Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Moyashi
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Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von Moyashi »

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und froh, dass ich hergefunden habe.
Zu meiner Person: ich bin 26 Jahre alt, weiblich, und komme aus der Region Stuttgart.

Ende 2015 hatte ich extreme Bauch-/Darmbeschwerden und blutige, schleimige Durchfälle.
Ich dachte erst, es seien wieder die Hämorrhoiden, aber mein Proktologe erkannte eine Entzündung im Darm und überwies mich an eine gastroenterologische Praxis in Stuttgart. (Sind Namensnennungen erlaubt? Vorläufig nenne ich sie GuT.)

Im Januar 2016 dann die Diagnose Colitis ulcerosa.

Die genaue Medikation weiß ich nicht mehr, jdf. musste ich Prednisolon einnehmen (das später ausgeschlichen wurde), Pantoprazol zwecks Magenschutz und Diverses zur lokalen rektalen Behandlung (Colifoam, Salofalk als Schaum oder Suppositorien, Klysmen, etc.) sowie Mesalazin Granulat. Im April 2016 bekam ich starke Bauchschmerzen, die mich immer noch begleiten, dazu später mehr. Im Juli 2016 begannen wir mit der Azathioprin-Therapie.

Meine Ärztin Dr. H. von der GuT hat über einen längeren Zeitraum das Azathioprin peu à peu auf 225 mg erhöht, und dieses Jahr dachten wir, die Colitis gut im Griff zu haben (normaler Stuhl), man konnte beinah von einer Remission sprechen. Nur die starken tgl. Bauchschmerzen, die von morgens bis mittags anhalten und v.a. nach der Defäkation unerträglich sind, blieben.
Nebeninfo: Seit 2016 wurden bei mir mehrere Darm- und Magenspiegelungen durchgeführt, immer mit diffusem Ergebnis, sodass man keine organischen Gründe für die Bauchschmerzen ausmachen konnte. Aufgrund meiner psych. Erkrankungen werde ich gerne auf die psychosomatische Schiene geschoben, doch mir ging es zwischendrin über einen längeren Zeitraum sehr gut und dennoch hat sich nichts gebessert.

Ende August wollte Dr. H sehen, ob die Bauchschmerzen evtl. durch die Medikamente ausgelöst werden, daher sollte ich probeweise Mesalazin Granulat und Salofalk Schaum weglassen und das Azathioprin aufteilen, morgens 50 mg, abends den Rest. Bereits am dritten Tag ohne hatte ich wieder Blut im Stuhl.

Nun erlebe ich seit Ende August/Anfang September meinen ersten Schub und bin psychisch und physisch am Ende. Ich habe Krämpfe, wie ich sie noch nie erlebt habe, und komme stundenlang oder auch ganztags nicht vom WC herunter.

Dr. H. ist derzeit in Mutterschaftsurlaub, daher ist ihre Kollegin Dr. C. für mich zuständig. Diese hat mir am 19. September gegen die Krämpfe Meveberin (ein Darmspasmolytikum) verschrieben, das eigentlich bei Reizdarm angewandt wird.
Inzwischen habe ich die Packung aufgebraucht, leider ohne jegliche Besserung.

Am 11. Oktober hätte ich einen Termin bei der GuT gehabt, aber ich Schussel habe mich im Tag geirrt und den Termin verpasst. Daraufhin also angerufen/Mail geschrieben, mich entschuldigt, um neue Terminvergabe gebeten. Heute hatte ich mit der GuT ein Telefongespräch, in dem mir mitgeteilt wurde, dass das letzte Blutbild keine Entzündungswerte im Blut zeige, ich das Azathioprin auf 200 mg senken solle und man noch Stuhlproben benötige.

Habe daraufhin versucht zu erklären, dass ich Durchfall habe und es gerade schwer ist mit einer Stuhlprobe, ich es aber versuchen würde. Als ich nach einem Termin fragte hieß es, Dr. C. habe keinen einzigen Termin frei, ich solle die Proben abgeben und nach Erhalt der Resultate würde man sich bei mir melden. Wieder habe ich versucht zu erklären, dass es mir besch*ssen geht und das Mebeverin aufgebraucht ist. Ja, man brauche eben die Stuhlproben.

Daraufhin hatte ich erst mal einen einstündigen Heulkrampf, bis ich bei meiner Hausarztpraxis anrief und man mir vier Gastroenterologen in und um Stuttgart empfahl. Beim ersten, den ich anrief, bekam ich einen Termin am 23. Oktober, Facharztprogramm sei Dank.

Meine derzeitige Medikation:
Inzwischen bin ich bei tgl. 225 mg Azathioprin (soll auf 200 mg reduziert werden), morgens und abends je 1x Pantoprazol 25 mg, wenn möglich morgens und abends je eine Dosis Colifoam, 2 g Mesalazin Granulat und 75 µg L-Thyroxin für die Schilddrüse, die letzten Wochen war noch 2x tgl. Mebeverin dabei.

Ich hatte mit Dr. H. bereits zuvor mehrfach über die Anwendung von Biologika gesprochen, und mir ist bewusst, dass man erst einiges probieren muss bevor die Kassen ihr OK hierfür geben, aber wir sind inzwischen lange in der Kaninchenphase und mir geht es einfach nicht besser. Ich habe jegliches Vertrauen in meine Ärzte verloren und fühle mich im Stich gelassen. Ich bin arbeitsunfähig und verlasse aufgrund der Durchfälle das Haus kaum mehr.

Was vielleicht noch erwähnenswert ist:
Neben der Colitis bin ich noch wegen anderer Leiden in Behandlung - darunter Asthma, Hypothyreose, Depression, Angststörung und Essstörung (Binge Eating).
Seit Mai 2017 bin ich bei einer Ernährungsberatung, die u.a. auf CEDs spezialisiert ist. Leider auch hierdurch keine Besserung der Bauchschmerzen, allerdings habe ich nun meine Essstörung besser im Griff und 16 Kilo abgenommen.

CEDs gab es bisher keine in meiner Familie, lediglich meine Mutter und Tante haben beide Rheuma und meinem Großvater väterlicherseits mussten mehrfach Darmpolypen entfernt werden, weshalb bei meinem Vater und Onkel in kleineren Abständen als gewöhnlich der Darm kontrolliert wird.
Tl;dr Seit zwei Jahren fühle ich mich wie ein Versuchskaninchen, leider stellte sich nur teilweise Besserung ein; seit zwei Monaten habe ich einen Schub, und meine Ärztin will mich nicht sehen.

Meine Fragen:
- Habt Ihr schon mal erlebt, dass ein Arzt Euch auflaufen lässt? Meine Tante ist Rheumatikerin und hat sich bei schweren Schüben oft anhören müssen, dass ihre Blutwerte doch gut seien...
- Welche Therapie ist bei Schüben sinnvoll? Kann es nicht kontraproduktiv sein, während eines Schubs die Medikation zu reduzieren?
- Was kann ich von der Zukunft erwarten? Ich möchte einfach wieder arbeitsfähig sein und diese täglichen Schmerzen nicht mehr haben. Wie sind Eure Erfahrungen?
- Wie zum Kuckuck nehmt Ihr Stuhlproben, ohne das ganze Bad einzusauen?
- Falls Ihr aus dem Raum Stuttgart und Umgebung kommt: welche gastroenterologische Praxis ist zu empfehlen? (falls das hier erlaubt ist)
- Wie sind Eure Erfahrungen mit Biologika?

Tausend Dank fürs Lesen und viele Grüße aus Stuttgart

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neptun
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Moyashi,

willkommen im Forum.
Du hattest also einige Spiegelungen in einem kurzen Zeitraum, was zwar immer mal wieder geschildert wird, wozu es aber fast nie einen triftigen Grund gibt.
Zur Verlaufskontrolle wird heute der Calprotectinwert im Stuhl als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt verwendet.
Vielleicht soll dieses Mal der Calprotectinwertin der Stuhlprobe ermittelt werden, denn auf Keime wurdest Du doch bestimmt schon mal getestet im Rahmen der Diagnosestellung?

Es ist bekannt, daß gerade bei cu die Entzündungswerte im Blut nicht aussagekräftig sind, weil sie sich meist nur gering oder gar nicht erhöhen. Dazu sind sie unspezifisch und werden auch durch Medikamente beeinflußt. So steigen die Leukozyten unter Cortison, werden aber abgesenkt unter Aza, was man bezwecken will mit dieser Medikation. Da liegt der Zielwert bei 4.000.

Aza wird nach Leitlinie cu in einer Dosierung von 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht gegeben.
Hier mall ein Link zur Leitlinie cu, die zum nächsten Jahr in überarbeiteter Fassung erscheinen soll. Mit einjähriger Verspätung. Eine Aktualisierung erfolgt alle 5 Jahre. Die Leitlinie enthält der aktuellen Wissensstand zu allen Bereichen der cu, also auch Diagnostik und Medikation.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Hast Du die Berichte der Kolos in Kopie zu Hause und auch den Bericht des Pathologen zu Biopsien, die hoffentlich zumindest ein Mal genommen wurden? Wenn nicht, besorge sie Dir, wie auch alle anderen Untersuchungsbefunde zu Blut und Stuhl.
Daraus müßte dann erkennbar sein, wie ausgedehnt die cu bei Dir war/ist und anhand des makroskopischen Bildes wie auch der Ergebnisse der Biopsien sollte die Entzündungsstärke zu ermessen sein. Denn darüber hattest Du nichts geschrieben.
Und danach wäre vielleicht auch zu ermessen, ob es sich wirklich um eine cu handelt und nicht um einen mc.

Wenn nämlich der Verdacht auf mc gegeben wäre, man sollte dann auch ein MRT-Sellink bei Dir machen, um den Dünndarm beurteilen zu können. Gäbe es da Entzündung, es könnten multiple Stenose sein, die Schmerzen im gesamten Bauchraum verursachen können. Die hätten sich allerdings unter Prednisolon bessern müssen.

Gleichwohl interessant wären auch detaillierte Angaben zu den Schmerzen, also Lokalisation, Auftreten in Bezug zur Nahrungsaufnahme, oder anderem.

Ich gehe davon aus, gynäkologisch wurde alles abgeklärt? Zysten, Verklebungen und was es sonst noch geben könnte.
Denn auch an Endometriose sollte gedacht werden.

Du schreibst von Schmerzen nach dem Stuhlgang. Ich kenne bei cu eigentlich nur die Tenesmen, also die bekannten Schmerzen unmittelbar vor dem Stuhlgang, die diesen auch dringlich machen. Und hinterher kann es lange am After brennen, wenn man eine Fissur hat. Meist auf 6 Uhr. Die sollte der Gastro oder Proktologe aber sehen können.

Da Du kein Prednisolon mehr nimmst, solltest Du auch unbedingt das Pantoprazol wieder absetzen. Das sind auch keine Bonbons, machen Nebenwirkungen.

Sicher wäre zu diskutieren, ob man Dir Cortiment, also Budesonid als spezielles Cortion verschreibt, welches topisch im Dickdarm wirkt.
Und dann kann man sicher auch an ein Biological denken, aber es müßte schon gesichert sein, daß eine stärkere Darmentzündung Auslöser Deiner Beschwerden ist.

Der von Dir beschriebene Auslaßversuch von Medikamenten kann Sinn machen. Allerdings hätte man hier dann eine Bauchspeicheldrüsenentzündung vermuten müssen als erstes. Und man hätte ganz zeitnah über die Lipasebestimmung auch schnell Gewißheit erreichen können.

Insgesamt ist es wohl gut, wenn Du Dich noch mal nach einem versierten Gastro umsiehst.

In Quintessenz solltest Du mal die Punkte, die ich nun oben beschrieb zur möglichen weiteren Diagnose, für Dich abklären.

LG Neptun
PS: Wurden mal H2-Atemtests auf Laktose, Fruktose gemacht, also auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten?

Moyashi
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von Moyashi »

Hallo Neptun,

vielen herzlichen Dank für Deine Geduld und detaillierte Antwort.

Auf Keime wurde ich bereits mehrfach getestet, bisher waren allen Proben unauffällig. Ob die Calprotectinwerte geprüft wurden müsste ich in den Befunden nachlesen.

Ich habe alle Berichte hier, d.h. Spiegelungen, dazugehörige Biopsien, Blutwerte, MRT/CT Aufnahmen. Und gestehe ganz ehrlich, dass ich bei den Befunden nicht durchsteige. Ich scheitere schon daran, die Ergebnisse vom "Fachchinesischen" ins Deutsche zu übersetzen, bisher hat meine Ärztin mir alles erklärt. Wieder einmal stelle ich fest, wie wenig ich mich auskenne, obwohl ich Betroffene bin. Ich weiß nicht wie meine Werte auszusehen haben, ob ich linksseitig oder rechtsseitig Entzündungen habe, wie stark diese ausgeprägt sind etc.
Was mir gerade beim Überfliegen der Berichte auffiel: Bei den meisten Pathologieberichten ist nicht explizit angegeben, ob es sich um das Ergebnis einer Biopsie- oder Stuhlanalyse handelt, da steht "eingesendetes Material", was entgeht mir da?

Die Leitlinie werde ich mir demnächst ansehen, danke Dir für den Hinweis.

Was die Entzündungen betrifft: Dr. H. sprach zwar nach jeder Spiegelung von mal mehr, mal weniger entzündeten Abschnitten, aber ich weiß nicht ob der Dünndarm oder Dickdarm bzw. welche Abschnitte betroffen sind. Anfang 2016 hieß es zunächst Proktitis, später dann CU. (Mir ist bekannt, dass es sich je nach Lokalisation um andere Formen, wie Proktosigmoiditis, Pancolitis usw handelt, aber ich habe da gar nicht weiter drüber nachgedacht und es als CU akzeptiert).

Im letzten Jahr wurde eine CT des Abdomens und Beckens (nativ bei oraler Darmkontrastierung) sowie MR-Sellink nativ und mit KM durchgeführt, dieses Jahr eine weitere MR-Sellink nativ und mit KM. Allesamt unauffällig.

Die Bauschmerzen sind erst nach Ende der Prednisolonbehandlung aufgetreten. Mitunter besserten sich die Schmerzen während der Nahrungsaufnahme, verschlimmerten sich aber danach oder waren so stark wie davor. Mir fällt es schwer, den Schmerz zu lokalisieren; es fühlt sich definitiv nicht nach Unterleib an, sondern die gesamte Bauch- / Magenregion.
Generell zentriert der Schmerz sich auf das Abdomen, ich verspüre auch keinerlei Brennen oder Schmerzreize am After, auch bei der Applikation von Schäumen/Suppositorien nicht. In der Vergangenheit habe ich nur wenige Male bei der Applikation von Schaum ein Brennen verspürt, zuletzt Ende August 2017, da blieb er auch nicht drin... (auch ein Grund, weshalb ich keine Klysmen verwenden kann, die waren trotz Bauchlage immer schnell draußen)

Gynäkologisch ist lt. Ärztin alles in Ordnung. Mir wurde mit 19 eine Ovarialzyste entfernt, darüber hinaus hatte ich keine Probleme, bis auf starke Regelschmerzen vor einigen Jahren, die mit einem Wechsel des Kontrazeptivums passé waren.

Tenesmen waren mir bisher kein Begriff. In Remissionszeiten und während des aktuellen Schubes leide ich vor dem Stuhlgang mehr an Übelkeit als an Schmerzen, diese kommen heftig danach.

Meine Vertretungsärztin Dr. C. habe ich bereits auf die Pantoprazol-Thematik angesprochen, allerdings weil mein Hausarzt mir riet aufzupassen, da Pantoprazol ein Zink- und Magnesiumräuber sei. Dass ich absetzen sollte, insbesondere wo die Prednisolon-Behandlung bereits letztes Jahr ihr Ende fand, war weder bei Dr. H. noch Dr. C. bisher Thema.

Ich werde das bei dem Arzt, den ich am 23. konsultiere, sicherlich ansprechen, und auch mal nach der Sache mit dem Budesonid fragen (wusste gar nicht, dass das auch bei CEDs indiziert ist, ich nehme das morgens als Inhalation gegen das Asthma ein).

Inwiefern korreliert denn Azathioprin mit Bauchspeicheldrüsenentzündungen? Ich bin sehr verunsichert, dass wir das Aza reduziert haben, denn im Juli sagte Dr. H. mir noch, dass laut den Blutwerten keine Bauchspeicheldrüsenentzündung vorliegt.

Ach ja, ich wurde bereits via H2-Atemtests auf Glukose, Laktose, Fruktose und Sorbit getetstet.
Glukose und Sorbit waren negativ, Laktose nicht eindeutig (daher in Absprache mit der Ökotrophologin laktosefreie Ernährung), Fruktose war positiv (aufgrund der Malabsorption auch hier nur Obst, welches für mich geeignet ist).
Darüber hinaus noch Kreuzallergien, ein paar Lebensmittel, die ich roh nicht verzehren darf, Gräser, Pollen, Milben, Hausstaub, Fell/Federn, die üblichen Verdächtigen :P

Darf ich fragen, wie lange du bereits mit CED lebst? Ich fühle mich hier gerade ob meiner Unwissenheit ganz furchtbar, und du scheinst Dich bestens auszukennen.

Liebe Grüße und nochmals Danke, Moyashi

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neptun
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Moyashi,

da hast Du detailliert geantwortet. :)

Zum Aza. Es führt bei etlichen Betroffenen zu Bauchspeicheldrüsenentzündung oder auch erhöhten Leberwerten. Meist allerdings schon am Anfang der Einnahme, also nicht erst nach z.B. einem Jahr. Was aber trotzdem nicht ausgeschlossen ist. Eine einmal vorhandene Verträglichkeit kann auch leider verschwinden und Nebenwirkungen können jederzeit auftreten.

Aza drosselt das Immunsystem, deshalb ist es ein Immunsuppressivum. Es wird nach Umsetzung im Körper als Stoffwechselprodukt in die DNA von Zellen eingebaut, was zur Folge hat, bestimmte Entzündungszellen, die B- und T-Zellen, werden nicht mehr gebildet, die Entzündung damit unterdrückt. Da diese Zellen zu den Lymphozyten gehören, so ist im Blutbild eine geringere Anzahl vorhanden. Bei zu starker Reaktion des Körpers auf Aza kann der Wert aber zu stark absinken. Man ist schlapp und Infekt anfällig. Daher der Zielwert von 4.000.

Dieser Wert hat direkt nichts mit der Bauchspeicheldrüsenentzündung zu tun. Es ging da um die Aussagekraft von Entzündungswerten im Blut, die durch Medikamente beeinflußt werden.

Falls also die Bauchspeicheldrüse Probleme macht, man sollte es an der Lipase im Blut sehen.

Eine cu hat im Rektum ihre stärkste Ausprägung und breitet sich von dort kontinuierlich aus. Es gibt also keine Entzündungsherde sondern eine Entzündung, die weniger weit oder tiefer in den Dickdarm reicht bis hin zur Pancolitis.

Bei Dir hat man anscheinend mehrere Entzündungsherde in der Kolo gesehen und dies ist nun mal ein klassisches Merkmal für mc. Da der mc an verschiedenen Stellen auftreten kann, so sollte bei unerklärlichen Beschwerden die Diagnostik ausgeweitet werden. Meist ist der mc im Bereich der Ileozökalklappe lokalisiert, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Der mc ist aber auch gerne mal vergesellschaftet mit Entzündung im Dickdarm und da meist in einem Abschnitt, dem Analkanal oder dem Rektum oder dem Sigma. Häufiger trifft man den mc aber auch im aufsteigenden Dickdarm und dem absteigenden Dickdarm, aber eben als Herde. Wobei dann auch im querverlaufenden Dickdarm Entzündungsstellen gefunden werden können. Da ist also nichts spezifisch bevorzugt.

Bei einer Kolo kommt der Arzt mit dem Endoskop durch den gesamten Dickdarm und durch die Klappe bis ca. 10 cm in den Dünndarm. Kann also das untere Ende des terminalen Ileums noch einsehen, was für mc häufig wichtig ist.

Bei Dir gibt es nun die Schmerzen im Bauchraum, bevorzugt etwas höher gelegen.

Da würde man nun ein MRT-Sellink machen, um auch den Dünndarm beurteilen zu können. Das wurde bei Dir anscheinend auch gemacht, wobei mir nun nicht ganz klar ist, einmal nativ, was anscheinend ohne Kontrastmittel war. Würde nach meinem Verständnis ein MRT-Abdomen sein. Für mc würde man mit MRT-Sellink vorgehen, was bedeutet, man trinkt normal vor der Untersuchung min. 1 Liter Mannitol, wie Wasser und schmeckt nach nichts, bekommt in der Röhre vor Beginn Buscopan über die Vene, damit der Darm für die Aufnahmen ruhig liegt und dann im Verlauf noch ein Kontrastmittel, Gadolinium, auch über die Vene, um Entzündungen in Weichteilen besser sichtbar zu machen.

Du schriebst auch von Kontrastmittel, aber war es denn so, wie in der Beschreibung jetzt?

Und wenn man Kontrastmittel über eine Nasensonde bekommt, es wäre eigentlich ein Relikt aus Tagen des Röntgens und für das MRT nicht notwendig.

Was die Schmerzen nach dem Stuhlgang angeht. Bei mc wäre eventuell auch noch an einen Abszess zu denken, der sich in dem Bereich befindet, also eine Entzündung im Gewebe mit Eiterhöhle, bei mc üblicherweise genährt durch eine Fistel. Aber dazu müßten sich andere Betroffene äußern, die mc und Fistel/Abszess in dem Bereich haben. Ob die Schmerzen so auftreten können.

Pantoprazol, PPI allgemein, sind gerade in einem anderen Thread auch Thema. Nimmt man diese Mittel lange, es kann beim Absetzen zu Problemen im Magen kommen, was dann die Betroffenen veranlaßt, es wieder weiter zu nehmen. Das ist kontraproduktiv, ist doch gerade die Einnahme die Krux und da muß man durch.

Ich habe die Diagnose cu seit 1979. Ansonsten findest Du sicher über die Suchfunktion oben rechts alles über mich. ;)
Heuschnupfen habe ich auch seit meiner Jugend du später kamen dann auch Kreuzallergien dazu.

Bei den Biopsien müßten die Proben nach ihrer Herkunft benannt sein und das Ergebnis sind feingewebliche Veränderungen. Mit Bezug auch zur durchgeführten Kolo und deren makroskopischem Ergebnis des untersuchenden Arztes. es dürften dort auch einige Farbbilder drauf sein.
Bei einer Stuhlprobe wäre es das Ergebnis einer Laboranalyse auf Keime.
Ich denke, da solltest Du noch mal etwas mehr lesen.

Ein Brennen am After beim Schaum, das kenne ich auch , und es wird im Forum öfter mal davon berichtet.

LG Neptun

HankMoody
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von HankMoody »

Hallo Moyashi,

zu den medizinischen Themen hat dich ja Neptun wie gewohnt bestens versorgt.

Weswegen ich aber eigentlich antworte: ich komme auch aus der nahen Umgebung Stuttgarts und habe schon ein paar Gastroenterologen kennen gelernt. Warst du schon mal in der CU/MC-Sprechstunde des Robert-Bosch-Krankenhauses? Dies wurde mir schon sehr oft empfohlen, so dass ich dort erst letztens war, um mir auch auf Anraten meines behandelnden Arztes eine Zweitmeinung einzuholen und war sehr zufrieden.
Ansonsten könnte ich dir meinen behandelnden Arzt sehr empfehlen, da ich aber auch nicht weiß, ob hier Namensnennungen erlaubt sind darfst du mir gerne eine PN schreiben, falls noch Bedarf und Interesse an einer Empfehlung besteht :)

LG
HankModdy

Franz-J
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von Franz-J »

willkommen im Club alle suchen das was du suchst , ich kenne keinen der den perfekten weg hat , Arzt suche so lange bis du einen findest mit dem du zusammen arbeiteten kannst . es ist deine persönliche Einstellung . der eine findet ihn gut der andere schlecht ,
Nahrung lese ich viel jeden Tag fast .
http://www.phytodoc.de/erkrankungen/colitis-ulcerosa
die seite empfehle ich dir mal . weil dort auch alles gut erklärt und begründet ist . wir müssen immer aufpassen auf Magenschleimhaut , wichtiger , ist mir aufgefallen , das ich nichts esse was sie abbaut . es bedeutet alles was keine Pestizide hat nur essen . alles das ohne gifte und Konservierungsstoffe .
unter gifte ist das grosse Problem , alle Tiere die mit Fischmehl gefüttert werden sind für uns belastet . wie du jetzt schon merkst wird es schwer , was zu finden was man essen kann . also ich kaufe wenn nur BIO , dort soll es keine Zusatzstoffe geben , ( ich glaube es aber nicht)
ich auf die Bohne gekommen aus mehren gründen . ich hoffe das dort nicht viel Pestizide sind weil sie in einer Hülle wachsen . können sie nur über wurzel alles aufnehmen . der zweite grund ist , wenn ich sie einweiche bestimme ich den Grad wie weich sie werden , bei mir habe ich festegestellt , wenn sie noch leicht körnig schmecken , nehmen sie im darm auch noch füssigkeit auf und sie sind super gut als Präbiotika als futter für die guten Bakterien .
was ich jetzt Probiere ist das
Zentrum der Gesundheit) – Weizengrassaft ist kein Hirngespinst gesundheitsfanatischer Hippies. Wissenschaftliche Studien attestieren den jungen Trieben des Weizens einen aussergewöhnlichen Reichtum an Vitalstoffen. Als Saft in die Ernährung integriert, alkalisiert Weizengras den Organismus auf zellulärer Ebene, stärkt das Immunsystem gegen Krankheitserreger und verzichtet zugleich auf das säurebildende, verschleimende Gluten von Weizenkörnern. Der enorme Gehalt an Antioxidantien im Weizengras weckt zudem das Interesse von Krebsforschern und alternativ praktizierenden Medizinern im Kampf gegen Zivilisationskrankheiten . man darf weizengras nur frische triebe verwenden , also selber anbauen , es geht sehr einfach . 10-15 cm sind sie zu ernten , dauert 14 tage ca . im mixer dann mit schlug wasser den saft machen - video yot.....
wie du weis hat ein Krebsgen mit dem auslösen unserer Krankheit zu tun und in einer kleinen Studie hat es geholfen bei CU , 20 personen .
man muss also immer weiter testen was einen Hilft , auch immer wieder anpassen mit seinem wissen und nur du kennst deinen Körper wie er reagiert . da kann dir kein Arzt helfen , man muss sich selber wissen aneignen .
ich koche wenn es zu flüssig ist der stuhl............. mit Flohsamen . mir hilft es und vielen die ich kennen auch über diese Zeit im Schub zu kommen . TESTE TESTE TESTE und lese immer weiter .
Heidelbeere , Blaubeere Farbstoff heilt Entzündungen . all diese dinge können nicht heilen , aber Lindern .
Ich lese mich jetzt ein über Phagen , auch eine alte Natur Medizin . man bekommt sie in Georgien , sie soll auch bei Colitis helfen . wissenschaftlich dort bewiesen . warte auf Antwort , dort soll es weltweit die einzige Phagen Apotheke der Welt geben . es ist keine Spinnerei . hier fangen sie jetzt an mit Phagen zu forschen , weil sie noch wirken wenn Anakreontiker nicht mehr wirken .
WICHTIG ALLES IM SCHUB NUR DURCH DEN MIXER ESSEN : das der Darm weniger arbeiten muss
Zuletzt geändert von Franz-J am Fr 20. Okt 2017, 01:39, insgesamt 1-mal geändert.

Moyashi
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von Moyashi »

@Neptun:
Es tut mir sehr leid dass ich solche Romane hier verfasse, ich wusste nicht recht was relevant sein könnte :oops:
Ein weiteres großes Danke für Deine Ausführungen, ich werde versuchen einiges ins Arztgespräch heute einfließen zu lassen.

Zu den MRTs:
Ich erinnere mich dass ich bei allen Untersuchungen diese Lösung trinken musste, und an die Gabe von Buscopan vor der Untersuchung.
Ich hab nochmal nachgesehen, bei der CT des Abdomens/Beckens hat man mir kein KM intravenös verabreicht wegen der ausgeprägten Allergieanamnese. Bei den beiden MRT Sellink ist jeweils nativ und KM angegeben.

@HankMoody:
Auch Dir lieben Dank, das RBK wurde mir auch schon empfohlen, bisher war ich noch nicht bei der CU/MC-Sprechstunde! Die behalte ich auf jeden Fall im Hinterkopf. Da ich heute zu einem anderen Gastroenterologen gehe, schaue ich erstmal, was er meint (ich schreib dir diesbezüglich eine PN :) )

@Franz-J:
Danke für deinen Beitrag. Ich habe von meiner Ernährungsberaterin einen Plan bekomme den sie auf mich angepasst hat, d.h. vegetarisch, laktosefrei, möglichst darmschonend (z.B. keine Paprika, Tomaten wegen der Schale) und nur Obst mit geeignetem Fruktose-/Glukosewert.

Wegen dem Weizengras frage ich die Ernährungsberaterin mal, ob sie das als für mich geeignet ansieht.

Das Krebsgen als Ursache höre ich zum ersten Mal, man ist sich doch bis heute nicht sicher über die Ursachen? Viel liest man, der Auslöser sei eine Überreaktion des körpereigenen Immunsystems aufgrund von genetischer Prädisposition, aber sei wie es sei, ich hab es und muss schauen dass er besser wird :)

Moyashi
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von Moyashi »

Kurzes Update:
Bin heute bei dem anderen Doc gewesen zwecks Zweitmeinung. Er hat dicht gemacht als er gehört hat in welcher Praxis ich eigentlich in Behandlung bin, meinte, ich solle weiter dort hin, er kenne die Ärzte dort, die seien gut, und man kenne dort meine ganze Krankengeschichte. Er könne sich nicht meine ganzen Befunde durchlesen und habe Zeitdruck (pff, nicht einen hat er sich angesehen). Er sagte selbst, dass ich nicht richtig eingestellt bin und dass ich in meinem Schub ein Medikament bekommen habe, das in dem Fall nicht geeignet ist, aber er kenne ja meine Frau Doktor und sie sei kompetent. Außerdem müsse ich bei jedem Gastroenterologen damit rechnen, dass er voll ist und sich nicht die Zeit nehmen kann. Ich antwortete, dass mir klar ist dass ich nicht der einzige Patient bin der beim Arzt sitzt, aber nun mal unter der Schei*e leide und man doch irgendwie schauen können muss warum es mir nicht besser geht? Dass kein Vertrauen mehr zu meinen eigentlichen Praxis da ist und ich mich auch von ihm nicht ausreichend angehört fühle. Nichts zu machen,

Ich hab die Nase gestrichen voll. Wenn es nach meinen bisherigen Erfahrungen geht kann man ruhig leiden wie ein Hund, ich hab während der letzten Termine gebettelt und gefleht, gesagt dass es mir schlecht geht und sich nichts bessert aber keine Chance.

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neptun
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Moyashi,

was für eine blöde und unbefriedigende Situation. Es scheint, komplizierte Fälle will der Arzt nicht und dann scheut er auch Konfrontation, wobei es hier ja gar nicht dazu gekommen wäre. Schließlich wolltest Du wechseln und nicht die Ärzte gegenseitig ausspielen.

Mit Deiner detaillierten Antwort, das war mein Ernst und keine Kritik. Häufig werden Allgemeinplätze geschildert, die einen aber keinen Schritt weiter bringen in der Erkenntnis. Dann muß mühsam alles erfragt werden, denn die Antwort soll ja möglichst fundiert und auch detailliert sein.

LG Neptun

Franz-J
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Re: Neu hier - Kein Vertrauen mehr in Ärzte, offene Fragen

Beitrag von Franz-J »

Franz-J hat geschrieben:willkommen im Club alle suchen das was du suchst , ich kenne keinen der den perfekten weg hat , Arzt suche so lange bis du einen findest mit dem du zusammen arbeiteten kannst . es ist deine persönliche Einstellung . der eine findet ihn gut der andere schlecht ,
Nahrung lese ich viel jeden Tag fast .
http://www.phytodoc.de/erkrankungen/colitis-ulcerosa
die seite empfehle ich dir mal . weil dort auch alles gut erklärt und begründet ist . wir müssen immer aufpassen auf Magenschleimhaut , wichtiger , ist mir aufgefallen , das ich nichts esse was sie abbaut . es bedeutet alles was keine Pestizide hat nur essen . alles das ohne gifte und Konservierungsstoffe .
unter gifte ist das grosse Problem , alle Tiere die mit Fischmehl gefüttert werden sind für uns belastet . wie du jetzt schon merkst wird es schwer , was zu finden was man essen kann . also ich kaufe wenn nur BIO , dort soll es keine Zusatzstoffe geben , ( ich glaube es aber nicht)
ich auf die Bohne gekommen aus mehren gründen . ich hoffe das dort nicht viel Pestizide sind weil sie in einer Hülle wachsen . können sie nur über wurzel alles aufnehmen . der zweite grund ist , wenn ich sie einweiche bestimme ich den Grad wie weich sie werden , bei mir habe ich festegestellt , wenn sie noch leicht körnig schmecken , nehmen sie im darm auch noch füssigkeit auf und sie sind super gut als Präbiotika als futter für die guten Bakterien .
was ich jetzt Probiere ist das
Zentrum der Gesundheit) – Weizengrassaft ist kein Hirngespinst gesundheitsfanatischer Hippies. Wissenschaftliche Studien attestieren den jungen Trieben des Weizens einen aussergewöhnlichen Reichtum an Vitalstoffen. Als Saft in die Ernährung integriert, alkalisiert Weizengras den Organismus auf zellulärer Ebene, stärkt das Immunsystem gegen Krankheitserreger und verzichtet zugleich auf das säurebildende, verschleimende Gluten von Weizenkörnern. Der enorme Gehalt an Antioxidantien im Weizengras weckt zudem das Interesse von Krebsforschern und alternativ praktizierenden Medizinern im Kampf gegen Zivilisationskrankheiten . man darf weizengras nur frische triebe verwenden , also selber anbauen , es geht sehr einfach . 10-15 cm sind sie zu ernten , dauert 14 tage ca . im mixer dann mit schlug wasser den saft machen - video yot.....
wie du weis hat ein Krebsgen mit dem auslösen unserer Krankheit zu tun und in einer kleinen Studie hat es geholfen bei CU , 20 personen .
man muss also immer weiter testen was einen Hilft , auch immer wieder anpassen mit seinem wissen und nur du kennst deinen Körper wie er reagiert . da kann dir kein Arzt helfen , man muss sich selber wissen aneignen .
ich koche wenn es zu flüssig ist der stuhl............. mit Flohsamen . mir hilft es und vielen die ich kennen auch über diese Zeit im Schub zu kommen . TESTE TESTE TESTE und lese immer weiter .
Heidelbeere , Blaubeere Farbstoff heilt Entzündungen . all diese dinge können nicht heilen , aber Lindern .
Ich lese mich jetzt ein über Phagen , auch eine alte Natur Medizin . man bekommt sie in Georgien , sie soll auch bei Colitis helfen . wissenschaftlich dort bewiesen . warte auf Antwort , dort soll es weltweit die einzige Phagen Apotheke der Welt geben . es ist keine Spinnerei . hier fangen sie jetzt an mit Phagen zu forschen , weil sie noch wirken wenn Anakreontiker nicht mehr wirken .
WICHTIG ALLES IM SCHUB NUR DURCH DEN MIXER ESSEN : das der Darm weniger arbeiten muss
Weizengrassaft lindert chronische Darmerkrankung
Während Naturheilkundler und Gesundheitsverfechter schon seit Jahrzehnten auf die Heilkraft von Weizengras schwören, beschäftigen sich klinische Studien erst seit wenigen Jahren mit den potentiellen gesundheitsfördernden Wirkstoffen dieser jungen Triebe. So hat eine Studie mit Patienten, die an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa litten, zu erstaunlichen Ergebnissen geführt.
Der Fachzeitschrift Scandinavian Journal of Gastroenterology zufolge wurden die Testpersonen einen Monat lang täglich mit 100 ml Weizengrassaft behandelt. Alle Teilnehmer, die die Studie beendeten, berichteten von einem deutlichen Rückgang ihrer Beschwerden. Die Forscher vermuten hinter dem beachtlichen Erfolgsrezept von Weizengras dessen hohen Gehalt an Antioxidantien.

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