Tochter, 15 Jahre, Diagnose MC

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Jaky
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Beiträge: 11
Registriert: Sa 5. Aug 2017, 13:36

Tochter, 15 Jahre, Diagnose MC

Beitrag von Jaky »

Hallo,
ich möchte mich (w, 46) auch mal vorstellen. Hatte schon im Forum geschrieben, aber die Vorstellung versäumt.
Meine Tochter erhielt am 18.7.18 die Diagnose MC. (Weiterhin Eisenmangel, Vit. A Mangel). Vorausgegangen waren blutige Durchfälle über Wochen, 6-7 kg Gewichtsverlust (von 56 auf 49 kg).
Auch letztes Jahr hatte sie solch eine Episode, welche als Infektionen gewertet wurde, worauf ein Jahr Ruhe war.
Es wurde eine Ernährungstherapie gestartet, die sie jedoch nach einer Woche wegen Übelkeit und Erbrechen abbrach. Sie kam nicht mehr aus dem Bett, war kraftlos und depressiv. Weiterhin wurde die Symptomatik nicht besser, eher schlimmer.
Kortison (Decortin H) musste her. Startdosis 40 mg. Nach 1 Woche war sie völlig symptomlos. Ihr ging es von heute auf morgen richtig gut. Das Ausschleichen beginnt ....
Weiterhin wird versucht, sie auf Aza einzustellen. Zur Zeit ist sie bei nur 25 mg (wegen Enzymmangel (TPMT) und niedrigen Lymphozyten). Ich hoffe, dass es anschlägt und sie es weiternehmen kann, habe keine Lust noch weitere auszuprobieren :-(
Übrigens sind wir zur Behandlung in der kindergastroenterologischen Ambulanz der Kinderklinik Darmstadt. Die sind total super. Ich fühle mich sehr gut betreut und aufgehoben. Sie machen jede Woche eine Blutentnahme und kurzes Arztgespräch. Dann rufen sie einen Tag später an, sollte was sein, aber auch mal wenn nichts besonderes ist. Sie bieten auch psychologische Betreuung an. Wer in dem Umkreis wohnt und Kinder mit CED hat > ich kann die sehr empfehlen.

Liebe Grüße, Jaky

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