Hallo

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archosauria
neu hier
Beiträge: 1
Registriert: Sa 6. Okt 2018, 19:18

Hallo

Beitrag von archosauria »

Hallo an alle die das lesen.

Mein Name ist Mia, ich bin 25 Jahre alt. Ich würde mich wirklich sehr über ein bisschen Feedback freuen, egal auf wie kurz es auch ist (+bitte lassen Sie sich von dem Umfang des Textes nicht abschrecken, ich habe versucht mich kurz zu fassen).

Die Diagnose CU bekam ich Anfang dieses Jahres, die Vorgeschichte reicht aber viel weiter. Seit meinem zweiten Lebensjahr leide ich unter starken Verstopfungen (1 Mal alle zwei Wochen wenn es gut geht), die medizinisch gesehen grundlos sind und unheilbar (? habe alles was es nur gibt ausprobiert, nichts hat jemals geholfen - höchstens alles nur noch schlimmer gemacht).
Vor 6 Jahren wurde bei einer Endoskopie schon mal eine Entzündung festgestellt, allerdings wurde mir damals gesagt dass alles in bester Ordnung ist, d.h. offiziell habe ich die CU erst seit heuer.
Ich habe mich mit der Verstopfung eigentlich abgefunden und wollte es dabei belassen allerdings hat sie mich zum Schluss so stark eingeschränkt dass ich beschlossen habe, die Sache nochmal anzugehen. Seit Jänner habe ich angefangen (eine sehr große Menge - die empfohlene Tagesmenge zeigte keine Wirkung) Flohsamen bzw. Flohsamenschalen zu konsumieren die mir zwar starke Krämpfe bereiteten, aber bei der Verstopfung halfen - ich ging mehr oder weniger regelmäßig aufs Klo.

Da Blut im Stuhl nichts neues für mich waren habe ich die ersten Wochen mit den ersten Anzeichen nichts unternommen. Als es jedoch nicht weg ging und immer nur schlimmer wurde ging ich zu verschiedenen Ärzten, die mich aber nicht ernst genommen, mir nicht geglaubt oder es ohne mich zu untersuchen auf Hämorrhoiden geschoben haben.
Einen Monat später habe ich mit sehr viel Glück einen Koloskopie-termin bekommen, bei dem die CU diagnostiziert wurde.

Seit dem nehme ich täglich Salofalk, sobald ich sie einen Tag nicht nehme, verschlechtert sich die Situation dramatisch. Mit den Zäpfchen habe ich zwar keine Durchfälle mehr aber das Blut ist trotzdem noch da, und ich spüre dass mein Darm sehr sehr unzufrieden ist.

Meine Ernährung habe ich stark verändert obwohl ich mich nie schlecht/ungesund ernährt habe. Zusätzlich zum Salofalk habe ich verschiedenste Nahrungsergänzungsmittel/Präparate genommen, die ich mir jetzt allerdings nicht mehr leisten kann.
Nichts was ich versuche hilft. Selbstverständlich verstehe ich dass ein Darm, der 23 Jahre ruiniert wurde nicht in ein paar Monaten repariert werden kann. Ich hätte mir wenigstens aber eine minimale Besserung erwartet.. Sobald ich das Salofalk weg lasse bin ich von heute auf morgen wieder bei Null.

Bei der kleinsten Unsicherheit, Angst, Wut, Trauer, v.a. STRESS wirft es mich komplett zurück auch trotz richtiger (?) Ernährung und täglicher Medikamente. Zugegebenermaßen fühle ich mich  fast täglich wegen allem wütend und/oder deprimiert, gestresst. Ich bin sehr selbstkritisch und unzufrieden - v.a. mit mir selbst. Ich denke über jede Kleinigkeit so viel nach, dass ich nachts nicht mehr schlafen kann und zermartere meinen Kopf über einfach alles - aber das war immer schon so.

Ich bin sehr verzweifelt und weiß nicht mehr was ich machen soll. Am liebsten würde ich ganz aufgeben, gar nichts mehr nehmen und dem Schickal seinen Lauf nehmen lassen.
Ich kann mit niemandem darüber reden, mein Partner ist zwar sehr geduldig und fürsorglich und gibt sein Bestes aber ich habe das Gefühl, dass es ihn schon nervt (was ich aber vollkommen verstehen kann!) dass ich immer traurig bin und nun auch komplett unmotiviert bin da ich einfach nicht die geringste Besserung sehe. Mein Bruder interessiert sich herzlich wenig für mein Befinden und meine Mutter macht mich nur runter und meint, es ist meine eigene Schuld dass ich krank bin.

Ich würde so gerne mit jemandem reden der was anderes sagt außer "alles wird gut" und "das wird schon". Obwohl ich mir nicht sicher bin was genau ich hören will.

Falls es sich jemand wirklich angetan hat, den ganzen Müll den ich geschrieben habe zu lesen - dankeschön, ich weiß es wirklich sehr zu schätzen. Ich habe zwar das Gefühl -angesichts der Lebensgeschichten die ich hier zum Teil gelesen habe- dass ich kein Recht habe mich zu beschweren, weil es sehr viele schlimmer erwischt hat als mich aber ich versuche es trotzdem in der Hoffnung, neuen Lebensmut zu bekommen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende :)

glöckchen09
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 474
Registriert: Sa 2. Feb 2013, 21:15
Diagnose: MC seit 2010

Re: Hallo

Beitrag von glöckchen09 »

Hey Mia,

zu aller erst: jeder hat das Recht sich zu beschweren, schließlich ist die eigene Situation immer die schlimmste!
Ich beschwere mich viel und oft. Es nervt ja auch tierisch, wenns einem nicht gut geht.
Du hast ja auch schon einiges hinter dir und es geht dir momentan, wie es sich anhört wirklich bescheiden..
bist du denn bei einem gastroenterologen in behandlung?
Wurde mal eine Calprotectinwert im Stuhl ermittelt? der gibt konkret Aufschluss über die Entzündung im Darm.
Wenn dir das Salofalk nicht reicht, es gibt ,,stärkere" Medikamente.

Zur Ernährung, iss was dir gut tut, es gibt kein richtig oder falsch.

Wenn du dich allein gelassen fühlst, vormittags und abends ab etwa halb 9 ist fast immer jemand im chat zu finden.
Dort findet man kein mitgefühl aber verständnis. wir wissen wie es ist...
und gute tipps gibts da auch, außerdem lockere gespräche über gott und die welt:D

lass dich nicht unterkriegen, glöckchen09

Kanune-Coli 2.0
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 13
Registriert: So 7. Okt 2018, 09:06

Re: Hallo

Beitrag von Kanune-Coli 2.0 »

Hallo Archosauria!

Ich war bereits einmal hier angemeldet und habe mein Profil wieder gelöscht, weil ich vom Forum nicht wirklich überzeugt bin (übrigens das zweite Mal seit meiner CU Erkrankung). Aber ich gucke trotzdem ab und zu mal rein um zu sehen wer welche Erfahrungen mit Medikamente gemacht hat, obwohl es einem ja nichts bringt zu lesen welche Erfahrungen andere gemacht haben. Bei Medi-Erfahrungen ist es mit einer Ampel vergleichbar. Jede Farbe steht für eine Kategorie (super Wirkung/kaum-keine Nebenwirkungen; keine Verbesserung und keine Verschlimmerung/kaum-keine Nebenwirkungen; Verschlimmerung/viele Nebenwirkungen). Zu welcher Kategorie man selber gehört findet man nicht mit lesen heraus, sondern nur durch ausprobieren. Und dennoch lese ich die Erfahrungen. Und was passiert? Entweder man macht sich Sorgen wegen den schlechten Erfahrungen oder man ist super optimistisch.
Als ich deinen Text gelesen habe, habe ich hin und her überlegt ob ich mich noch einmal anmelde oder nicht. Ich habe es dann doch getan. Ich glaube nämlich, was du dringend brauchst, ist ein Psychiater der auch Psychotherapie für Erwachsene anbietet. Wahrscheinlich braucht du Anti-Depressiva. Wenn man deinenText so durchliest, kann man es schon mit der Angst bekommen. "Am liebsten würde ich ganz aufgeben, gar nichts mehr nehmen und dem Schickal seinen Lauf nehmen lassen." Das hört sich fast nach Suizidgedanken an. Darum mein dringender Rat an dich SUCH DIR EINEN PSYCHIATER. Es ist nicht böse gemeint. Du brauchst jedoch Hilfe und scheinst diese in deinem familiären Umfeld nicht zu bekommen und deine Ärzte scheinen auch nicht hilfreich zu sein. Ein Psychiater ist kein böser Mediziner, der einen in eine Psychiatrie einweist, er kann dir helfen, wird dir zu hören und die richtige Therapie für dich finden. Bei mir ist von heute auf morgen, wahrscheinlich durch Cortison ausgelöst (wie ein Gastroenterologe meinte), eine Depression entstanden. Nach der Hälfte der Cortison-Therapie fingen Depressionen an, hielten immer so 2-3 Tage an, dann war kurz Ruhe. Nach der Cortison-Therapie hörten die Depressionen jedoch nicht auf, aber es blieb bei 2-3 Tagen. Aber dann aufeinmal kam die richtige Depression durch. Ich habe nur noch geweint (über 2 Wochen), bekam Herzrasen, war unruhig, nervös, hatte Angst, fühlte mich gestresst, allein der Blick auf die löste Stress aus (um die Uhrzeit Medis, um die Uhrzeit musste ich oft zur Toilette,...), konnte kaum noch schlafen, essen ging auch nicht mehr (Übelkeit). Der Darm bedankte sich mit einer Verschlimmerung der Colitis. Hatte vorher nach 3 Monaten endlich wieder kein Blut gesehen und wenn dann nur kleine Punkte, der Stuhl war nach über einem Jahr das erste Mal OHNE Medis fest geformt, musste auch nur noch 2-4 mal am Tag auf die Toilette, keine Krämpfe, keine Schmerzen mehr, kein Stuhldrang, konnte es sogar aushalten. Aber dann wurde es wieder schlimmer. Bis 5 mal am Tag auf Toilette, breiiger Stuhl, mehr Blut.... Je schlimmer es mit dem Darm wurde, desto schlimmer wurde es mit der Psyche. Mein Arzt überwies mich an einen Psychiater. Ich bin froh dort hingegangen zu sein, weil ich dringend Hilfe brauchte. Ich habe auch nicht gezögert oder lange überlegt. Noch am selben Tag machte ich einen Termin. Nun nehme ich Medis gegen die Depression und die ist fast weg, manchmal kommt sie noch durch, aber nur manchmal. Darum mein Rat, such dir bitte einen Psychiater. Zögere nicht, denn es kann eine sehr lange Wartezeit geben.
Vielleicht solltest du generell mal deine Ärzte austauschen. Einen neuen Hausarzt. Einen neuen Gastro. Vielleicht suchst du dir eine CED-Ambulanz in einem Krankenhaus. Vielleicht sogar in einer Uniklinik. Habe die Erfahrung gemacht, dass niedergelassene Gastros eher schlecht sind und keine lust haben auf "schwierige Fälle". Krankenhäuser, besonders Unikliniken, können mehr und besser untersuchen und haben auch mehr Fachabteilungen.
Ich gehe mal davon aus, nur von deiner Wortwahl her, dass du aus Bayern bist. In Bamberger Klinikum ist ein neuer Arzt der auch ausgezeichnet wurde, man sieht ihn schon mal im TV als Experten Prof. Jost Langhorst. Er ist ein Experte für Darmbeschwerden. Im Bauchredner Hefte liest man auch schon mal über ihn. Vielleicht machst du dir bei ihm mal einen Termin, wenn es nicht zu weit ist für dich. Ansonsten kann ich dir noch empfehlen nach "NEUROGASTROENTEROLOGIE" zu suchen. In Krefeld ist eine der wenigen Kliniken dafür.
Sonst könnte ich dir noch empfehlen, such dir eine Reha-Klinik für Psycho und CED. Im Forum findest du manch einen Eintrag aber auch bei der Krankenkasse, bzw Rentenkasse kann man dir helfen, vielleicht auch der Gastro.

Aber suche dir dringend Hilfe. Psychiatrische Hilfe!

Was deine Medis betrifft, würde ich mal sagen, dass Mesalazin bei dir nicht ausreicht. Cortison? Ist so eine Sache. Mir hat ein Chefarzt gesagt, bei Depressionen gibt er kein Cortison, dass würde/könnte alles nur schlimmer machen. Als nächstest kämen dann Biologikas. Ob man bei dir Cortison geben sollte/darf? Ich weiß es nicht. Zumal Cortison auch den Ruf hat, die Darmflora zu beschädigen, ob es aber auch stimmt weiß ich nicht. Und wenn du eh schon Verstopfung hast, vielleicht wegen Darmflora-Probleme, könnte es kontraproduktiv sein.

Ich hoffe, dass du dir Hilfe suchst und endlich einen guten Arzt findest.
Wünsche dir viel Glück und alles Gute.
Liebe Grüße!

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