Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausch

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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Wessi1974 » Fr 15. Feb 2019, 09:38

Guten Morgen :) Ich versuch mal deine Fragen zum Pouch zu beantworten,ich hoffe ich vergesse da nichts jetzt :) Also,ich persönlich muss so im Schnitt 10 mal am Tag auf die Toilette,davon 1 mal nachts ..das is so ein ungefährer Richtwert...wo bei ich sagen muss das ich eben auch oft vorsorglich gehe,z.B. immer wenn ich das Haus verlasse oder auf Arbeit wenn ich aus dem Dienstgebäude raus ins Gleis gehe...eigentlich kommt da auch immer bissel was raus dann.
Die Konsistenz würd ich am ehsten als kartoffelbreiartig beschreiben :lol: Ab un zu auch ansatzweise bissel geformt,aber doch weich...also so wie normaler Stuhl wird das nicht mehr.
Und ja ich kann den problemlos einhalten tagsüber...auch mal über 1,2 Stunden wenns sein muss...is dann eher so ein Druckgefühl im vorderen,unteren Bauchbereich...eher unangenehm aber nur mässig schmerzhaft oder so.
Ab und zu kommt es allerdings auch nachts mal zu nem kleineren Unfall..das war jetzt fast ein halbes Jahr nicht mehr der Fall aber vor kurzem wieder 2 mal hintereinander...dann tritt eine geringe Menge Stuhl irgendwie aus ohne das ich da im Schlaf was gemerkt habe..ist zwar sehr,sehr selten und wird auch immer weniger...am Anfang ist das noch häufiger passiert.Das ist jetzt aber mehr lästig,ich würds nicht als Einschränkung bezeichnen....ne wasserfeste Unterlage unterm Bettbezug oder so ne kleine Einlage für die Unterhose schaffen da Abhilfe...wenn man zB mal auswärts oder in nem Hotel oder so übernachtet..man will sich ja da nicht blamieren.
Also alles in allem kann man sagen..so wie früher vor der CU wirds natürlich nie mehr werden, aber im Vergleich zu der Zeit mit CU ist das was ich jetzt habe wie ein neues Leben eigentlich.
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon schwarzgelb » Fr 15. Feb 2019, 15:17

Hallo Wessi,
ich lese das hier mit.Vielen Dank für deine ehrliche Schilderung.Da weiss man worauf man sich einlässt.Der Weg dahin ist ja auch kein Honig lecken.So viel habe ich hier schon mitbekommen.Hab furchtbare Angst davor und dass das Leben nie wieder so sein wird,wie es war.Andererseits kann ich den aktuellen Zustand auch nicht mehr aushalten,es ist eine furchtbare Quälerei,pendele Tag und Nacht nonstop zwischen Bett und Toilette.
Auf jeden Fall finde ich es super sich hier informieren zu können und auch zu wissen,dass man nicht der erste und einzige Mensch ist,der so etwas durch macht.
Lieben Dank
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Wessi1974 » Fr 15. Feb 2019, 20:39

Ja,freut mich das es Dir weiter hilft,dazu ist ja so ein Forum da um die Erfahrungen zu teilen unter Betroffenen :) In der entsprechenden Unterkategorie hier gibt es auch einige Threads mit viel Info.Hier is ja prinzipiell eher der Vorstellungsthread,die Admins sehen es ganz gerne wenn man die Themen bissel dahin postet wo Sie hingehören,damit auch jeder der was sucht es leichter hat das zu finden.Direktere oder persönlichere Fragen kann man ja auch gerne über PN klären :)
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Jumboli » Do 9. Mai 2019, 12:59

Hallo zusammen,

ich hab jetzt eine Weile nichts mehr geschrieben, also hier ein Update:

Mittlerweile spritze ich mir seit ca. 9 Wochen Humira, doch leider kam dadurch bis jetzt nich die erhoffte Verbesserung, lediglich das viele Blut scheint ein wenig zurück gegangen zu sein.
Zwischenzeitlich habe ich zusätzlich mit Salofalk Klysmen therapiert und im moment probiere ich Cortiment das erste Mal aus. Salofalk hat garnichts gebracht, hat mir nur Schmerzen und eine Verschlechterung gebracht, besonders im Hinblick auf Luft im Darm - die ja besonders schmerzhaft ist im Schub. Und Cortiment nehme ich jetzt seit ca. 1 Woche, jedoch auch hier noch keine Verbesserung. Was ich jedoch wahrnehme, dass ich nun Nachts des Öfteren einfach so aufwache. Ich vermute das kommt vom Cortiment. Auch wenn mich das etwas wundert, da mein Arzt meinte es wirkt hauptsächlich topisch, obwohl als Tablette eingenommen.

Nun ist mir etwas ziemlich unangenehmes passiert :cry: . Ich habe mir in der Arbeit, mitten in einer Besprechung und völlig plötzlich (imperativer Stuhldrang) in die Hose gemacht. Ich konnte es einfach nicht verhindern. Das ist so entwürdigend... Ich habe mich danach frisch gemacht und einfach versucht weiterzuarbeiten. Ich dacht mir irgendwie, wenn ich so tue als wäre nichts passiert, dann lenke ich das Augenmerk der Kollegen auch garnicht so sehr darauf.
Ist euch sowas schonmal passiert in der Arbeit? Mir ist das leider schon ein paar mal in der Öffentlichkeit passiert, aber noch nie in der Arbeit.
Ich versuche mich die ganze Zeit nicht unterkriegen zu lassen von diesem Mist. Ich gehe daher auch mit Schmerzen und den üblichen CU-Problemen zur Arbeit. So, dass ich teilweise nichtmal weiß, ob ich morgens überhaupt die halbe Stunde Anfahrt (mit den Öffentlichen) zur Arbeit schaffe ohne mir in die Hosen zu machen.

Aber aktuell habe ich echt die Schnauze voll von dieser sch*** CU!! Ich bin nun seit wieder 7 Monaten durchgehend im Schub und es ist einfach keine Besserung in Sicht. :| Ich habe nun mit meinem Arzt vereinbart die Humiragaben auf einmal wöchentlich (sonst alle 2 Wochen) zu verkürzen. Und seit gestern probiere ich hochkalorische Trinknahrung aus. Nicht auf Empfehlung des Arztes, sondern einfach weil ich keine Ahnung hab was ich sonst noch machen soll... Das Zeug schmeckt echt scheußlich. Ich erhoffe mir davon, meinen Darm etwas zu entlasten, da er dann eine Mahlzeit weniger verdauen muss und so vielleicht etwas mehr Zeit zur Regeneration hat?! Ach keine Ahnung... :( im Moment bin ich es einfach Leid, diese Machtlosigkeit dem Verlauf dieser Krankheit einfach ausgeliefert zu sein.

Ich wiege im Moment auch nicht mehr so viel, zum einen weil ich manchmal einfach nicht so viel runter bekomme, und zum anderen mag ich manchmal einfach auch nicht so viel essen da ich weiß, dass dann wieder die Schmerzen losgehen und ich dann jederzeit vielleicht einfach auf Toilette muss. Und da ist es nichtmal beruhigend eine in 10m Entfernung zu haben.

Sorry fürs Auskotzen, aber im Moment wächst mir das alles etwas über den Kopf. Ich unternehme nichts mehr außer arbeiten zu gehen, da ich immer Probleme habe und einfach auch kraft- und antriebslos bin. Mein BMI liegt nun bei ca. 18, was jetzt noch nicht soooo dramatisch ist, aber sehr viel weniger sollte es nun nicht mehr werden.

Ich will endlich wieder etwas selbstbestimmter leben können und nicht immer Angst haben müssen mir in die Hosen zu machen.

Grüße an alle,
Jumbo
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Angie75 » Mo 13. Mai 2019, 09:13

Hallo Jumbo,

es tut mir sehr leid, dass dir das in der Arbeit passiert ist. Meiner 13-jährigem Tochter ist das gleiche vor ca. 2 Jahren in der Schule passiert. Es war mitunter das Schlimmste, was ihr seit Krankheitsausbruch passiert ist. Sie wollte sofort die Schule wechseln. Aber weißt du was? Ihre Mitschüler haben gar nichts mitbekommen. Dass sie plötzlich zur Toilette rennt ist schon völlig normal und die wenigen, die sich Gedanken darüber gemacht haben dachten, sie hätte ein Problem mit „ihren Tagen“. Also, lass den Kopf nicht hängen. Vielleicht haben es die Kollegen auch gar nicht wirklich mitbekommen.

Hast du schon einmal Flohsamen probiert? Mit den Flohsamen konnte meine Tochter das Problem gut in den Griff bekommen. Unserer Meinung nach sind die „Gold“ wert. Es gibt sie lose in jeder Drogerie zu kaufen. Man rührt einen Teelöffel voll einfach in Leitungswasser und runter damit. Meine Tochter bevorzugt allerdings Kapseln zum Schlucken. Die kann man im Internet kaufen. An die Dosis müsstest du dich herantasten. Je nachdem wie weich oder fest der Stuhl beschaffen ist, nimmt man mehr oder weniger oder trinkt mehr oder weniger Flüssigkeit dazu.

Ich wünsche Dir einen guten Wochenstart.

Liebe Grüße

Angie
Angie75
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