CU und PSC, na toll!

[Flugi70]

Hallo zusammen,
ich bin männlich, 47 Jahre alt und bin ca 2001/2002 an CU und PSC erkrankt. Für mich war die CU immer DIE Erkrankung, weil ich ihre Auswirkungen (Durchfall, Fieber, Schmerzen) wahrnehmen konnte. Die PSC war auch irgendwie da, aber ich habe sie naiverweise nie richtig ernst genommen.
Im Grunde gab es bis auf wenige Ausnahmen die letzten Jahre keine schwerwiegenden Zwischenfälle. Nach einer kleinen Odyssee bezüglich der Medikamente landete ich bei Purinethol, Claversal und Ursofalk und war damit offensichtlich gut eingestellt. Dank Puri konnte ich endlich das Kortison ganz weglassen.
Nun hörte ich von Bekannten und Naturheilkundlern, wie man durch disziplinierte Ernährungsumstellung auch ohne Medikamente beschwerdefrei leben könnte. Da sich vor allem die Leberwerte immer wieder nicht von ihrer besten Seite zeigten, dachte ich, es wäre ein Versuch wert, die Chemie zu reduzieren und loszuwerden und begann mit einer Heilfasten-Entgiftungskur, die dann in glutenfreie, zuckerfreie Schonkost überging. Gleichzeitig reduzierte ich die Medikamente. Tja, der Ganze ging nach hinten los. Seit knapp 4 Wochen habe ich einen Schub mit vollem Programm und Gewichtsverlust von 15 kg in 3 Wochen. Jetzt ist wieder Kortison und ein Antibiotikum angesagt.
Mein Gastro führte ein ernstes Gespräch mit mir und offensichtlich war mir die Schwere der Erkrankung nie so richtig bewusst, zumal ich die PSC eigentlich immer ignoriert habe. Wenn es einem relativ gut geht, macht man sich einfach weniger Gedanken darum.
Nun geht es mir nicht mehr gut und ich stehe jetzt quasi am Anfang mich mit meinen beiden Erkrankungen, vor allem aber mit der PSC, näher zu befassen. Und das obwohl ich schon seit über 15 Jahren daran erkrankt bin. Deswegen habe ich mich nun hier im Forum angemeldet. DCCV-Mitglied bin ich schon seit 9 Jahren, habe das aber nie genutzt (höchstens den Bauchredner mal kurz überflogen).
Ich vermute, dass in den nächsten Monaten noch einige Untersuchungen auf mich zukommen werden, doch zuvor soll ich erstmal wieder zu Kräften kommen. In der Zwischenzeit möchte ich gerne die Gelegenheit nutzen, mich über die CU und besonders die PSC intensiver zu informieren.
Ich wünsche allen Leidensgenossen, dass sie sich von Anfang an gut informieren und drücke euch die Daumen, dass ihr euren Weg findet und möglichst beschwerdearm/-frei leben könnt.
Liebe Grüße
Flugi70

[Uwe7]

Nun hörte ich von Bekannten und Naturheilkundlern, wie man durch disziplinierte Ernährungsumstellung auch ohne Medikamente beschwerdefrei leben könnte. Da sich vor allem die Leberwerte immer wieder nicht von ihrer besten Seite zeigten, dachte ich, es wäre ein Versuch wert, die Chemie zu reduzieren und loszuwerden und begann mit einer Heilfasten-Entgiftungskur, die dann in glutenfreie, zuckerfreie Schonkost überging. Gleichzeitig reduzierte ich die Medikamente. Tja, der Ganze ging nach hinten los.

Moin,

willkommen im Forum. Zunächst mal gute Besserung für Dich.

Das hatten wir gerade.

Entgiftung bei CED

Der ganze "Entgiftungs-Quatsch" führt im Ernstfall zu schwerwiegenden gesundheitlichen Konsequenzen - insbesondere dann, wenn chronisch Kranke, wie Du, sich damit noch zusätzlich gesundheitlich belasten. Den agierenden Scharlatenen ist das am Ende egal, sie haben ihr Geschäft gemacht (Behandlung, Pulver, Saft, Pille und/oder Buch verkauft = Kasse stimmt) und sind raus. Eine in dem Fall klassische "win-loose"-Situation.

Du hast länger was davon. Naturheilkunde ist eine tolle Sache, wenn sie ergänzend (=komplementär) dazu kommt. Als Alternative im Sinne von "schmeiß die Medikamente weg" kommt sie nicht in Betracht bei CED. Hier muss ein versierter Gastroenterologe mit im Boot sein.

LG Uwe

[neptun]

Hallo Flugi,

wurde mal daran gedacht, daß auch Purinethol die Leberwerte erhöhen kann. Bei mir wurde Aza deswegen abgesetzt, allerdings schon beim Einschleichen. Aza ist das Prodrug von Purinethol, wird also beim ersten Durch die Leber zu Purinethol verstoffwechselt.

Kommt ja auch darauf an, welche Leberwerte erhöht sind und dann auch, in welchem Verhältnis diese Werte zu einander stehen. Wenn ich mich recht entsinne.

Dann gibt es in der DCCV den Arbeitskreis PSC. Geh mal auf die Startseite und suche auch den Kontakt. Da Du Mitglied bist, kannst du auch hier nach Artikeln über PSC im Bauchredner online suchen. Dazu muß man sich zwar immer wieder aktuell anmelden, aber dazu wirst Du dann aufgefordert.

LG Neptun

[Flugi70]

Hallo Uwe,
vielen Dank für deine Genesungswünsche und das Willkommen!
Ha, den Link hätte ich vorher mal haben müssen, dann hätte ich mich auf das "Experiment" nicht eingelassen. Allerdings bin ich mir sicher, dass meine Heilpraktikerin mit besten Vorsätzen gehandelt hat und ihre finanzielle Situation keine Rolle gespielt hat. Abgesehen von 4 Darmspülungen hat sie ja nicht viel gemacht. Ich aß zum Entgiften 10 Tage lang Reisschleim und den habe ich mir ja selbst gekocht und der kostet fast nichts. Danach 3 Tage Äpfel und dann Kartoffeln, Gemüse (alles gekocht) als Aufbautage, die dann in Schonkost übergingen.
Aber wie gesagt, ich war mir meiner gesundheitlichen Situation nicht bewusst und habe den Fehler gemacht, nur die Hausärztin über die Entgiftungskur zu informieren und nicht auch den Gastro zuvor darüber zu befragen. Nun bade ich das "Experiment" aus. Wenn ich hoffentlich bald wieder einigermaßen fit bin (danach sieht es momentan leider überhaupt nicht aus), werde ich deinen Rat beherzigen und gewisse Ernährungsveränderungen nur komplementär mit einfließen lassen. Was mich aktuell noch irritiert ist, dass ich nicht zunehme, obgleich ich seit über einer Woche Kortison und Antibiotikum nehme und durch das Kortison auch wieder mehr Hunger habe und mehr esse. Aber es wirkt fast so, als ob ich nachwievor Muskulatur abbaue und nicht zunehme. Ich habe schon überlegt, ein leichtes Muskeltraining (spazieren gehen, Übungen auf der Matte, usw.) zu beginnen, aber ich fühle mich auch noch so schlapp und bin mir nicht sicher, ob Anstrengung eher schadet. Ich denke ich werde den Gastro diesbezüglich mal fragen nächste Woche.

Edit: während ich obiges schrieb, kam doch noch eine zweite Antwort. Vielen Dank, Neptun.
Ja, du hast vollkommen Recht und ich werde nach diesen Arbeitskreis mal suchen. Mit der PSC habe ich mich eigentlich noch gar nicht richtig befasst. Für mich war die CU immer die Erkrankung, die ich habe. Die PSC lief nur nebenbei mit. Als mir der Gastro letzte Woche Begriffe wie "Leberzirrhose" und "Gallengangskarzinom" nannte, bekam ich einen Schrecken und hoffe, dass es nie soweit kommt. Ich habe mal vor 15 Jahren eine ERCP und eine Leberpunktion machen lassen und habe eine Wiederholung immer vermieden. Aber ich denke, ich werde dies unbedingt wiederholen müssen, sobald ich wieder auf den Beinen bin. Ich schau in den nächsten Tagen mal, welche Infos ich bei dem Arbeitskreis finden kann.

[MCHammer]

Hallo Flugi,
wir hatten letztes WE in Königswinter das 20-jährige Bestehen des Arbeitskreises PSC gefeiert....
Also, wenn Du magst, mache Dich "bei uns" weiter schlau. Mit der PSC verbunden sind sicherlich einige unangenehme Sachen, aber es relativiert sich vieles, wenn man mit direkt Betroffenen den Austausch sucht!
Weiterhin gute Besserung
Wolfgang