Hallo in die Runde

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Zwieback78
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Hallo in die Runde

Beitrag von Zwieback78 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier und erhoffe mir hier zum einen hilfreiche Tipps und zum anderen mal eine Konversation mit Leuten, die wissen, wovon ich spreche - denn die sicherlich immer lieb gemeinten Ratschläge von vermeintlich auch Darmgeplagten ("Ich hab' ja auch immer so Probleme, glaub mir! Trink Essigwasser, nimm diesen Joghurt, hol jene Naturheilkapseln und Heilerde ist auch toll") sind mir inzwischen ein Graus. Wenn mir jemand mit derselben Erkrankung solche Tipps gibt, dann ist das etwas ganz anderes, denn da kommt einfach Hintergrundwissen dazu, das andere (glücklicherweise für sie) nicht haben.

Zu mir: ich bin 40 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern (5 und 8) und habe die Diagnose Colitis Ulcerosa im August 2018 bekommen. Seit Mai 2018 laboriere ich mit den üblichen Symptomen herum, so richtig gut wurde es zwischenzeitlich eigentlich nur einmal für einen sehr bescheidenen Zeitraum von etwa zwei Wochen. Aktuell bin ich extrem am Durchhängen, denn ich musste wegen einer Entzündung im Gesichtsbereich über einen Zeitraum von vier Wochen ununterbrochen Antibiotika bekommen unterschiedlichste Antibiotika, weil manche nicht wirkten, erst iV und dann als Tabletten. Das hat meinen Darm wieder dermaßen umgehauen, dass ich momentan quasi nichts essen kann und mich Schmerzen plagen, die ich so bisher noch nie im Zusammenhang mit der CU hatte. Das ist sehr zermürbend. Mein Facharzt kann mich auch nicht früher drannehmen als zum sowieso schon vereinbarten Kontroll-Termin Ende der Woche - so muss ich mich jetzt also ablenken und bei Menschen mit ähnlich gelagerten Problemen ein bisschen ausweinen. Ich bin sehr gespannt auf das Forum und werde mich auch direkt mal von vorne bis hinten durchgraben. ;)
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MCHammer
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von MCHammer »

Hallo Zwiback78,
herzlich Willkommen im Forum!
Dein Austausch hier wird noch ein bisserl "präziser" werden (müssen ;) ), aber zunächst eine Frage: mit Facharzt meinst Du einen guten Gastroenterologen?
Zu Deiner Behandlung mit Antibiotika sei gesagt, dass diese sehr viel negative Auswirkungen auf den Darm haben kann, so dass man mit Antiobiotikagaben
eigentlich (in Kenntnis Deiner Grunderkrankung) sehr, sehr restriktiv damit "arbeiten" sollte.
Du hast Deine Diagnose CU (gesichert?) noch relativ früh vom Zeitpunkt(08/18) bis jetzt erhalten, darum ist es extrem wichtig, dass ein guter Gastro die richtigen
Behandlungswege mit Dir einleitet. Alles, was am Anfang verkorkst wird bzw. wurde, ist oft schwerlich bis gar nicht wieder gut zu machen......
Wie sehen denn Deine momentanen Beschwerden aus bzw. welche Medis nimmst Du überhaupt bzgl. der CU ein?
Mit dem Essen bei einem entzündeten Darm ist das nicht soooo einfach, da er erst mal in "Ruheposition" gebracht werden sollte (u.U. mit Cortisongaben, leider).
Du kannst aber auf Schonkost zugreifen und immer gut trinken (Fencheltee, Kamillentee, Mineralwasser ohne Kohlensäure), das "entlastet" den Darm ein wenig....
Dann sind wir gespannt, was Dein Facharzt Dir erzählt.... Hast Du schon eine Koloskopie hinter Dir?
Gute Besserung
Gruß
Wolfgang
Freundlichkeit ist eine Sprache, die Taube hören und Blinde lesen können.

Zwieback78
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von Zwieback78 »

Hallo Wolfgang,
du hast natürlich recht, allzu detailliert waren meine Angaben jetzt noch nicht. ;) Dann hole ich mal ein paar Eckpunkte nach:
Ich nehme Mezavant (also Mesalazin als Tabletten, momentan drei Stück am Tag) plus Salofalk als Schaum. Das hatte einigermaßen gut funktioniert anfangs, allerdings wie beschrieben leider nur einmal mit recht kurzem kompletten Erfolg. Sobald ich von der Dosis runtergegangen bin, ging es wieder los mit heftigen blutig-schleimigen Durchfällen bis zu 30 mal am Tag. Eine Darmspiegelung wurde gemacht, Zitat mein Gastro "Da ist doch eine recht kräftige Entzündung im Gange." Ob er gut ist weiß ich nicht - er hat mich vor der Darmspiegelung jedenfalls erstmal nicht wirklich ernst genommen, weil meine Blutwerte und die Stuhlprobe wohl nicht allzu aufregend waren seiner Ansicht nach, und er war dann recht überrascht, was er dann bei der Spiegelung gesehen hat. Im August hieß es noch, dass zum Glück nur linksseitig die Entzündung zu sehen ist. Seit ich jetzt aus dem Krankenhaus gekommen bin nach diesem grauenhaften Antibiotikumsmarathon fühlt es sich an, als sein alles komplett kaputt. Ich hatte im Krankenhaus auch immer wieder darauf hingewiesen, dass ich CU habe, aber irgendwie hat das von den HNO-Leuten keinen wirklich interessiert. Die wollten ihre Baustelle, die Entzündung in der Nase, abarbeiten, der Rest war denen Wurscht. Die Meinung war wohl "Hirn ist wichtiger als Darm" (es war die Sorge, dass die Entzündung aufs Hirn übergreifen könnte), vermutlich war deswegen alles andere zweitrangig. Es wurde auch kein Gastroenterologe im Krankenhaus hinzugezogen, zumindest hat keiner an meinem Bett gestanden um mal zu schauen. Naja, das Kind ist in den Brunnen gefallen, jetzt koche ich pürierte Zucchini-Möhren-Suppe und hangle mich ber de Tag. Die Nacht war furchtbar, alle halbe Stunde raus, und die Schmerzen sind uch ziemlich zermürbend inzwischen.
Vermutlich wird mein Arzt morgen dann ja irgendetwas unternehmen im Sinne von Änderung der Medikation oder so - da bin ich jetzt etwas hilflos, weil ich so gar nicht einschätzen kann, was da nun ratsam wäre oder nicht, was blöd ist und was nicht, womit ich bei was rechnen muss etc.

So lange probiere ich jetzt aus, was geht magentechnisch. Und ja, Fenschel- und Kamillentee in rauhen Mengen :)
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neptun
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von neptun »

Hallo Zwieback,

Du kannst mal zur Behandlung in der Leitlinie cu lesen.
So bist Du schon mal besser gewappnet.
Da steht vieles drin, aus allen Bereichen.

Hier der Link dorthin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

LG Neptun

Zwieback78
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von Zwieback78 »

Hallo Neptun,

vielen Dank, das werde ich auf jeden Fall studieren!
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MCHammer
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von MCHammer »

Hallo Zwieback,
meine Befürchtung hat sich in gewisser Weise (leider) bestätigt: keine wirkliche Absprache unter behandelnden Ärzten.....
Wir wissen nicht, wo Du steckst bzw. in welchem KH Du "behandelt" wurdest, mein Vorschlag ist, dass Du Dich ein bisserl nach "Kompetenz" in puncto
CED umschauen solltest. Könnte auch Deinen Gastro betreffen, weil Blutwerte nicht alles (!) über einen körperlichen Zustand aussagen müssen.
So, wie ich das Gelesene verstehe, steckst Du in einem "vollen Schub"! Und ich glaube, dass Du den nur unter Cortisongaben und ständiger "Bebachtung" unter
besagte Kontrolle bekommst. Das ist aber die Grundvoraussetzung für eine begleitende bzw. darauffolgende Medikation für Dich.
Gute Besserung!!!
Gruß
Wolfgang
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Zwieback78
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von Zwieback78 »

Hallo Wolfgang,

danke für den Hinweis! Eigentlich wollte ich ums Cortison rumkommen - aber wer weiß, vielleicht ist das halt vorübergehend mal eine Option. Ich bin sehr gespannt, was er mir heute nachmittag raten wird. Bezüglich "Kompetenz" muss ich mich mal umsehen. Ich bin im Raum Karlsruhe. Als das letztes Jahr bei mir akut wurde war der Arzt der mit dem kürzesten Anfahrtsweg für mich - das wr von enormer Bedeutung wegen euch allen ja sicher wohlbekannter Problematik im akuten Schub :oops: ;)
Und ja, dass die Ärzte sich nicht wirklich absprechen hat mich auch echt geärgert, zumal ich eben auh wiederholt darauf hingewiesen habe. Wahrscheinlich muss man draus lernen und in Zukunft einfach mit etwas mehr Nachdruck eine Rücksprache mit dem andeen Fachgebiet einfordern.
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MCHammer
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von MCHammer »

Hallo Zwieback,
ich drücke die Daumen!
Du könntest in der DCCV fragen oder hier im Forum, ob für den Raum Karlsruhe eine Arztempfehlung (Gastro) gegeben werden kann, ebenso bzgl. KH.
Ich verstehe eine Wahl hinsichtlich der Kürze einer Strecke, die leider nicht immer "zielführend" :roll: ist.
Wie ich und andere schon schrieben: Es ist Dein Körper und dafür bist Du alleine verantwortlich - kein Doki.
Sieh Cortison nicht von vorneherein als "Teufelszeug" an und nimm es, wenn es Dir hilft. Absetzen wirst Du es zum Zeitpunkt "x" sowieso müssen.......
Gruß
Wolfgang
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