Hallo,
Auch ich bin neu hier und habe nun endlich Klarheit über meine jahrelangen Beschweden. Ich bin 29 Jahre alt und habe Ende Januar die Diagnose Morbus Crohn erhalten.
Angefangen hat alles vor rund 4 Jahren mit ständigen Bauchschmerzen,Durchfällen und Übelkeit. Die Ärzte schoben alles auf den Reizdarm und meine ständigen Stresssituationen durch die Arbeit. Bis ich letztes Jahr im Oktober ins Krankenhaus eingeliefert wurde mir einem HB von 3,6 und ich fast gestorben wäre. Ich habe nur noch 39 kg gewogen bei einer Größe von 1,65 m. Erst da wurden die Ärzte hellhörig und führten zahlreiche Untersuchungen durch. Ich habe eine entzündliche Darmstenose am Ende des Dünndarms zum Übergang des Dickdarms und Fistelbildungen.
Meine cortisongabe im Krankenhaus hat angefangen mit 50mg, wodurch ich schlagartig ein neues Lebensgefühl bekam.
Ende Januar hatte ich dann nochmal ein MRT Sellink wo mir gesagt wurde, dass die Stenose sich kaum gebessert hätte trotz Cortsion.
Mein Gastro verschrieb mir dann Humira, was ich jetzt seit 1 Monat spritze. Cortison nehme ich nur noch 15mg. Mir geht es im Moment nicht besser aber auch nicht schlechter. Ich habe keine Durchfälle mehr, achte natürlich auf mein Essen und vermeide Stress.
Freitag war ich wieder beim Gastro zum Blut abnehmen und Ultraschall. Blutwerte sind okay, beim Ultraschall würde man immer noch keine Verbesserung der Stenose erkennen wodurch er mir jetzt riet, das Stück Darm raus operieren zu lassen, da Humira nicht wirkt.
Ich vertraue dieser ganzen Sache nicht, mir geht es gut, ich habe keine Beschwerden zur Zeit und ich sehe im Moment keinen Sinn darin, mich operieren zu lassen. Sollte ich Humira nicht auch nich ein wenig Zeit geben? Was sagt ihr dazu?
Könnt ihr mir helfen? Mein Arzt hat mir schon einen Beratungstermin beim Chirugen gemacht
Kommt mir alles etwas seltsam vor
Ich wäre euch dankbar um euren Rat.
Grüße
Klarheit
Re: Klarheit
Hallo Lisa,
willkommen im Forum.
Wieder mal eine merkwürdige Geschichte, die die Ärzte wahrlich nicht gut aussehen läßt.
Neben den Entzündungswerten im Blut, die bei den CED häufig gar nicht aussagekräftig sind, was Ärzte wissen sollten, hätte man bei Deiner Vorgeschichte doch schon lange mal den Calprotectinwert im Stuhl ermitteln sollen. Es ist schließlich der Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Und er ist auch untrügliches Zeichen, daß man dann nicht an einem Reizdarm erkrankt ist, denn der geht ohne Entzündung einher. Reizdarm ist eine Ausschlußdiagnose. Man kommt also dahin, wenn sich durch diagnostische Verfahren keine andere Erkrankung verifizieren läßt.
Ist aber der Calprotectinwert erhöht, man hätte dem nachgehen müssen.
Nun schreibst Du von Cortison, was geholfen hat. Prednisolon ist Akutmedikament und eine Therapie mit geordnetem Ausschleichen dauert ca. 3 1/2 Monate.
Wenn nun Deine Symptome und Beschwerden abnahmen, es war doch untrügliches Zeichen, es wirkt.
Dazu sind zwar Sono und MRT-Sellink gut, aber eben doch nur bildgebende Verfahren.
Und schließlich wirst Du behandelt und nicht ein Untersuchungsergebnis.
Was Humira betrifft. Es ist ein TNF-alpha-Blocker, der im Blut aufgesättigt werden muß. Erst ab einem bestimmten Blutspiegel beginnt die Wirkung. Deshalb wird anfangs nach den Studien auch mit 4 Spritzen begonnen, also 4x40mg. Nach 2 Wochen dann 2 Spritzen und danach alle 14 Tage eine Spritze.
Wurde das so bei Dir gemacht?
Nur dann wäre auch ein schneller Wirkungseintritt zu erwarten, wobei 4 Wochen nun noch gar keine Zeit dabei darstellen.
Und etliche Ärzte geben anfangs auch nur 2 Spritzen oder sogar nur eine Spritze.
Zur Ileozökalresektion lies mal in diesem Thread von Spooky oder suche auch noch andere Beiträge über die Funktion oben rechts.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... ose#p35192
Trotzdem hier noch Anmerkungen.
Der Erhalt von Dünndarmschleimhaut ist oberstes Gebot. Denn die ist lebensnotwendig.
Ist eine Stenose entzündlich, ist sie medikamentös behandelbar.
Ist sie vernarbt, kommt das weitere Vorgehen darauf an, ob sie die Lebensqualität zu stark einschränkt, das Lumen also zu gering ist, Schmerzen die Folge sind bis hin zum Subileus.
Dann wäre wichtig, wie lang ist die Stenose, kann sie also geweitet/dilatiert werden, kann eine Strikturoplastik gemacht werden minimalinvasiv, wo der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird, oder ist tatsächlich die Ileozökalresektion das einzige Mittel.
Eine absolute OP-Indikation wäre eine Weitung des Darmes vor der Stenose, denn dann droht eine Perforation der Darmwand und in der Folge eine Sepsis.
Würde die Stenose entfernt, dann auch ein Teil vom terminalen Ileum und vom aufsteigenden Dickdarm. Die Folge kann sein, man muß lebenslang Vitamin B12 substituieren über monatliche Spritzen. Und es kann zu chologenen Durchfällen kommen, weil die Gallensäure nicht mehr resorbiert werden kann.
Beides kann eingeschränkt oder aufgehoben sein und es ist individuell, welche fehlende Darmlänge dazu führt. Aber es gibt genügend Geschichten dazu im Forum.
Ansonsten ist jede Bauch-OP mit den üblichen Risiken behaftet, ob nun durch Narkose oder durch Infektion und Wundheilungsstörungen.
Hast Du denn mal Mesalazin oral bekommen?
Viele Ärzte verschreiben es auch bei mc als Basismedikation und Betroffene haben Behandlungserfolg damit. Als Medikament wäre es Pentasa, denn das ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es müßte bei Entzündung mit min 3g/d genommen werden.
Dann gibt es noch für kurzzeitige Behandlung das Budesonid (Entocort, Budenofalk), ein spezielles Cortison, das topisch, also direkt vor Ort der Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, wirkt. Könnte also unterstützend eingesetzt werden.
Es gibt auch eine Stenosediät, bei der alle Lebensmittel gemieden werden, die an der Engstelle hängen bleiben können. Siehe dazu den obersten Thread im Unterforum Ernährung.
Kann ich Dir helfen? Lauf vor diesem Arzt davon.
LG Neptun
PS: Auch eine Entzündung im terminalen Ileum in der Vergangenheit kann zu einem temporären Mangel an Vitamin B12 geführt haben. Da das Vitamin auch am Aufbau der Erythrozyten beteiligt ist, so kann in der Folge der Hb-Wert abgesackt sein. Wurde mal ein Vitaminstatus im Blut ermittelt? Wäre auch jetzt mal eine Maßnahme, dem nachzugehen.
willkommen im Forum.
Wieder mal eine merkwürdige Geschichte, die die Ärzte wahrlich nicht gut aussehen läßt.
Neben den Entzündungswerten im Blut, die bei den CED häufig gar nicht aussagekräftig sind, was Ärzte wissen sollten, hätte man bei Deiner Vorgeschichte doch schon lange mal den Calprotectinwert im Stuhl ermitteln sollen. Es ist schließlich der Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Und er ist auch untrügliches Zeichen, daß man dann nicht an einem Reizdarm erkrankt ist, denn der geht ohne Entzündung einher. Reizdarm ist eine Ausschlußdiagnose. Man kommt also dahin, wenn sich durch diagnostische Verfahren keine andere Erkrankung verifizieren läßt.
Ist aber der Calprotectinwert erhöht, man hätte dem nachgehen müssen.
Nun schreibst Du von Cortison, was geholfen hat. Prednisolon ist Akutmedikament und eine Therapie mit geordnetem Ausschleichen dauert ca. 3 1/2 Monate.
Wenn nun Deine Symptome und Beschwerden abnahmen, es war doch untrügliches Zeichen, es wirkt.
Dazu sind zwar Sono und MRT-Sellink gut, aber eben doch nur bildgebende Verfahren.
Und schließlich wirst Du behandelt und nicht ein Untersuchungsergebnis.
Was Humira betrifft. Es ist ein TNF-alpha-Blocker, der im Blut aufgesättigt werden muß. Erst ab einem bestimmten Blutspiegel beginnt die Wirkung. Deshalb wird anfangs nach den Studien auch mit 4 Spritzen begonnen, also 4x40mg. Nach 2 Wochen dann 2 Spritzen und danach alle 14 Tage eine Spritze.
Wurde das so bei Dir gemacht?
Nur dann wäre auch ein schneller Wirkungseintritt zu erwarten, wobei 4 Wochen nun noch gar keine Zeit dabei darstellen.
Und etliche Ärzte geben anfangs auch nur 2 Spritzen oder sogar nur eine Spritze.
Zur Ileozökalresektion lies mal in diesem Thread von Spooky oder suche auch noch andere Beiträge über die Funktion oben rechts.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... ose#p35192
Trotzdem hier noch Anmerkungen.
Der Erhalt von Dünndarmschleimhaut ist oberstes Gebot. Denn die ist lebensnotwendig.
Ist eine Stenose entzündlich, ist sie medikamentös behandelbar.
Ist sie vernarbt, kommt das weitere Vorgehen darauf an, ob sie die Lebensqualität zu stark einschränkt, das Lumen also zu gering ist, Schmerzen die Folge sind bis hin zum Subileus.
Dann wäre wichtig, wie lang ist die Stenose, kann sie also geweitet/dilatiert werden, kann eine Strikturoplastik gemacht werden minimalinvasiv, wo der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird, oder ist tatsächlich die Ileozökalresektion das einzige Mittel.
Eine absolute OP-Indikation wäre eine Weitung des Darmes vor der Stenose, denn dann droht eine Perforation der Darmwand und in der Folge eine Sepsis.
Würde die Stenose entfernt, dann auch ein Teil vom terminalen Ileum und vom aufsteigenden Dickdarm. Die Folge kann sein, man muß lebenslang Vitamin B12 substituieren über monatliche Spritzen. Und es kann zu chologenen Durchfällen kommen, weil die Gallensäure nicht mehr resorbiert werden kann.
Beides kann eingeschränkt oder aufgehoben sein und es ist individuell, welche fehlende Darmlänge dazu führt. Aber es gibt genügend Geschichten dazu im Forum.
Ansonsten ist jede Bauch-OP mit den üblichen Risiken behaftet, ob nun durch Narkose oder durch Infektion und Wundheilungsstörungen.
Hast Du denn mal Mesalazin oral bekommen?
Viele Ärzte verschreiben es auch bei mc als Basismedikation und Betroffene haben Behandlungserfolg damit. Als Medikament wäre es Pentasa, denn das ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es müßte bei Entzündung mit min 3g/d genommen werden.
Dann gibt es noch für kurzzeitige Behandlung das Budesonid (Entocort, Budenofalk), ein spezielles Cortison, das topisch, also direkt vor Ort der Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, wirkt. Könnte also unterstützend eingesetzt werden.
Es gibt auch eine Stenosediät, bei der alle Lebensmittel gemieden werden, die an der Engstelle hängen bleiben können. Siehe dazu den obersten Thread im Unterforum Ernährung.
Kann ich Dir helfen? Lauf vor diesem Arzt davon.
LG Neptun
PS: Auch eine Entzündung im terminalen Ileum in der Vergangenheit kann zu einem temporären Mangel an Vitamin B12 geführt haben. Da das Vitamin auch am Aufbau der Erythrozyten beteiligt ist, so kann in der Folge der Hb-Wert abgesackt sein. Wurde mal ein Vitaminstatus im Blut ermittelt? Wäre auch jetzt mal eine Maßnahme, dem nachzugehen.
-
MikeMarine
- ist öfter hier
- Beiträge: 25
- Registriert: Fr 22. Mai 2015, 02:11
Re: Klarheit
Hallo LisaK,
einen Rat hätte ich - wenn ich Stenosen habe, lasse ich die in einer Klinik bougieren (weiten) , die das kann und in der ich seit langem hin und wieder zur Behandlung bin. Heute hin und wieder, früher oft.
Dir alles Gute und viel Glück,
MikeMarine
einen Rat hätte ich - wenn ich Stenosen habe, lasse ich die in einer Klinik bougieren (weiten) , die das kann und in der ich seit langem hin und wieder zur Behandlung bin. Heute hin und wieder, früher oft.
Dir alles Gute und viel Glück,
MikeMarine