Nachdem ich lange genug hier kreuz und quer duchgezappt bin, möchte ich mich kurz vorstellen:
Bin grade erst 50 geworden, arbeite als Physio und habe CU seit 12 Jahren. Bis 2015 nur leichte Schübe (lokal therapiert) und 4! Jahre komplett schubfrei, ohne Medis. Anfang 2015 dann akute Pancollitis, seitdem chronisch akuter Verlauf. Leider in der Zwischenzeit auch 'steroidabhängig'. Schulmedizinisch volles Programm mit Salofalk und Prednisolon, nacheinander puri, humira, entyvio, entyvio plus puri und jetzt da schlechte Leberwerte MTX seit 6 Wochen. Mein Arzt will als nächste Möglichkeit zus. Remicade geben. Er hält nicht viel von alternativen Methoden ist aber mit seinen Möglichkeiten am Ende.
Lange Rede, kurzer Sinn: wer kennt einen Heilpraktiker mit CED Erfahrung im Raum HN, LU, S, Rems Murr -Kreis? Meine bisherigen HP Erfahrungen waren 'nur teuer' und ich trau mich alleine nicht so ganz an Lecithin, Weihrauch und co
zora2 sagt hallo
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Re: zora2 sagt hallo
Hallo Zora,
also nach der Latte an Medikamenten und wenn da wirklich gar nix hilft solltest du mit deinem Gastro auch mal über eine chirug.Lösung reden evtl.Da kann man ja heute schon relativ viel machen.Wichtig ist halt das Du sich da gut beraten lässt von erfahrenen Gastros und Chirugen.
Ich habe den Weg für mich gewählt und muss sagen ich bin bisher mehr als glücklich damit.
Ist natürlich auch davon abhängig wie schwer die Beschwerden sind durch die wütende CU im moment.
Lg
Dirk
also nach der Latte an Medikamenten und wenn da wirklich gar nix hilft solltest du mit deinem Gastro auch mal über eine chirug.Lösung reden evtl.Da kann man ja heute schon relativ viel machen.Wichtig ist halt das Du sich da gut beraten lässt von erfahrenen Gastros und Chirugen.
Ich habe den Weg für mich gewählt und muss sagen ich bin bisher mehr als glücklich damit.
Ist natürlich auch davon abhängig wie schwer die Beschwerden sind durch die wütende CU im moment.
Lg
Dirk
Re: zora2 sagt hallo
Hallo Dirk,
Danke für deine Antwort. OP steht ganz klar im Raum... medikamentös geht ja nicht mehr viel und ich komme definitiv nicht lange unter 7,5mg Cortison. Im Nov. steht die nächste Knochendichtemessung an.... und mein Körper ist einfach am Ende. Allerdings hab ich letztes Jahr in der Reha (Bad Hersfeld) eine Frau mit Pouchitis (CU verlauf meinem sehr ähnlich) kennengelernt und mein Gastro hat z.Z. auch mehrere Patienten damit. Da fängt die ganze Medikation wieder von vorne an! Muss mich gedanklich noch damit auseinandersetzten.Dir geht's wohl gut damit?
lg, Regina
Danke für deine Antwort. OP steht ganz klar im Raum... medikamentös geht ja nicht mehr viel und ich komme definitiv nicht lange unter 7,5mg Cortison. Im Nov. steht die nächste Knochendichtemessung an.... und mein Körper ist einfach am Ende. Allerdings hab ich letztes Jahr in der Reha (Bad Hersfeld) eine Frau mit Pouchitis (CU verlauf meinem sehr ähnlich) kennengelernt und mein Gastro hat z.Z. auch mehrere Patienten damit. Da fängt die ganze Medikation wieder von vorne an! Muss mich gedanklich noch damit auseinandersetzten.Dir geht's wohl gut damit?
lg, Regina
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Re: zora2 sagt hallo
Ich hab den Pouch erst seit August in Betrieb,war zwar en hartes Jahr bis dahin mit den 3 Operationen aber im nachhinein ärger ich mich das wirs nicht schon vor 2 Jahren gemacht haben.Ja,mir geht's wesentlich besser momentan als mit der CU,das war ne Katastrophe ja.Sogar die Übergangszeit mit dem Stoma war besser als alles vorher.Klaro,so wie bei nem gesunden Menschen kann das nie mehr werden,aber ich habe nun wieder ne Lebensqualität wie seit 5 Jahren nicht mehr muss ich sagen.
Ich bin mir auch sicher das es Schwierigkeiten geben wird früher oder später,ne Pouchitis bekommen die meisten mal irgendwann,aber mit bissel Glück lässt die sich auch mit Antibiotika behandeln,das ist ja dann kein Vergleich zu den Brummern an Medikamenten die man vorher hatte.
Aber wie gesagt,lass dich da kompetent beraten und aufkären,am besten von Fachärzten die sich sehr gut mit Pouchanlagen auskennen und dann triffst Du deine Entscheidung
Ich wünsche Dir auf jeden Fall mal für den weiteren Verlauf alles Gute
Ich bin mir auch sicher das es Schwierigkeiten geben wird früher oder später,ne Pouchitis bekommen die meisten mal irgendwann,aber mit bissel Glück lässt die sich auch mit Antibiotika behandeln,das ist ja dann kein Vergleich zu den Brummern an Medikamenten die man vorher hatte.
Aber wie gesagt,lass dich da kompetent beraten und aufkären,am besten von Fachärzten die sich sehr gut mit Pouchanlagen auskennen und dann triffst Du deine Entscheidung
Ich wünsche Dir auf jeden Fall mal für den weiteren Verlauf alles Gute