Die Elfe ist nun auch hier :-)

[Die Elfe]

Hallo Ihr Lieben und einen guten Wochenstart!

Das ist gut Wessie, dass Du es gut vertragen hast, aber natürlich doof, wenn keine Wirkung. Ich war diesmal ein bisschen mehr mitgenommen dadurch, aber wahrscheinlich deswegen, da es nach 2 Wochen jetzt wieder war. Sonst habe ich keine weiteren NW. Bei Simponi war es bei mir auch so jetzt das halbe Jahr: keine NW, keine Wirkung Hoffe, das wird bei Entyvio nicht ähnlich! Naja, muss ich jetzt sehen, abwarten und Teetrinken sozusagen Werd mich am MIttwoch in einer CED-Praxis noch erkundigen, was ich noch begleitend machen kann, bevor ich viel Geld für irgendwas augebe... Hab ja schon viel Gutes von diesen Curcuma-Kapseln jetzt gehört.

Ja, ja, das glaube ich. Hab vom Chirurgen auch so eine Empfehlung für die Überwesung Physio bekommen, da stand auch gleich 6 x drauf. Klar wollen die auch was verdienen Ja, genau, den Strahl unterbrechen, das ist doch super, wenn das nach den OP's auch noch super funktionier Aber ich denke, da muss man wahrscheinlich noch andere Übungen machen...? Wenn Du das jetzt so schön weitermachst, kann ja Ende Juli gar nix mehr schief gehen!

@Babs: auch ein Hallo an Dich! Wie geht es Dir? Haben sich die Beschwerden bei Dir schon verbessert? Wäre ja wirklich schön für Dich!

Euch eine schöne Woche und
liebe Grüße von
der Elfe

[Bab85]

Hallöchen,

ich habe die Salbe abgesetzt und für ein paar Tage Colifoam-Schaum genommen damit das Brennen aufhört. Ansonsten ist alles wie zuvor....leider....
Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt. Mal sehen was er so spricht und dann werde ich bzgl. Entyvio fragen. Er hat seine Praxis mit einem Internist zusammen, hoffe dass ich dort die Infusion bekommen kann.
Wo habt ihr die Infusion bekommen?

LG
Babs

[Wessi1974]

Also ich bekam meine direkt beim Gastro.Entyvio läuft so ca 30 min durch,also wesentlich schneller als Remicade.Anfangs musste noch 2 Stunden zur Beobachtung bleiben,später wird das weniger.Ich hab da auch so ein kleiner Infoheft bekommen,da stand alles drin,find es aber leider nicht mehr,sonnst würd ichs Dir zu kommen lassen.

[Bab85]

Hallöchen,

ich habe gerade die Info bekommen dass mein Arzt erst die Kostenübernahme für Entyvio bei der Krankenkasse beantragen muss (für Pouchitis ist es noch nicht zugelassen)....hoffentlich klappt das auch. Viel Alternativen habe ich ja sonst leider nicht.

@Elfe, bist du schon schlauer? Wie war der Termin beim Fachmann?

@Wessi, wie läuft dein Schließmuskeltraining?


LG
Babs

[Die Elfe]

Hallo Ihr Beiden!

@Babs: oh, da drück ich Dir aber von Herzen die Daumen, dass das durchkommt!! Auf der anderen Seite: bleibt denn der Kasse was Anderes übrig? Du brauchst das doch? Ich hab letztens mit einer Frau tel. durch die DCCV, die einen Pouch hat und sie erzählte mir auch von einer anderen Person, die einen Pouch hat und auch Entyvio schon bekommt oder bekommen soll. Es ist also wohl nichts Ungewöhnliches! Ich wünsche Dir, dass das bald durchkommt, denn Du hast ja Beschhwerden...

@Wessie: wie geht es Dir? Kommst Du gut auf die Beine und machst "brav" die "Gymnastik"?

Zu meinem Besuch heute: der Arzt war sehr nett und kompetent, arbeitet in einer CED-zertifizierten Praxis, schreibt gelegentlich im Bauchredner. Er meint, ich bräuchte weder Curcuma noch Lecithin versuchen, da mein Verlauf schwerer wäre, eher weniger als mehr. Ist seine Meinung. Weiß nicht, ob ich doch was vers. sollte oder nicht, die Klinik hat mir ein Rezept für Leciithin zugesandt. Einigen soll es helfen, anderen nicht.

Zur Spiegelung sagte der neue Gastro noch, dass er das nicht gut findet, weil es die Darmflora nach dem Schub durcheinanderbringt und weil man durch die Entzündung, die ja noch vorhanden ist, die Dysplasien nicht sieht. Nun bin ich in der Zwickmühle. Mein Prof. in der Klinik will sehen, wie und ob Entyvio wirkt und machte wohl ein bisschen Stress, weil die letzte Darmspiegelung schon 1 1/2 Jahre zurückliegt (wegen Darmkrebsgefahr). Das hörte ich nur von meinem Mann, der auch zum Vorgespr. Darmspiegelung war. Nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Des Weiteren meinte der neue Gastro, solle dann der doch behandeln, der die Darmspiegelung macht. Also, wenn mein Prof. sie macht, solle er mich auch weiter behandeln. Nur das kann er auch nicht richtig, da er durch seine Karriere (Chefarzt in Klinik eigentlich nur noch Privatpatienten hat). Mein Arzt, der mir die Entyvio gibt, ist Internist in einer onkologischen Praxis. So bin ich in der Zwickmühle und weiß nicht, was ich machen soll Echt blöd! Hinzu kommt, dass der neue Gastro meinte, solle Entyvio nicht wirken, könnte er mir Tabletten - JAK - Januskinasen im Rahmen einer Studie anbieten (so wie die Kiinik auch, wenn es denn die gleichen Tabletten sind), nur ich müsste mich im Rahmen der Studie auch spiegeln lassen. Also ständig spiegeln (mal Klinik, mal Gastro-Praxis) lassen will ich auch nicht. Weiß nicht, ob die Klinik dann auch so eine Spiegelung nochmals haben wollen würde vor den Tabletten. Mein Internist sagte dazu, dass er das jetzt auch Stress für mich findet mit der Spiegelung. Anscheinend hat der Prof. in der Klinik wohl wirklich Angst wegen der Krebsgefahr, ich weiß es nicht. Zumindestens sind sich mehrere Ärzte einig (außer der Prof. in der Kinik), dass ich Cortison noch eine Weile nehmen sollte, da Entyvio länger braucht, bis es anschlägt. Aber was ich mit der Spiegelung jetzt machen soll, weiß ich nicht, notfalls nach Gefühl oder ich frage die DCCV mal...??

So, sorry für den langen Text!

Liebe Grüße von
der Elfe

[Wessi1974]

Hallo ihr beiden

Klaro,mein Training mach ich fleissig,ist aber auch keine große Sache..bin da meist nach 15 min wieder raus bei dem guten Mann und lieg bequem auf ner Liege rum mit schön weichem Kopfkissen Ansonsten geht die Erhgolung dieses mal langsamer von statten als nach der 1.OP aber dafür stetig und wenns dann geht muss dringend was fürn Rücken gemacht werdenm,der is nämlich ganz schön beleidigt von der vielen Liegerei und Inaktivität der letzten Monate Könnt auch sein das ne neue Matratze her muss,aber da scheu ich noch bissel vor zurück bis mal feststeht wie dicht ich nachher nun bin...wer schad wenn die gleich ruiniert wäre.
Das Stoma an sich ist momentan bissel schwieriger zu versorgen als das vorherige,ist kein so schönes gleichmässiges Kunstwerk wie das erste,aber der Bauch wirft ja auch Wellen und Falten im moment.
Heut is auch das Wetter wieder gut und man kann wieder bissel spazieren gehen,das wird der grummeliogen Rückenmuskulatur gefallen,gestern war Dauerregen und man hats nachts direkt gemerkt das Rücken und Wessi jetzt schlecht gelaunt sind

Huch Elfe,das klint aber jezze auch kompliziert wenn die Ärzte sich da nicht einig sind so richtig...da musste vieleicht auch einfach mal gucken bei welchem du sich am wohlsten fühlst..viele Köche verderben den Brei ja auch irgendwie.

[Die Elfe]

Hallo Wessie,

na, das kann ich mir gut vorstellen, dass der Rücken da angegrummelt ist Toll, dass heute schönes Wetter bei Dir ist! Hoffe, dass sich Dein Rücken genauso drüber freuen wird , aber ich denke schon, Bewegung ist ja das Beste für den Rücken! Eine neue Matratze kann nicht schaden. Man soll die ja alle 10 Jahre auswechseln - oops, unsere wäre demnach jetzt auch wieder dran! :-O Ja, wäre bestimmt auch gut für Deinen Rücken! Und wenn Du für die Zeit mit dem unsicheren Stoma einfach eine Unterlage kaufst? Das müsste doch funktionieren oder nicht? Kenne mich da leider auch nicht so gut aus, mir fiel nur das gerade mit der Unterlage ein Oh, 15 Minuten in der Therapie nur - hätte ich mir noch länger vorgestellt - aber gut, den Rest kann/soll man sicherlich zu Hause üben. Bist ja jetzt bald schon super vorbereitet für Ende Juli! Da fällt mir ein, das ist ja nun auch schon bald! Hoffe, Dein Rücken hat sich bis dahin wenigstens etwas entspannt!

Ja, meine Situation gerade irgendwie doof. Da geh ich gestern zum Gastro, wollte was ganz Anderes wissen und dann so eine Einschätzung. Aber gut, hörte sich auch irgendwie schlüssig an. Er will mich nur nicht weiterbehandeln, wenn ich die Spiegelung in der Klinik machen lasse und der Prof. dort kann mich auch nicht soo gut weiterbehandeln, da er nur noch Privatpat. hat. Sonst habe ich noch meinen Internisten in der Onkologie, der mir Entyvio gibt, er kann mir aber auch immer nur das verschreiben, was die Klinik vorschlägt oder ich in Erfahrungen bringe, da er sich nicht opitmal auskennt. Die Frage ist, was mach ich nun. Hab heute die DCCV in meiner Überforderung angeschrieben Mal sehen, ob die Rat wissen, wann eine Spiegelung nun gündstig ist oder wann nicht. Bin momentan auch froh, dass eindlich mal Ruhe im Bauch ist. Ein bisschen früh ist mir die Spiegelung schon, aber ich denke, hoffe immer, die Ärzte wissen, was sie tun...?? Notfalls werde ich mich nochmal an die Klinik wenden.

@Babs: hoffe für Dich, Entyvio wird jetzt bald bewilligt! Bei mir scheint es anzuschlagen hab ich im Gefühl. Seit gut 5 Tagen ist das Blut weg!!

Liebe Grüße an euch beide von
der Elfe

[neptun]

Hallo Elfe,

kennst Du die Leitlinie cu noch nicht? Hier mal der Link dahin. Dort ist alles Wissen rund um die cu enthalten und sie gilt als Handlungsempfehlung für Ärzte, von der nur im begründeten Einzelfall abgewichen werden soll.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Somit sicher auch für die cu-Betroffenen interessant und wissenswert. Bei der Überwachungskolo ist besonders Kapitel 8 wichtig. Daraus:

"Empfehlung 8.6
Die Überwachungskoloskopien sollten dann bei ausgedehnter CU ab dem 8. Jahr und bei linksseitiger oder distaler CU ab dem 15. Jahr nach Erstmanifestation 1 - 2 jährlich erfolgen."

LG Neptun

[Bab85]

Hallo ihr Beiden ,

ich muss jetzt abwarten und Tee trinken bis ich Info bekomme ob die Krankenkasse es übernimmt oder nicht, mein Hausarzt ist da guter Dinge. Bis dahin soll ich jetzt täglich Budesonid nehmen in der Hoffnung dass es ein bisschen wirkt und ich die Zeit bis ich Entyvio bekomme einigermaßen überstehe.

@Elfe, es freut mich sehr dass es dir besser geht und die Blutungen aufgehört haben. Bzgl. der Spiegelung wäre ich auch erst ratlos, vor allem weil jeder was anderes sagt.
Vielleicht solltest du dich erst einmal für einen Gastro entscheiden, vorzugsweise bei einem mit viel Erfahrung was CED angeht und bei dem du dich auch wohl und gut behandelt fühlst. So wie auch Wessi meinte, viele Köche verderben den Brei. Ich hatte auch 3 Anläufe um an den für mich richtigen Gastro zu kommen. Seitdem ich dort bin fühle ich mich gut aufgehoben, vor allem bin ich dort nicht nur eine Nummer und man nimmt mich mit meinen Beschwerden ernst.

@Wessi, also ich glaube nicht dass es so schlimm wird bzgl. Stuhl halten, du machst ja auch fleißig Übungen (nicht so wie ich ) . Zur Not gibt es Unterlagen fürs Bett. Habe ich auch gekauft, auch wenn es nicht unbedingt notwendig war, aber man fühlt sich damit sicherer.
Bzgl. Rücken, da könnte doch dein Physio noch ein paar Übungen mit dir machen oder?
Ich hatte mich von der Pouch-OP viel schneller erholt als von der ersten OP....da sieht man wieder wie unterschiedlich jeder Körper reagiert.

LG
Babs

[Wessi1974]

Hallo nochmal kurz..jo also die Unterlagen hab ich ja schon,2 Stück ,die hatte ich mir schon vor der ersten OP besorgt,man is ja immer gerne vorbereitet *gg* Ich warte mit der Matratze trotzdem noch,sooo alt is die noch nit und war auch nicht die billigste,vieleicht isse halt einfach trotzdem schlecht oder es wird besser wenn man irgendwann dann auch mal wieder einer regelmässigen Arbeit nachgeht,im moment läuft ja bewegungstechnisch alles eher auf Sparflamme