Hallo, ich bin HeinBIoed, 26 Jahre, Alkoholiker und möchte euch von meinen Reisen um die Welt erzählen.
Nun, nicht wirklich, aber es fällt immer leichter bei einer sehr privaten Sache mit einem Witz anzufangen. Eigentlich bin ich Rapha, 26 und studiere Elektrotechnik, wohne allein in einer kleinen Wohnung, mit kurzem weg vom Bett zum Keramik-Thron. Und in bzw. auf eben diesen Plätzen schreibe ich gerade meine Geschichte.
Alles begann, als ich vor ca. 5 Jahren mit häufigen Blutungen endlich den Arzt aufsuchte. Nach langem hin und her und einem ungewollten Outing, schlug mein Hausarzt vor zunächst mit Prednison und Salofalk zu therapieren, mit dem Verdacht auf eine CED. Dummerweise sprach Prednison selbst in der höchsten Dosis überhaupt nicht an.
Zu der Zeit wurden meine Dürchfälle immer stärker und häufiger, sodass ich nach und nach die Besuche bei Freunden, die eine längere Bahnstrecke erforderten, reduzierte, obwohl ich vorher kaum ein Wochenende zuhause war. Es war mir zu unangenehm im Zug bei einer mehrstündigen Zugfahrt mehrmals auf Toilette zu gehen.
Nachdem mein Hausarzt nach ca. einem halben Jahr, Therapieversuche aufgegeben hatte, überwies er mich zur nächsten Uniklinik, wo ich nach einer Darmspiegelung und der Diagnose (Colitis Ulcerosa) zunächst mit Remikade behandelt wurde. Anfangs noch kombiniert mit Hydrocortison und Salofalk. Nachdem ich aber durch eine Vorerkrankung (chron. Migräne) sehr empfindlich auf Cortison reagiere, wurde dies auf Dauer weggelassen. Auch Salofalk wurde nach ca. einem Jahr weggelassen, da es starke Krämpfe und Atemnot bei mir auslöst und ich deswegen Silvester 2016 im Krankenhaus verbrachte.
Meine Symptome wurden in der Zeit immer ausgeprägter, wodurch ich mich immer mehr zurückzog, und mein Studium sehr litt. Nachdem ich ein „beratendes“ Gespräch mit der Kirche hatte (damals studierte ich noch Theologie) und mir unmissverständlich mitgeteilt wurde, dass ich mit meiner Erkrankung keine Chance auf Anstellung in dem mir gewählten Beruf habe, brach ich sehr kurzfristig und entrüstet mein Studium ab. Ich sattelte um und fing an etwas zu studieren, was mir in dem Moment mehr Freude und Anerkennung brachte, als ein Studium ohne Zukunft.
Finanziell hat mir der Umbruch, sehr geschadet, da das Bafög-Amt nicht anerkannte, dass es sich um einen notwendigen Studienwechsel handelte, schließlich wäre die definitive Absage, der Kirche, dass sie mich nicht einstellen würde, selbst wenn ich mit dem Kirchlichen Abschluss, keine andere Anstellung bekommen kann, kein Grund das Studium nicht fortzusetzen. (Bürokratie heue ist doch ein Wunder) Ich fing also an mit Studienkredit und elterlicher Unterstützung, in einer 3h weit entfernten Stadt zu studieren.
Am Anfang hat es mir trotz Stress dennoch irgendwie gutgetan,da der Umbruch neue Kraft in mir geweckt hat. Außerdem suchte ich mir nach kurzer Zeit einen guten Arzt, der spezialisiert auf CED’s war, und begann die Behandlung mit Humira, nachdem nachgewiesen wurde das Remikade, keine ausreichende Wirkung erzielen konnte. Zunächst fühlte ich mich nach einiger Eingewöhnungszeit recht gut, und auch das selbst Spritzen führte zu etwas mehr Freiheit, da man nicht andauernd zum Arzt muss.
Ich muss dazu sagen, dass ich kein offener Mensch bin, und ungerne über meine Probleme in dem Sinne rede. Auch dieser Beitrag kostet mich mehr Überzeugungskraft, als ich zugeben möchte. Ich habe nie viel über meine Probleme geklagt, sondern nur recht oberflächlich dargelegt, wie schlimm es mir im Endeffekt ging. Das ist zudem etwas, was ich an der Arbeit im Uniklinikum kritisiere. Es gab Zettel, irdenem man unpersönlich Art/Häufigkeit der Stuhlgänge eintragen muss und fertig. Viel persönliche Besprechungen hatte ich nicht.
Mit steigendem Stress und nicht Wirksamkeit von Humira verstärkten sich diese Beschwerden, wodurch ich teilweise alle 10-15 Minuten eine Toilette aufsuchen musste und des Nachts kaum mehr als 2h am Stück geschlafen habe.
Eine erneute Darmspiegelung ergab, dass nunmehr 80% meines Dickdarms entzündet waren und diverse Polypen entfernt werden mussten. Nach 6 Wochen ausschleichen Von Humira verbunden mit Flohsamen, die mir die größten Schmerzen meines Lebens gegeben haben (da sind gebrochene Knochen garnichts), durfte ich endlich mit Entyvio anfangen. In dieser Zeit verstärkten sich die Krämpfe, schlagartigen Durchfälle so stark, dass zum demütigsten Hilfsmittel der Gesundheitsmedizin zurückgriff. Da ich ungerne über diese, ich nenne sie Gerne „Polster“, spreche, habe ich mit Ebendiese natürlich auf meine Kosten im Internet besorgt und meinem Arzt nie etwas darüber mitgeteilt.
Nach einiger Zeit fing Entyvio aber an zu wirken und es ging mir von Zeit zu Zeit besser, sogar so stark, dass ich vom November bis Mitte Januar meine beste Phase der letzten Jahre hatte. Ich fing an mehr in der Uni zu arbeiten, und habe derzeit sogar einen Forschungsposten inne. (und nein, keiner weiß wie krank ich bin)
Dummerweise habe ich in aber im Februar eine Grippe bekommen, worauf ich meine Entyvio-Infusion verschieben musste. … Und da … (nun sind wir in diesem Jahr) fing alles wieder von vorne an. Seid Februar und damit meiner letzten Infusion habe ich fast ununterbrochen Krämpfe, schlucke mehr Schmerztabletten als ich zugeben möchte und habe täglich schlagartige „Toilettennot“. Teilweise so schlimm, dass ich es nicht schaffe die ca. 5m vom Bett zur Toilette zu rennen, ohne mich zu entleeren. Gestern konnte ich nicht vor 8 Uhr früh einschlafen und habe fast meine Wohnung in Rot/Brauntöne „umlackiert“.
Im Endeffekt war meine längste beschwerdefreie Zeit der letzten 5Jahre maximal 6 Wochen. Und diese waren leider erst vor kurzen. Ich fing sogar an mir Gedanken zu machen einen Motorradführerschein zu machen, und vielleicht wieder anzufangen Urlaub zu machen.
Aber mal sehen was die Zeit bringt.
Nach fast 1000 Wörtern bin ich ehrlichgesagt wenig darauf eingegangen, was die Krankheit aus mir gemacht hat, psychisch und sozial. Wenn ich ehrlich bin, habe ich zu den meisten Freunden den Kontakt abgebrochen, weil ich andauernd Absagen musste, und niemanden mit „runterziehen Wollte“. Meine 3jährige Beziehung habe ich abgebrochen, weil ich nicht mehr in der Lage viel zu machen, selbst wenn es mir Darmtechnisch mal gut ging, bevorzugte ich dennoch meist die Ruhe um mich von den Strapazen zu erholen.
Also, was hat die CED aus mir gemacht, aus jemanden, der oft seine Freunde besucht hat, Sportunterricht gegeben und freiwillig Flüchtlingsarbeit gemacht hat, wurde ein verschlossener Mensch, der die Gesellschaft fürchtet und mehr Schmerztabletten isst, als Dr House.
… Das bin ich Rapha … der Zombie
Wie ich zum Zombie wurde: (Achtung, lange detaillierte Gesch
Re: Wie ich zum Zombie wurde: (Achtung, lange detaillierte G
Hallo Rapha,
Erstmal herzlich willkommen hier im forum. ich denke ganz viele können dich so gut verstehen da es vielen von uns ähnlich geht. ich kenne die probleme auch sehr gut. so wie es sich alles ließt ist bei dir gesundheitlich noch sehr viel verbesserungspotential. was sagt dennd ein behandelnder arzt dazu das es nicht greift? man kann ja vieles ändern, auch in der behandlung mit entyvio. so wie es sich ließt bist du mit der uniklinik ja auch nicht so mega glücklich. hast du mal überlegt ob du sonst den arzt wechselst auf einen niedergelassenen gastro? die haben vieleicht etwas mehr zeit für die patienten. allerdings musst du auch sehr offens ein was deine beschwerden angeht. gerade schmerztabletten können sehr groe probleme auslösen. und da du schreibst das keiner davon etwas weiß befürchte ich das du frei verkäufliche medikamente nimmst. die sind außer paracetamol leider absolut unverträglich für uns. gerade ibu oder diclophenac und aspirin sind gift für den darm. da ist es auch absolut kein wunder das du nicht aus den schub raus kommst, die triggern den nämlich unter umständen. besser verträglich ist da novalgin, dies ist aber verschreibungspflichtig und bekommst du nur über rezept.
was die anderen probleme angeht, ich verstehe das voll und ganz. ging mir sehr ähnlih und auch heute bin ich da nicht mit durch. wenn du lust hast komm doch mal abends ab neun im chat vorbei. da kann man sich vieles "von der seele schreiben" und bekommt sofort ne rückmeldung von anderen betroffenen in allen altersklassen. da geht es auch nicht nur um die krankheit sondern auch um ganz alltägliche dinge oder um essen und sport oä.
Erstmal herzlich willkommen hier im forum. ich denke ganz viele können dich so gut verstehen da es vielen von uns ähnlich geht. ich kenne die probleme auch sehr gut. so wie es sich alles ließt ist bei dir gesundheitlich noch sehr viel verbesserungspotential. was sagt dennd ein behandelnder arzt dazu das es nicht greift? man kann ja vieles ändern, auch in der behandlung mit entyvio. so wie es sich ließt bist du mit der uniklinik ja auch nicht so mega glücklich. hast du mal überlegt ob du sonst den arzt wechselst auf einen niedergelassenen gastro? die haben vieleicht etwas mehr zeit für die patienten. allerdings musst du auch sehr offens ein was deine beschwerden angeht. gerade schmerztabletten können sehr groe probleme auslösen. und da du schreibst das keiner davon etwas weiß befürchte ich das du frei verkäufliche medikamente nimmst. die sind außer paracetamol leider absolut unverträglich für uns. gerade ibu oder diclophenac und aspirin sind gift für den darm. da ist es auch absolut kein wunder das du nicht aus den schub raus kommst, die triggern den nämlich unter umständen. besser verträglich ist da novalgin, dies ist aber verschreibungspflichtig und bekommst du nur über rezept.
was die anderen probleme angeht, ich verstehe das voll und ganz. ging mir sehr ähnlih und auch heute bin ich da nicht mit durch. wenn du lust hast komm doch mal abends ab neun im chat vorbei. da kann man sich vieles "von der seele schreiben" und bekommt sofort ne rückmeldung von anderen betroffenen in allen altersklassen. da geht es auch nicht nur um die krankheit sondern auch um ganz alltägliche dinge oder um essen und sport oä.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Vaclav Havel
Re: Wie ich zum Zombie wurde: (Achtung, lange detaillierte G
Hallo Samira,
danke für die Antwort, irgendwie komisch drüber zu reden...
Also ich bin schon seit einigen Jahren bei einem niedergelassenen Gastrologen (ist wohl irgendwo in meinem Text untergegangen). Ich habe auch angefangen mehr über meine schlimmen phasen zu erzählen, nur nicht super genau, habe von krämpfen und starken Schmerzen erzählt, dennoch hällt mein Arzt wenig von zuvielen Schmerzies ...
Ich nutze Novalgin, die ich aber eigentlich nicht wegen meiner CED verschrieben bekomme. Diese sind ja gut verträglich mit MC/CU. Leider habe ich aber aufgrund anderer Medis eine unverträglichkeit von Opinoiden ... wodurch tramal usw. nicht möglich sind.
Zum Thema Chat, hört sich ganz gut an, sollte nachher mal reinkommen.
danke für die Antwort, irgendwie komisch drüber zu reden...
Also ich bin schon seit einigen Jahren bei einem niedergelassenen Gastrologen (ist wohl irgendwo in meinem Text untergegangen). Ich habe auch angefangen mehr über meine schlimmen phasen zu erzählen, nur nicht super genau, habe von krämpfen und starken Schmerzen erzählt, dennoch hällt mein Arzt wenig von zuvielen Schmerzies ...
Ich nutze Novalgin, die ich aber eigentlich nicht wegen meiner CED verschrieben bekomme. Diese sind ja gut verträglich mit MC/CU. Leider habe ich aber aufgrund anderer Medis eine unverträglichkeit von Opinoiden ... wodurch tramal usw. nicht möglich sind.
Zum Thema Chat, hört sich ganz gut an, sollte nachher mal reinkommen.