnte keine Entzündung der Gallengänge festgestellt werden.

Aktuell geht es mir, allgemein gesehen, wieder gut und die Schmerzen gehen auch wieder Richtung Null ;-)

Heute bin ich auch wieder auf Arbeit gegangen und es wurde mir von meinem Vorgesetzten mitgeteilt daß es bald zu diesem bEm-Gespräch kommt und das es "erstmal nix schlimmes" ist :-(
Meine Befürchtung ist aber, daß sich mein Fall aus dem "erstmal nix schlimmes" schon auf eine krankheitsbedingten Kündigung hinentwickelt - wenn auch nicht gleich in den nächsten Monaten aber was ist in 1Jahr wenn ich weiterhin alle paar Wochen im Krankenhaus lande???

Also, falls ein Mitleser zu bEm Erfahrung hat wäre ich sehr Dankbar.

Gruss Frank E

Frank E
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Frank E »

Hallo an alle Mitleser,
kaum geht es etwas besser ist man nicht mehr im Forum. :)
Bei mir hat sich in den letzten 9 Monate doch einiges getan und ich möchte es hier mitteilen.

Zuerst mal mein bEM-Gespräch im Juni.
Kurz vor dem bEM hatte ich eine Info von der Behindertenvertretung und da wurde mir gesagt, dass ich in dem bEM ganz offen reden kann.
Zu meinem Einwand, dass nach meiner Meinung ein bEM ein „Vorstufe zur Krankheitsbedingten Entlassung“ ist wurde ich ausgelacht – ab da fühlte ich mich nicht mehr ernst genommen und nahm mir vor in diesem bEM meine Erkrankung nicht zu benennen, damit niemand eine Schlussfolgerung über die Schwere ziehen kann.
Auch wurde gesagt, dass doch der Arbeitgeber alles tun wird um meine Fehltage möglichst zu verringern und wenn ich die nächsten 6monate keine Fehltage habe wird das bEM als Erfolgreich abgeschlossen (schon irgendwie lustig, als ob ich zum Spass ins Krankenhaus gehe :x )
In der bEM-Runde war Personalbüro, mein disziplinarischer Vorgesetzter, dann noch Betriebsrat und die Behindertenvertretung anwesend.
In meinem bEM wurde ich nach meinem Wohlbefinden gefragt und nochmal darüber Informiert das die Firma mir beim überwinden meiner Krankheit helfen will und sich dadurch meine Fehlzeiten verringern sollen.
Da ich zu meiner Erkrankung nichts sagen wollte kam die Frage was ich tue um meine Fehlzeiten zu verringern (da habe ich das grübeln angefangen da ich ja im Grunde nichts machen kann, oder?)
Meine Antwort war, dass ich in fachärztlicher Behandlung bin und ich mich strikt an die Anweisungen meines Facharztes halte.
Damit war das bEM nach ca. 15min schon zu ende. ;)

.. und jetzt zu meinem PSC verlauf
Im Juli durfte ich wieder zum Stentwechsel in das Krankenhaus.
Nach zwei Tagen durfte ich heim (war überrascht das ich so schnell nachhause durfte) und beim Entlassungsgespräch sagte die Stationsärztin dass der Stent nicht mehr in die gleiche Position gelang in die der vorherige war. Ich soll mir langsam mal Gedanken über eine Lebertransplantation machen und mich in nächster Zeit mal in einem Leberzentrum anmelden.
Das war wieder ein Schock, mir ging es gut und ich soll über eine Leber nachdenken??? :(

Ich bin dann zu meinem Gastro und der hat mich wieder sehr beruhigt.
Er meinte meine Leberwerte sind alle gut und in diesem Zustand wird mich kein Leberzentrum annehmen, für eine weitere Ärztliche Diagnose und weil die Ärztin im Krankenhaus mich mit dieser Aussage verabschiedet hat soll ich mich mal in einer Uniklinik vorstellen.
Gesagt getan.
Bis zum Termin in der Uniklinik vergingen knapp 3monate und in dieser Zeit hatte ich keine Beschwerden.
Da lebt man wieder richtig. :D
Im September ging es in die Uniklinik mit dem Ziel den Stent nicht zu erneuern.
Es wurden wieder viele Tests gemacht und bei der ERCP wurde eine Ballondillertation durchgeführt.
Nach sechs Tagen Aufenthalt bin ich auf "eigene Verantwortung" heimgefahren mit dem Hinweis das die Dillertation alle 3 Monate erneuert werden muss
Bis zum nächsten Termin im November hatte ich wieder absolut keine Beschwerden und genoss wieder meiner Leben. ;)
Der nächste Termin im November in der Uniklinik war auch sehr unspektakulär – ERCP mit Ballondillertation – und nach 3Tagen wieder heim :D
Mein nächster Termin ist nächstes Monat …und bis heute, Anfang Februar, keine Beschwerden, hoffentlich bleibt es so für lange Zeit. :)

...und jetzt noch meine Einstufung als Schwerbehinderter.
Ich hatte bereits ein GdB von 40 erhalten und habe darauf Wiederspruch eingelegt.
Nach einiger Zeit kam der Bescheid das mein GdB auf 60 erhöht wird (habe noch andere Einschränkungen als MC und PSC)
Jetzt freue ich mich erst mal über die 5 Tage Zusatzurlaub

..und dann nochmal zurück zu bEM vom oben
Von der Schwerbehindertenbeauftragte wurde mir im Juni mitgeteilt dass das bEM als erfolgreich abgeschlossen wird wenn ich in den nächsten 6monate keine Fehlzeiten habe.
Da ich keine Fehltage nehmen wollte und meine Überstundenanzahl begrenzt ist war es auch der Grund warum ich im September auf „eigene Verantwortung“ heim ging.
Ich war zwischenzeitlich 3mal (Juli, September, November) im Krankenhaus und habe dafür Urlaubstage und Überstunden eintragen lassen.
Ich hatte somit 0Fehltage und hoffe dass das bEM als „erfolgreich Abgeschlossen“ wird und ich die nächste Zeit meine Ruhe von meinem Arbeitgeber habe.

Das waren meine letzten 9Monate und ich bin froh das alles so gelaufen ist wie es bisher gelaufen ist, ich hoffe auch das es noch lange so bleibt.

Gruss
Frank E

Kaja
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Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitrag von Kaja »

Hallo Frank,

wegen BEM bitte nicht zu sehr aufregen.

Dieses ist gesetzlich vorgeschrieben. Du bist schwerbehindert und chronisch krank. Dies ist schon mal eine Hürde für den AG. Aber kein Freifahrtschein für den Arbeitnehmer.

Jeder der länger 6 Wochen AU ist wird zum BEM eingeladen. Bedenke bitte ein neues Knie, Hüfte oder ein Bandscheibenvorfall alles mit Operation und anschließender Reha bedeutet über 6 Wochen.

Ich hatte auch schon TEP´s in Gesprächen, welche sich gefreut haben, auch die Vorgesetzten und die Frage kam, was müssen wir ermöglichen wenn Sie wieder kommen. Antwort z. B. ich benötige ärztlicher Verordnung noch 4 oder 6 Wochen z. B. einen sitzenden Arbeitsplatz. Soweit dies möglich ist, wird dem sofort von allen Beteiligten genehmigt und geplant.

Der Bandscheibenvorfall am Schreibtisch muss halt noch mehr stehen, da gibt es höhenverstellbare Schreibtische.

Vieles geht halt auf dem kleinen Dienstweg. Aber ich muss zugeben, es gibt auch Fälle gerade auf psychischer Basis da wird es schon schwieriger, z. B. keine Schichten mehr, kein Akkord usw.

Dann stellt sich die Frage an was für einen Arbeitsplatz ist die Person, wie ist die Qualifikation, gibt es einen geeigneten Arbeitsplatz oder in naher Zeit???

Deine Antwort finde ich super mit dem Hinweis, dass Du Dich an das ärztliche Regime hälst. Genau, mehr können wir nicht machen. Uns geht es wie Rheuma / MS / ALS / Parkinson wir haben Schübe, können diese nicht beeinflussen und nicht hervorsehen!

Dein Problem kenne ich auch - und das ist wie ich finde sehr traurig - Arztbesuche, Kliniktermine usw. mit Überstunden und Urlaub abfedern. Schon allein die regelmäßigen Blutbildkontrollen - mindestens 2 Stunden weg, welche man wieder einarbeiten muss.....

Ich kenne Deine Firma nicht sowie auch Deinen Vorgesetzten und Deine Kollegen. Soweit alles läuft und Du ein gutes Standing hast, hast Du sicherlich auch Rückendeckung.

Wäre bei Dir evtl. auch die Möglichkeit von Homeoffice gegeben? Ich nehme jeden Tag mein Notebook mit nach Hause, weil ich nicht weiß was der nächste Tag bringt. Geht es bei mir nicht, dann den halben Tag beim Doc sitzen ist erstmal für mich kontraproduktiv. Bei mir schießt dann das Rheuma ein und ich kann mich nicht bewegen geschweige denn im Bad erstmal fertig machen und anziehen.

Aber ich weiß auch die Möglichkeit hat nicht jeder!

Viele Grüße

Kaja

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