Neu hier, und so viele Fragen

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Antworten
Sonne1991
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Di 23. Okt 2018, 23:13

Neu hier, und so viele Fragen

Beitrag von Sonne1991 »

Hallo zusammen,
Ich stelle mich kurz vor.
Ich bin 27 und bei mir fing alles vor 9 Jahren mit ständigem Durchfall an.
Blut und Stuhlproben ließen auf Darmentzündung schließen und man vermutete colitis ulcerosa.
Ja, eigentlich sollte ich zur darmspiegelung, aber ich bin absoluter angstpatient und habe in den Jahren nie eine machen lassen, ich nahm den Durchfall eben so hin.
Medikamente hab ich über die Jahre mal mehr und mal weniger genommen.
Vor ca 3monaten merkte ich schon dass diesmal etwas anders is. Ich kam tagelang nicht aus dem Haus weil ich nur auf dem Klo saß, außerdem merkte ich das immer Blut dabei war, wobei ich stark davon ausging ich hätte hämmorriden. Vor 7wochen ging es mir dann so schlecht dass ich zu meinem Hausarzt ging(welcher auch Internist ist) und um eine darmspiegelung betteltte.
Eine Woche später war ich dann bei meiner 1.darmspiegelung,dort kam raus, mein Dünndarm sowie mein Dickdarm sind entzündet, außerdem blutet der darm stark, und beim Übergang zu dünn und Dickdarm habe ich eine Verengung. Polypen wurden keine gesichtet, gewebeproben ergaben, dass es eindeutig colitis ulcerosa ist. Mein Arzt sagte mir, wir müssen infusionen machen weil die Entzündung so massiv sei. Wäre ich ein paar Wochen später gekommen hätte man definitiv operieren müssen sagte er noch.
Ich bekam also 8 Tage lang infusionen mit 100 prednisolon, tramal und noch ein krampflöser.
Danach fing ich an mit 60mg prednisolon als Tabletten, eine Woche später 40mg, eine Woche später 30mg,
Das bluten hörte kurzzeitig auf für eine Woche, und fing jetzt bei 30mg wieder massiv an, also nehme ich nun wieder 40mg prednisolon, und so langsam wirds wieder besser.
Außerdem nehme ich aktuell, 2x tgl, 2 salofalk Tabletten, 2x tgl 2 duspatal 200mg, 3x tgl pantoprazol, abends BUDENOFALK Schaum und 1x Tilidin 50mg.
Es ist momentan so, ich gehe nach dem aufstehen zur Toilette und habe unheimliche Krämpfe, ich muss pressen wie sonst was, es lässt sich nicht unterdrücken, manchmal habe ich das gefühl es würde ein Apfel da hinten raus plumpsen. Aber es kommt erstmal nur schleimartiges, dann kommt fester Stuhl, und dann kommt wieder etwas flussigeres, alles bei einem Toilettengang. Ich sitze meist 45-60min. Dann runter vom Klo, eine Stunde später wenns gut läuft, wieder stuhldrang, dann kommt meist nur noch schleim oder eher flüssiger. Das gleiche geht's dann je nachdem noch ne Weile so, an manchen Tagen sitze ich nur 3x am Tag und an manchen sitze ich wieder 8mal.
Meine Frage an euch, was kann man gegen diese schlimmen schmerzen während des stuhlgangs tun?? Tut das bei euch auch so weh? Manchmal ist es so stark dass es sogar bis in den Rücken zieht.
Ich weiß nicht ob ich zu ungeduldig bin, aber müsste es denn nicht so langsam besser werden mit den Schmerzen? Die stuhlgänge sind ja schon deutlich besser geworden, in der schlimmsten Zeit saß ich immerhin alle 20min. Mein Arzt sagte mir, wir kriegen das wieder hin und ich müsse mich bis Weihnachten Gedulden bis es wieder gut ist. Aber so langsam muss ich sagen hab ich echt die schnauze voll! Ich bin seit 8wochen krank, und fühle mich ehrlich gesagt auch krank. Ich fühle mich sehr schwach und zitter auch sehr arg. Ich kann seit Wochen nur noch 2-3std die Nacht schlafen wenn ich überhaupt mal zum einschlafen komme. Ich ernähre mich seit Wochen schon von toast und Weißbrot, Reis, Kartoffeln, weil ich generell sehr wenig nur vertrage.
Außerdem wurde bei mir noch eine Blutarmut festgestellt, dagegen bzw gegen den eisen Mangel bekomme ich Tardyferon Tabletten. Stuhlgangprobe wurde letzte Woche abgegeben, am Freitag ist die Besprechung. Außerdem soll ich zum ct gehen, der Termin ist im November.
Ein kinderwunsch besteht auch bei mir, auch wenn wirs grade nicht drauf anlegen weils mir so geht wies mir geht.
Hat irgendjemand noch Tipps, Erfahrungen etc? Ich bin über alles dankbar, und entschuldige mich jetzt schon für den Endlos langen Text bei euch.
Die darmprobleme liegen übrigens bei mir in der Familie, alle haben Probleme mit dem darm, meine Tante hat Morbus crohn.
Lieben Dank, und dickes sry für den langen und viell auch nervigen Post.
Liebe Grüße

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier, und so viele Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Sonne,

willkommen im Forum.

Du hast also Entzündung im gesamten Dickdarm und im letzten Abschnitt des Dünndarmes, dem terminalen Ileum.
Wurde dies als Back-wash-Ileitis bezeichnet?

Aufgrund der Ausdehnung stellt solch Entzündung schon einen Sonderfall dar.

Zur Einnahme und dem Ausschleichen von Cortison kannst Du mal in diesem Thread lesen, wo meine Erfahrungen und ein Querschnitt aus den Berichten im Forum zusammengefaßt sind. Da muß man nämlich mit System ran und sollte im eigenen Interesse auch wirklich mit Plan ran und gerade im unteren Bereich dann auch geduldig sein. Aber lies:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Dann nimmst Du 2g/d Salofalk. Mesalazin ist gut, aber diese Dosierung ist nach der Leitlinie cu zu wenig, als Empfehlung gerade mal für die Remissionserhaltung. Im Schub sind dagegen min 3g/d, eher 4g/d angesagt.
Hier mal der Link zur Leitlinie, in dem alles Wissen rund um die cu zusammengetragen ist. Sie stellt auch Handlungsempfehlung für die Ärzte dar. Ist jetzt in überarbeiteter Fassung ganz neu erschienen.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Du hast die bekannten Tenesmen, also die Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann wieder verschwinden. Es sollte unbedingt auch eine rektale Behandlung mit Mesalazin erfolgen. Es gibt Zäpfchen, Schaum und Klysmen. Klysmen kommen am höchsten und wären am besten, wenn man sie halten kann. Es gibt Tricks, wie man sie besser halten kann. Beantworte ich gerne, wenn Du sie nehmen möchtest. Mesalazin soll möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen. Daher zur Nacht nehmen. Dann lassen sie sich auch gut kombinieren mit dem Budesonidschaum, denn man vormittags nach den Stuhlgängen nehmen kann.

Eisentabletten sind nicht zu empfehlen, haben sie doch als häufige Nebenwirkung Darmblutungen. Es sollten Transfusionen sein wie Ferrinjekt, die besser verträglich sind und den Mangel schneller beheben.

Du schreibst, ein CT ist vorgesehen. Ein CT hat durch das Röntgen eine hohe Strahlenbelastung. Gerade bei jungen Frauen also nur im Notfall angesagt. Der liegt aber nicht vor, also keine Indikation für diese Art der Unterschung.
Außerdem ist es eine veraltete Technik. Heutzutage macht man ein MRT-Sellink, was ungefährlich ist, eine bessere Auflösung hat und damit deutlich bessere Bilder macht. Dazu sind auch in der Regel mehr und weitere Details sichtbar.

Anscheinend will man ja den Dünndarm auch in ganzer Länge beurteilen können. Was auch im Raume steht, ob der Gastro bei der Kolo überhaupt die Stenose passieren konnte. Denn da will man eigentlich wissen, ist sie entzündlich oder bereits in Teilen oder vollständig vernarbt, wie lang ist sie, welches freie Lumen ist noch vorhanden, und ganz wichtig, ist der Darm vor der Stenose bereits gedehnt.

Du solltest also unbedingt auf einem MRT-Sellink, auch Hydro-MRT genannt, im eigenen Interesse bestehen.

Womit ich zu letzten Punkt komme. Eine Stenose ist bei cu sehr selten und wenn vorhanden, dann muß man unbedingt abklären, ob sich ein cancerogener Verdacht bestätigt. Auch wieder in der Leitlinie cu nachzulesen.
Dagegen ist bei mc eine Stenose keine Seltenheit und da auch wiederum im Bereich der Ileozökalklappe ein bevorzugter Ort.

Außerdem kann man anhand allein der Biopsien, also den feingeweblichen Untersuchungen, nur in seltenen Fällen mit letzter Sicherheit bestimmen, ob es cu oder mc ist, denn die meisten Veränderungen können bei beiden Erkrankungen auftreten. Da ist eher der makroskopische Befund zur Unterscheidung aufschlußreich, denn der Gastro sieht bei der Kolo mögliche Unterschiede, z.B. wenn das Rektum nicht am stärksten entzündet ist oder es inselartige Entzündungen gibt. In fortgeschrittenen Stadien auch noch weitere Veränderungen.

Es würde mich also nicht wundern, wenn sich die Diagnose noch mal ändern sollte. Dazu gibt es etliche Beispiele.

Erstaunlich ist, daß erst jetzt eine Stuhlprobe auf pathogene Keime untersucht wird. Zum Beispiel Clostridium difficile kann heftige Entzündungen auslösen, kommt aber meist nach intensiver Antibiotikaanwendung vor.
Wird auch der Calprotectinwert ermittelt? er ist spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Weil die Entzündungswerte im Blut bei vielen CED-Betroffenen nicht aussagekräftig sind.

LG Neptun

Sonne1991
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Di 23. Okt 2018, 23:13

Re: Neu hier, und so viele Fragen

Beitrag von Sonne1991 »

Hallo Neptun,
Danke dass du meinen Text gelesen und die die Zeit genommen hast diesen zu beantworten.
Soweit ich das verstehen konnte, war die engstelle noch passierbar. Ich hab auch die Bilder gesehen, man sah dass da eine engere Stelle ist, aber sie war meines Erachtens nach, noch ca 50% frei.
Mein Arzt hatte mir eigentlich gesagt, dass er gleich nach der Spiegelung sagen könnte, ob es mc od cu ist. Natürlich hab ich danach gleich gefragt. Er sagte aber dass er sich nicht festlegen will, da ich Symptome aus beiden Bereichen hätte. Also könnte ich mir gut vorstellen, dass sich da evtl noch etwas ändern könnte, wie du sagtest.
Von Back-wash-ileitis hab ich bisher gar nichts gehört, mir wurde dazu auch nichts genannt. Ich weiß nicht ob es an meiner Art liegt, weil ich doch starker Angstpatient bin, oder ob mein Arzt einfach so ist, aber so genau werden die Befunde nicht wirklich besprochen.
Den Wert den du nanntest für die stuhlganguntersuchung wird soweit ich weiß, mit berechnet. Der Arzt sagte, anhand vom stuhlgang sieht man wie die Entzündung gerade ist, und wie wir dann mit dem Cortison weiter machen.
Ich werde am Freitag beim Termin, versuchen das mit dem mrt anzusprechen, und auch mit den eisentabletten.
Ich hoffe er hat dieses mal ein wenig Zeit, mir einiges etwas genauer zu erklären.
Wenn ich drüber nachdenke, könnte das erneute Blut im Stuhl, wirklich von den eisentabletten kommen, denn vor der Einnahme, hatte ich eine ganze Weile keinen Blut im Stuhl.
Mit den klysmen von salofalk habe ich schon etliche Versuche hinter mir, ich hab so vieles probiert aber es blieb einfach nicht drin. Meine Toilettenzeiten sind meist, kurz vor dem Schlafen gehen und natürlich in der Früh bis mittags. An manchen Tagen bleibt nicht mal der BUDENOFALK schaum abends drin.
Hast du aus eigener Erfahrung eine Ahnung, wie lange dieser Zustand noch so bleiben wird?

Danke dir und liebe Grüße

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier, und so viele Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Sonne,

Du solltest Dir bei dem Termin gleich alle Befunde in Kopie aushändigen lassen. Auch Blutwerte, den Kolobericht und den Bericht des Pathologen zu den Biopsien. So hat man alles beieinander, wenn man mal umzieht, hat eine Verlaufskontrolle und muß sich auch nicht alles merken. Schließlich wird man eine CED sein Leben lang nicht los. Nur niemand kennt seinen Verlauf.

Für Deine Frage bin ich der Falsche, weil ich einen chronisch aktiven Verlauf hatte über 34 Jahre. Aber es beantwortet vielleicht trotzdem Deine Frage. Such Dir etwas dazwischen aus. Im Ernst, man weiß es nicht, kann auch nichts sicher vorhersagen.

Eine solche ausgedehnte Entzündung wird häufig als Back-wash-Ileitis bezeichnet, womit per se aber eine cu gemeint ist. Nur kann auch ein mc im Dünndarm sein und trotzdem den gesamten Dickdarm einnehmen.
Daher muß man andere Zeichen richtig deuten und dazu gehört nun mal sehr stark eine vorhandene Stenose. Die bei cu wirklich immer umgehend abgeklärt werden müßte. Verwunderlich, daß der Arzt zwar dieses sagt, aber andererseits dann nicht handelt. Aber lies selbst in der Leitlinie oder weiteren Veröffentlichungen.

Im makroskopischen Befund wirst Du vielleicht weitere Anhaltspunkte finden, die ich schon beschrieb.

Um ein Klysma zu halten gibt es einige Tips.
15 Minuten vor der eigentlichen Applikation 20 Tropfen Hustensaft, Paracodin, einnehmen. Paracodin blockiert den Parasympathikus (des vegetativen Nervensystems). Das führt zu einem geringeren zentralnervösen Input am Darm (reduzierte Stuhlfrequenz) und an den Bronchien (weniger Husten).
Macht man sich die Doppelwirkung zu Nutzen. Muß allerdings dann auch vom Arzt verschrieben werden. Vielleicht auch für ihn interessant, daß nicht jeder Betroffene Klysmen halten kann und daher Hilfestellung benötigt.

Klysma anwärmen und langsam in Linksseitenlage einführen und ausdrücken. Claversal hat z.B. einen Faltenbalg. Läßt sich gut mit einer Hand zusammen drücken. Nach einiger Zeit auf den Rücken drehen, damit sich der Brei etwas verteilt. Dann schlafen.

Lies Dir die Links auf jeden Fall durch!

LG Neptun

Antworten