Suche Erfahrungsberichte im Bezug auf Colitis Ulcerosa

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Suche Erfahrungsberichte im Bezug auf Colitis Ulcerosa

Beitragvon Traumtänzerin » Do 9. Mai 2019, 19:55

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und hoffe von ihr könnt mir ein bisschen mit eurer Erfahrung im Bezug auf colitis ulcerosa helfen.
Aber erst mal ein bisschen was zu mir und meiner Krankheitsgeschichte. Ich bin knapp 20 Jahre alt und habe seit ca. 1,5 Jahren colitis ulcerosa (linksseitencolitis).

Diagnostiziert wurde das ganze im Dezember 2017 bei einer folge Koloskopie, da ich vorher schon immer mal wieder blutigen Stulgang hatte (damals hieß es es sei nur eine Enddarmentzündung). Ab da ging es dann los mit 20 mg Kortison das ich dann langsam wieder ausschleiche sollte (den genauen Plan weiß ich leider nicht mehr) und zusätzlich 3g Mesalazingranulat täglich. Das ganze hat allerdings nur so leidlich geholfen und das in Kombination mit dem Stress kurz vom Abi hat dann dazu geführt, dass mein Schub so schlimm wurde (über 15 blutigen Stulgänge am Tag, Herzraßen wenn ich nur in den ersten Stock gegangen bin und keine Nacht mehr durchgeschlafen ...), dass ich mich dann stationär behandeln lassen musste. Dort habe ich dann 50 mg Kortison täglich gespritzt bekommen. Das hat auch recht gut geholfen aber es wurde laut meiner Ärztin am Ende zu schnell abgesetzt weswegen ich keine Remision ereichen konnte. Daraufhin wurde ich dann auf Atzathioprin umgestellt, was eine ganze Zeit auch recht gut gewirkt hat, aber leider dann auch irgendwann nachgelassen hat.Wärhrend der ganzen Prozedur habe ich auch zusätzlich immer mal wieder verschiedensten Einläufen, schäumen, Zäpfchen oder Kortison in verschiedenen dosen genommen. Mittlerweile Spritze ich mir seit über 3 monaten alle 14 Tage 40 mg imraldi, nehme jeden tag 3g mesalazin und habe bis Mitte April auch noch zusätzlich 150mg Atzathioprin genommen. Leider komme ich nun an den Punkt, an dem ich nicht mehr wirklich weiter weiß, die Stuhlgänge werden wieder mehr (momentan schon bis zu 8 mal am tag) und kommen auch ziemlich unkontrolliert und plötzlich. Ich fühle mich unwohl und unsicher wenn ich das Haus verlasse und nicht weiß wie weit es zur nächsten Toilette ist.

Ich hoffe ihr könnt mir mit euren Erfahrungen vielleicht ein bisschen helfen. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. :)

Liebe Grüße
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Re: Suche Erfahrungsberichte im Bezug auf Colitis Ulcerosa

Beitragvon mullchen » Fr 10. Mai 2019, 06:50

Hallo Traumtänzerin,
erst mal herzlich willkommen im Forum. :)

Ich hab meine Colitis auch schon mit Anfang 18 bekommen und bin nun 53 Jahre alt und ich weiss, wie schlimm das ist, wenn man plötzlich vor der Diagnose Colitis steht.
Aber ich kann dir sagen, es wird besser, oder anders gesagt, man kann über die Jahre einfach besser und professioneller damit umgehen, obwohl ich auch oft an Punkten steh, wo ich mir denke...Ach menno. :/

Ich finde aber, die Zeit heute hat den Vorteil, man kann sich sehr gut informieren über die Krankheit und das ist megawichtig.
Genau zu wissen was du hast, welche Optionen es geben könnte und das ganze noch so einzuordenen nach evt. gut für mich oder Quatsch, der aufgeklärte Patient eben. ;-)
Deswegen, lesen, lesen, und nochmal lesen. :)

Du bist ja eigentlich schon ganz gut eingestellt mit deinem (TNF)-alpha Blocker Imraldi (hab mal gegoogelt danach, quasi dasselbe wie Humira).

Ich hatte auch 2 Jahre lang Humira, hatte dann aber auch einen Wirkstoffverlust, meine Vermutung aktuell bei mir, es lag am Azathioprin ausschleichen, ich hatte auch 2 Monate, bevor ich wieder Schubanzeichen hatte, damit ganz aufgehört und hatte nur eine kleine Dosis von 25 mg zum Humira genommen.

Hast du abrupt mit Azathioprin aufgehört?
Meine Ärztin sagte mal zu mir, durch eine kleine Dosis Azathioprin würde das Humira besser wirken.
Frag doch mal deine Ärztin danach.
Ich musste auch ab und an für kurze Zeit Cortiment (Wirkstoff Budesonid, das ist ein Kortison, das direkt vor Ort wirkt im Darm, vereinfacht ausgedrückt.) zum Humira nehmen, vielleicht ist das auch noch eine Option?
Rede auch da mal mit deiner Ärztin drüber.

Was mir immer ganz gut hilft ist Flohsamenschalen Pulver. Das dickt ein wenig ein und gibt zumindestens mir ein bissel mehr Sicherheit. Ist villeicht auch was für dich :)

Ich würde an deiner Stelle noch mal einen Termin bei deiner Ärztin machen und ihr einfach die jetztige Situation schildern.
Denn blöde wäre es, wenn du unter der ganzen Medikation in einen Schub reinläufst.

Drück dir die Daumen und lass dir liebe aufmunterte Grüße da.
Mullchen
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Re: Suche Erfahrungsberichte im Bezug auf Colitis Ulcerosa

Beitragvon kleiner78 » Sa 11. Mai 2019, 09:46

Hi Traumtänzerin

Wie geht es dir? Was sagen deine Ärzte? Du musst immer positiv denken das merke ich bei mir. Mir hat Sport viel geholfen. LG
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kleiner78
beginnt sich einzuleben
 
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