sangu sagt Hallo!

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sangu sagt Hallo!

Beitragvon sangu » Di 16. Apr 2019, 14:31

Hallo zusammen,

als neues Mitglied im Forum möchte ich mich gern vorstellen.

ich bin 27 Jahre alt, wohne in NRW und bei mir wurde vor drei oder vier Jahren Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Wie wahrscheinlich die meisten CU-Patienten hatte ich schon früh mit Durchfällen zutun. Als dann Blutungen dazu kamen, vermutete mein Hausarzt zunächst ein Hämorrhoidalleiden. Da jedoch eine Ernährungsumstellung nicht half, wurde ich an einen Gastroenterologen verwiesen. Eine Darmspiegelung später hatte ich dann die Diagnose.

Bisher scheint meine Krankheit glimpflich zu verlaufen *auf Holz klopf*. Ich nehme täglich 3 g Mesalazin in Granulatform. Die Blutungen haben – bis auf Einzelfälle – nachgelassen. Blutuntersuchungen und Proben sind überwiegend unauffällig. Da mir seit Anfang des Jahres jedoch neue Beschwerden entstanden sind, nehme ich abends inzwischen zusätzlich 1 g Suppositorien. Im Juli steht nun meine zweite Darmspiegelung an.

Ich hoffe, dass ich mich hier mit "Erfahreneren" austauschen kann. Ich wüsste gern, ob an meinen neuen Problemchen die CU schuldig ist oder ob da vielleicht noch andere Ursachen zugrunde liegen.

Viele Grüße
sangu
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Re: sangu sagt Hallo!

Beitragvon Trüffel » Mi 17. Apr 2019, 21:06

Hallo sangu,
ein herzliches Hallo hier im Forum!

sangu hat geschrieben:seit Anfang des Jahres jedoch neue Beschwerden entstanden

Du schreibst nichts Näheres über deine Beschwerden. Da du von Suppositorien schreibst, die du nun zusätzlich nimmst, gehe ich davon aus, dass sich deine Beschwerden auf das Rektum beziehen. Bis zur Darmspiegelung im Juli ist es ja noch ein gutes Stück hin. Gerade für Probleme im letzten Bereich des Enddarms wäre eine Rektoskopie insofern angebracht, da sich der Arzt ohne vorheriges Abführen, Sedierung usw. einen raschen Überblick verschaffen kann. Das würde dir auch Klärung bringen, ob deine Probleme im Zusammenhang mit deiner CU stehen.

Du bist hoffentlich bei einem Facharzt/Gastroenterologen/CED-Spezialist in Behandlung?
Wenn du die Zäpfchen bekommen hast, hat da vorher keine Untersuchung stattgefunden, um deine Probleme zu beurteilen?

Alles Gute und liebe Grüße!
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)
Trüffel
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Re: sangu sagt Hallo!

Beitragvon sangu » Do 8. Aug 2019, 18:08

Hey tut mir leid, dass ich bis jetzt nicht geantwortet habe. Meine Anmeldung und mein Beitrag hier sind mir im Stress der letzten Zeit irgendwie in Vergessenheit geraten.Ich versuche mal zu schildern welche Probleme ich hatte/habe und das ganze auch chronologisch richtig wiederzugeben. Entschuldigt bitte die Memoiren.

Seit Anfang des Jahres hatte ich vermehrt Krampfanfälle im Rektum. Ich hatte sowas als Kind schon hin und wieder mal. Damals war es nur ein kurzer Schmerz. So als würde eine Nadel in den After stechen. Ich hab mich dann erschrocken, weil es aber so plötzlich kam und auch direkt wieder vorbei war, hab ich mir nichts weiter dabei gedacht.

Seit Anfang des Jahres ist es aber über einen Zeitraum von zwei Monaten immer wieder passiert. Und der Schmerz war nun viel intensiver und langanhaltender. Wenn ich versuchen sollte es zu beschreiben würde ich sagen, es fühlt sich an als würde ein Messer in meinem After stecken und er würde versuchen sich darum zu schließen. Der Schmerz kam aber weiterhin sehr plötzlich, wie ein Blitzeinschlag und dann in Wellen immer wieder. Meistens geschah es nachts. Ich wurde wach – und das ist eigentlich nicht meine Art, da ich sonst sehr tief schlafe – und fühlte schon so einen Schmerz im Unterleib. Eine Art Druck. Er reichte vom After bis in den Schamhügel, quasi über den gesamten Damm. Ein bisschen fühlte es sich an wie ein Zeh oder ein Bein, dass kurz vor einem Krampf steht und dann schon so unangenehm zusammenzuckt. Und dann kam plötzlich der Schmerz. Immer nur für einen "Stich", dann war wieder ein paar Sekunden oder Minuten Ruhe und dann nochmal. Das ganze ging dann je Anfall teilweise über zwei oder drei Stunden und die Schmerzen waren so stark, dass ich geschrien habe und in Tränen ausgebrochen bin. Danach hatte ich manchmal seltsam breiigen, schleimigen Durchfall und den nächsten und übernächsten Tag tat mir der ganze Unterleib weh und fühlte sich wund an.

Das erste Mal, als es so richtig schlimm war, fuhr mein Freund mich ins Krankenhaus. Dort teilte ich natürlich mit, dass ich Colitis-Ulcerosa-Patientin bin. Der Arzt im Krankenhaus vermutete eine Fissur oder vielleicht ein Hämorrhoidalleiden. Er tastete mein Rektum ab, konnte aber nichts feststellen. Er gab mir ein paar rezeptfreie entkrampfende Zäpfchen mit und schickte mich wieder nach Hause mit der Empfehlung meinen Gastroenterologen aufzusuchen.

Das war in der Nacht von Samstag auf Sonntag. In der darauffolgenden Nacht hatte ich direkt wieder so einen Anfall. Die Zäpfchen halfen nicht, zumindest hatte ich nicht den Eindruck. Mir blieb also nichts übrig als abwarten, bis es aufhört. Am Montagmorgen rief ich direkt meinen Gastroenterologen an. Zu meinem Entsetzen wurde ich dort von einer Arzthelferin unwirsch abgewimmelt, da ich (natürlich) keinen Termin hatte. Auf meine Frage ob ich einfach vorbeikommen und warten soll erhielt ich die Antwort (sinngemäß) "so schon mal gar nicht! Ohne Termin brauchen Sie hier nicht hinkommen und die nächsten zwei Wochen ist alles voll!". Nach einiger Diskussion heiß es dann, ich solle mich erstmal an meinen Hausarzt wenden und sie würde mal schauen, ob sie irgendwas für mich tun könnte und sich dann im laufe des Tages nochmal melden.

Mein Hausarzt konnte natürlich nicht viel mehr für mich tun als mich krankschreiben und mir Schmerzmittel geben. Er meinte, dass es ihm lieber wäre wenn mein Gastroenterologe sich der Sache annehmen würde. Trotzdem stellte er eine erste Diagnose "Proctalgia fugax" in den Raum. Dabei soll es sich um eine Art Nervenschmerz im After unbekannter Ursache handeln.

Am Montagabend meldete sich schließlich die Arzthelferin meiner Gastroenterologin zurück und teilte mit, dass sie zwar keinen Termin mehr für mich frei hätte, aber mein Arzt würde mich dann bei Gelegenheit zurückrufen. Auf diesen Anruf musste ich dann noch zwei Tage warten. Und auf die Schilderung meiner Beschwerden reagierte mein Gastroenterologe dann erstaunlich (und für mich natürlich auch unbefriedigend) entspannt und meinte, das wären mit Sicherheit bloß Symptome meiner Colitis Ulcerosa. Ich möchte an der Stelle anmerken, dass ich ansonsten keinerlei Beschwerden hatte die für meine CU typisch gewesen wären. Als ich ihm von dem Verdacht meines Hausarztes erzählte meinte er nur, das würde er nicht glauben und überhaupt könne man eine Proctalgia Fugax gar nicht feststellen sondern nur per Ausschlussverfahren diagnostizieren. Er würde erstmal mit mehr Medikamenten versuchen dagegen vorzugehen. Also erhielt ich die erwähnten Suspensorien und dazu noch einen Termin im April.

Ich nahm also weiter mein Granulat und nun zusätzlich auch noch die Suspensorien und die Anfälle hörten nicht auf. Wie bereits erwähnt über circa zwei Monate hatte ich, teilweise im Abstand von einer oder zwei Wochen, teilweise auch täglich (und dann auch tagsüber) Anfälle. Wenn ich mich an meinen Gastroenterologen wandte, wurde ich immer wieder vertröstet mit den Worten, dass die Medikamente sicher bald helfen würden. Mein Hausarzt unterdessen versuchte irgendwie mir zu helfen. Zuletzt verschrieb er mir ein (nach seiner Aussage) starkes Medikament, dass eine sofortige Entkrampfung des Körpers zur Folge hätte und das ich wirklich nur im äußersten Notfall nehmen sollte.

Dazu kam es aber (Gott sei Dank) nicht, da mein Freund zwischenzeitlich ein medizinisch dosiertes Hanföl im Internet bestellt hatte, das ihm selbst einmal gegen Nebenwirkungen einer Chemotherapie empfohlen wurde. Von diesem Hanföl nahm ich dann jeden Abend drei Tropfen nahm, zusätzlich zu Granulat und Suspensorien. Und tatsächlich: Seither haben die Anfälle aufgehört. Sowohl Suspensorien als auch Hanföl habe ich eingenommen bis sie aufgebraucht waren und seitdem nicht mehr. Die Anfälle sind weiterhin ausgeblieben *klopf auf Holz*.

Als dann der Termin bei meinem Gastroenterologen war habe ich natürlich nochmal mit ihm darüber gesprochen und auch versucht ihm begreiflich zu machen, dass mich diese Anfälle wirklich mitgenommen haben. Zwischen dem Abebben der Anfälle und dem Termin bei meinem Arzt waren dann aber wieder andere Probleme aufgetreten, die ich ebenfalls abklären wollte. Ich hatte nämlich plötzlich verstärkt Blähungen mit teilweisen starken Krämpfen ("wandernde Luft im Darm") und einem gesteigerten Stuhldrang, der dann auch zu breiigen und schleimigen Durchfällen führte wie zuvor nach den Anfällen. Außerdem leide ich seither verstärkt unter Stuhlschmieren. Beide Probleme hatte ich früher schon, jedoch nicht so schlimm. Auf meine Berichte erwiderte mein Gastroenterologe dann, dass es ja gut sei, dass die Anfälle aufgehört haben (er ging weiterhin davon aus, dass sie ein Symptom meiner CU waren) und er bei den Blähungen/Durchfällen von einer Lebensmittelunverträglichkeit ausgehe. Wegen des Schmierens erhielt ich den Rat auf feuchtes Toilettenpapier zu verzichten und auf meinen Einwand, dass ich gar keins verwendete, hieß es dann ich solle gar kein Toilettenpapier nehmen, sondern mit Wasser abbrausen. Auf mein Drängen wurde dann auch der besagte Termin zur Darmspiegelung letzten Monat gemacht.

Bei den Unverträglichkeitstests kam raus, dass ich fruktoseintolerant bin. Seit ich meine Ernährung angepasst habe, sind die Blähungen weniger geworden und die Durchfälle haben aufgehört. Bei der Darmspiegelung kam (zu meiner Überraschung) heraus, dass meine Colitis Ulcerosa ruht und sich meine Darmschleimhaut so gut erholt habe, als sei ich nie krank gewesen. Das Stuhlschmieren allerdings ist geblieben. Mein Gastroenterologe gab mir einen neuen Termin im Herbst und ordnete an, dass ich mein Mesalazin von 3 g täglich auf 1,5 reduzieren sollte. Das mache ich seit Anfang dieser Woche und heute hatte ich dann plötzlich nach meinen beiden bisherigen Stuhlgängen wieder hellrotes Blut im Stuhl. :-/

Puh, das war jetzt viel Text. Ich hoffe jemand nimmt sich die Zeit und liest sich das alles durch. Ich werde auf jeden Fall wieder öfter reinschauen und gucken, ob mir jemand etwas zu diesen ominösen Anfällen, meinem Stuhlschmieren und den ganz aktuellen Blutungen sagen kann.

Auf jeden Fall schon mal vielen Dank und Grüße an alle
sangu
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