Die Elfe ist nun auch hier :-)

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Wessi1974
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Wessi1974 »

Hallo :)

Naja,liebe Elfe...also ich kann da eigentlich nicht sagen das ich die Nebenwirkungen gemerkt habe,weils mir allgemein eigentlich so schlecht ging,das ich gar net wusste,sind das Nebenwirkungen oder kommts von der CU.Nach der 1. OP hab ich erst gemerkt,wie schlecht es mir vorher ging weils auf einmal alles besser war

Bab85
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Bab85 »

Hallo :)

hatte den Termin bei meinem Chirurg. Er hat sich eine Stunde für mich Zeit genommen. Konnten einiges besprechen wie wir weiter vorgehen könnten.
Operieren möchte er mich noch nicht, weil die Entzüdung im Darm weg ist. Er hat auch die Befürchtung dass die Probleme mit der Haut etc. nicht ausschließlich vom Pouch/Cuff kommen.
Die Schleimhaut möchte er aktuell auch nicht abschaben, weil durch das Abschaben Narben an den Stellen entstehen und diese zu Engstellen führen können.
Ich soll weiterhin VSL3 nehmen und schauen ob sich was änderst wenn ich es erst gegen Abend nehme. Möglicherweise könnte ich dann besser schlafen.
Um Lebensmittel als Ursache für die Probleme ausschließen zu können soll ich nochmal ein paar Tage nur ein Lebensmittel essen. Sollte es mir dadurch besser gehen müsste ich nochmal in diese Richtung testen lassen.
Falls es irgendwann dann doch zu einer OP kommt könnte er mir wieder ein doppelläufiges Ileostoma anlegen und den Pouch etc. so belassen. Das wäre ein kleinerer Eingriff und ich hätte noch die Möglichkeit zu einem späteren Zeitpunkt es zurückverlegen zu lassen.

Ach, warum muss alles so kompliziert sein????? So langsam bereue ich es dass ich die Rückverlegung habe machen lassen.

@Elfe, ich habe ein Blutdruckgerät mit Armmanschette. Mein Hausarzt wird hoffentlich nächste Woche meinen Blutdruck und Herzschlag testen.
Zwecks Mutaflor mite musst du entscheiden ob du es damit probierst oder nicht. Ich teste halt alles was mir zwischen die Finger kommt :lol: .

Bzgl. Zweitmeinung bin ich mir noch nicht sicher. Sowohl mein Gastro als auch mein Chirurg sind der Meinung dass ich weiterhin Entyvio bekommen soll und auch den Pouch behalten soll.... Ich bezweifel dass mir ein anderer Arzt was anderes sagen wird.

LG
Babs

Die Elfe
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Die Elfe »

Hallo Ihr Beiden!

@Wessie: ja, das kann ich mir vorstellen, dass das wahrscheinlich im Nachhinein schwer zu sagen ist. Kann mir aber gut vorstellen, dass es einem ohne die blöde Entzündung wirklich dann wesentlich besser geht :-)

@Babs: ja, das ist doch eine gute Idee, das erstmal mit dem VSL 3 weiter zu probieren. Ich habe mal gehört, man soll diese Probiotika 3 Monate nehmen. Viell. tritt die vollständige Wirkung erst dann ein?? Ich hofffe auch für Dich, dass Entyvio noch besser wirkt! Lebensmitteltestung kann auch nicht schaden, das stimmt. Die Idee zur OP, den Pouch zu belassen, finde ich gut, so kannst Du später dann immer noch entscheiden... Ich kann Dich gut verstehen, hört sich alles nicht so einfach an :( Ja, gute Frage, ob es was bringt, nochmal einen anderen Gastro anzuhören :?: Zumindestens schon mal ein besseres Gefühl, dass sich Dein Gastro und Chirurg einig sind. Drücke Dir die Daumen, dass es dauerhaft für Dich eine gute Lösung geben wird!

Ja, dieses Blutdruckmessgerät mit Armmanschette habe ich jetzt auch! :-) Ja, ich teste auch gerne neue Dinge, weiß auch nicht, warum ich mich jetzt so komisch habe. Wahrscheinlich weil ich Angst habe, der Bauch könnte sich verschlechtern. War bei einem Lecithin-Präparat auch so, bekam mir gar nicht, konnte ich gleich absetzen. Bin immer schon froh, wenn es weniger blutet. Ich habe Angst, es könnte sich noch mehr mit Probiotika verschlechtern, obwohl ich weiß, es könnte ja auch umgekehrt der Fall sein.... ;)

Dann euch beiden erstmal weiterhin wenig Beschwerden und einen besseren Verlauf!

LG, die Elfe

Bab85
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Bab85 »

Hallo zusammen,

lange nichts mehr von euch beiden gelesen.
Wie geht es euch denn so??

Bei mir hat sich nicht viel getan. Habe aber Ende Mai einen Termin bei Prof.Dr. Kroesen. Konnte mich endlich überwinden bei ihm einen Termin zu vereinbaren.


LG
Babs

Wessi1974
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Wessi1974 »

Ei hallo :)

Ja,is bissel der Fadenb gerissen hier..aber hat sich auch nix verändert im großen und ganzen...so im Schnitt bleibts bei 10 Toilettenbesuchen am Tag und nachts gibbet keine 100%ige Sicherheit,aber ich kann damit sehr gut leben eigentlich,glaub auch nicht das das noch wesentlich weniger wird.Die engmaschigen Kontrollen sind jezze auch vorbei und ich mach erst m Februar 2019 den nächsten Termin ab,wenn nix passiert.
Hab immer mal den Verdacht,das ich Blutscjhlieren entdecke,aber eine Verschlimmerung der Beschwerden habe ich nicht feststellen können.
Also ich bin im großen un Ganzen sehr zufrieden bisher wie es verlaufen is,denke damit kann man sehr gut leben im Gegensatz zu vorher.

Ich drück mal die Daumen das bei Dirauch bald ne spürbare Verbesserung eintritt :)

Die Elfe
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Die Elfe »

Hallo Ihr Beiden,

schön, von Euch zu lesen :-)

@Wessie: oh, 10 T-Gänge hören sich für mich viel an, aber wenn Du damit leben kannst, ist es doch erstmal gut. Ich drücke trotzdem die Daumen, dass es noch besser wird!

@Babs: oh, Termin bei Prof. Kroesen - wiillst Du Dir ein Stoma machen lassen? Wie läuft es mit dem Pouch, ich denke, also nicht so gut weiterhin?? :-( Wenn Du magst, kannst Du uns auf dem Laufenden halten, würde mich auch interessieren, was bei rausgekommen ist...

Bei mir gibt es eine Besserung: Entyvio schlägt immer besser an. War Pfingsten bei einem Festival und zum 1. Mal seit ewigen Zeiten kein Blick mehr, wo die Toilette ist :-) Ich hoffe, das ist nicht nur eine Momentaufnahme - von mir aus könnte es so bleiben!!

LG von eurer Elfe

Wessi1974
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Wessi1974 »

Hi Elfe,

na das klingt doch super,ich drück Dir ganz feste die Daumen das es so weiter geht.Bei mir sind 10 Toilettengänge ok finde ich,das allerbeste ist ja das es nicht immer gleich sofort sein muss,man is da wieder viel freier und traut sich auch wieder viel mehr raus und unter Leute.Also ich bin soweit ganz zufrieden bisher :)

Die Elfe
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Die Elfe »

Hi Wessie,

na, das ist doch toll, dass Du so zufrieden bist :-) Das ist ja das Wichtigste, dass Du nicht SOFORT eine Toilette aufsuchen musst - also schon ein großer Erfolg! Drücke trotzdem die Däumchen, dass die Stuhlfrequenz noch ein bisschen nach unten geht ;)

Ja, vielen Dank - ich hoffe auch, dass es so bleibt! Ich kann auf Verschlechterung getrost verzichten! Ich wollte schon vor lauter Freude das Intervall strecken, soll aber lieber bei 4 Wochen bleiben, bevor es wieder schlimmer wird. Wäre ja zu schön, wenn es man ein Medi gäbe, welches mir auf Dauer hilft. Ist übrigens - wie bei Dir - auch das letzte Medi für mich :ugeek: An die Januskinasen traut sich der Prof. nicht ran, da zu wenig Erfahrungswerte, daher hoffe ich jetzt mal, dass es Entyvio noch ganzzzzz lange tut! :D

Wünsche Dir weiterhin alles Gute! Denke, dass Hamburger Modell ist auch schon längst abgeschlossen?

LG von der Elfe

Kaja
könnte auch hier einziehen
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Kaja »

Hallo Elfe,

21 Seiten zu lesen ist mega anstregend.

Frage, warum machst Du nicht zu Deinen Fragestellungen eigene Themen auf, an welchen alle teilnehmen können?

Es ist so wie "liebes Tagebuch" - aber die meisten User werden dadurch ausgeschlossen, weil nun kein wirkliches Thema / Überschrift zu Themen gegeben ist.

Neue Themen bringen Dich und andere User sicherlich thematisch weiter. Sprich win-win-Situation für alle.

Viele Grüße

Kaja

Die Elfe
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitrag von Die Elfe »

Hallo Kaja,

wollte hier sicherlich niemanden ausschließen.

Da sich auf meinen Thread jedoch nicht viele Leute gemeldet haben, dachte ich, besteht auch kein großes Interesse und ich lasse es einfach so weiterlaufen. Sicherlich hätten sich aber jederzeit neue User dazu gesellen können :-)

Im Übrigen habe ich jetzt mal einen neuen Thread mit neuem Thema aufgemacht.

Grüße von
der Elfe

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