DCCV-Forum

Kleines Update: bisher hat sich leider noch gar nichts verbessert. Kann es nicht sein, da sich die Entzündung ja nur über eine Fläche von ca. 4 cm erstreckt, die Zäpfchen gar nicht die richtige Stelle erwischen?

Viele Grüße,
Ela

Hallo,

mal wieder ein kleines Update und eine Frage...

Seit November nehme ich nun mit einer Unterbrechung von ca. zwei Monaten das Prednisolon in Zäpfchenform. Mittlerweile aber 'nur' noch 50 mg. Sobald ich sie absetze, kommen die Beschwerden nach ca. vier Wochen wieder. Zuletzt waren sie deutlich schlimmer, ich hatte quasi den ganzen Tag mit Krämpfen zu kämpfen und mit häufigem Stuhlgang - sowas kannte ich bis dahin nicht. Mein Arzt vermutete, dass die Krämpfe mit der Entzündung in meinem Magen zu tun haben und weil ich vermutlich zu viel Luft schlucke beim Essen... eine Magenspiegelung letzte Woche hat aber nur noch eine leichte Antrumgastritis ergeben. Seit dem ich wieder das Prednisolon nehme, geht es mir wieder gut. Da mein Gastro nicht weiter weiß, soll ich es erstmal eine Zeit lang nehmen. Mindestens bis August.

Ist das tatsächlich so unschädlich, so lang Kortison zu nehmen, auch wenn es nur lokal angewendet wird?

Lieben Gruß,
Ela

Hallo Ela,

wo merkst Du denn die Krämpfe? Müßtest Du nicht merken, wenn sie im Magen sind oder im Enddarm? Und anscheinend mit häufigem Stuhlgang zu tun haben? Ich kann mir nicht vorstellen, daß es da zwei Meinungen geben kann. Verstehe den Arzt da keinesfalls.

Ich finde 50 mg Prednisolon in rektaler Anwendung über diese lange Zeit einmal ungewöhnlich und dann sehe ich auch diese topische Anwendung doch mit systemischen Folgen. Du hast selbst noch gar nichts bemerkt, z.B. Cushingsyndrom?
Wir wissen, jeder reagiert anders auf Medikamente. Zumindest bei Budesonid und Betnesol wurden Nebenwirkungen berichtet. Wobei eigentlich nur das Cushingsyndrom augenfällig ist, die anderen Nebenwirkungen wie Glaukom und grauer Star schon schwieriger zuzuordnen sind, ebenso Diabetes, Hypertonie, erst möglicherweise nach Jahren/Jahrzehnten Osteopenie und Osteoporose.

Wo ist Mesalazin oral und rektal geblieben?
Warum wird dann nicht auf z.B. Aza gewechselt?

Ansonsten lebte ich selbst ja 13 Jahre mit chronisch aktiver Proktitis.

Und dazu paßte der Satz aus der Leitlinie cu, der nun nicht mehr übernommen wurde:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung
darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch
unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen
können."

LG Neptun

Hallo neptun und danke mal wieder für deine Antwort!

Die Krämpfe sind hauptsächlich im unteren Bauchabschnitt, die hängen auch meistens mit Blähungen zusammen. Im Enddarm direkt habe ich glaube ich keine, das würde man doch auseinanderhalten können, oder? Seit dem ich das Prednisolon nehme hat sich der Stuhlgang wieder auf so zweimal pro Tag eingepegelt. Davor, als meine Beschwerden so enorm waren, so ca 8 mal. Zuerst war die Vermutung des Arztes, dass die Bauchschmerzen vom Pentasagranulat kommen. Er meinte, viele würden es nicht vertragen, deshalb sollte ich es absetzen und nur noch die Mesalazin Zäpfchen abends nehmen. Er hat bei der letzten kleinen Darmspiegelung nur eine kleine Entzündung im Enddarm festgestellt und geht deshalb nicht davon aus, dass die Beschwerden davon kommen. Er schließt aber einen weiteren entzündeten Bereich weiter oben aus. Deshalb das Rätselraten...

Das kann ich mir aber irgendwie nicht vorstllen, dass das einfach nur Nebenwirkungen oder zu viel Luft, die ich Schlucke, sein soll. Gar dass das irgendwas mit der Gastritis zu tun haben soll. Die Schmerzen waren echt so enorm, die Intervalle waren so alle paar Minuten und ich konnte mich dann immer kaum bewegen.

So komme ich gut mit dem Prednisolon zurecht. Ich habe zumindest keine spürbaren Nebenwirkungen. Er ist wohl der Meinuung, alles andere, wie z.B. Aza wäre übertrieben für diese kleine Entzündungsstelle.

Ich weiß wirklich nicht weiter....

Liebe Grüße,
Ela

Hallo an alle!

Leider bin ich immer noch nicht wirklich in Remission gekommen.
Zwischendurch hatte ich von September letzten Jahres bis Februar diesen Jahres ungefähr Ruhe, d.h. also kein Blut, relativ normaler Stuhlgang, aber dafür habe ich seit September ca. 1-2 x die Woche krampfartige Bauchschmerzen die immer mit einem Stechen in der Harnröhre einher gehen. Sobald die Bauchschmerzen aufhören, was meist nach Tee, Wärmfläche und einer liegenden Position zumindest halbwegs der Fall ist, hören auch die Blasenbeschwerden auf. Nur einmal hatte ich noch Tage danach Blasenbeschwerden, ein Urintest konnte aber keine Entzündung feststellen. Hatte jemand von euch schon mal solche Symptome? Ich weiß gerade wirklich nicht weiter. Seit März habe ich jetzt wieder regelmäßig Blut im Stuhl, aber dennoch nur so zweimal am Tag Stuhlgang. Bis auf die Krämpfe fühle ich mich fit. Seit fünf Wochen nehme ich nun wieder Prednisolon, habe mit 30 mg angefangen, bin jetzt bei 5mg und soll dabei jetzt auch erstmal bleiben. Zudem nehme ich jetzt noch Budesonid-Schaum, 1g Mesalazin Zäpfchen und 4g Mesalazin Granulat. Aber es bessert sich nicht. Diesmal schlägt das Cortison so gar nicht an. Parallel bin ich gerade dabei meine Darmflora aufzubauen mit diversen Pro- und Präbiotika, aber bisher merke ich auch da keine Wirkung. MIttlerweile möchte mein Hauptgastro nun doch Aza versuchen, aber gibt es noch einen anderen Weg den ich noch auschöpfen könnte, hat jemand von euch eine Idee? Erst im August habe ich wieder einen Termin bei ihm, wo dann sicherlich die Azabehandlung besprochen wird...

Lieben Gruß
Ela

Hallo allerseits,
durch Login-Probleme wurde ich gelöscht und habe mich wieder neu angelegt... also, ich bin hier immer noch aktiv, unter gleichem Namen.
Ich bin mal wieder auf Cortiment, weil die letzte Prednikur ja nicht angeschlagen hat. Ich habe eigentlich schon insgesamt 9 Monate Cortiment hinter mir, aber mein Gastro ist ratlos und meint, bis zur nächsten Kolo müssen wir nochmal irgendetwas versuchen. Nach der Kolo im Januar wird dann eine Entyvio-Therapie geplant. Vom Aza ist er jetzt abgekommen. Ich weiß ehrlich nicht mehr weiter. Ich habe mir jetzt noch ein Lecithin-Präparat bestellt und werde einen Ernährungstherapeuten aufsuchen...

Hallo Ela,

dann mal wieder willkommen.

Was hast Du denn an aktuellen Symptomen und Beschwerden?

Du schriebst von Fruktoseintoleranz. Hast Du da Auslaßversuche gestartet oder auch mit Traubenzucker den Genuß ergänzt, um den Fruchtzucker verträglich zu machen?
Fruktose ist ja in etlichen Lebensmitteln drin.

Wäre immerhin ein Grund für auftretende Blähungen und Schmerzen.
Und Zucker wie auch Mehl kann man ja mal einige Tage einschränken, um überhaupt weniger Blähungen zu haben.

Wie das allerdings mit dem Harnbrennen zusammen hängen kann, bleibt mir rätselhaft.
Gab es mal eine Untersuchung der Nierenwerte oder eine Sono der Niere?

Hättest Du öfter Blasenentzündung, dann wäre auch mal an eine Fistel zu denken und der ultimative Mohntest würde es vielleicht ans Tageslicht bringen.
Aber solch kurzzeitiges switchen on-off, das erklärt sich so nicht.

Die Proktitis erscheint mir ziemlich unverdächtig. Dann eher die anderen leichten Entzündungsherde weiter oben.

Was machen Speiseröhre und Magen?
Nimmst Du noch PPI?
Manche Betroffene nehmen die noch länger als sie Smarties essen, über Jahre. Obwohl das ganz sicher ein Fehler ist, denn die sind nicht ohne. Und der Körper kann sich überhaupt nicht mehr selbst einkriegen.

Gibt es einen aktuellen Calprotectinwert? Ist ein spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.

LG Neptun

Hallo Neptun,

danke für deine Antwort.
Vorweg: ich habe mir kürzlich mal alle meine Einträge hier in diesem Thread durchgelesen. Ist ein bisschen wie ein eigenes Tagebuch, konnte so wieder einige Behandlungsvorgänge rekapitulieren, die mir eigentlich bereits entfallen waren. Ich nutze das mal so weiter fort.

Zu deinen Fragen:
- aktuell ist (seit März durchgängig) Blut bei jedem Stuhlgang zu sehen, die Stuhlgänge sind unregelmäßig, mal Durchfall, mal weniger, aber immer so 2-4 mal am Tag. Blähungen und Darmgeräsuche kommen auch öfter vor. Zudem habe ich immer noch alle paar Wochen plötzlich auftretende, starke Bauchkrämpfe, die sich mit Wärmflasche und waagerechter Position aber wieder relativ schnell legen. Und ab und zu Sodbrennen und ein Druckschmerz im Brustkorb.

- nachdem damals vor 3 (?) Jahren der Fruktosetest leicht positiv ausfiel, esse ich keine Trockenfrüchte (die ich vorher sehr oft verzehrt habe) mehr und auch so kaum noch Obst. Beim Gemüse achte ich z.Z. nicht mehr so sehr darauf. Beibehalten habe ich, dass ich versuche sämtliche Speisen mit Reissirup zu süßen, anstatt mit Honig etc. Ich versuche grundsätzlich die meisten Gerichte selbst zuzubereiten und greife sehr selten auf Fertigprodukte zurück. Aber ich muss auch gestehen, dass ich nicht 100%ig konsequent bin, weil der Wert des Fruktosetests nur so leicht anstieg. Vielleicht wäre das tatsächlich nochmal ne Baustelle, die ich angehen sollte. Ich glaube diese Krämpfe, die ich von Zeit zu Zeit habe, die haben nicht unbedingt etwas mit Blähungen zu tun. Schmerzen die davon kommen kenne ich auch, die fühlen sich aber anders an. Diese besagten Krämpfe hatte ich aber auch schon morgens, nachdem ich nur einen Haferbrei intus hatte. Die kommen für mich ganz random.

- zum Thema Harnbrennen: ich habe meinen Urin untersuchen lassen, merhmals, der war in Ordnung. Auch hat eine Sonographie der Nieren nichts ergeben. Eigentlich sollte noch eine Szintigrafie durchgeführt werden, die habe ich dann aber ausgeschlagen. Das ging mir dann irgendwie zu weit und ich wollte mich nicht in eine falsche Richtung verrennen. Diesen Mohntest musste ich erstmal googlen, noch nie gehört. Ich hatte vor 5/6 Jahren regelmäßig des öfteren Blasenentzündungen, seit 4 Jahren aber keine einzige mehr.

- Speiseröhre und Magen gehen soweit, glaube ich jedenfalls. PPI nehme ich schon länger nicht mehr. Wenn Beschwerden wie ein Druckgefühl im Brustkorb bzw. Sodbrennen auftreten, dann nehme ich Gaviscon ab und zu bzw. diese algenbasierte Alternative aus der Drogerie. Kaisernatron auch hin und wieder. Eine letzte Gastroskopie vor ca. 1 1/2 Jahren hatte nur noch eine leichte Entzündung ergeben, PPI waren dafür laut Gastro nicht mehr notwendig.

- der Calpro-Wert wurde schon lange nicht mehr bestimmt. In der Praxis, in der ich seit nun 2 Jahren bin, noch nie. Ich habe erst letztens gefragt, ob mal ein Stuhltest durchgeführt werden könnte, als Antwort kam dann nur, dass wir ja wissen, dass für meine Beschwerden die Colitis Schuld ist und nicht irgendwelche Bakterien. Daraufhin hatte ich keine Lust mehr auf Diskussionen...

Neptun, wie geht es dir eigentlich gerade? Du hast hier schön des öftern deinen Krankheitsverlauf detailliert dargelegt, aber ich kann mich gerade nicht an einen aktuellen Stand erinnern.

Erstmal viele Grüße und danke nochmal für deine ausführlichen Antwort
Ela

Hallo Ela,

das ist mal ausführlich.

Dann zu Anfang meine ganze Geschichte, die Du hier findest:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... hte#p37738

Als kurze Kurzfassung, ich bin seit 2014 in Remission, nehme seit 2015 nichts mehr ein.
Ich bin glücklich und zufrieden, habe nichts auszustehen, keine Sorgen.
Soweit die cu und meine Psyche.

Bei Sodbrennen nehme ich Bullrichsalz und auch Heilerde. Gute Mittelchen für mich.

Luft im Magen wäre ein Grund für Druckgefühl im Brustkorb. Ich kenne auch ein unangenehmes Ziehen bis in den Unterkiefer.
Luft ist nicht zu unterschätzen. Und Blähungen damit auch nicht. Es wurden schon Menschen mit Verdacht auf Herzinfark eingeliefert, und dabei waren "nur" Blähungen für die Symptome ursächlich.

Du nimmst Cortiment, wirkt aber nicht ausreichend.
Dann Mesalazin oral und rektale Behandlung?
Die 5mg/ Prednisolon nicht mehr?

Wenn das Prednisolon nichts brachte, dann solltest Du es auch nicht mit 5mg/d weiter nehmen. Egal welche Dosierung, auf längere Zeit ist jede Menge zu meiden und hat ihre Wirkung. Es gilt nicht mehr wie früher, unter der sog. Cushingschwelle von 7,5 mg/d wäre nicht mit Nebenwirkungen zu rechnen. Auch Osteoporose schleicht sich ein, langsam aber sicher.

Und rektale Behandlung machst Du ausreichend. Mehr geht nicht.

Was bliebe an Vorschlägen? Vielleicht doch mal ein MRT-Sellink. Weil mal weiter oben Entzündungsherde gesehen wurden. Das wäre dann auch leitliniengerecht.
Und auf das Bauchgefühl des Arztes, weiter oben wäre jetzt nichts, da würde ich nun gar nichts drauf geben.

Vielleicht findet man dann doch einen Grund, der eben oberhalb der Ileozökalklappe liegt. Gerade auch Entzündung im terminalen Ileum und an der Ileozökalklappe können einige der Symptome und Beschwerden erklären.
Blähungen, Darmgeräusche, unregelmäßiger Stuhlgang, krampfartige Schmerzen. Letztere hängen vielleicht doch mit selten gegessener Nahrung (Mais, Champignonköpfe, Spargel, Nüsse, etc.) zusammen, die sich an einer Engstelle/Stenose staut?

Und sicher sollte auch mal der kostengünstige Calprotectinwert beim Arzt ermittelt werden. Warum sperrt der sich? Unverständlich bei dieser üblichen Untersuchung zum CED-Verlauf.

Das MRT-Sellink ist da sicher mehr Aufwand, aber vielleicht gehst Du es doch an. Und wenn es eine Zweitmeinung erfordert. Du möchtest ja Besserung und bisher scheint der Arzt weder Hilfe noch hat er eine Idee.

Meine Bedenken zur Theorie des fehlenden Lecithin (PC) habe ich schon mehrfach kund getan.

Prä- und Probiotika, da wäre wahrscheinlich Naturjoghurt ebenbürtig und viel preiswerter.
Aber hiermit, wie auch mit Diäten, muß jeder seinen Weg nach seinen Überzeugungen oder Wünschen gehen.

Wir bereiten alles Essen selbst, gemüselastig, aber nicht fleischfrei. Schwein essen wir nicht, dafür aber viel Käse. Keine Fertigprodukte. Und wir schmoren fast alles in Pfannen, kochen also wenig, dünsten gar nichts. Benutzen aber viele Gewürze und auch Kräuter. Sind Fans von indischer Küche, thailändischer Küche.

LG Neptun

Lieber Neptun,

leider habe ich bisher nicht die Muse gefunden, auf deine Antwort zu reagieren, das will ich jetzt nachholen.
Dir erst einmal ein gutes neues Jahr!

Das Cortiment habe ich gestern zum letzten Mal eingenommen. Wie zu erwarten hat es wieder nicht geholfen, ich habe sogar etwas das Gefühl, dass es mir besser geht seit dem ich es ausschleiche.
Das Mesalazin nehme ich z.Z. rektal und oral (4g oral, 1000mg rektal), ja. Zusätzlich seit 1 1/2 ca. Monaten Lecithin in Kapselform (PC medicus 2.0).
Das Predni nehme ich nicht mehr, genau. Das wars's.

Am Dienstag habe ich mal wieder ne Kolo, die erste richtige bei diesem Arzt. Das vor 1 1/2 Jahren war nur ne Sigmo bei ihm.
Wenn ich dazu danach in der Lage bin, werde ich ihn mal auf das MRT Sellink ansprechen. Seine Vorgehensweise ist nun: Kolo, und danach - je nachdem - mit Entyvio beginnen. Ich halte davon immer noch nichts...

Das mit dem Calpro-Wert werde ich auch nochmal ansprechen. Vielleicht können die das gleich am Dienstag machen.

Wenn alles klappt werde ich noch im Januar ne Ernährungstherapie starten, vielleicht kommt dabei noch etwas raus...
Dass sich Mais, Körner etc. festsetzen war ein sehr guter Hinweis - danke! Ich habe versucht darauf zu achten und es kann schon sein. Ich esse z.Z. ganz gerne ein wenig selbst gemachtes Müsli (jetzt natürlich nicht mehr vor der Kolo)... sicherlich nicht optimal gerade, aber es schmeckt so gut.

Liebe Grüße
Ela