Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Elaviara » Di 17. Jul 2018, 15:52

Aloha!

Da sich meine Beschwerden immer noch nicht gebessert haben, hatte ich vor zwei Tagen noch einmal eine Kolo. Meine Entzündungsabschnitte scheinen zu wandern, aktuell gibt es laut Befund 'eine diskrete erythematöse SH-Veränderung im term. Illeum Rektum', sowie 'mäßiggradige erythematös-erosive SH-Veränderungen im Appendixbereich im Coecum. Die Ärzte dort sind mal wieder ratlos weil es wohl keine typischen Colitis anzeichen sind. Es wurden viele Biopsien genommen, aber das wurde auch schon bei den vorhergehenden Kolos gemacht und es kam nichts raus, aber mal sehen. Jetzt soll ich ein halbes Jahr Cortiment nehmen, dazu Pentasa und Claversal-Zäpfchen.
Jetzt habe ich dazu eine Frage:
Da ja einen Entzündung am Blinddarm zu sein scheint... könnten sich so nicht der komplette Blinddarm (also Wurmfortsatz) entzünden und müsste dann entfernt werden?
Ich tippe nach wie vor eher auf MC als auf CU, da ich nach wie vor Probleme mit Sodbrennen, Reflux usw. habe. Aber mein Arzt sieht da derzeit keinen Handlungsbedarf außer fleißig Pantoprazol zu verschreiben.
Es nervt langsam echt. Ist es normal dass eine Festlegung auf ne Diagnose wie MC oder Cu so ewig lang dauert? :(
Habt ihr eine Idee, wie ich noch weiter vorgehen kann? Vielleicht du, neptun?

Liebe Grüße,
Ela
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon neptun » Di 17. Jul 2018, 19:12

Hallo Ela,

doch immer gerne. :)

Eine Verständnisfrage. Leichte Entzündung im terminalen Ileum und im Rektum?

Der Befund ist klar und eben mc. Und die Biopsien, ich schreibe es ja oft, die bringen meist wenig Erkenntnis, weil die meisten histologischen Veränderungen bei beiden CED auftreten können. Nur Granulome sind eindeutig mc, aber nach Literatur werden die nur in 25-40 % aller Fälle überhaupt gefunden. Somit sind die makroskopischen Zeichen weisend.

Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe. Da ist Mesalazin als Pentasa richtig, weil sich die Ummantelung mit Ethylcellulose bereits im oberen Dünndarm aufzulösen beginnt. Die Dosierung soll nach Leitlinie min. 3g/d sein.

Cortiment ist Budesonid, aber durch die MMX-Matrix löst es sich erst im Dickdarm auf. Ist also explizit für Entzündung dort.

Budenofalk oder Entocort, auch Budesonid, die sind für Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe entwickelt worden. Die Ärzte sollten nur mal den Beipackzettel lesen in diesem Fall.

Falls der Enddarm Entzündung zeigt, dann dort zusätzlich rektal behandeln mit Zäpfchen (Mesalazin) zur Nacht und eventuell Colifoamschaum vormittags. Ist Hydrocortisonacetat. Aber es gibt wohl zur Zeit Lieferschwierigkeiten.

LG Neptun
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Elaviara » Mi 18. Jul 2018, 16:13

Hallo neptun,

danke für deine schnelle Antwort! Ja,genau im term. Ileum und im Rektum gibt es diese SH-Veränderungen, da hatte ich das und unterschlagen...
Da du mir meinen mc Verdacht mal wieder bestätigst, werde ich meinen Arzt gleich nächste Woche nochmal damit konfrontieren.
Ebenso, dass Cortiment vielleicht keine so gute Idee ist. Ich finde es erschreckend, dass man als Patient den Arzt auf sowas hinweisen muss. Oh weh.

Vielen lieben Dank für deine Infos.
Ela
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Elaviara » Mo 5. Nov 2018, 16:47

Hallo allerseits, guten Tag neptun ;),

mal wieder ein kleines Update: die Cortimentgeschichte ging so aus, dass ich es aufgrund der Verschlimmerung meiner Beschwerden und des Unverständnisses meines Arztes irgendwann doch widerwillig genommen habe. In der Zwischenzeit habe ich mir einen neuen Termin bei einer anderen Ärztin ausgemacht. Diese reagierte auf meinen mc verdacht auch sehr interessant: "Man kann auch gleichzeitig Läuse und Flöhe haben. Nur weil man Entzündungen im Magen und im Darm hat, ist das noch lange kein mc."

Nun gut. Das Cortiment, mit dem sie aber auch nicht so ganz zufrieden war, weshalb sie mich viel lieber auf eine Bahandlung mit Humira vorbereitet hat, habe ich dann zwei Monate genommen, ohne Wirkung, und habe dies vor zwei Wochen wieder ausschleichen müssen. Weil sich nun immer noch Blut im Stuhl befindet und ich hin und wieder Schmerzen habe, wurde nun nochmal eine Sigmoidoskopie durchgeführt. Dieser Arzt hat eine laut ihm distale ulceröse Proktitis diagnostiziert, ca 4 cm lang, also eigentlich nicht sooo schlimm. Getestet wurde ich jetzt noch auf CMV, Ergebnis steht aber noch aus. Bei ihm werde ich jetzt wohl auch weiterhin in Behandlung sein, da die vorherige Ärztin gegangen ist und, da ich keine Lust mehr auf Ärztehopping habe, auch bleiben. Sollte sich der CMV Verdacht als negativ erweisen (I hope), sieht meine Behandlung nun so aus, dass ich für drei Wochen 100mg Prednisolon in Zäpfchenform nehmen soll. 100mg erscheinen mir zwar sehr viel, ein bisschen als wenn mit Kanonen auf Spatzen geschossen würde (neptun, was sagst du dazu? :)), aber ich will hoffen, dass nun auch endlich mal etwas wirkt.

Meinen zwischenzeitlichen kurzen Versuch mit Lecithin Zäpfchen habe ich erstmal gestoppt und warte das CMV Ergebnis und die Prednisolon Behandlung ab.

Liebe Grüße an alle,
Ela
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon neptun » Mo 5. Nov 2018, 17:26

Hallo Ela,

da hat die Ärztin anscheinend ein "Totschlagargument" heraus geholt. Warum hat die Ärztin nicht die vorhandene Entzündung im terminalen Ileum bei ihrer Aussage mitberücksichtigt? Nicht gewußt oder vergessen?

Hätte vielleicht eine andere Aussage ermöglicht. Wie eben die Aussage, man kann eine Entzündung im Magen und eine Entzündung im Darm durch mc haben, damit keineswegs entkräftet ist. Solch Schluß ist logisch und naheliegend und erst von der Hand zu weisen, wenn es andere Erkenntnisse gibt.

Ich habe noch nie gelesen, daß jemand solche Zäpfchen mit 100mg Prednisolon genommen hat. Wußte gar nicht, daß es die in dieser Dosierung gibt.
Nach Beipackzettel sind sie auch für Akutbehandlungen bei anderen bestimmten Erkrankungen gedacht.

Wenn man bedenkt, daß ein Budesonidstoß als Schaum 2 mg beträgt, wobei es kein Prednisolonäquivalent dafür gibt, Colifoam mit den 100 mg Hydrocortisonacetat etwa 18 mg Prednisolon entspricht und Betnesolklysmen mit den 5 mg Betamethason min. 35 mg Prednisolon entspricht, da erscheinen mir 100 mg Prednisolon sehr viel. Wobei ich nicht weiß, welche Prednisolonverbindung Dir im Zäpfchen verschrieben werden soll und was es dann nach Umrechnung tatsächlich als mg Prednisolon im Körper ausmacht.

Warum nicht Mesalazin als Zäpfchen oder Schaum über Nacht? Vielleicht auch kombiniert mit Budesonidschaum am Vormittag?

LG Neptun
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Kaja » Mo 5. Nov 2018, 21:42

Hallo Ela,

neptun hat geschrieben:Der Arzt meinte beim letzten Mal, wenn Cortiment nicht wirkt, soll ich mir einmal in der Woche eine Spritze geben lassen, weiß jemand, was genau er damit meint?


Keine Ahnung! Ich persönlich kenne kein Medikament für CED, welches man sich nicht selber wöchentlich geben kann. Div. CED Medikamente werden wöchentlich, alle 2 Wochen oder in größeren Intervallen gegeben.

Man kann alle Medis selber spritzen - AUSSER natürlich Infusionen!

Wurde Dir ein Wirkstoff oder Medikamentenname genannt?

Wenn nein, rufe bei Deinem Gastro an und frage dies nach. Der Gastro wird die weitere Therapie in Deiner Akte vermerkt haben.

Dann kann man sich auch weiter Sachkundig machen.

Viele Grüße

Kaja
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Elaviara » Di 6. Nov 2018, 17:41

Hallo neptun & Kaja, danke für eure Reaktionen!

neptun: Bei dem Gespräch mit der Ärztin habe ich die Entzündung im term. Illeum natürlich in meiner Argumentation mit aufgeführt. Sie war davon aber nicht sehr beeindruckt, da es sich ja eher um Schleimhautveränderungen handelte (?). Sie meinte, bei der damaligen Magenspiegelung hätte man erkannt, wenn es sich um mc handeln würde... was soll ich da machen? Ich werde das auf jeden Fall nochmal bei meinem aktuellen Arzt ansprechen, wenn es passt.

Bzgl. der Zäpfchen verunsicherst du mich jetzt etwas. Dann habe ich meinen Arzt und das Rezept wohl falsch verstanden, auf dem stand nämlich 100 mg und noch irgendwas, musste aber in einer bestimmten Apotheke hergestellt werden, da es das so nicht mehr zu kaufen gibt. Vielleicht sind die 100 mg dann für die komplette Zubereitung gedacht und dann kommt entsprechend pro Zäpfchen nur ein minimaler Bruchteil heraus... Entschuldige bitte die Verwirrung. :)

Mesalazinzäpfchen habe ich ja über ein Jahr drei mal täglich genommen - hat leider nichts gebracht. Daraufhin meinte er jetzt halt versuchen wir Prednisolon.

Kaja: mir wurde damals leider gar nichts weiter dazu gesagt. Die Kommunikation zwischen meinem damaligen Arzt und mir war auch sehr schlecht. Mittlerweile vermute ich, dass er vielleicht Humiraspritzen gemeint hat, aber da dieser Behandlungsweg ohnehin gerade nicht mehr aktuell ist, habe ich auch gar nicht mehr weiter nachgefragt. ;) Aber danke für deine Anmerkung!

Liebe Grüße,
Ela
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Elaviara » Do 8. Nov 2018, 16:49

So, ich war heute in der Apotheke und konnte die Zäpfchen abholen: es sind tatsächlich 100mg Prednisolon pro Zäpfchen enthalten. :oops:
Ich hoffe, die hauen mich jetzt nicht komplett um. :| ich werde berichten!
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon neptun » Do 8. Nov 2018, 17:08

Hallo Ela,

ich bin gespannt.
Hoffentlich wirken sie auch so, daß Du dann längere Zeit in Remission kommst.

Du sollst 21 Zäpfchen nacheinander nehmen? Oder ist doch an ein Ausschleichen gedacht, welches ja nur über eine zweitägige, dreitägige Einnahme ginge?

Guten Erfolg und LG Neptun
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Re: Colitis, Gastritis, großes Fragezeichen

Beitragvon Elaviara » Do 8. Nov 2018, 17:15

Hallo neptun!

ich hoffe auch so sehr, dass es diesmal wirkt. Die Apotheke hat 20 Zäpfchen hergestellt. Mein Arzt rief mich eben an und er meinte, dass man nach dieser rektalen Anwendung nicht ausschleichen bräuchte... ich vertraue jetzt mal darauf. Ich habe jetzt einen Termin in genau 20 Tagen mit ihm und dann soll es, sofern die Behandlung erfolgreich war, mit 1g Mesalazin Zäpfchen nachts weiter gehen. Der CMV Test war übrigens zum Glück negativ. :)

Liebe Grüße und dir noch einen angenhemen Resttag,
Ela
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