colitis und psc

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

colitis und psc

Beitragvon wimi » Mi 3. Apr 2019, 21:21

Hallo,
hat jemand ebenfalls diese doppel-Diagnose?
ich lebe damit seid 1980.
wimi
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 9
Registriert: Mi 3. Apr 2019, 21:03

Re: colitis und psc

Beitragvon samson2003 » Do 4. Apr 2019, 10:11

Hallo Wimi,

Auch ich habe seit 1975 Colitis ulcerosa und 2015 wurde eine PSC diagnostiziert. Die CU habe ich mit Inflectra ganz gut im Griff und mit der PSC bin ich in der Uniklinik Münster in Behandlung. Ich nehme Urso und Colestyramin gegen den Juckreiz.

Liebe Grüße
Claudia
samson2003
Dauergast
 
Beiträge: 151
Registriert: Mi 3. Sep 2014, 18:26
Diagnose: CU seit 1975, PSC se

Re: colitis und psc

Beitragvon wimi » Mi 24. Apr 2019, 00:49

Danke für die Antwort und sorry, dass ich heute erst antworte.

Ich nehme Ursofalk und Colestyramin für die PSC und für die Colitis Claversal Mikropeletts.

Jetzt kommen die Komplikationen:

Veränderungen auf dem MRCP.
Im Mai Lebepunktion und ERCP.

Habe Angst, dass es Krebs ist. :(

Werde im UKE Hamburg behandelt.

Gab es bei Dir auch schon diese Untersuchungen?

Gruß

wimi
wimi
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 9
Registriert: Mi 3. Apr 2019, 21:03

Re: colitis und psc

Beitragvon samson2003 » Mi 24. Apr 2019, 07:01

Hallo wimi,

ich habe jedes Jahr eine MRCP und am Anfang hatte ich eine Leberbiopsie. Die Biopsie haben sie unter Propofol gemacht, so daß ich nichts gemerkt habe.

Mach dir erstmal keine Gedanken, wenn die schreiben in der MRCP wurden Auffälligkeiten gesehen, dann meinen die bestimmt Kaliberschwankungen oder Stenosen in den Gallengängen. Die sind bei einer PSC eben da. Warum sie jetzt noch eine Biopsie machen möchten weiss ich auch nicht. Ich kann mir einfach vorstellen, dass sie ein Overlap ausschließen möchten. Das heißt, das es eine PSC und eine AIH sein könnte, bzw das sie es ausschließen möchten.

Es gibt ein Forum für autoimmune Lebererkrankungen ( heißt auch so ), dort findest du auch viele Antworten.

Falls du noch Fragen hast, immer gerne :)

Liebe Grüße
Claudia

Bei mir wurde noch nie eine ERCP gemacht, die Biopsie und die MRCP waren am Anfang eindeutig. Und die Gallengänge braucnten auch noch nicht geweitet werden, so daß eine ERCP noch nicht notwendig war.
samson2003
Dauergast
 
Beiträge: 151
Registriert: Mi 3. Sep 2014, 18:26
Diagnose: CU seit 1975, PSC se

Re: colitis und psc

Beitragvon wimi » Fr 26. Apr 2019, 17:42

Danke Claudia,

die Biopsie wird gemacht, weil in der MRCP ein 0,8 cm Raumforderung gesehen wurde.
Diese konnte auch auf dem Sono mit Kontrastmittel gezeigt werden.

Damit will man Krebs ausschließen.

Meine Gallengänge sind so verengt, dass kein Fluss möglich ist.

Das schlimmste ist jedoch die Kombination von Bauchweh links, CU, und Bauchweh rechts, Leber, und diesem fiesen Juckreiz.

Das Colestyramin hilft zwar, es dauert nur. Manches Mal kratze ich mir die Haut blutig.

Hast du dafür auch Tips?

LG

wimi
wimi
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 9
Registriert: Mi 3. Apr 2019, 21:03

Re: colitis und psc

Beitragvon wimi » Fr 26. Apr 2019, 17:52

Hallo Claudia,

wo finde ich das Forum für autoimune Lebererkrankungen?

Danke im Voraus

wimi
wimi
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 9
Registriert: Mi 3. Apr 2019, 21:03

Re: colitis und psc

Beitragvon Angelitis » Fr 26. Apr 2019, 19:17

Hallo Wimi,

habe Deinen Beitrag gerade gelesen. Hast Du die Diagnose gleichzeitig erhalten? Oder hattest Du erst CU und später psc...musste natürlich nachlesen was das ist.
Denn in dem Beitrag, den ich von Dir von letztes Jahr gelesen habe, ging es Dir noch sehr gut.
Hoffe, es wird besser.

Liebe Grüsse, Angelitis
Angelitis
ist öfter hier
 
Beiträge: 21
Registriert: Do 25. Apr 2019, 13:58

Re: colitis und psc

Beitragvon samson2003 » Fr 26. Apr 2019, 19:59

Hallo wimi,

Unter: meineleber.de findest du das Forum oder auch: Forum autoimmune Lebererkrankungen.

Mach dich nicht verrückt wegen dieser Läsion in der Leber. Es gibt ganz viele gutartige Läsionen, zB Zyste oder Hämangiom, die beide auch mit Kontrastmittel anreichern.

Aber ich weiss, es ist leicht gesagt, ich würde mich auch verrückt machen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.
Gegen den Juckreiz nehme ich im Moment zur Nacht Colestyramin und wenn es schlimm ist, nehme ich es 2x am Tag. Ansonsten kühle ich die Haut. Das hilft bei mir auch recht gut.

Alles Gute und Liebe Grüße
Claudia
samson2003
Dauergast
 
Beiträge: 151
Registriert: Mi 3. Sep 2014, 18:26
Diagnose: CU seit 1975, PSC se

Re: colitis und psc

Beitragvon wimi » Do 2. Mai 2019, 20:46

vielen Dank an Euch,

manchmal steht man neben sich.

Ist so - kann man nicht ändern.

Ich kenne Euch nicht, es tut mir jedoch sehr gut, dass es Menschen gibt die das alles schon hinter sich haben und vielleicht an mich denken.

:)

LG
wimi
wimi
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 9
Registriert: Mi 3. Apr 2019, 21:03


Zurück zu Vorstellungsrunde

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: neptun und 4 Gäste