Von Sonne und Schatten

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Herbstlied
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 10
Registriert: Fr 22. Mär 2019, 06:56

Von Sonne und Schatten

Beitrag von Herbstlied »

Hallo,

Also... wie stelle ich mich vor? Mein Name ist Herbstlied. Eigentlich wäre mein Name gerade lieber "Frühlingsgefühle", denn die habe ich. Ich sollte die Sonne genießen, auf Dates gehen, mit den Mädels was trinken gehen und von meiner Flamme erzählen. Oder so. Statt dessen hüte ich das Haus, lasse mir die Decke auf den Kopf fallen. Aber immerhin das Klo in Reichweite. Warum also nicht mal den Austausch online suchen?

Also vielleicht merkt ihr es. Die CU schlägt mir gerade etwas aufs Gemüt. Gleichzeitig macht mich aber auch das Cortisol irgendwie euphorisch und energiegeladen (Teufelszeug!). Eine sehr merkwürdige und unberechenbare Mischung.

Ich bin Ü30, und schon seit mehreren Jahren "begeistertes" Mitglied im Abenteuer Colitis. Lange Zeit ging es eigentlich, aber in den letzten 12 Monaten häufen sich die Schübe doch etwas, so dass es an der Zeit ist, ein paar Dinge zu ändern.

Themen, die mich momentan beschäftigen:

* Ärztefrust: Irgendwie scheint sich niemand zuständig zu fühlen für eine 08/15-gesetzlich krankenversichert CU-Patientin. Mein Hausarzt streckt die Waffen sobald es um mehr geht als eine Krankschreibung, und verweist auf einen Facharzt. Tja, und die Gastroenterologen: Alle voll, nur Bestandspatienten, wenn ich ganz viel Glück habe erbarmt sich einer mich für die Dauer eines Schubes zu betreuen wenn ich mir danach einen anderen suche. Und dann gibt es noch den einen, der mich bereitwillig nimmt. Aber ich will nicht, denn diese Praxis ist eine Katastrophe, und es ist offensichtlich warum denen die Patienten weglaufen. Im Moment komme ich klar... Aber irgendwie wäre es schön, auch mal eine geregelte Dauerbetreuung, auch in schubfreien Zeiten, zu haben. Tja... mittelfristig muss ich wohl mal mit einem etwas größeren Suchradius Klinken putzen gehen. Haben andere auch so Probleme?

* Nikotin. Ja, ich bin Raucherin. Ja, ich weiß das ist nicht gesund. Ja, ich habe schon mehrmals versucht aufzuhören. Aber dieser Schub sollte mir langsam echt Anlass sein, Nägel mit Köpfen zu machen. Ich merke den negativen Effekt bei diesem Schub mehr denn je. Den Protest im Darm bekomme ich inzwischen zu spüren, bevor ich überhaupt aufgeraucht habe. Das Gute ist: Es motiviert. Das Schlechte ist: Während eines Schubes ist doch eh schon alles was gut und spaßig ist verboten :cry: . Ich suche gerade noch nach irgendwas, was ich meinem Belohnungszentrum anstelle der Kippe schmackhaft machen kann. Inspiration wird gerne genommen. ;)

* Medikamente: Meine Dauermedikation ist bislang Pentasa. Ist ok, merke keine Nebenwirkungen, alles paletti. Aber offenbar dann doch nicht genug, wenn man die steigende Häufung der Schübe anguckt. Der letzte Gastroenterologe, der mich abgewimmelt hat, hatte mir zumindest noch "Azathiopham" und "TM Alpha Blocker" auf einen Zettel gekritzelt. Habe mich aber noch nicht erkundigt was es damit auf sich hat.

So... Die Sonne geht auf, und ich habe mein Predni intus. Hoffentlich gibt mein Darm bald wieder Ruhe, und ich kann den lebenswerten Teil des Tages beginnen. Wahrscheinlich damit, meine Krankschreibung abzugeben und Nachschlaf nachzuholen.

Ich hoffe, ich komme gerade nicht allzu deprimiert rüber. Eigentlich bin ich ein fröhlicher Mensch, und möchte mich als fröhliche Userin einbringen. ;)

Liebe Grüße,
Eure Herbstlied

Virgi
ist öfter hier
Beiträge: 48
Registriert: So 16. Nov 2014, 17:27
Diagnose: CU seit 2005

Re: Von Sonne und Schatten

Beitrag von Virgi »

Hallo Herbstlied :) ich habe selbst CU und auch w ;)
Ersteinmal zu deiner leichten Depressionsphase, dies kann auch vom Predni kommen -.- solltest nur schauen das das nicht die Oberhand gewinnt.
Versuche dich am guten Wetter zu freuen und jeden Sonnenstrahl mitzunehmen, außerdem hilft das Vitamin D (ich hoffe du nimmst da wass) auch gegen die schlechte Stimmung.

Das mit den Ärtzen kenne ich so nicht, bin ziemlich ländlich und habe tatsächlich das Glück das ich mir meinen Arzt raussuchen kann und dieser auch echt super ist und immer erreichbar.
Einen festen Arzt solltest du auf jedenfall suchen, woher kommst du denn? Hast du mal im Ärzte Kompetenznetz geschaut?

Nikotin, ja ich rauche auch - manche Ärtze sind bei CU sogar der Meinung das Rauchen wäre nicht unbedingt schädlich, da Zigaretten sowas wie Weihrauch enthält und die Entzündung lindern kann - dies ist aber wohl auch nicht bewiesen und das Rauchen für den Rest des Körpers Gift ist steht außer Frage. Ich habe einfach die Anzahl und Stärke reduziert. Das man nach einer Zigarette im schlimmen Schub direkt zur Toilette muss ist auch nicht wunderlich, da das Rauchen eben den Darm anregt. Jedem seine Entscheidung, sage ich mir.

Wie viel Predni bekommst du momentan? Wenn du sagst das du seit 12 Monate einen Dauerschub hast verstehe ich deine Mediakation überhaupt nicht. Pentasa wie auch Salofalk sind die Starter Medis, wenn die aber nicht helfen gibt es noch mindestens 10 andere Medikamentee die eine Pred gabe verhindern könnten. Ich habe 10 Jahre Pred bekommen und jetzt überall Osteoporose...

Viele Grüße Virgi

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