Ein Hallo aus Mittelfranken

[Ivi78]

Hallo Ihr,
mein Name ist Ivi, ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (12 und 3) und ich leide seit 2010 an Colitis ulcerosa.

Ich hatte immer mal wieder ein Auf und Ab mit verschiedenen Schüben, wir haben viel getestet, unter anderem Aza, Verschiedene Schäume, Mezavant, Granulate deren Namen ich nicht mehr weiß. Januar bis März 2014 war es dann besonders schlimm, Blutäbgänge, Stuhldrang, Schleim, Fisteln usw.. Irgendwann nach vielen Versuchen und Therapien die nichts brachten hielt ich es nicht mehr aus und ging ins Krankenhaus da hatte ich dann einen fast vollständigen Quercolonverschluss und bei der Gastro während meines stationären Aufenthaltes wurde dann auch noch ein Helicobacter pylori festgestellt. Darauf folgte wieder Cortisontherapie, Erradikationstherapie, Schmerztherapie und vieles mehr.
Nach 12 Tagen konnte ich endlichen entlassen werden. Bekam wieder mein Aza das aber leider diesmal nicht so recht wirken wollte. Langsam ging es aufwärts bis ich dann schwanger wurde (der Leichtsinn der Natur und mein Gehirn hat vergessen dran zu denken das die Pille versagen könnte). Wir lieben unseren kleinen Schatz aber sehr und haben uns sehr gefreut da schon 2 Fehlgeburten vorausgingen. Also weiter im Text. Durch den Hormonumschwung in meinem Körper ging dann alles wieder von vorne los und ich wurde ab Mitte der Schwangerschaft wieder mit auf Cortison eingestellt. Der Kleine kam dann als Frühchen, Beckenenlage mit Notkaiserschnitt zur Welt. Aza musste ich vor der Entbindung absetzen damit ich auch stillen kann. 4 Wochen nach Entbindung war es dann wieder so schlimm das Aza wieder angesetzt wurde, leider hat es diesmal nichts geholfen. Durchfall, Blut, Schleim und alles was dazu gehört kam wie ein Bummerrang zurück.

Im April bekam ich dann das erste mal Remicade Infusionen. Am Anfang reagierte ich heftig mit Verstopfung, also genau das Gegenteil. Aber es hat sich dann gut eingependelt. Nach einem Jahr merkten wir das die Wirkung um die 7 Woche nachzulassen scheint und haben Remicade von 8 auf 7 Wochen verkürzt. Seitdem ging es mir weitestgehend gut. Ich war zwar infektanfälliger aber ok. Da ich im Krankenhaus arbeite und da die lieben Keime nur so umher schwirren bin ich dankbar dass ich nicht noch mehr abbekomme.

August diesen Jahres dann der Schock, bei Gynäkologen wurde ein HPV Virus festgestellt mit PAP3, in der Kontrolle im Oktober dann ein PAP4a mit Krebszellen (Carcinoma in situ) daraufhin hab ich mir jetzt im November die Gebärmutter mit Hals und Eileitern entfernen lassen, dazu kam auch noch das der Operateur an einem Eierstock Endometriose gefunden und einen Teil des Eierstocks mit entfernt hat.
Seitdem geht es wieder langsam los. Ich glaub der ganze Stress reißt mich momentan etwas runter. Also wieder leichte Durchfälle, Operation hinter mir, mein GdB soll von 50 auf 10 reduziert werden usw.. Ich weiß aktuell nicht wo mir der Kopf steht.

Habe mich auf Anraten meines Arztes hier angemeldet und hoffe auch hier bei euch Hilfe finden zu können. Habe heute mit einem Anwalt telefoniert. Er meinte ich solle mir den Befundberichtbogen runter laden. Evtl. weiß jemand wo ich den finde und kann mir schonmal helfen.

Ich hoffe das ich hier in dem Forum ein paar nette Gleichgesinnte finden kann zum gelegentlichen Austausch.

Gruß Ivi

[Trixitrax]

Hallo Ivi,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich hoffe, du findest jede Menge Antworten auf deine Fragen und den gewünschten Austausch, den du suchst.

LG

[neptun]

Hallo Ivi,

Du hattest doch Anfang 2015 schon im Forum geschrieben.

Damals schrieb ich Dir, eine Wandverdickung weist eher auf mc statt auf cu, weil die Entzündung nur die Darmschleimhaut betrifft, bei mc aber die gesamte Darmwand in der Tiefe, also transmural. Somit würde der Blutzufluß durch die Entzündung da eine Schwellung verursachen. Nun schreibst Du von Fistel und einem Subileus aufgrund Darmstenose im colon transversum. Eigentlich eindeutige Zeichen für mc.

Aus Deinem Schreiben ersehe ich nicht, was genau Du an Austausch oder Hilfe möchtest.
Jeder CED-Betroffene sollte alle seine Unterlagen zum Verlauf in Kopie zu Hause haben. Wenn nicht, man hat ein Recht darauf und sollte dann im Nachhinein die Kopien anfordern, wie Blutuntersuchungen, Stuhlbefunde, Koloskopieberichte mit den Berichten des Pathologen über die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien. Dann Krankenhausentlassungsberichte, OP-Berichte, Rehaabschlußberichte.

Wenn Du aber einen Verschlechterungsantrag beim Versorgungsamt stellen möchtest, Du kannst ihn sicher im Internet finden. Da solltest Du darauf achten, eine Seite aus Deinem Bundesland zu finden. Das müßte dann in etwa so aussehen mit einem Download des Antragsformulars:
https://www.berlin.de/lageso/behinderun ... gstellung/

Nun hast Du anscheinend einen GdB50. Woher weißt Du von der Zurückstufung? Und wenn sie kommen sollte, warum gehst Du dann nicht in Widerspruch, dann eventuell auch in Klage vor dem SG?

Anfang 2015 hatte ich Dir den Link zu meinem Erfahrungsbericht über den GdB aus 2005 ins Forum gestellt. Hier noch mal:
https://www.dccv.de/fileadmin/public/be ... el_gdb.pdf

Falls Du weitere Fragen hast, immer gerne.

LG Neptun