Neu hier - Verdacht auf CED

[Maxime2402]

Hallo,

ich bin neu hier. Ab und an habe ich mich hier im Forum eingelesen. Nun möchte ich doch schreiben und erhoffe mir Erfahrungsaustausch mit Betroffenen. Ich versuche mich mal mit einer Schilderung meiner "Geschichte" in der Hoffnung, dass sie nicht zu lang (und einschläfernd) für Euch wird...

Bei mir besteht der Verdacht, dass es Morbus Crohn sein könnte. Angefangen hatte alles 2009, als ich mit heftigsten Bauchkrämpfen und Fieber in der Klinik landete. Die Entzündungswerte waren hoch und der Bauchultraschall ergab eine Darmentzündung (Ileokolitis). Eine Spiegelung erfolgte 4 Monate später, da "nur" noch Reizzustand im Sigma. Ausschluss chronische Darmentzündung. Vermutlich durch Yersinien ausgelöst.

Vor 2009 immer wieder Reizdarm.....

Nach der "ersten" Darmentzündung 2009 immer wieder akute Phasen. Habe ich mit Einstellen vom Essen für einige Tage und Novalgin/Buscopan behandelt. Ich habe Rheuma und befinde mich seit letztem Sommer gefühlt im Dauerschub. Angefangen mit Augenentzündungen und Entzündungen im ISG. Wurden natürlich auch mit Kortison und Ibuprofen behandelt. Dann wieder heftigste Durchfälle und Bauchschmerzen, welche nun subtil fast täglich zu spüren sind (immer rechts). Entzündungen im Mund, irgendwie schmerzt es überall, als wäre die Mundschleimhaut entzündet.
Seither: Durchfall und Verstopfung im Wechsel, Bauchgrummeln, latente Übelkeit, Bauchschmerzen (auch druckempfindlich). Magenschmerzen.

Blutwerte nicht in Ordnung, Feinultraschall: Darmwand verdickt, Darm entzündet und "irgendetwas was da nicht hingehört", lt. Zitat Doc. Nun stehen MRT Sellink und Magen-Darmspiegelung an.

Zukünftig soll ich mit TNF alpha behandelt werden. Vorher möchte man dies noch abklären.

Was könnte das "was da nicht am Darm hingehört und im Ultraschall zu sehen war" sein?

Ich habe kein Gewichtsverlust. Kein dauernden Durchfall....nur in Akutphasen.

Passen meine Symptome trotzdem zu Morbus Crohn? 2009 wurde CED ausgeschlossen, kann es trotzdem CED sein?

Viele Grüße von einer Ratlosen....
Maxime

[Uwe7]

Hallo Maxime,

da hast Du ja schon einiges hinter Dir.

Vor 2009 immer wieder Reizdarm.....

Das ist der "Klassiker", wenn der Arzt eigentlich sagen möchte: "Ich finde nichts." Denn wenn Beschwerden da sind - und keine Diagnose gestellt werden kann, ist es "Reizdarm".

Die Entzündungswerte waren hoch und der Bauchultraschall ergab eine Darmentzündung (Ileokolitis). Eine Spiegelung erfolgte 4 Monate später, da "nur" noch Reizzustand im Sigma. Ausschluss chronische Darmentzündung.

Wie sicher wurde den eine CED ausgeschlossen? Wurden Gewebsproben entnommen?

Wurden natürlich auch mit Kortison und Ibuprofen behandelt. Dann wieder heftigste Durchfälle und Bauchschmerzen,

Ibuprofen kann schon bei gesunden Menschen erhebliche Probleme machen. Prominenteste Nebenwirkung: Durchfall und Bauchschmerzen!

Zitat aus dem Link von eben:

Je nach Wirkstärke und individueller Verträglichkeit löst Ibuprofen sehr häufig bis häufig Nebenwirkungen im Magen-Darm-Trakt aus: Sodbrennen, Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Durchfall, Verstopfung sowie geringfügige Blutverluste aus Magen und Darm.

"irgendetwas was da nicht hingehört" - das ist leider ziemlich nebulös. Wenn der Arzt in Kenntnis einer Untersuchung sich da nicht genauer ausdrückt - wie sollen wir das hier beurteilen? Ich empfehle an der Stelle immer: Sofort nachfragen. Soll er sich äußern, statt zu orakeln.

Nun stehen MRT Sellink und Magen-Darmspiegelung an.

Gut! Danach lass Dir bitte genau erklären, was gesehen wurde. Denn halbgares Fachchinesisch hilft Dir absolut nichts.

Passen meine Symptome trotzdem zu Morbus Crohn? 2009 wurde CED ausgeschlossen, kann es trotzdem CED sein?

Nach meiner unmaßgeblichen Meinung: Ja, kann es. Deswegen sind die jetzt angesetzten Untersuchungen ja auch sinnvoll.

Spätestens nach MRT Sellink und Magen-Darmspiegelung sollten konkrete ärztliche Aussagen möglich sein - und eben auch kommen. Lass Dich da nicht zu schnell mit ein paar lapidaren Sätzen abspeisen, die Du im Ernstfall nicht verstehst.

Gutes Gelingen, gute Besserung.

LG Uwe

[neptun]

Hallo Maxime,

willkommen im Forum.

Was man schon 2009 versäumt hat, man hat nicht nach Leitlinie die notwendige Diagnostik durchgeführt. Gibt es einen Verdacht auf CED, wo also die Symptome und Beschwerden Eingang finden, dazu dann auch der schnelle und leicht durchzuführende Ultraschall als Befund, da wundert es, wenn man 4 Monate später erst eine Kolo macht.

Und nun, da wäre der Calprotectinwert im Stuhl als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt zuerst zu ermitteln. Dann würde man auch auf pathogene Keime im Stuhl suchen, um eine Infektion dort auszuschließen.

Und wenn jemand Ahnung, also wirklich eine gute Ausbildung und Praxis im Ultraschall hat, dazu ein gutes Gerät, er sollte einiges im Darmbereich sehen können, speziell auch im Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Da sollte es "Irgendwas" nicht geben.

Nun sollte umgehend eine Kolo erfolgen und dann auch ein MRT-Sellink.

Alle Deine beschriebenen Symptome und Beschwerden passen zu einem mc. Auch die möglichen Begleiterkrankungen an ISG und Augen.

Die Schmerzen im rechten Unterbauch, der Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall, das Grummeln, Völlegefühl und Übelkeit, sie deuten auf eine Verengung/Stenose im Bereich der Ileozökalklappe hin.
So kann man eventuell auch eine Walze dort unter der Bauchdecke tasten oder sehen zeitweilig.

Wenn auch Erbrechen dazu kommen sollte, dann unbedingt sofort ins Krankenhaus, weil ein Subileus droht, also ein Verschluß.

Vielleicht hat Dein Arzt einen sogenannten Konglomerattumor gesehen. Das ist eine Verbackung von Darmschlingen, bevorzugt in dem angesprochenen Bereich, durch Entzündung. Wodurch die Peristaltik gestört wird, Schmerzen verursacht werden. Der Ultraschall ist die einzige Untersuchung, bei der man auch den Darm in Aktion sehen kann, was für den Arzt Hinweise liefern kann.

Die NSAR wie Ibuprofen, sie können zu Magen- und Darmblutungen führen, können einen Schub auslösen. Daher sind sie zu meiden.

Melde Dich, wenn die Untersuchungen gelaufen sind und Du Medikation bekommst.

LG Neptun

[Maxime2402]

Hallo,

ganz lieben Dank für Eure Rückmeldungen!
Damals (2009) wurde mir gesagt, dass man im Akutstadium keine Darmspiegelungen durchführt. Tja, und bis man dann einen Termin bekommt.....

Der Doc, welcher den Ultraschall neuerlich durchführte ist Oberarzt einer Klinik und soll recht kompetent sein. Vielleicht konnte er dieses "was da nicht hingehört-was auch immer das ist" trotz Feinultraschall nicht besser eingrenzen. Eine Entzündung bzw. ältere Entzündungen konnte er jedoch sehen.
Man kann sich vorstellen, dass ich ordentliches Kopfkino habe...

Ich melde mich in jedem Fall hier wieder, wenn die Untersuchungen gelaufen sind.

Diese Darmgeräusche sind schon belastend...besonders im Büro und mit Publikum

Wo müsste ich denn diese Walze tasten können? Ich drücke recht ungern am Bauch rum....der Ultraschall war schon mega unangenehm.....vom Magen über den rechten Bauch. Schmerzen habe ich eher rechts mittig übrigens.

Viele Grüße
Maxime

[neptun]

Hallo Maxime,

meist ist ja ein triftiger Grund wie Blut am Stuhl vorhanden, wenn jemand zum Gastro geht. Es ist also eher die Regel als die Ausnahme, wenn während einer Entzündung eine Kolo gemacht wird. Schließlich will man auch Erkenntnisse gewinnen, wie ausgedehnt eine Entzündung ist, wie stark sie ist, welcher Grund dafür überhaupt vorliegt. Man möchte also eine Diagnose stellen.
Wie sollte man sonst adäquat behandeln?

Du weißt in etwa, wo der Blinddarm liegt? Dort in dem Bereich etwas höher sollte eine Walze zu finden sein, wenn es sie gibt.

Die sollte man fühlen können auch ohne Druck auf die Bauchdecke, weil sie ja direkt darunter läge.

LG Neptun

[Maxime2402]

Hallo Neptun,

eine Walze kann ich glücklicherweise nicht ertasten. Vielleicht liegt es aber an meinen "Röllchen" am Bauch....

Ist es eigentlich typisch für Morbus Crohn, dass immer auch diffuse Bauschmerzen rechts bestehen? Drücken, ziehen, dumpf....krampfartig...einfach schwer zu beschreiben. In der Akutphase habe ich richtige Koliken.

Und bei Nervosität immer heftigere Symptome....wie Reizdarm?

Viele Grüße
Maxime

[neptun]

Hallo Maxime,

viele mc-Betroffene haben dort Entzündung. Es ist der Bereich der Ileozökalklappe, also der Übergang von Dünn- zu Dickdarm.
Somit ist er typisch für mc, aber es gibt auch Verläufe, wo dieser Bereich nicht oder nicht vornehmlich betroffen ist.

Gerne ist aber auch Entzündung in diesem Bereich vergesellschaftet mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma.

Es ist eben vieles möglich.

Symptome können sicher durch nervliche Anspannung verstärkt werden, aber Frauen berichten auch von Auswirkungen durch die Menstruation.

LG Neptun

[Maxime2402]

Hallo Neptun,

heute war ich zum Vorsgespräch für die Magen-Darmspiegelung. Die Ärztin sagte mir, dass diese Untersuchungen so wichtig sind bei mir, da eine Dünndarmfistel vermutet wird (vermutlich das was der Arzt im Ultraschall gesehen hat).

Ich habe nun richtig Angst....ich wusste nicht dass es so gefährlich ist?

Viele Grüße
Maxime

[neptun]

Hallo Maxime,

mache Dir zumindest jetzt noch keinen Kopf.
Erst mal die Ergebnisse abwarten.

Eine Fistel bei mc ist jetzt per se nicht gefährlich. Aber es gibt unterschiedliche Verläufe der Fisteln und natürlich soll man schnellstmöglich ein Vorhandensein verifizieren, wie man auch den Verlauf kennen soll. Nur so kann adäquat behandelt werden.
Bei mc gibt es den einfachen Verlauf nur mit Entzündung, dann aber auch den stenosierenden und/oder fistulierenden Verlauf.

Aber um die Fistel und ihren Verlauf wirklich feststellen zu können, ist eine Kolo nicht der richtige Weg.
Mit einer Kolo kann man zwar sehr gut den Dickdarm ansehen bis ca. 10 cm in das terminale Ileum des Dünndarmes, auch Proben nehmen, aber man sieht nur das Lumen mit der Darmschleimhaut. Eben immer nur die Oberfläche und keinen Verlauf in die Tiefe des Gewebes.
Somit ist bei einer Kolo allenfalls einen Ausgangspunkt der Fistel sichtbar. Da sie aber durch Entzündung im Darm verursacht wird, die bei mc transmural ist, also die gesamte Darmwand in der Tiefe betrifft und somit sich dann als Fistel in das angrenzende Gewebe erstreckt, so ist der Verlauf nicht zu sehen.
Dazu kommt, vielleicht wird sogar die Fistel im geschwollenen, entzündeten Gewebe übersehen, oder man kommt mit dem Endoskop gar nicht zum Ausgangspunkt. Eine Fistel kann sehr dünn sein.

Es wäre besser, man macht ein MRT-Sellink.
Ist ja ohne Strahlung, ist eine moderne Technik, gibt die besten Bilder, wird die Fistel wahrscheinlich sehr gut darstellen, wie auch mögliche Entzündungsherde, Darmwandverdickungen. Mit den beiden Kontrastmitteln kann man, wie bei mc wichtig und in der Leitlinie auch empfohlen, den gesamten Dünndarm gleich mit beurteilen.

Ist also auch viel besser als ein CT.

Das solltest Du umgehend ansprechen und darauf dringen.
Mit diesem Wissen deinerseits sollte sich die Ärztin nicht sträuben und Einsicht zeigen. Oder sich näher erklären.

Wobei sicher auch eine Gastro wie Kolo bei mc zu den Standarduntersuchungen entsprechend der Leitlinie mc gehören.
Nur diese Aufgabenstellung der Fisteldarstellung sollte Priorität haben und damit das MRT-Sellink.

Hier auch mal der Link zur Leitlinie mc:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Melde Dich, wenn sich Neuigkeiten ergeben.

LG Neptun

[Maxime2402]

Hallo Neptun,

ja das MRT Sellink habe ich am Montag. Magen-Darmspiegelung nächsten Freitag. Ob ich gleich Ergebnisse bekomme weiß ich nicht.
Auch graut es mir vor dem MRT Sellink. Wird das immer mit Sonde gemacht?

Einlesen darf man sich über diese Fisteln ja nicht.....das macht mir richtig Sorgen.

Können Sie auch ohne Morbus Crohn auftreten?

Ein großes DANKE an Dich für Deine ausführlichen Antworten.
Man weiß nicht wohin mit seinen Fragen und Familie und Freunde können sich meine Ängste nicht vorstellen.

Viele Grüsse
Maxime