Nach knapp 10 Jahren stelle ich mich mal vor :)

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Thomas89
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Registriert: So 12. Feb 2017, 15:11

Nach knapp 10 Jahren stelle ich mich mal vor :)

Beitrag von Thomas89 »

Moin Moin,

ich bin männlich, 28 und habe seit fast 10 Jahren (Diagnose 2008) Colitis Ulcerosa. Ich lese hier schon seit Jahren mit und freue mich jedes Mal über das Gefühl, nicht alleine zu sein. Darüber hinaus ist hier viel Fachwissen, Tipps und Menschlichkeit unterwegs, was einem immer hilft.

Kurz zu meiner Geschichte:

Im Sommer 2008 (mit 19 Jahren) hatte ich gelegentlich Durchfälle. Vorher musste ich zwei Mal (jeweils 1 Woche) Antibiotika nehmen aufgrund einer Sinusitis und Bronchitis nehmen. Ich bin heute immer noch der Meinung, dass die Antibiotikaeinnahme zumindest der Auslöser der CU war. Aber zurück zu 2008. Die Durchfälle wurden immer häufiger und gingen nicht weg. Bei meiner Hausärztin wurde der Stuhl auf Keime untersucht (außer Clostridien); alles o.B. Lediglich wurde Blut im Stuhl gefunden. Meine Hausärztin initiierte eine Koloskopie im Krankenhaus. Diese musste aufgrund einer Stenose im proximalen Sigma abgebrochen werden. Die Histologie war mit einer "Colitis ulcerosa im frühern Studium vereinbar", allerdings konnte die Stenose nicht vollends erklärt werden. Es wurde empfohlen einer infektiösen Ursache nachzugehen und ein Röntgen mit Kontrastmitteln zu machen. Ersteres wurde nicht gemacht, Zweiteres o.B. Bis dahin hatte ich keinen blassen Schimmer, was CU ist und keiner hat sich Zeit genommen, mich aufzuklären. Offizielle Diagnose zu der Zeit: Proktits indeterminata; später CU. Ich bekam Salofalk-Klysmen.
Meine Hausärztin überwies mich zum Gastroenterologen. Dieser verschrieb mir Kortison, ohne mich überhaupt gesehen zu haben. Ich weigerte mich und wartete den Termin zur nächsten Kolo ab. Mit den Klysmen ging das ganz gut, aber der Durchfall war immer noch da. Die nächste Kolo im Februar 2009 ergab eine "diskrete Pancolitis". Ich bekam Granu-Sticks 3g pro Tag, welche mir gut getan haben. Im Oktober 2009 zog ich mit meiner Frau (damals Freundin) von Hamburg nach Berlin zum Studium. Bis hierhin wusste ich schon mehr über die CU, konnte mit den Salofalk-Sticks und genug "jugendlichen Leichtsinn" ging es mir ganz gut. Jedenfalls war ich nicht im akuten Schub.
In Berlin fand ich schnell einen guten Gastroenterologen, welcher im März 2010 eine eine Kolo machte. Die Beschwerden waren zu der Zeit mild. Die Kolo ergab eine makroskopisch eine moderate Aktivität im gesamten Colon, mikroskopisch sah man eine deutliche Aktivität. Ich nahm weiter 4g Granusticks. Das ging ein Jahr lang ganz gut.
Ab Januar 2011 wurden die Beschwerden zunehmend stärker. Mehr Durchfälle und Blut im Stuhl. Die nächste Kolo ergab eine Pancolitis mit ausgeprägter Aktivität im Hemikolon. Ich bekam dann 6 mg Predni mit Ausschleichen. Das ging super bis 5 mg. Danach fing es wieder an. Wieder hoch auf 30 mg und dann wieder Ausschleichen. Bei 5 mg ging alles wieder los. Gleichzeitig weiterhin 4g Granusticks. Der Arzt legte mir Aza ans Herz, welches mir anfangs echt Angst machte. Ich habe es genommen und es war eine super Entscheidung. Es kam bisher die beste Zeit meines Lebens mit CU. 5 Jahre schubfrei!!! Es war alles drin: Reisen, Bierchen, Sport, Studium, usw. Kaum Nebenwirkungen.
2015 zogen wir wieder nach Hamburg zurück. War nun bei Prof. Radler und Dr. Howaldt in Behandlung. Wir machten mit dem Aza weiter. Alle Blutwerte waren top und mir ging es immer noch gut. Die Aufklärung und Betreuung war jetzt auch viel besser. 2016 kam dann der Kinderwunsch und ich setzte unter ärztlicher Aufsicht im Dezember das Aza ab.
Dann kam 2017 und mit voller Wucht; jedoch nicht von Seiten der CU.

- Anfang Januar Kollaps in der Sauna
- Ende Januar Bänderriss im linken Fuß; danach hypertensive Entgleisung, seit dem nehme ich Betablocker
- Danach nächtliche Panikattacken
- In der Familie mehrere Krankenhausbesuche
- Meine Frau eine Fehlgeburt und eine Stille Geburt
- Gastroenteritis im Urlaub mit nem Haufen Antibiotika
- Schlafstörungen, stressbedingte Symptome, usw.

Zusammengefasst ist 2017 nur sch... passiert.

Jedenfalls hat mein Darm gut durchgehalten, allerdings ist der CRP kontinuierlich hoch gegangen (Jan: >50, März: 150, Juni: 250, August: 400). Meine Stuhlgänge wurden weicher, mehr Schleim, aber kein Blut. Neue Kolo im September mit leichter Aktivität, ab August schon 4g Mezavant und Budenofalk bisher ohne Medis. Danach leichte Besserung. CRP wieder bei 150. Budenofalk weggelassen. Danach wieder mehr Beschwerden, aber noch kein wirklicher Schub. Stuhlgang 1 x am Tag halbwegs geformt; kein Blut. Dann eben Ende Oktober die Gestroenteritis. Mein Darm hielt eigentlich gut durch, jedoch haben die Antibiotika meinen Dünndarm durcheinander gebracht. Danach Probiotika und Wiederaufbau der Darmflora. Die Stühle wurden wieder geformter. Es ging mir wieder besser.

Heute nehme ich alle 2 Tage Budenofak und jeden Tag Mezavant 4g. Es ist alles so unbeständig. Mal normaler Stuhlgang, mal komplette Darmentleerung am morgen ohne und mit Durchfall. Mal fest, mal weich, mal wässrig, aber soviel ich sehen kann ohne Blut, jedoch Schleim. Heute morgen hatte ich das erste Mal starke Schmerzen. Ich denke, dass ich auf einen Schub zugehe, zumal ich im Winter anfälliger dafür bin. Morgen erhalte ich meinen aktuellen CRP und dann schauen wir weiter. Jedenfalls muss ich nach 5 Jahren Schubfreiheit vieles neu Lernen und ihr helft mir nach wie vor dabei!

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Reihenhauskatze
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Re: Nach knapp 10 Jahren stelle ich mich mal vor :)

Beitrag von Reihenhauskatze »

Huhu und herzlich willkommen Thomas!
Ich hoffe für Dich, dass es für Dich in allen Bereichen ruhiger zugeht und die positiven Ereignisse demnächst überwiegen...
Du schriebst vom CRP-Wert - meintest Du damit den Calprotektinwert oder den tatsächlichen CRP? Der wäre nämlich bei 150 schon wirklich heftig hoch und bei 400 erst recht.

Alles Gute und liebe Grüße von der

Reihenhauskatze

Thomas89
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Re: Nach knapp 10 Jahren stelle ich mich mal vor :)

Beitrag von Thomas89 »

Danke für die aufmunternden Worte!

Ich meine die Calpro-Werte im Stuhl nicht das CRP im Blut. Falsch ausgedrückt und von dir richtig erkannt :)

Gruß

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