Hallo Zusammen, ich bin weiblich, 55 Jahre und bei mir wurde Anfang 2000 Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Was anfänglich nur den Enddarm betraf, wurde dann linksseitig und seit November letzten Jahres wurde festgestellt, dass der ganze Dickdarm von der Entzündung betroffen ist. Was natürlich ein Schock für mich war. Ich hatte letztes Jahr dann einen Zusammenbruch und bin glücklicherweise im September dann in der Psychosomatischen Klinik Lahnhöhe gelandet. Hier habe ich wieder Kraft und Zuversicht auftanken können. Ich bin gerade dabei ab 6. Februar meine zweite Wiedereingliederung in den Job zu probieren; bin aber leider im Moment skeptisch ob ich das schaffe, da mein Darm einfach nicht aufhört zu bluten. Im Moment nehme ich 3mg Salofalk Granustix. Am 12. Januar beendete ich die Einnahme bzw. das ausschleichen von Prednison von 20 mg auf 5 mg. Seit 10. Januar blutet der Darm wieder. Ich habe keine Durchfälle, der Stuhl ist geformt, nur ist bei den Toilettengängen dann Blut und Schleim dabei. Das schlimmste sind jedoch die plötzlich auftretenden Stuhldränge. Das auch schon mal wörtlich genommen in die Hose ging und am Arbeitsplatz dann zum Absturz meiner ansonsten positiven Lebenseinstellung führte. So, das war ein Einblick in meine momentane Lebenssituation.
Hat Jemand von euch Erfahrungen mit Alternativen zu Cortison, Salofalk oder Azathioprin (was mir mein Arzt unbedingt als nächstes empfliehlt)? Heidelbeermuttersaft hat mir zu einem "gefestigten Stuhl" verholfen und bekommt mir sehr gut. Hat Jemand vielleicht auch Erfahrung mit Weihrauch bei Colitis ulcerosa? Das soll das Cortison der Naturheilkunde sein.... oder irgendwelche andere Methoden ausprobiert und Erfolge oder Teilerfolge damit erzielt?
Ich bin froh, auf diese Weise mich mitteilen zu können, da ich weiss, dass ich mit dem Beschriebenen nicht alleine bin... das tut gut.
Euch noch eine gute Zeit.
Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
Re: Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
Hallo Maya,
herzlich willkommen bei uns!
Was spricht denn für Dich gegen Azathioprin? Dieses Medikament wird bei CED sehr häufig eingesetzt. Die Verträglichkeit ist im Allgemeinen gut und es hat schon sehr vielen Betroffenen zur Remission oder zumindest zu einer deutlichen Rückbildung der Symptomatik verholfen. Einziger Nachteil ist der verzögerte Wirkungsbeginn, der erst nach einigen Monaten erwartet werden kann. Umso wichtiger, frühzeitig damit zu beginnen.
Natürlich ist da jeder ein bisschen anders gestrickt und jeder muss für sich persönlich solche Entscheidungen treffen. Mit Salofalk und Prednisolon bist Du noch bei den ersten Medikamenten - es stehen viele weitere Präparate zur Verfügung, wenn die Wirkung nicht ausreichend ist. Da sich die Situation bei Dir ja zudem noch nicht beruhigt hat, würde ich persönlich den Therapieversuch mit Azathioprin nicht aufschieben, um stattdessen andere (als "sanft" eingestufte, aber eben deshalb vermutlich nicht ausreichend starke) Methoden auszuprobieren.
Viele Grüße
Carmen
herzlich willkommen bei uns!
Was spricht denn für Dich gegen Azathioprin? Dieses Medikament wird bei CED sehr häufig eingesetzt. Die Verträglichkeit ist im Allgemeinen gut und es hat schon sehr vielen Betroffenen zur Remission oder zumindest zu einer deutlichen Rückbildung der Symptomatik verholfen. Einziger Nachteil ist der verzögerte Wirkungsbeginn, der erst nach einigen Monaten erwartet werden kann. Umso wichtiger, frühzeitig damit zu beginnen.
Natürlich ist da jeder ein bisschen anders gestrickt und jeder muss für sich persönlich solche Entscheidungen treffen. Mit Salofalk und Prednisolon bist Du noch bei den ersten Medikamenten - es stehen viele weitere Präparate zur Verfügung, wenn die Wirkung nicht ausreichend ist. Da sich die Situation bei Dir ja zudem noch nicht beruhigt hat, würde ich persönlich den Therapieversuch mit Azathioprin nicht aufschieben, um stattdessen andere (als "sanft" eingestufte, aber eben deshalb vermutlich nicht ausreichend starke) Methoden auszuprobieren.
Viele Grüße
Carmen
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Johann Wolfgang von Goethe)
Re: Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
Hallo Carmen,
vielen Dank für deinen Beitrag. Ich habe vom Arzt eine Informationsschrift über das Medikament bekommen. Die Nebenwirkungen dieses Medikament sind enorm, das macht mir einfach Angst. Ich nehme generell ungern Medikamente ein und versuche es erst mit Alternativen. Ich werde auf jeden Fall weitersuchen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich noch was anderes finde, was mir weiter hilft.
Viele Grüße
Maya
vielen Dank für deinen Beitrag. Ich habe vom Arzt eine Informationsschrift über das Medikament bekommen. Die Nebenwirkungen dieses Medikament sind enorm, das macht mir einfach Angst. Ich nehme generell ungern Medikamente ein und versuche es erst mit Alternativen. Ich werde auf jeden Fall weitersuchen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich noch was anderes finde, was mir weiter hilft.
Viele Grüße
Maya
Re: Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
Hallo Maya,
den Wunsch etwas "natürliches" zu nehmen kann ich sehr gut nachvollziehen.
Weihrauch, Lecithin, Mutaflor klingen verlockend, da wenig bis keine Nebenwirkungen.
Zu dem Thema kannst du dir auch mal diesen Vortrag anschauen:
https://www.youtube.com/watch?v=A3BhW-U7fNQ
Ich persönlich gehe mittlerweile etwas anders an die Sache ran. Ich brauch erstmal was, was meinen Zustand halbwegs stabilisiert. Halbwegs stabilisieren bedeutet: Einigermaßen über die Runden kommen ohne die Einnahme von Cortison.
Die "natürlichen" Alternativen kann man dann ausprobieren und versuchen die Situation noch schrittweise zu verbessern. Aber erstmal braucht es eine stabile Grundmedikation.
Ich nehme seit einigen Jahren Azathioprin. Bei mir persönlich sind die Nebenwirkungen eher gering. Ich habe z.T. etwas trockene Haut und bekomme öfter Aphten als früher. Das wars dann aber im Wesentlichen auch schon.
Auch die Blutwerte sind eigentlich immer in der Norm. Aza ist ein recht altes Medikament zu dem man sehr sehr viele Daten hat. Meiner Erfahrung nach kann man mit dem AZA recht gut leben.
den Wunsch etwas "natürliches" zu nehmen kann ich sehr gut nachvollziehen.
Weihrauch, Lecithin, Mutaflor klingen verlockend, da wenig bis keine Nebenwirkungen.
Zu dem Thema kannst du dir auch mal diesen Vortrag anschauen:
https://www.youtube.com/watch?v=A3BhW-U7fNQ
Ich persönlich gehe mittlerweile etwas anders an die Sache ran. Ich brauch erstmal was, was meinen Zustand halbwegs stabilisiert. Halbwegs stabilisieren bedeutet: Einigermaßen über die Runden kommen ohne die Einnahme von Cortison.
Die "natürlichen" Alternativen kann man dann ausprobieren und versuchen die Situation noch schrittweise zu verbessern. Aber erstmal braucht es eine stabile Grundmedikation.
Ich nehme seit einigen Jahren Azathioprin. Bei mir persönlich sind die Nebenwirkungen eher gering. Ich habe z.T. etwas trockene Haut und bekomme öfter Aphten als früher. Das wars dann aber im Wesentlichen auch schon.
Auch die Blutwerte sind eigentlich immer in der Norm. Aza ist ein recht altes Medikament zu dem man sehr sehr viele Daten hat. Meiner Erfahrung nach kann man mit dem AZA recht gut leben.
Re: Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
Hallo Maya,
ich will mal dies zum Ernst der Lage schreiben, denn die scheint Dir nach meinem Empfinden nicht so bewußt.
Du hast nun mit der Pancolitis eine Entzündung des Darmes auf einer Länge von ca. 120 cm. Zum unserem Glück hat der Darm keine Schmerzrezeptoren, denn sonst wäre selbst eine kleine Entzündung, z.B. die anfängliche Proktitis bei Dir, nicht auszuhalten. Stelle Dir vor, deine gesamten beiden Arme wären der Länge nach vollkommen entzündet. Würdest Du da mit alternativen Mittel versuchen, irgend eine Besserung herbei zu führen? Wahrscheinlich nicht.
Du schreibst von einer Anfangsdosierung des Prednisolon mit 20 mg? Bist Du bei einem CED-erfahrenen Gastro in Behandlung?
Bei solch ausgedehnter Entzündung wie auch in einem schweren Schub sollte nach Leitlinie eine Akutbehandlung sicher mit mindestens 50 mg Prednisolon oder auch 1 mg je kg Körpergewicht begonnen werden. Solch Induktionstherapie mit Ausschleichen nach Plan wird dann bei Gelingen erst nach 3 1/2 Monaten beendet sein.
Zu Deiner Info stelle ich Dir mal eine Link zur Leitlinie cu ein. Dazu einen Link über die Einnahme und das Ausschleichen von Cortison. Darin ist eine Zusammenfassung der Geschichten von Betroffenen aus dem Forum und meine eigenen Erfahrungen. Zu Deinem Stuhldrang kannst Du auch im letzten Link zum imperativen Stuhldrang lesen. Darin Infos und Tips, aber auch die Schilderung der möglichen Gefahren, die damit einher gehen können.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
Wie Du im Forum lesen wirst, es sollte immer nur eine komplementäre, also ergänzende, Therapie versucht werden, niemals eine alternative, also alleinige, Therapie mit irgendwelchen Mitteln, für die es allesamt keine Studien gibt, die eine Wirkung belegen.
Auch bei einer Pancolitis sollte immer eine rektale Behandlung gemacht werden, weil die cu im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat.
So verständlich eine Besorgnis ist, sie sollte immer nur so weit gehen, wie gute Information und Wissen um die Dinge sie so weit begrenzt, daß man mit Vernunft und Augenmaß seinen Entschluß faßt. Nur ein Bauchgefühl reicht ganz bestimmt nicht bei solch komplexen Erkrankungen, wie s die CED sind.
LG Neptun
ich will mal dies zum Ernst der Lage schreiben, denn die scheint Dir nach meinem Empfinden nicht so bewußt.
Du hast nun mit der Pancolitis eine Entzündung des Darmes auf einer Länge von ca. 120 cm. Zum unserem Glück hat der Darm keine Schmerzrezeptoren, denn sonst wäre selbst eine kleine Entzündung, z.B. die anfängliche Proktitis bei Dir, nicht auszuhalten. Stelle Dir vor, deine gesamten beiden Arme wären der Länge nach vollkommen entzündet. Würdest Du da mit alternativen Mittel versuchen, irgend eine Besserung herbei zu führen? Wahrscheinlich nicht.
Du schreibst von einer Anfangsdosierung des Prednisolon mit 20 mg? Bist Du bei einem CED-erfahrenen Gastro in Behandlung?
Bei solch ausgedehnter Entzündung wie auch in einem schweren Schub sollte nach Leitlinie eine Akutbehandlung sicher mit mindestens 50 mg Prednisolon oder auch 1 mg je kg Körpergewicht begonnen werden. Solch Induktionstherapie mit Ausschleichen nach Plan wird dann bei Gelingen erst nach 3 1/2 Monaten beendet sein.
Zu Deiner Info stelle ich Dir mal eine Link zur Leitlinie cu ein. Dazu einen Link über die Einnahme und das Ausschleichen von Cortison. Darin ist eine Zusammenfassung der Geschichten von Betroffenen aus dem Forum und meine eigenen Erfahrungen. Zu Deinem Stuhldrang kannst Du auch im letzten Link zum imperativen Stuhldrang lesen. Darin Infos und Tips, aber auch die Schilderung der möglichen Gefahren, die damit einher gehen können.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
Wie Du im Forum lesen wirst, es sollte immer nur eine komplementäre, also ergänzende, Therapie versucht werden, niemals eine alternative, also alleinige, Therapie mit irgendwelchen Mitteln, für die es allesamt keine Studien gibt, die eine Wirkung belegen.
Auch bei einer Pancolitis sollte immer eine rektale Behandlung gemacht werden, weil die cu im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat.
So verständlich eine Besorgnis ist, sie sollte immer nur so weit gehen, wie gute Information und Wissen um die Dinge sie so weit begrenzt, daß man mit Vernunft und Augenmaß seinen Entschluß faßt. Nur ein Bauchgefühl reicht ganz bestimmt nicht bei solch komplexen Erkrankungen, wie s die CED sind.
LG Neptun
Re: Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
Hallo Maya,
ich habe vor einiger Zeit unsere guten Erfahrungen bei der alternativen Behandlung des Morbus Crohns bei meinem Sohn (jetzt 14 Jahre alt) beschrieben:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?t=3553
Mein Sohn hatte allerdings auch wenige Beschwerden.
Vielleicht ist ja etwas dabei, was Dich anspricht?
Grüße Mala
ich habe vor einiger Zeit unsere guten Erfahrungen bei der alternativen Behandlung des Morbus Crohns bei meinem Sohn (jetzt 14 Jahre alt) beschrieben:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?t=3553
Mein Sohn hatte allerdings auch wenige Beschwerden.
Vielleicht ist ja etwas dabei, was Dich anspricht?
Grüße Mala
Re: Alternative Behandlungen bei Colitis Ulcerosa?
hallo 
ich kann dir aus persönlichen Gründen die Magnetfeldtherapie als eine Alternative sehr empfehlen. Ich habe die letzten Jahre sehr unter meinem Morbus Crohn gelitten, vor allem unter den damit verbundenen Schmerzen. Zunächst habe ich die Therapie bei einem Physiotherapeuten ausprobiert. Ich war wirklich begeistert. Meine entzündlichen " Ausbrüche" haben sich schon nach ein paar Sitzungen merklich abgemildert und mittlerweile komme ich wieder richtig gut im Alltag klar, was vorher wegen der schmerzen kaum möglich war.
Ich mache diese Therapie nun Zuhause weiter und habe mir dafür auch ein eigenes Therapiegerät besorgt. Geräte für die Magnetfeldtherapie kannst zu zum Beispiel hier finden [MOD-Edit: Shoplink entfernt] Besprich das aber am besten mit deinem Arzt ob es auch bei deinem Colitis Ulcerosa helfen könnte. Ich würde es dir ja sehr wünschen, dass du deine alternative Behandlung findest, nichts ist schlimmer, als mit seinem chronischen Leiden ratlos dazustehen..... Alles Gute!
ich kann dir aus persönlichen Gründen die Magnetfeldtherapie als eine Alternative sehr empfehlen. Ich habe die letzten Jahre sehr unter meinem Morbus Crohn gelitten, vor allem unter den damit verbundenen Schmerzen. Zunächst habe ich die Therapie bei einem Physiotherapeuten ausprobiert. Ich war wirklich begeistert. Meine entzündlichen " Ausbrüche" haben sich schon nach ein paar Sitzungen merklich abgemildert und mittlerweile komme ich wieder richtig gut im Alltag klar, was vorher wegen der schmerzen kaum möglich war.
Ich mache diese Therapie nun Zuhause weiter und habe mir dafür auch ein eigenes Therapiegerät besorgt. Geräte für die Magnetfeldtherapie kannst zu zum Beispiel hier finden [MOD-Edit: Shoplink entfernt] Besprich das aber am besten mit deinem Arzt ob es auch bei deinem Colitis Ulcerosa helfen könnte. Ich würde es dir ja sehr wünschen, dass du deine alternative Behandlung findest, nichts ist schlimmer, als mit seinem chronischen Leiden ratlos dazustehen..... Alles Gute!