Hallo,
bislang war ich nur ein gelegntlicher "stiller" Mitleser in diesem Forum. Jetzt habe ich aber beschlossen mich endlich zu registrieren.
Mir hat dies Forum bereits nur als stiller Leser oft helfen können, alleine zu wissen, dass man nicht alleine mit seinen doch oft uncharmanten Problemen ist, hat unheimlich gut getan.
Vielleicht kann ich ja jetzt mit meinen Erfahrungen auch anderen "stillen" und "lauten" Lesern helfen.
Ich bin 36 Jahre alt, erhielt die Erstdiagnose Morbus Crohn 2008.
Seit 2011 zeigt der Crohn einen crohnischen aktiven mittleren bis schweren Verlauf.
In den ortsansässigen Krankenhäusern gelte ich als austherapiert (Azathioprin, Cortison, Salofalk, Humira etc. ohne Erfolg), daher werde ich demnächst in eine (Teil-)Studie mit Stelara an einer Uni-Klinik aufgenommen.
Aufgrund von Perforation, Abzessen, Fisteln, Konglomerattumor, Stenose etc. musste ich seit 2008 dreimal operiert werden, bei zwei OP´s wurde Dünndarm und etwas Dickdarm sowie die Ileozäkalklappe entfernt.
Zusätzlich wurde (vermutlich auch durch den MC) nach Feststellung eines großen Gallensteins die Galle entfernt.
Momentan schlage ich mich mit einer Bauchhernie noch herum, die vermutlich während meiner letzten Schwangerschaft entstand (bin 3 Monate nach der letzten großen Bauch-OP schwanger geworden).
Wegen des aktiven Crohns möchten die Ärzte diese aber noch nicht operieren.
Da ich leider stuhlinkontinent (Ursache noch nicht genau bekannt) und andere Wehwehchen habe, bin ich seit kurzem Erwerbsminderungsrentnerin auf Zeit (das hört sich so fies an mit 36 Jahren).
Ich würde mich unheimlich freuen, wenn Mitglieder, die ihre Stuhlinkontinenz (Colestyramin, Immodium funktionierten nicht - bin nicht laktoseintolerant und habe auch keine Gluten-Unverträglichkeit) wieder losgeworden sind (evtl. mit ähnlicher Vorgeschichte) mir Tipps diesbezüglich geben.
Ob dies mit bestimmten Medis, Therapien oder Operationen o.ä. in den Griff zu kriegen sein könnte.
Lange Rede, kurzer Sinn - danke an alle die es bis zum Schluss durchgehalten haben meine Vorstellung zu lesen.
Stiller Mitleser outet sich endlich- Hallo an alle!
Re: Stiller Mitleser outet sich endlich- Hallo an alle!
Hallo Nacho,
willkommen hier, ich bin auch ganz neu
Die Studie liest sich interessant, wirst du darüber berichten? Ist sicherlich toll hier "live" dabei zu sein, wenn es dir hoffentlich besser gehen wird.
Nach meiner Schwangerschaft hatte ich auch Probleme den Stuhl zu halten Es ist sehr viel besser geworden, seitdem ich regelmäßig Beckenbodentraining mache und 2x die Woche Aktivkohle zu mir nehme. Leider kann ich dir nicht mehr helfen, vielleicht weiß jemand anderes noch besser Bescheid
Liebe Grüße
willkommen hier, ich bin auch ganz neu
Die Studie liest sich interessant, wirst du darüber berichten? Ist sicherlich toll hier "live" dabei zu sein, wenn es dir hoffentlich besser gehen wird.
Nach meiner Schwangerschaft hatte ich auch Probleme den Stuhl zu halten Es ist sehr viel besser geworden, seitdem ich regelmäßig Beckenbodentraining mache und 2x die Woche Aktivkohle zu mir nehme. Leider kann ich dir nicht mehr helfen, vielleicht weiß jemand anderes noch besser Bescheid
Liebe Grüße
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- ist öfter hier
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Re: Stiller Mitleser outet sich endlich- Hallo an alle!
Hallo Nacho!
Viel schreiben kann ich dir heute nicht dazu - ich habe auch keinen MC und eine andere post-OP-Lage als du.
Nur zum Thema Stuhlinkontinenz - da kann ich nur die Attends Contours Air Comfort empfehlen und wundere mich eben - die Ileocoekalklappe wurde entfernt, obwohl noch Dickdarm da ist?
Das finde ich höchst merkwürdig, ich bin mir fast sicher, dass es, egal wie, sehr schwer werden wird, auf Dauer so kontinent zu sein. Der Rest-Dickdarm ist wichtig, finde ich, ich habe zwar nicht MC, aber mir fehlt meiner sehr.
Ich kenne eine Frau, die ohne Ileocoekalklappe (OP-"Unfall") leben muss und immer mehr Probleme hinzubekam, aber das soll niemanden beunruhigen, es kann bei jedem anders laufen, das ist ja auch klar.
Den einzigen Rat, den ich hätte, wäre, relativ viel Kohlenhydrate zu essen (im Sinne von genug) und darauf zu achten, zumindest nich viel mehr Eiweiss und Fett als je nach Körpergrösse medizinisch ratsam zu dir zu nehmen. Die Taktung des Essens ist für mich (ohne Dickdarm, 50 cm terminales Ileum fehlen, 50 cm sind zum ileoanalen Pouch verwendet, Entzündungen kommen schonmal vor) mit das Wichtigste neben der Flüssigkeitszufuhr, ebenso getakted.
Auch mit Mineralien etc. pp. rechne ich täglich im Kopf mit und, damit es nicht zu kompliziert als eh schon wird, habe ich ein paar Basics, die ich -leicht anpassbar- so habe.
Ich wünsche dir viel Glück und Gesundheit möglichst viel davon -
LG,
MikeMarine
Viel schreiben kann ich dir heute nicht dazu - ich habe auch keinen MC und eine andere post-OP-Lage als du.
Nur zum Thema Stuhlinkontinenz - da kann ich nur die Attends Contours Air Comfort empfehlen und wundere mich eben - die Ileocoekalklappe wurde entfernt, obwohl noch Dickdarm da ist?
Das finde ich höchst merkwürdig, ich bin mir fast sicher, dass es, egal wie, sehr schwer werden wird, auf Dauer so kontinent zu sein. Der Rest-Dickdarm ist wichtig, finde ich, ich habe zwar nicht MC, aber mir fehlt meiner sehr.
Ich kenne eine Frau, die ohne Ileocoekalklappe (OP-"Unfall") leben muss und immer mehr Probleme hinzubekam, aber das soll niemanden beunruhigen, es kann bei jedem anders laufen, das ist ja auch klar.
Den einzigen Rat, den ich hätte, wäre, relativ viel Kohlenhydrate zu essen (im Sinne von genug) und darauf zu achten, zumindest nich viel mehr Eiweiss und Fett als je nach Körpergrösse medizinisch ratsam zu dir zu nehmen. Die Taktung des Essens ist für mich (ohne Dickdarm, 50 cm terminales Ileum fehlen, 50 cm sind zum ileoanalen Pouch verwendet, Entzündungen kommen schonmal vor) mit das Wichtigste neben der Flüssigkeitszufuhr, ebenso getakted.
Auch mit Mineralien etc. pp. rechne ich täglich im Kopf mit und, damit es nicht zu kompliziert als eh schon wird, habe ich ein paar Basics, die ich -leicht anpassbar- so habe.
Ich wünsche dir viel Glück und Gesundheit möglichst viel davon -
LG,
MikeMarine
Re: Stiller Mitleser outet sich endlich- Hallo an alle!
Hallo MikeMarine,
Du hast da falsche Vorstellungen. Die Ileocoecalklappe bzw. der Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm ist bei MC häufig stark von Entzündungen betroffen. Häufig kommen dort auch Stenosen vor. So ist es manchmal nicht zu vermeiden, diesen Bereich zu entfernen. Der Dickdarm ist bei MC-Betroffenen dann ggfs. vollständig erhalten.
Die Entfernung dieses Bereichs hat mit der Kontinenz auch erstmal NICHTS zu tun! Nur das Gallensäureverlustsyndrom könnte evtl. durch das Fehlen dieses Teilstücks eine Rolle spielen.
LG Korona
Du hast da falsche Vorstellungen. Die Ileocoecalklappe bzw. der Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm ist bei MC häufig stark von Entzündungen betroffen. Häufig kommen dort auch Stenosen vor. So ist es manchmal nicht zu vermeiden, diesen Bereich zu entfernen. Der Dickdarm ist bei MC-Betroffenen dann ggfs. vollständig erhalten.
Die Entfernung dieses Bereichs hat mit der Kontinenz auch erstmal NICHTS zu tun! Nur das Gallensäureverlustsyndrom könnte evtl. durch das Fehlen dieses Teilstücks eine Rolle spielen.
LG Korona
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- ist öfter hier
- Beiträge: 25
- Registriert: Fr 22. Mai 2015, 02:11
Re: Stiller Mitleser outet sich endlich- Hallo an alle!
Hallo Korona,
danke, dass der Bereich bei MC oft betroffen ist, weiß ich wohl.
Eins vorab, es geht mir nun nur um Meinungsaustausch.
Allerdings bin ich mir der Bedeutung dieses Teils des Verdauungstrakts sehr bewusst. Ich kenne jemanden, dem das massivste Probleme macht, seit das bei einer OP "versehentlich" mit entfernt wurde - samt aller möglichen Komplikationen und Folgeerkrankungen, und diejenige hatte nicht mal eine CED.
Was ich nun nicht weiß, ist, ob spezielle OP-Techniken ersonnen wurden, um die Funktion der Ileocoekalklappe wenigstens teilweise zu simulieren bzw. nachzubilden.
Das Milieu im Dünndarm ist völlig anders als im Dickdarm. Ausserdem ist im Dickdarm eine immense Bakterienbesiedelung, die im Dünndarm vergleichsweise fast nicht vorkommt - der Magen hat ja die Funktion, zunächst alle Keime abzutöten, neben anderen.
Im Endteil des Dünndarms, ja, werden Fette samt Gallensäuren resorbiert, wie auch Spurenelemente und diverse Vitamine und Botenstoffe. Botenstoffe dürften weitgehend im Dickdarm ebenso resorbierbar sein (Intrinsic Factor z.B., da müsste ich allerdings nachlesen, was ich jetzt nicht tue). Im Dünndarm insgesamt eine Menge Wasser und Mineralien.
Es kann durchaus passieren, wie es bei Darmentzündungen ja häufig der Fall ist, dass mal etwas nicht gut verdaut wird (zum Beispiel nicht komplett oder gar nicht richtig) und somit ein Speisebrei vom Dünn- in den Dickdarm fliesst - was dort dann erhebliche Beschwerden auslösen könnte. Ich kann mir auch vorstellen, dass auch eine Immunantwort erfolgen könnte, da im Dünndarm noch ein spezifisches Immunabwehr-System sitzt (Peyer-Plaques) bzw angeschlossen ist. Es dürfte dann eine Fehlbesiedelung des Dünndarms öfter vorkommen.
Ich nehme an, dass im Dünndarm ein anderer pH-Wert die Norm wäre als im Dickdarm, und, daß dies zumindest gelegentlich Folgen haben könnte.
Wenn die Entfernung nur dieses Stücks (der Ileocoecalklappe also) allerdings vielen Patienten auch "keine" Probleme bereitet, freut mich das natürlich ungemein. Ich setze hier "keine" in Anführungszeichen, da ich es von einigen Problemen her kenne, dass man sich an einen Normalen Level gewöhnt und sie somit ganz oder phasenweise keine "besondere" Rolle spielen im Sinne von Aufs und Abs. Wie das im Schnitt empfunden wird von Betroffenen, weiß ich allerdings nicht.
Was ich aber weiß, ist, dass nach meiner Krankengeschichte hier ein einziges Mal ein Fragebogen bei mir auftauchte über mein damaliges Befinden. Ich konnte ihn nicht rechtzeitig zurücksenden aus bestimmten Gründen.
Grüße,
MikeMarine
danke, dass der Bereich bei MC oft betroffen ist, weiß ich wohl.
Eins vorab, es geht mir nun nur um Meinungsaustausch.
Allerdings bin ich mir der Bedeutung dieses Teils des Verdauungstrakts sehr bewusst. Ich kenne jemanden, dem das massivste Probleme macht, seit das bei einer OP "versehentlich" mit entfernt wurde - samt aller möglichen Komplikationen und Folgeerkrankungen, und diejenige hatte nicht mal eine CED.
Was ich nun nicht weiß, ist, ob spezielle OP-Techniken ersonnen wurden, um die Funktion der Ileocoekalklappe wenigstens teilweise zu simulieren bzw. nachzubilden.
Das Milieu im Dünndarm ist völlig anders als im Dickdarm. Ausserdem ist im Dickdarm eine immense Bakterienbesiedelung, die im Dünndarm vergleichsweise fast nicht vorkommt - der Magen hat ja die Funktion, zunächst alle Keime abzutöten, neben anderen.
Im Endteil des Dünndarms, ja, werden Fette samt Gallensäuren resorbiert, wie auch Spurenelemente und diverse Vitamine und Botenstoffe. Botenstoffe dürften weitgehend im Dickdarm ebenso resorbierbar sein (Intrinsic Factor z.B., da müsste ich allerdings nachlesen, was ich jetzt nicht tue). Im Dünndarm insgesamt eine Menge Wasser und Mineralien.
Es kann durchaus passieren, wie es bei Darmentzündungen ja häufig der Fall ist, dass mal etwas nicht gut verdaut wird (zum Beispiel nicht komplett oder gar nicht richtig) und somit ein Speisebrei vom Dünn- in den Dickdarm fliesst - was dort dann erhebliche Beschwerden auslösen könnte. Ich kann mir auch vorstellen, dass auch eine Immunantwort erfolgen könnte, da im Dünndarm noch ein spezifisches Immunabwehr-System sitzt (Peyer-Plaques) bzw angeschlossen ist. Es dürfte dann eine Fehlbesiedelung des Dünndarms öfter vorkommen.
Ich nehme an, dass im Dünndarm ein anderer pH-Wert die Norm wäre als im Dickdarm, und, daß dies zumindest gelegentlich Folgen haben könnte.
Wenn die Entfernung nur dieses Stücks (der Ileocoecalklappe also) allerdings vielen Patienten auch "keine" Probleme bereitet, freut mich das natürlich ungemein. Ich setze hier "keine" in Anführungszeichen, da ich es von einigen Problemen her kenne, dass man sich an einen Normalen Level gewöhnt und sie somit ganz oder phasenweise keine "besondere" Rolle spielen im Sinne von Aufs und Abs. Wie das im Schnitt empfunden wird von Betroffenen, weiß ich allerdings nicht.
Was ich aber weiß, ist, dass nach meiner Krankengeschichte hier ein einziges Mal ein Fragebogen bei mir auftauchte über mein damaliges Befinden. Ich konnte ihn nicht rechtzeitig zurücksenden aus bestimmten Gründen.
Grüße,
MikeMarine
- TeeKluntje
- fühlt sich wohl hier
- Beiträge: 52
- Registriert: Fr 17. Aug 2018, 16:53
- Diagnose: CED\CU seit 2014
- Wohnort: Ostfriesland
Re: Stiller Mitleser outet sich endlich- Hallo an alle!
Mutiger Schritt von dir. Respekt!!!!!!!!! Sowas fällt nie leicht. Klasse das du dich überwunden hast, dich zu melden.
Ein Forum lebt ja nun mal von vielen aktiven Usern
ich hoffe es wird dir bald ein wenig besser gehen.
Ein Forum lebt ja nun mal von vielen aktiven Usern
ich hoffe es wird dir bald ein wenig besser gehen.
Wir müssen ja sowieso denken, warum dann nicht gleich positiv!
Man verliert zwangsweise irgendwann! NUR der Trick ist, es nicht zur Gewohnheit werden zu lassen!
Finde heraus was du nicht gut kannst und dann lasse es bleiben! -ALF
Man verliert zwangsweise irgendwann! NUR der Trick ist, es nicht zur Gewohnheit werden zu lassen!
Finde heraus was du nicht gut kannst und dann lasse es bleiben! -ALF