Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausch

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausch

Beitragvon Jumboli » Mi 13. Feb 2019, 10:39

Hallo liebes Forum,

ich möchte mich nun auch vorstellen. Seit einiger Zeit lese ich hier nun schon mit, nun würde ich mich gerne aber auch aktiv austauschen.

Ein paar Sätze zu mir und meiner Krankheitsgeschichte:

Im Januar 2018 wurde bei mir Colitis Ulcerosa (CU) diagnostiziert, nachdem ich schon seit 3-4 Monaten einige Beschwerden hatte. Ich habe mich anfangs nur leider etwas um einen Arztbesuch gedrückt, wie das mit so einem schwierigen Thema manchmal so ist... :roll:

Anschließend war ich leider sehr lange (9-10 Monate) durchgehend im Schub, also ca. von 10/2017 - 07/2018 - was laut meinem Arzt auch eher selten und ungewöhnlich ist. Relativ plötzlich ging der Schub dann zu Ende und ich war glücklicherweise zumindest 2,5 Monate in Remission. Leider ist die CU in aller Härte und sehr zügig dann zurück gekommen. Nun bin ich seit 09/2018 wieder im Schub bis heute... :(

Ich bin aktuell echt am verzweifeln, da ich nicht mehr weiß ob und wie ich den Mist in den Griff bekommen kann. Mein Arzt sagt immer nur ich sei ein Ausnahmefall und das würde er so nur echt selten sehen. Nun wäre mir sehr geholfen, mich hier mit einigen von euch auszutauschen denen es vielleicht ähnlich geht und wie ihr damit umgeht bzw. was für eine Medikation euch hilft.

Was ich an Medikamenten schon durch habe:

- Salofalk (Schaum und Klysmen)
- Budenofalk Schaum
- Entocort Klysmen
- Pentasa Xtend Granulat
- Prednisolon
- Cortison i.V. hochdosiert
- Mutaflor (in den 2,5 Monaten Remission, hat mich leider nicht darin gehalten)
- Flixabi

Nun stehe ich kurz davor auf Humira umzusteigen, da nichts sonst wirklich geholfen hat... :(

Ich mache mir momentan echt viele Gedanken, da ich Angst habe, dass auch Humira bei mir nicht wirkt... Ich weiß nicht ob und wenn ja, was für Möglichkeiten es noch gibt. Meines Wissens bin ich schon recht am Ende der Fahnenstange was den Leitfaden zur Behandlung von CU angeht. Das Cortison hat bei mir nur für eine ordentliche Gewichtszunahme und vor allem wahnsinnige Gelenkschmerzen gesorgt, sodass ich kaum noch normal aufstehen konnte und auch gegangen bin ich wie ein Greis. Das hat sich mittlerweile zum Glück wieder gelegt. Und Flixabi hat bei mir leider nur für Haarausfall gesorgt, die CU war davon jedoch auch komplett unbeeindruckt...

Habt ihr vielleicht ein paar Ideen oder selbst ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich würde mich sehr freuen hier ein paar Gleichgesinnte für einen Austausch zu finden. Vielleicht hat der ein oder andere noch eine Idee was noch helfen könnte... Aktuell bin ich etwas am verzweifeln.

Ganz liebe Grüße,
Jumboli
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon neptun » Mi 13. Feb 2019, 11:23

Hallo Jumboli,

willkommen im Forum.

Nun schreibst Du nicht, wo Entzündung oder Entzündungsherde und in welcher Ausdehnung und Stärke gefunden wurde.
Gab es mal eine Ermittlung des Calprotectinwertes als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt zur Verlaufskontrolle?
Hattest Du im Januar 18 eine hohe Koloskopie mit Biopsien?

Du beschreibst kein Symptom und keine Beschwerden.

Leider nahmst Du Mutaflor zum Remissionserhalt. Nach der Leitlinie cu hättest Du dauerhaft besser Mesalazin oral genommen, mit min. 2g/d. Und vielleicht hast Du auch schon gelesen, Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich dadurch ab dem oberen Dünndarm auf. Damit ist es eher sicher, es wirkt nicht mehr im Enddarm, wo eine cu anfängt und auch ihre stärkste Ausprägung hat.
Claversal, Salofalk oder Mezavant wären besser gewesen.

In welchen Intervallen hast Du Flixabi bekommen, wie viele Infusionen dann in 8-wöchigem Abstand als Dauertherapie und in welcher Dosierung?

Bei den CED ist niemand ein Ausnahmefall. Es gibt jeden denkbaren Verlauf. Ein Faktum, das zum Wesen der CED gehört. Dazu kommt, jeder Körper ist einzigartig, weshalb Medikamente wirken können, aber nicht müssen, weshalb die Wirkung auch nur eingeschränkt eintritt oder auch nachlassen kann, weswegen jemand keine Nebenwirkungen bekommt, ein anderen eine ganze Palette, weswegen es leichte und schwere Nebenwirkungen gibt.
Vielleicht hat Dein Arzt nicht viele CED-Betroffene in seiner Praxis.

Warum wurde kein Azathioprin oder Purinethol angedacht als 2. Stufe der Behandlung, wo Du doch jetzt auch Infliximab (3. Stufe) bekommen hast?

Wann nahmst Du Prednisolon mit welcher Anfangsdosis und wie wurde ausgeschlichen?

Als Ausblick, es gibt weitere Biologicals, die dann auch nicht TNF-alpha-Blocker sind.

LG Neptun
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Jumboli » Mi 13. Feb 2019, 14:10

Hallo Neptun,

vielen lieben Dank für die wahnsinnig schnelle Antwort, damit habe ich garnicht gerechnet!

Ich versuche mal alles was du geschrieben hast zu kommentieren. Ich bin was die CU angeht wohl lange nicht so erfahren wie du wie es aussieht :P

Also... meine Entzündung hat im Rektum begonnen und hat sich dann zu einer Linksseitencolitis entwickelt beim ersten Schub. Die Entzündung war im ersten Schub teilweise sehr stark. Laut der letzten Spiegelung ist sie immer noch stark in den betroffenen Gebieten. Aktuell ist die Entzündung ca. 23 cm ab Rektum und ca. 10 cm in der rechten Flexur hochfloride, dazwischen sind 4-6 cm große Entzündungsherde.
Ich hatte seit Feststellung der CU 4 Darmspiegelungen, alle komplett bis ins Ileum und jedes Mal mit Biopsien in den entzündeten Bereichen.

Calprotectin wurde bei mir nicht bestimmt. Ich hatte davon aber auch schon hier im Forum gelesen und meinen Arzt explizit danach gefragt. Er meinte aber nachdem bei mir so regelmäßig gespiegelt wird brauchen wir den Wert nicht zu bestimmen. Wie ich mich erinnere meine ich dass er sowas in die Richtung sagte, dass dieser Wert als grobe Einschätzung der Entzündungsaktivität herangezogen werden kann wenn man anfangs z.B. noch keine genaue Diagnose hat oder eben nicht so engmaschig spiegelt.

Meine Symprome sind:

- Stark Blutiger Durchfall
- Anämie (ich habe mittlerweile die 3. hochdosierte Eiseninfusion bekommen - 1000 mg i.v)
- Häufiger Stuhldrang (zu Höchstzeiten waren es 10-15 mal am Tag und auch nachts alle 30-60 min. Aktuell auch wieder ca. 10-15 mal tgl. aber dafür nachts nicht immer und wenn, dann nur 1x)
- Teilweise nicht wirkliche Kontrolle über den Stuhldrang (Was es im Alltag und der Arbeit nicht so einfach macht...)
- Blähungen
- Teilweise starke Tenesmen bis zu extremer Übelkeit beim Stuhlgang wegen der starken Schmerzen
- Allgemeine Abgeschlagenheit und Kraftlosigkeit
- Teilweise durchgehende Bauchschmerzen/-krämpfe tagsüber (Ich nehme bei Bedarf, also in letzter Zeit häufiger Novalgin um den Tag zu überstehen)

Mutaflor habe ich deshalb genommen, da ich positiv gestimmt war, dass es auch ohne Medikamente funktionieren könnte - entgegen der Empfehlung meines Arztes. Er hat mir das auch nicht verschrieben, ich habe das auf eigene Kosten ausprobieren wollen. Der erste Schub ist extrem schnell und plötzlich wieder gegangen, innerhalb von 1-2 Wochen von der schlimmsten Schubphase die ich jemals seitdem hatte zu gar keine Beschwerden mehr. Deshalb dachte ich das mein Körper sich nun wieder eingekriegt hätte. Leider wurde ich eines besseren belehrt und würde das so auch nicht mehr machen.

Pentasa hat mir der Arzt verschrieben, als ich zu dem Zeitpunkt mit Salofalk Schaum
therapiert habe und sich keine Besserung einstellen wollte. Ich hatte das im Forum gelesen und hab ihn gefragt ob wir das unterstützend einfach ausprobieren können. Ich dachte lieber eine Sache mehr als eine zu wenig probieren. Aber wie du schon sagst, da es eher weiter oben als unten wirkt war eine Besserung dadurch auch nicht eingetreten.

Flixabi habe ich nun die 4. Gabe bekommen in folgenden Abständen:
1. Anfang 11/2018
2. nach 2,5 Wochen
3. nach 3 Wochen
4. nach 4,5 Wochen
Die Abstände wurden kürzer gewählt, da es mir schlecht ging und keine Besserung eintrat. Die 4. Infusion war Mitte Januar, also vor ca. 4 Wochen. Die Dosis waren immer 400 mg (bei einem Gewicht von ca. 70 kg)
Da hier bis heute eben leider keine Wirkung eingetreten ist habe ich mit meinem Arzt bereinbart dass wir ab nächster Woche auf Humira umstellen wollen. Mein behandelnder Arzt ist übrigens Gastroenterologe. Er hat mal beiläufig von 30-40 Patienten mit CED bei sich in der Praxis gesprochen. Ich weiß nicht ob das repräsentativ ist oder besonders viel oder wenig. Aber ich denke er ist sehr erfahren im Umgang mit CED. Ich habe nur den Eindruck, dass er sehr stikt nach den Empfehlungen therapiert und eher nicht alternative Methoden oder Medikamente vorschlägt. Das mag aber vielleicht auch eher die Norm sein in der Schulmedizin.

Von Azathioprin oder Purinethol habe ich noch nie was gehört... Ich dachte die 1. Stufe wäre sowas wie Salofalk und Pentasa, die 2. Cortison und die 3. Immunsupressiva bzw. Biologika?

Prednisolon habe ich ab Ende 04/2018 insgesamt bestimmt ein halbes Jahr lang genommen. Anfangsdosierung war 50 mg und dann wochenweise Reduktion auf 40, 30, 25, 20, 15, 10, 7.5, 5 und dann 5 mg alle 2 Tage für 2 Wochen. Während des Ausschleichens hatte ich immer wieder Rückfälle bzw. Verschlechterungen, weshalb die Dosis dann teilweise etwas länger gehalten wurde bevor weiter ausgeschlichen wurde.
Anfang 07/2018 war ich dann an einem Tiefpunkt der Erkrankung angekommen und es ging mir sehr schlecht. Es wurde dann eine Not-Spiegelung gemacht und dabei eine hochfloride Proctitis, segmentäre Colitis in der rechten Flexur sowie 4-6 cm große Entzündungsherde festgestellt.
Daraufhin wurde mir Cortison i.V. verordnet (genauer Solu-Decortin) 100 mg 5 Tage lang und dann 50 mg täglich. In den 2 Wochen in denen ich Cortison i.V. bekam ging es mir so schlecht wie noch nie. Ich konnte nachts nie durchschlafen, hatte heftige Schmerzen sodass ich kaum etwas essen konnte und mein allgemeiner Zustang war jämmerlich. Jedoch war es immer für 2-3 h nach der Infusion ein aushaltbarer Zustand, den Rest des Tages stand ich dann aber komplett neben mir. Ich war genau zu der Zeit zu der ich Cortison i.V. bekam im Ausland, was das Ganze nicht angenehmer gemacht hat, auch in Bezug auf die medizinischen Standards. Als ich dann wieder zuhause war und auch kein Cortison i.V. mehr bekam sondern nur noch Tabletten (50mg) zum weiteren Ausschleichen nahm, hat sich mein Zustand innerhalb von 1-2 Tagen drastisch gebessert was an ein Wunder grenzt vor allem in der Geschwindigkeit. Innerhalb von 1-2 Wochen war ich dann komplett in Remission, die dann leider nur 2,5 Monate anhielt, wie oben bereits geschrieben.

Und nun bin ich wieder an einem Punkt an dem es mir zunehmend schlechter geht und von der vorgeschlagenen Medikation nichts wirklich hilft. Ich hoffe natürlich sehr, dass Humira nun vielleicht eine Besserung bringt, allerdings bin ich irgendwie nicht wirklich zuversichtlich da der Wirkansatz ja im Prinzip der Gleiche ist wie bei Flixabi. Aber mein Arzt meint dass es solche Fälle schon gibt, in denen bei einem Patienten zwar ein TNF-alpha-Blocker nicht anschlägt, ein anderer aber schon. Mal sehen...

Was sind das denn für andere Biologika von denen du da sprichst?
Ich habe bei meinen Internet-Recherchen nur die 3 Wirkstoffe Adalimumab, Infliximab und Golimumab gefunden, alle drei aber TNF-alpha-Blocker. Oder sind das Azathioprin und Purinethol, von denen du gesprochen hast?

Außerdem habe ich noch ein paar weitere Fragen:
- Aktuell bin ich mal wieder über das Thema GdB und Behinderungsausweis gestolpert. Ich bin nun am überlegen ob sowas Sinn machen würde bei CU? Muss ich das meinem Arbeitgeber dann sagen oder kann ich das für mich behalten und damit dann zumindest auf die möglichen Vorteile am Arbeitsplatz verzichten?
- Ich bin weiblich und Mitte zwanzig, daher mache ich mir schon ein paar Gedanken wie oder ob das Thema CU und Familiengründung bzw. Schwangerschaft miteinander vereinbar ist. Beim Thema Biologika heißt es ja immer lieber keine Schwangerschaft und auch nach Absetzen erst eine weile warten. Gibt es hierzu denn Erfahrungen von anderen Betroffenen?

Das ist nun doch sehr viel Text geworden :roll:
Danke aber schonmal für jegliches Feedback

LG Jumboli
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Wessi1974 » Mi 13. Feb 2019, 18:21

Hallihallo und erstmal Willkommen hier :)

Also in deiner Leidensgeschichte sehe ich viele Parallelen zu meiner eigenen,keines der Medikamente wollte wirklich anschlagen un die CU hat doch arg gewütet wobei für mich der imperative Stuhldrang das allerschlimmste war und die Lebensqualität fast bis auf Null reduziert hat.
Aber die gute Nachricht ist,selbst wenn Du so wie ich zu dem sehr geringen Prozentsatz an Patienten gehörst,bei denen absolut keines der Medikamente anschlägt,gibt es immer noch die Möglichkeit einer chirug. Lösung. Das mag nicht angenehm sein und es wird auch ein sehr hartes Jahr oder länger,aber wenn es überstanden ist kann es doch wieder sehr viel Lebensqualität zurück geben.
Hier im Forum findest Du auch viel Informationen dazu,der Goldstandard bei einer chirug. Lösung ist denke ich der Pouch.
Vielleicht solltest Du mal mit deinem Gastro das Thema auch besprechen, denn mitunter ist es besser auch nicht bis zum letzten Drücker zu warten,weil der Körper ja irgendwie auch immer weiter abbaut.

Ich hoffe das macht Dir ein bissel Mut und gibt Hoffnung und ich drücke Dir die Daumen das Du die für dich richtige Lösung findest :)
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon neptun » Mi 13. Feb 2019, 18:43

Hallo Jumboli,

das ist eine ausführliche Schilderung. :)

4 Kolos in einem Jahr. Etwa durch den selben Gastro? Wären es vier Gastros, es sind immer noch zu viele Kolos.

Da hast Du nach Deiner Schilderung schon viel durchgemacht, aber dazu noch 4 Kolos sind sicher gar keine Freude. Und es gibt auch keine Indikation dafür. Die ist gegeben, wenn entzündliches Geschehen plötzlich sehr stark wird trotz Medikation, geschilderte Symptome und Beschwerden nicht zum vorhergehenden Kolobefund passen, man an eine wesentliche Umstellung in der Medikation denkt und dies untermauern will.

Ich nehme an, Stuhlproben wurden anfangs auf pathogene Keime untersucht.

Was ich selbst so nicht kenne, daß ist der von Dir geschilderte Verlauf der plötzlich auftretenden starken Entzündung, aber auch ihr plötzliches Verschwinden. Ersteres wird selten geschildert, letzteres nach meiner Erinnerung gar nicht.

Du hast aktuell keine Entzündung im Rektum?
Hast Du trotzdem noch die starken Tenesmen zur Zeit?

Hier mal ein Link zum Thread Cortisoneinnahme und Ausschleichen, weil man es gezielt und im unteren Dosisbereich auch immer langsamer machen sollte. Er beinhaltet meine Erfahrungen und einen Querschnitt aus den Schilderungen im Forum.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Dann kannst Du mal meinen Artikel zum imperativen Stuhldrang lesen. Da siehst Du, Du bist nicht allein.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661#p12661

Infliximab wird anfangs in kurzen Zeitabständen gegeben, weil sich im Körper ein Wirkspiegelaufbauen muß. Bis zur 14. Woche sollte sich Wirkung einstellen, ansonsten ist die Therapie abzubrechen. Und die 5 mg je kg Körpergewicht hast Du ja bekommen. Wäre allenfalls noch ein Versuch mit 10 mg je kg Körpergewicht nach der Fachinfo möglich.

Dein Arzt hat recht, man weiß nicht, ob ein Medikament wirkt, auch bei diesen vergleichbaren Wirkstoffen. Man kann es immer nur ausprobieren. Da ist jeder Mensch wirklich auch individuell zu sehen. Das gilt leider auch für die Nebenwirkungen, die zwar statistisch erfaßt werden, für den einzelnen daraus aber nichts abzuleiten ist außer einer Wahrscheinlichkeit.

30-40 Betroffene, das ist nicht viel. Man muß bedenken, in akuten Zeiten trifft man dort zwar regelmäßig in kurzen Abständen auf, nur in Remission ist man selten dort, aber in der Kartei.
Ich bin auch nach 13 Jahren Proktitis und 18 Jahren Linksseitenkolitis nun seit 5 Jahren in Remission und gehe da nur noch hin zur Darmkrebsvorsorge.

Die 1. Stufe ist Mesalazin oral und rektal und eventuell weitere rektale Behandlung mit cortisonhaltigem Schaum in Ergänzung.
Bei Dir ist Pentasa auch gut, weil in der rechten Flexur auch Entzündung sitzt.
Vielleicht auch im terminalen Ileum? Oder womit wird die Anämie erklärt? Mit Blutverlust oder gibt es einen Mangel an Vitamin B12? Das wird nämlich dort resorbiert, was durch Entzündung eingeschränkt sein kann.

Die 2. Stufe sind Immunsuppressiva. Es sind Azathioprin und das Stoffwechselprodukt und der eigentliche Wirkstoff Purinethol. Die entfalten durch ihre besondere Art des Eingriffs in den Körper mit Unterdrückung der Bildung von B- und T-Zellen als entzündungsfördernde Leukozyten ihre Wirkung erst nach 3-6 Monaten.
Dazu gehört noch Methotrexat als Immunsuppressivum der zweiten Wahl. Verhütung wäre obligat.

Die 3. Stufe sind die Biologicals. Sie unterdrücken Entzündungswege im Körper.
Ab Mai 2014 gibt es Vedolizumab (Entyvio) zur Behandlung von mc und cu im Dickdarm.
Ab November 2016 gibt es Ustekinumab (Stelara) für mc.
Ab 01.08.18 dann noch der Januskinasehemmer Tofacitinib (Xeljanz) für cu.

Näheres kannst Du googeln zur Wirkweise.

Womit ich zu dem Punkt komme, wo es um die Diagnose geht. Weshalb ich auch die Biologicals alle aufgeführt habe.
Du hast sicher mal gelesen, daß die cu im Rektum beginnt, dort ihre stärkste Ausprägung hat, sich von dort auch kontinuierlich im gesamten Dickdarm ausbreiten kann.
Das Bild bei mc ist dagegen, es gibt entzündete Darmsegmente, es gibt auch Entzündungsherde, es gibt auch z.B. mal die Aussparung des Rektums.
Makroskopisch gibt es etliche Unterscheidungsmerkmale. Feingeweblich sind fast alle Veränderungen bei beiden CED möglich, nur in unterschiedlicher Häufigkeit. Einzig das Auffinden von Granulomen wäre eindeutig hinweisend auf mc. Aber die findet man nur in ca. 25-35 % aller Fälle. Somit kann der Pathologe in aller Regel auch nur die Verdachtsdiagnose des Arztes bestätigen.

Zum GdB mit Vor- und Nachteilen kannst Du im entsprechenden Unterforum einige informative Beiträge finden. Auch Thilo und ich haben dort geschrieben.
Einen GdB muß man nicht offenbaren. Vorteile gibt es dann natürlich nicht im Berufsleben. Allenfalls bei angedrohter Kündigung, aber da ist der GdB eher auch ein zahnloser Tiger.

Nach meiner Meinung sind triftige Gründe, wenn man z.B. durch die CED Teile seines Arbeitsgebietes nicht mehr ausüben kann. Dafür ist ein Schriftstück in aller Regel erforderlich.
Es mag auch sein, der AG muß einen behindertengerechten Arbeitsplatz stellen, z.B. auch Befreiung von Schicht- oder Nachtarbeit.
Und bei älteren Menschen, wenn sie in die Altersrente für Schwerbehinderte wechseln wollen.

Nur ist es meist mit einem Antrag allein nicht getan. Es kann ein langwieriges Verfahren werden. Ich z.B. gewann 2005 nach 4 Jahren und dies vor dem LSG.

Wegen Schwangerschaft und Medikamenten kannst Du Dich an http://www.embryotox.de wenden. Auf der Seite oder anrufen.

So viel für den Anfang. ;)

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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Jumboli » Mi 13. Feb 2019, 20:34

Hallo Wessi,

es tut irgendwie schon gut zu hören dass es jemand anderem auch sehr ähnlich ergangen ist und dass man nicht allein ist.
Vielen Dank also auch an dich dass du das teilst.
Über chirurgische Lösungen möchte ich irgendwie noch nicht nachdenken... :roll: Das ist wohl am Anfang auch normal. Ich habe die Erstdiagnose ja auch erst 01/2018 bekommen, das ist erst ca. 1 Jahr her. Da will ich noch nicht "aufgeben" und habe den Glauben an die Möglichkeit dass irgendwas mal wirken könnte noch nicht vollends verloren.
Aber es ist zumindest beruhigend zu wissen, dass selbst wenn garnichts wirkt es immernoch eine rel. gute Lösung gibt mit der viele Menschen auch gut leben können. Aber darüber möchte ich mir dann zu seiner Zeit Gedanken machen.

Wie ist es denn bei dir soweit gekommen dass du nur noch die Chirurgie als Lösung gesehen hast? Wie lange hast du davor mit der CU gekämpft und wie schnell hast du dich mit dieser Entscheidung zurechtgefunden? Ich stelle mir das echt nicht einfach vor :roll:
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Wessi1974 » Do 14. Feb 2019, 18:07

Ich glaube mind 2,5 Jahre hat das gedauert bis wir alle Medikamentenstufen durch hatten...es ist ja auch so das die Infusionen auch mitunter mehrere Monate brauchen bis die wirken sollen.Der Vorschlag kam dann letztendlich von meinem Gastro und im nachhinein bereue ich es das ich das nicht selber früher von mir aus angeregt habe,wie schlecht es einem da eigentlich wirklich ging hat man erst gemerkt als es einem wieder besser ging...weil das ja so kontinuierlich schlechter wurde.So hat man immer irgendwie darauf reagiert und ne Lösung gesucht wie man den Tag übersteht.Zuletzt war ich dann krank geschrieben und in Kur...aber das hat erst mal gar nix gebracht und im Anschluss an die Kur haben wir dann alles für den Eingriff in die Wege geleitet.

Aber is klar,solange da noch ne medikamentöse Alternative offen bleibt,is das natürlich immer noch ein Versuch Wert :)
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Jumboli » Do 14. Feb 2019, 19:17

Hallo Neptun,

ermal vielen Dank für die Zeit die du dir nimmst so ausführlich und fachlich fundiert zu antworten. Das ist alles andere als selbstverständlich und ich weiß das wirklich sehr zu schätzen! :D

Die 4 Kolos sind daher begründet dass mein Doc bei vor einer weiteren Eskalation der Thearapie oder auch wenn es mir mal wieder erstaunlich schlecht ging einfach nachsehen wollte "was da los ist" da er nicht blind eine neue Medikation ansetzt. Er hätte lieber auch einfach Rektoskopien gemacht mit einem kurzen Einlauf in der Praxis. Das habe ich aber abgelehnt, da ich sehr gschamig bin was das ganze Thema angeht. Ich möchte von solchen Untersuchungen nichts mitbekommen und auf garkeinen Fall einen Einlauf von einer Arzthelferin bekommen :oops: Das ist auf Dauer als CU Betroffener vermutlich nicht haltbar, aber ich versuche es so lange ich kann :roll:

Ja Stuhlproben wurden anfangs direkt auch auf pathogene Keime getestet und war negativ.

Zu der drastischen Verschlechterung und dann plötzlichen Remission:
Wie bereits geschildert, war ich 2 Wochen im Ausland während ich hochdosiert Cortison i.V. bekam. Diese 2 Wochen waren für mich aus mehreren Gründen psychisch sehr belastend. Mal ganz abgesehen davon dass die medizinische Versorgung und vor allem das Personal mal ok war, aber mal hatte ich eher das Gefühl im Schlachthaus zu sein (Blutspritzer an den Wänden und uralte medizinische Einrichtung - wie man sie aus Psychofilmen kennt :lol: ) und die Krankenschwester musste erst ein Handbuch zur Hand nehmen und nochmal nachlesen wie man denn einen intravenösen Zugang legt.
Jedenfalls war dieser psychische Druck denke ich dafür verantwortlich, dass es mir rapide sehr viel schlechter ging. Als ich dann nach den 2 Wochen wieder zuhause war, ist wirklich so eine immense Last von mir abgefallen, dass ich sogar vor Glück und Erleichterung 2 Tage immer wieder weinen musste. Das hat mir den Kontrast zwischen Belastung und Erleichterung/Innerer Ruhe nur noch mehr verdeutlicht.

Ich denke, dass eben dieser Kontrast dazu geführt hat, dass ich schlagartig innerhalb von wenigen Tagen komplett in Remission gekommen bin. Ich bin kein Mediziner und kann mir das daher nicht exakt erklären, aber es ist ja doch oft so dass die Psyche eine mehr oder minder starke Auswirkung auf unser körperliches Wohlbefinden oder in dem Fall auch auf Krankheitsverläufe haben kann.

Aktuell habe ich schon eine chronisch aktive Entzündung im Rektum, wie gesagt ab Anfang ca. 23 cm sowie in der rechten Flexur ca. 10 cm hochfloride. Dazwischen sind Entzündungsherde von 4-6 cm. Und ja, Tenesmen habe ich leider schon stark, besonders Morgens.

Ich habe vor 4-5 Wochen für ca. 3 Wochen nochmal zusätzlich zu Flixabi Salofalk Klysmen genommen (da Flixabi ja leider keine wirkliche Wirkung bei mir zeigt), die haben mich dann erstaunlicher Weise auf einem halbwegs aushaltbaren Level gehalten. Sprich kaum noch Blut im Stuhl und auch die Schmerzen sind deutlich weniger gewesen. Dann habe ich 4 Tage keine Klysmen mehr genommen und es wurde sehr schnell wieder ziemlich schlecht. Nach den 4 Tagen habe ich dann nochmal schnell ein neues Rezept für die Klysmen angefordert um bis zum nächsten Termin beim Doc auszuhalten. Ich nehme die Klysmen jetzt wieder seit ca. 1 Woche, aber jetzt helfen sie leider überhaupt nichtmehr... kein bisschen... Das ist schon komisch dass der Körper aufgrund einer Pause von 4 Tagen auf ein und dasselbe Medikament wieder überhaupt nicht reagiert... :?:

Zu deinem Artikel bzgl. Cortison:
Ich habe als ich Cortison nahm ca. 10 kg zogenommen, einmal weil ich leider übermäßigen Hunger verspührte und dann auch noch weil ich sehr aufgedunsen war aufgrund von Wassereinlagerungen - besonders auch im Gesicht. Aber das sind ja bekanntlich nur die optischen Veränderungen die an sich nicht so gravierend sind. Viel schlimmer empfand ich es, dass ich beim Ausschleichen wie bereits geschildert sehr starke Gelenkschmerzen bekam. Da hatte ich echt Angst dass es so bleibt, da es über ein paar Monate so war an fast allen Gelenken. Aber mittlerweile ist das zum Glück wieder deutlich besser. Für mich ist Cortison eigentlich keine Option mehr aufgrund der vielen schweren Langzeit-Nebenwirkungen bzw. Schäden die man davontragen kann. Außerdem bin ich Cortisonrefraktär wie wir in 6 Monaten unterschiedlichster Dosierungen und Darreichungsformen herausgefunden haben.
Das einzig Positive während der Cortison-Einnahme, was ich mir wirklich gern behalten hätte, war dass ich frühmorgens von alleine hellwach war und garnichtmehr weiter hätte schlafen können. Das war für mich als Langschläfer eine ganz neue Erfahrung und ich konnte Morgenmenschen das erste mal nachempfinden. :mrgreen:

Deinen Artikel zum Imperativen Stuhldrang habe ich mir tatsächlich schon vor ein paar Tagen durchgelesen. Das ist schon hart wenn es sich nur um Sekunden handelt. Bei mir ist es meistens dann doch etwas länger, sodass ich es zumindest ganz bisschen steuern kann und meist noch rechtzeitig zur Toilette schaffe. Leider aber auch nicht immer... In der Öffentlichkeit habe ich es einmal nicht rechtzeitig geschafft, das war ein sehr einschneidendes Erlebnis und hat mich über Tage danach noch echt fertig gemacht. Ich hoffe sehr, soetwas nicht mehr erleben zu müssen! In letzter Zeit beuge ich dem aber auch vor indem ich alle Aktivitäten außerhalb meiner 4 Wände auf ein Minimum reduziere. Ich gehe allerdings nach Möglichkeit auch mit Schmerzen zur Arbeit da ich dahingehend schon ein starkes Pflichtbewusstsein habe. Da habe ich dann aber schon echt oft Angst dass auf dem Weg hin oder zurück mal was passieren könnte... :? Gerade Morgens ist das immer etwas unvorhersehbar und ich habe dann auf dem Weg teilweise sehr starke Schmerzen

Also zu der Anämie: Die ist begründet in meinem starken Blutverlust über den entzündeten Darm. Bei mir ist es meist so wenn die Frequenz so hoch ist dass garkein Stuhl kommt sondern nur Blut... :roll: Einen B12 Mangel hatte ich allerdings auch. Der wurde jedoch mit Tabletten nun wieder ganz gut ausgeglichen. (Aktuell substituiere ich einen Folsäure und Vitamin D-Mangel) Im terminalen Ileum ist wohl nichts entzündet. Ich präzisiere mal: Bei den Spiegelungen wurde bei mir immer bis 10cm ins terminale Ileum geschaut. Da war immer alles ok.

Zu deiner Anspielung es könnte sich evtl. auch um MC handeln (wenn ich diese denn richtig gedeutet habe): Ich habe immer, von Beginn an eine Entzündung im Rektum gehabt, anfangs nur eine Proktitis, dann eine Linksseitencolitis, und dann sogar bis in die rechte Flexur (nennt man das dann schon Pancolitis?) und diese massive Entzündung, die sich vom Rektum aus immer weiter ausgebreitet hatte, ist in Teilen dann wohl etwas rückläufig, jedoch nur mittendrin, ob das wirklich so unnormal ist bei CU weiß ich nicht.
Bei der initialen Untersuchung wurde auch zusätzliche zur Koloskopie eine Gastroskopie bei mir gemacht und zwischenzeitig auch mal eine Sonographie. Falls es also MC wäre, so hätte doch irgendwas darauf hingedeutet nehme ich an.
Das Einzige was mich im gesamten Verlauf etwas stutzig gemacht hat, ist dass ich ein paar Monate nach der Erstdiagnose über Wochen wahnsinnige Probleme hatte mit Aphten im Mund, teilweise hatte ich mehrere gleichzeitig. Da hatte ich kurzzeitig auch den Gedanken MC und habe meinen Hausarzt darauf angesprochen. Er meinte jedoch dass die Aphten in keinem Zusammenhang mit CED stehen sondern eher daher kommen dass mein Immunsystem gerade allgemein verrückt spielt. Zwischenzeitlich hatte ich auch noch eine schwere Mandelentzündung und leide jetzt gerade auch wieder an einer zum Gück diesmal leichten Mandelentzündung. Steht das deiner Meinung doch in einem Zusammenhang mit CED oder ist es gar ein Zeichen dass ich vielleicht MC habe? Oh Gott jetzt bin ich doch ganz schön verunsichert wenn ich mich nicht auf die gestellte Diagnose verlassen kann... Sollte ich meinen Gastro nochmal explizit danach fragen? Oder würde zum Beispiel ein MRT eine eindeutigere Diagnose bringen? Ein MRT wurde bei mir was die CED angeht auch noch nie gemacht.

Außerdem habe ich immer wieder mal schlechte Leberwerte die jedoch nicht auf irgendwas zurückzuführen wären. Ich nehme keine leberbelastenden Medikamente (Infliximab und Novalgin sind es laut meinem Arzt nicht) und trinke seltenst Alkohol. Ich habe heute wieder etwas gestöbert und bin dann über PSC gestolpert. Muss ich mir direkt Gedanken machen in diese Richtung oder wäre das zu früh.

Außerdem habe ich mir den aktuellen Leitfaden nun nochmal etwas genauer zu Gemüte geführt. Da steht unter anderem, dass Curcumin (2 x 1g/Tag) wohl eine Remission begünstigen und zum Erhalt beitragen kann. Hat hier jemand schon Erfahrungen damit gemacht?

Danke für die zwei Tipps bzgl. Gdb und Medikamenten während der Schwangerschaft!

Und bezüglich Stufe 2 der CU-Therapie: Wenn ich das jetzt auch richtig aus dem Leitfaden gezogen habe sind das Thiopurine (wie Azathioprin und Mercaptopurin) und Calcineurininhibitoren (wie Ciclosporin A und Tacrolimus). Von beiden hatte ich bis gestern von dir, Neptun, nichts gehört und mein Arzt hat mir diese Medikation garnicht vorgestellt. Ich habe im Leitfaden nur am Rande was von starken Nebenwirkungen gelesen. Kann es vielleicht daran liegen dass mir diese garnicht vorgeschlagen wurden und direkt eine Therapie mit Biologika eingeleitet wurde? (Ich dachte ja bis gestern, dass Biologika und Immunsuppressiva das selbe ist :roll: )

Nun habe ich noch nicht mir der Humira-Therapie begonnen aufgrund meiner aktuellen Mandelentzündung. Da ich nun auch von Vedolizumab und Ustekinumab gehört und gelesen habe bin ich am überlegen ob ich meinen Arzt vielleicht danach fragen soll ob ich anstatt Adalimumab doch vielleicht direkt mit Ustekinumab therapieren kann. Was ich hier im Forum so an Erfahrungsberichten vom Stelara lese klingt doch sehr vielversprechend! Vor allem mache ich mir eben Gedanken, da Adalimumab ja doch wieder ein TNF-alpha-Blocker ist und den gleichen Wirkansatz hat wie Infliximab, welches bei mir ja garnicht wirkt. :| Ich würde es halt gerne vermeiden erst wieder monatelang mit einem starken Medikament herumzudümpeln welches mir keine Linderung bringt. Wie schätzt ihr das hier im Forum ein?

Liebe Grüße,
Jumboli
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon Jumboli » Do 14. Feb 2019, 19:39

Guten Abend Wessi,

ich habe mich heute tatsächlich ein wenig mit dem Thema chirurgische Lösungen befasst. Ist das was du hast dann ein ileoanaler Pouch? Ich habe gelesen dass man damit dann in 90% der Fälle relativ beschwerdefrei leben kann und am Tag ca. 5-6 mal auf die Toilette muss.

Stimmt das mit der Häufigkeit, ist das nicht doch auch sehr häufig? Und wie muss ich mir das dann vorstellen, ist der Stuhl dann immer eher wie Durchfall, da die Flüssigkeit aus der Stuhlmasse ja eigentlich im Dickdarm resorbiert wird, den man dann ja dann nicht mehr hat. Kann man den Stuhldrang dann wirklich kontrollieren? Und wie ist es allgemein mit der Kontinenz, muss man die erst wieder antrainieren oder behält man die auch nach der OP wenn man zu den glücklichen 90% gehört?

Ich habe allgemein was das ganze Thema CU angeht am Anfang sehr große und viele Ängste gehabt. Und auch jetzt noch plagt mich die Ungewissheit, da die CU ja doch in allen Lebensbereichen sehr einschränkend wirkt und ich mich ihr absolut machtlos ausgeliefert fühle. Was ich für mich nun aber festgestellt habe ist, je mehr ich mich damit auseinandersetze und vor allem je mehr ich mich über alle nur erdenklichen Dinge informiere, desto besser habe ich das Gefühl damit umgehen zu können und mich der Situation nicht ganz so ausgeliefert zu fühlen. Vor allem denke ich wie du schon sagst, dass es besser ist, sich auch im Vorhinein schon Gedanken über verschiedene Therapieansätze zu machen, so auch über Chirurgische, dann ist man evtl. nicht so sehr in einer Schockstarre wenn diese Schritte dann an der Reihe sind.

Ich fühle mich dadurch mündiger und befähigter an der ganzen Geschichte mitzuwirken und nicht blindlings auf den Arzt zu vertrauen (wenn ich ihm auch vertraue). Er ist schließlich auch nur ein Mensch der Fehler machen kann oder vielleicht auch seine subjektive Meinung in die Behandlung einfließen lässt.

Ich bin daher mehr als froh mich hier im Forum mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Ganz liebe Grüße,
Jumboli
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Re: Neu hier mit Colitis Ulcerosa - Suche Erfahrungsaustausc

Beitragvon neptun » Do 14. Feb 2019, 22:03

Hallo Jumboli,

ich mache es gerne und deswegen bin ich auch immer noch im Forum.

Du bist sehr aktiv, liest und informierst Dich. Das ist gut und nicht jedermanns Sache, wenn ich mal aus meinen Erfahrungen hierzu ein Resümee ziehe.

Aza und Purinethol werden schon lange bei den CED eingesetzt und sind auch weit verbreitet. Aber auch diese Medikamente, wie fast alle, die wurden ursprünglich für rheumatische Erkrankungen geschaffen. Das gilt also auch für die Biologicals. Speziell Mesalazin, entwickelt aus dem Sulfasalazin, welches ich schon 1979 bekam, das ist nur für die CED.

Erst war man skeptisch bei den Biologicals wegen der ellenlangen Nebenwirkungsliste. Aber heute werden die sehr häufig verordnet und man stuft sie als teils harmloser ein als Aza, z.B. wegen der Hautkrebsgefahr. Bei Aza muß man die Sonne meiden oder sich stark schützen. Auch Lymphdrüsenkrebs mag eine Rolle bei der Einschätzung spielen.

Bei manchen Verläufen mag die verzögert einsetzende Wirkung von Aza, die erst nach 3-6 Monaten eintritt, dazu führen, daß dann bevorzugt ein Biological gegeben wird, weil es eben eher wirken sollte.
Eigentlich ist die Regel, man bekommt Prednisolon als Akutmedikament. Gibt es aber in einem Jahr einen Rückfall, dann wird bei wiederholter Gabe des Prednisolons dann beim Ausschleichen das Aza eingeschlichen.

Das ist das Prozedere bei einem schweren Schub.

Nun gab es aber um die Biologicals einen Hype und wahrscheinlich sahen Praxen auch eine gute Verdienstmöglichkeit. Erst mit den Patientenakten für die Pharmafirmen, wo Geld floß, und dann mit den Infusionen (Remicade) selbst.
Führte auch dazu, daß Betroffene schon kurz nach der Diagnose und auch mit leichten Verläufen bei den Biologicals landeten.

Von Tacrolimus und Cyclosporin schrieb ich noch nicht, weil sie sehr potente Immunsupprssiva sind, die eigentlich nur in Kliniken mit besonders geschulten Ärzten gegeben werden sollten. Liegt an der Erfahrung aus Transplantationen und das Prozedere der richtigen Dosierung ist aufwändig. Nur das passiert nicht immer so und manche Ärzte trauen sich die Behandlung anscheinend auch so zu. Wir hatten aber auch schon mal eine Vergiftung hier im Forum.

Du hast also aktuell auch ein entzündetes Rektum. Ich war aus der ersten Schilderung mit "ca. 23 cm ab Rektum" nicht ganz schlau geworden.
Somit geht die Entzündung also ein bisschen ins Sigma, denn das Rektum hat eine Länge von ca. 16 cm.

Es ist richtig, ich wollte auf mc hinweisen. Weil eine richtige Diagnose schon oft Thema im Forum war. Teils mit sehr merkwürdigen Argumenten, teils aber auch schon gesichert von Betroffenen geschildert, teils aber auch, weil es eben Auffälligkeiten gibt.
In der Behandlung ist häufig keine Konsequenz daraus abzuleiten, aber bei einer Stenose im Dickdarm muß man hellhörig werden, bei Teilresektionen im Dickdarm sollte man nach heutigem Standard Sicherheit haben und letztlich auch bei einer Kolektomie mit Pouchanlage.

Ich denke, Du wirst das im Auge behalten. Was Du mit den Leberwerten sicher auch tun wirst, egal, ob nun eine PSC dahinter stecken sollte oder auch nur ein Zufallsbefund, und sich das Ganze dann in Wohlgefallen auflöst.
Kennst Du die Falkbroschüren? Eine Behandelt auch PBC und PSC.
Hier mal ein Link dahin. Sie sind recht informativ und man hat zusammenfassende Literatur.
https://www.drfalkpharma.de/nc/patienten/patienten-broschueren/colitis-ulcerosa-morbus-crohn/?PHPSESSID=f779e2d33ead69a40cdbcc0bc67a10b2

Die meisten Betroffenen lassen sich während einer Kolo ins Reich der Träume schicken.
Ich bin seit 1979 mit Diagnose dabei, wo es so Propofol gar nicht gab. Daher war und bin ich es anders gewohnt.
Hat den Vorteil, daß ich gezielt fragen konnte und letztlich auch eigenständig Vergleiche zu früheren Befunden anstellen konnte. Ich finde das beruhigend und hilfreich. Weiß ich doch auch, daß der Arzt später nicht unbedingt alles dem Betroffenen offenbart. Und nicht jeder fordert alle Befunde in Kopie.

Mit dem Krankenhaus hast Du ja eine heftige Erfahrung gemacht. Ich kann Dir aber schreiben, auch in Deutschland habe ich in Kindertagen vor 60 Jahren so meine heftigen Erfahrungen machen dürfen. Ich denke, ich habe daraus ein Trauma entwickelt vor Krankenhäusern.

Ich warne immer wieder davor, das Mesalazin entweder gar nicht genommen zu haben, weil man meint, es würde bei "der" Entzündung doch nichts bringen, oder daß man es nur für kurze Zeit nimmt. Dabei lehrt die Leitlinie anderes. Und die Schilderungen der Betroffenen zeigen leider häufiger verpaßte Chancen auf, wo nach anfangs guter Wirkung diese dann später ausblieb bei nochmaligem Versuch.

Ich habe seit 1979 Sulfasalazin, später Mesalazin, über 34 Jahre genommen. Nun hatte ich in meiner Remission genug davon.

Solch Vorfall mit dem Stuhldrang in der Öffentlichkeit, er zieht wohl jedem erst mal die Füße weg. Ich brauchte auch immer einige Zeit, bis ich wieder Vertrauen gewann.

Aphten können ein Zeichen für mc sein, müssen es aber nicht.
Wo es keinen Befund im terminalen Ileum gibt, Du keine typischen Symptome und Beschwerden eines Dünndarmcrohns hast, so braucht man kein MRT-Sellink. Bei gesichertem Crohn macht man es eher standardmäßig, bei cu aber sowieso nicht.
Verunsichern will ich Dich nicht. Nur im Auge soll man die Möglichkeit eines mc behalten.

Zu den Medikamentenversuchen. Es wird wohl so sein, jeder schwört auf das Medikament, das geholfen hat. Nur kann man einfach nichts vorhersagen. Man kann es immer nur ausprobieren. Das lehrt die Erfahrung. Leider gibt es auch viele Berichte, wo nach einiger Zeit die Wirkung nach läßt, dann ein, oder später, weitere Medikamentenwechsel anstehen.
Beim Aza gab es schon Leute, die es über 10 Jahre genommen haben.
Und Remicade haben wohl Betroffene auch schon etliche Jahre bekommen. Habe mir dabei aber keine Zahl gemerkt.

Zum Schluß, Du kannst auch mal zur Info meinen Erfahrungsbericht zum GdB-Verfahren lesen. Hier der Link. Ist aus 2005.
https://www.dccv.de/fileadmin/public/betroffene_angehoerige/Leben_mit/Michael_gdb.pdf

LG Neptun
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