.... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hallo

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Maus
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.... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hallo

Beitrag von Maus »

Hallo zusammen,

gern möchte ich mich vorstellen.
Bin weiblich (41 Jahre noch :D ) und wohne im schönen Schwabenländle - meine Urwurzeln habe ich hoch im Norden.
Habe einen großen Sohn (17J) und einen bezaubernden Mann. Auf meine Männer bin ich stolz wie Oskar. :)
Leben alle gesund und sind Vegetarierer. Es esse zu gern Rohkost - mmmmh, lecker.

Kurze Geschichte:
Eigentlich plage ich mich schon seit über 17 Jahren mit diversen Symptomen rum. Bin aber bei den ganzen Arbeitsstress und Alltagsstress nie drauf gekommen damit mal zum Arzt zu gehen. 10 bis 20 Toilettengänge Durchfall, ab und zu mal Überlkeit und Bauchschmerzen (manchmal so heftig). Und wenn man beim Arzt war, hieß es: "... Magen-Darm-Grippe .... die schwirrt eh gerade rum ... ". Naja, wenn der Doc es sagt, wird es wohl so sein. :|

Nun 02/2016 hatte ich total Hysterektomie und ab dem Zeitpunkt war NICHTS mehr normal. Im Krankenhaus ging es schon los. Solche schmerzen - wahnsinn.
Die ganze Zeit bin ich den Flur auf und ab gegangen in der Hoffnung es legt sich. Hab mir Lefax geben lassen - habe das Zeug dann schon massig geschluckt. Nix - bis ich feststellte, da ist Laktose mit drin - sehr schlecht. Denn Lakto-Intollerant bin schon Jahrzehnte (kein MilchEis, keine Milch etc.)
Die Ärzte im KH - gedulden sie sich, es wird. Ich wollte nur noch nach Hause - habe sogar geweint - einfach nur raus da und zu Hause entspannen.
Die folgenden Arzttermine wurden immer in den gynäkologischen Bereich geschoben.

Mein Gyn hat mich dann endlich im 12/2016 mit der Bitte im Dringlichkeit zum Gastro geschickt.
Und da war sie dann - die DIAGNOSE - CED mit Tendenz zum Morbus Crohn. Geschockt war ich nicht, ich dachte nur, was ich doch nicht BLÖDSINN, QUATSCHKOPF.
Habe dann Salofalk Tabl. über Weihnachten und Neujahr.
Leider erfolglos. :(

Hatte das Gefühl, es wird immer schlimmer. :oops: Ab da an, wurde mir langsam bewusst, was da wohl auf mich zukommen wird. Jetzt nicht mehr 10 Toilettengängen sondern Tendenz zu 15 Gängen. Erbrechen, Kreislaufkollaps und total fertig mit der Welt.
Dann neuer Termin beim Gastro. Habe dann Prednisolon erhalten und diesmal Salofalk GranuStix. Tja, nach ca. 1 Woche habe ich das Gefühl, ja ok - ich weiß nicht - konzentriere ich mich zu sehr darauf? - bin ich jetzt total bescheuert? Diese Schermzen. Und dann BLUT - nur Blut. Wow, das ist doof, dachte ich. Seit dem Wochenende habe ich wieder Hölle Schmerzen und Durchfall. Der Anruf beim Gastro ergab - Prednisolon erhöhen.

Super, genau dass wollte ich nicht. Cortision ist nicht gerade mein Freund. :cry:

Soviel zur Diagnosefindung.

Wenn ich mal nicht unter meiner Heizdecke sitze und vor mich hinkauere, lese ich gern und kümmer mich um meine kleine Schweineband (5 Meeris).

Ich bin froh, dass ich das Forum gefunden habe. Als stiller Leser, konnte ich mir schon so einige Tipps ergaunern ;)
Zum Beispiel Tipps bzgl. Ernährung oder wenn es einem ganz schlecht geht.

Mein Ziel ist es, den Schub in den Griff zu bekommen, damit der Alltag dann wieder alltäglich wird.

Ich wünsche Allen eine entspannte Zeit mit Sonne und Freude im Herzen. :)

Wie lesen von einander.

LG
Maus
"Ein fröhliches Herz ist die beste Arznei - ein gedrücktes Gemüt dörrt das Gebein aus.
Denn Gott hat uns nicht gegeben den Geist der Furcht - sondern der Kraft und der Liebe und der Besonnenheit."
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Tanzmaus1
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Maus,

herzlich willkommen im Forum. Diese Odysse machen leider viele von uns durch, sodaß wir gut nachempfinden können wie es Dir jetzt geht. Hier braucht man wirklich Geduld. Was man in dieser Situation, verständlicher Weise, nicht hat. Hohe Cortisongaben sind hier leider das Mittel der Wahl um die Entzündung erst einmal einzudämmen. Vielleicht solltest Du Dir auch noch eine zweite Meinung einholen. Falls Du Deinem Gastro nicht vertraust. Mir hat der Besuch einer Selbsthilfe Gruppe damals sehr geholfen. Man kann sich mit "Leidensgenossen" austauschen und bekommt auch nebenbei gute Tips. Wie hier im Forum. Zur Entspannung mache ich gerne Yoga oder höre einfach beruhigende Musik.
Ich hoffe die Antwort hat Dir ein bißchen Mut gemacht.

Ich wünsche Dir gute Besserung.
LG
Tanzmaus

Maus
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Maus »

Hallo liebe Tanzmaus,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Zwar ist dies der erste Gastro-Arzt der mich sieht, aber ich muss sagen, er macht einen sehr kompetenten Eindruck.
Kurze knackige Angaben, redet nicht viel um den heißen Brei rum. Nur leider kann auch das kurze Knackige zu lang und breiig werden, so dass man schon allein auf dem Weg zum Auto die Hälfte vergisst, löscht oder schon verdrengt.

Ich hatte dann total vergessen mich bei meinem Hausarzt wieder vorzustellen, bis die Praxis mich anrief. oho :shock:
Doof war, die hatten dort einen Artzwechsel (Gemeinschaftspraxis) und bei dem ich sonst immer bin (auch ein Internist - der Ahnung hatte) ist leider nicht mehr da. Und nun saß vor mir ein Arzt der diese CED zum erstmal (meines Erachtens nach) höhrte. Ich sah nur in ein verwundertes erstauntes Gesicht - dann die Frage von dem Arzt "...essen sie Fastfood..." ... hmmm. Da denken wir uns den Rest, was da noch so für Fragen kamen. ;)

Mir schwirrt schon die Selbsthilfegruppe durch den Kopf, nur hab ich bei dem Gedanken weiter weg zu fahren oder ähnliche lange Aufenthalte, Panik und Angstzustände. Schaffe ich es wieder nach Hause u.s.w.
Hape Kerkeling hat mal gesagt: "... eine gaanz beschissene Situation..." Das bringt mich immer ein wenig zum schmunzel.

In den letzten Jahren habe ich viel Sport angefangen und dann es nicht geschafft aus Peinlichkeit das Ganze weiterzuführen.
Auch mit Yoga und Fitness bei uns im Dorf. Nur war ich dann immer so im innerlichen Stress, dass ich da mehr auf Toiletten war als beim Training. Und Dorf ist noch ein zacken schärfer - jeder kennt einen und dann immer das gefrage. Manchmal möchte man einfach nicht gefragt werden.
Bis ich sagte, ich mache Yoga zu Hause.

Und seit dem bei chilliger Musik und leichter Anleitung dank youtube funktioniert das super. Und ich bin danach immer gut 1. ausgepauert 2. entspannt 3. ausgeglichen.

Gehst Du in einer Gruppe zum Yoga?
Was hast Du erlebt? Fing es bei dir auch gleich mit so heftig Cortison an?
Ich habe das Gefühl, dass ich von dem Corti anfange zu zittern - meine Hände und Finger sind extrem unruhig. Ich schreibe Blind und habe mühe die Fingerführung ruhig zuhalten / leichter Schwindel inbegriffen. Wenn ich schon wieder beim Arzt anrufe, denkt der doch ich bin bescheuert.

Ich freue mich von Dir zu lesen.

Dir einen zauberhaft sonnigen Tag.

LG Maus :)
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Tanzmaus1
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Maus,

herzlichen Dank für Deine Antwort. Du hast einpaar Fragen. Bei mir fing es plötzlich und auch heftig an. Mein Eisenspeicher war lehr und dem musste auf den Grund gegangen werden. Dann kam der dicke Hammer nach bzw. während der Koloskopie. Mehrere Stenosen. Schon im Dickdarm. Diagnose: Mc. Therapie Azathioprin und hochdosiert Cortison. 6 Wochen später Kontrollkoloskopie. Weiten mit dem Ballon ging schief. Stationäre Aufnahme und weiterer Versuch die Stenosen zu weiten. Vergeblich. OP mit Entfernung eines großen Teils des Dickdarms. Dann Not-OP weil die Nähte nicht gehalten haben. Wie wohl öfter bei Crohn.
Stoma für 4 Monate. Horror, da die Platten nie gehalten haben. Konnte man auch nichts machen. Danach Suche nach einem guten Gastro. Ging sehr schnell und war ein Glückstreffer. Behandlung mit Humira usw... Das Cortison bekam mir damals auch nicht so gut. Zumal ich auch noch als Begleiterkrankung eine Diabetes habe. Mein Blutzucker spielte völlig verrückt. Kann Dich also sehr gut verstehen. War froh als das Cortison ausgeschlichen war.
Yoga mache ich der Gruppe, aber auch zu Hause. Wenn es mir während der Yogastunde einmal nicht so gut geht verschwinde ich einfach. Das kann ich mittlerweile sehr gut. Wird auch von den Anderen akzeptiert.
Das mit der Selbsthilfegruppe solltest Du einfach versuchen. Hab Mut!!! Vielleicht gibt es ja eine Gruppe in Deiner Nähe. Erkundige Dich einfach mal. Am Treffpunkt gibt es bestimmt eine Toilette. Ich kann Deine Gedanken aber verstehen. Zu Anfang ging es mir genauso. Was mir auch die Mitglieder in der Gruppe auch bestätigt haben.
Vor einem erneuten Anruf beim Arzt solltest Du auch keine Angst haben. Er kann ja nicht wissen wie es Dir mit dem Cortison geht.

Nun wünsche ich Dir ebenfalls einen wunderschönen, sonnigen Tag. Trotz "beschissener Situation". ;)

LG Tanzmaus

P.S. Du kannst mir auch jeder Zeit eine PN schicken.

Maus
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Maus »

Hallo Tanzmaus,

sorry, dass ich erst jetzt antworte.
Bin sprachlos was Du durch gemacht hast und was Du dabei erlebst hast. Davor habe ich große Angst, große Angst vor den Schmerzen und was auf mich zu kommt.
Wie war die Zeit mit dem Stoma? Hattest Du große Einschränkungen? Ich habe darüber gelesen, dass CED-ler die Entscheidung viel früher "dafür" fällen sollen und andere wieder das komplette Gegenteil.

Mit meinem Yoga komme ich grad nicht weiter - im Moment schmerzen mir gerade jegliche Gelenke, wie Muuuskelkater nach einem Marathonlauf. Am Wochenende ging es mir ganz schlecht. Ich hatte solche schmerzen im Unterbauch, dass ich kaum die Beine heben konnte. Ich lag nur mit Wärmkissen und Kamillentee. War froh wenn ich ein wenig Luft lassen konnte. Da schlimmste für mich war, dass es im Auto anfing und ich mühe hatte nach Hause zu fahren. Mein Sohn hat mir dann aus den Auto geholfen.
Heute habe ich gleich beim Gastro-Doc angerufen.
Tja, er hat mir gleich eine neue Dosierung für das Prednisolon gegeben. Ich muss jetzt 3 Tage lang 100mg nehmen und dann geh ich runter auf 50mg und am Montag, 30.01. muss ich zu ihm hin. Er muss sich dringend den Enddarm anschauen.

Im Moment gehen mir Gedanken durch den Kopf - hast du was falsches gegessen? Lag es am Gemüsebratling mit Dinkel? Lag es am Mangold weich gedünstet? Oder oder oder?

Was hast Du so während der Zeit gegessen? Ich weiß Soja und Ei und Lakto und Gluten geht bei mir im Moment überhaupt nicht.

Sorry, wenn ich immer so viel Frage. Aber ich bin so verunsichert. Von meinem Umfeld (Freunde) höre ich immer "....das ist alles eine Kopfsache .... kein Wunder, iss mal was ordentliches - Steak -.... wenn du mehr essen würdest, hat dein magen auch genug zu tun ... etc. etc."
Im nicke ich nur und höre drüber hinweg und denke mir mitlerweile meinen Teil. Wäre schöner, wenn da mal was brauchbares aus den Mund rauskommen würde. Aber darauf muss ich wohl noch warten.

liebe Tanzmaus - ich wünsche Dir einen schönen sonnigen Start in die Woche.

GLG
Maus :)
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Wessi1974 »

Boooor....diese Sprüche kenn ich auch zur Genüge....das kommt hiervon,das kommt davon...das kommt von deinem Blödsinn bei den Weightwatchers...iss dies..iss mal ordentlich...ich könnt da auch so langsam ausflippen.Geht mal 1,2 Monate in unseren Schuhen...dann reden wir nochmal drüber wie das mit dem "was ordentliches essen" is ;)

Also in diesem Sinne...lass Dich nicht ärgern,denn sie wissen nicht wovon sie reden ;)

Tanzmaus1
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Maus,

Deine Fragen beantworte ich Dir gerne. Ich hatte damals garkeine Zeit nachzudenken. Das musste Alles sehr schnell gehen. Ich wurde einfach vor vollendete Tatsachen gestellt. Habe einfach gemacht was die Ärzte sagten. Zum Glück war es das Richtige. Wie mir später ein Professor aus Essen bestätigte. Ich bekam erst Angst als ich nach der Not-OP aufwachte und tatsächlich ein Stoma hatte. Die Stomatherapeutin im Krankenhaus hat mir auch Alles super erklärt. Leider hielt keine Platte da ich so schmal war, und noch immer bin, dass jede Platte auf dem Beckenknochen hing. Ich war also ständig undicht. Teilweise konnte ich sogar die Uhr danach stellen. Habe mich dann auch selber bei den Firmen erkundigt und irgenwann eine einigermaßen vernünftige Platte gefunden. Die Therapeutin, die mich zu Hause betreut hat, konnte man nämlich vergessen. Naja, trotzdem kann man mit einem Stoma leben. Wenn man einmal das optimale Material gefunden hat ist das kein Problem. Man lernt sehr schnell damit umzugehen. Gegessen habe ich in der Zeit eigentlich sehr Vieles. Musste nur fasrige Nahrungsmittel vermeiden. Sie hätten das Stoma verstopfen können. Leider konnte ich auch meine geliebten Tomaten und keine Kiwi zu der Zeit essen. Das brannte wie Feuer. Ich habe schon viele Leute mit Stoma kennengelernt für diees neue Lebensqualität bedeuten. Also falls es wirklich mal zur Debatte steht, nur Mut. Angst vor den Schmerzen musst Du nicht haben. Im Krankenhaus habe ich jederzeit Schmerzmittel bekommen. Schmerzen bedeuten Stress für den Körper und das sollte nicht sein. Lactose und Fructose geht bei mir auch nicht so gut. Cappuchino oder Latte Maciatto nur mit lactosefreier Milch. Trinke dann eben einen normalen Kaffee. Schlimmer ist aber noch KaKao. Geht überhaupt nicht. Gegen Ei habe zur Zeit auch eine Aversion.
Eingeschränkt war ich durch das undicht sein. Musste halt bei Besuchen oder so Wechselklammotten usw. mitnehmen. Habe mich deshalb auch nicht zu Fremden getraut. Es flossen auch mal häufiger Tränen. Naja, ist vorbei ;)

Die Sprüche der Besserwisser kenne ich auch sehr gut. Die sollten selber für einpaar Wochen damit zu tun haben. Mal sehen was sie dann sagen.
Mittlerweile kann ich es ganz gut ignorieren oder antworte entsprechend. Aber nicht immer!!! Wie hat Wessi geschrieben: Denn Sie wissen nicht wovon sie reden.

Ich wünsche Dir jetzt ebenfalls eine wunderschöne Wochen, ohne große Schmerzen.

LG
Tanzmaus

P.S. Vielleicht probierst Du mal Fenchel/Kümmel/Anistee. Beruhigt meinen Darm immer sehr. Kamillentee ging bei mir überhaupt nicht. :roll:

Knopf
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Knopf »

Hallo zusammen,

ich bin es "Maus". Leider habe ich es nicht geschafft mich zu verknüpfen mit meinem Profil. Bin wohl zu blöde :D

Oha liebe Tanzmaus, Du bist so Tapfer und so Stark. Ich wüsste nicht, ob ich das so durchstehen könnte. Viel zu viel Angst habe ich davor.
Meine letzten Urinwerte waren ja grottig. Dafür gaben die Blutwerte halbwegs Entwarnung.
Letzten Freitag musste ich wieder zur Damrspiegelung. Ich war so aufgeregt und nervös, so dass ich eigentlich gar kein Abführgetränk benötigt hätte :x

Mein Gastro hat ganz viele Proben genommen. Vorab konnte er mir sagen, dass links die Entzündung und die Schwellung zurück gegangen ist.
Haa, dachte ich - hat das olle Kortision doch gewirkt (bin froh das ich das Zeug ausschleichen darf).
Dafür sitzt die Entzündung immer noch Rechts. Mein Gastro sagte, dass wir da noch ganz schön arbeiten müssen. hmmm :cry:
Dann hat er noch Polypenproben entnommen und irgendwelchen hellen Felcken. Nun muss ich geduldig das Laborergebnis abwarten. Im Moment jagt bei mir wieder alles durch - nix bleibt so richtig drin bei mir. Gestern war ich ca. 20 mal auf dem stillen Örtchen - ich dachte nur, wie erholsam waren die 6 bis 10 mal :roll:

Haa, soll ich euch mal was erzählen.
Am Samstag früh bin ich wach geworden, da ich gefühlt einen dicken hammer Kloß im Hals hatte. Ich ins Bad und siehe da, waaaas schaute mich denn da an.
Ich sah aus - mein ganzes Gesicht war so geschwollen - dicke Augen heftig, dicke Lippen und alles heftigst geschwollen. Das hielt bis Sonntag an und verschwand dann auch so langsam wieder. Und schwindelig und zittrig die ganzen Tage.
Ich frage mich, was das war? Ob das vom Kortison oder vom Salofalk kommt.

@Wessi - Innerlich brodelt es dann immer in mir. Dann wird mir selbstgebackenes Brot oder Keckse aufgedrängt. Wo ich nur Kopfschütteln kann und lehne es dankenderweise ab.
Und dann kommt es "...das ist rein Bio ..." ... ich sage: aha :D ... dann " ... das esse mal, dann ist alles weg .." ich sage: wow - also ein Heilmittel :D
Sorry, aber manchmal möchte ich ein Vortrag halten, damit sie endlich mal informiert sind. Sie geben sich auch nicht Ansatzweise die Mühe und machen sich schlau.
Nein, es ist - total sichere Auftreten bei totaler Ahnungslosigkeit.

So, Ihr Lieben.

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Woche mit viel Sonnenschein.

LG Knopf :D
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Knopf »

Hallöle zusammen,

kurzes Update:

Ich habe gerade mit meinem GastroDoc telefoniert.

Ich muss zum Blutabnehmen in die Praxis (nüchtern). Mehr hat mir die nette Dame in der Praxis nicht gesagt. :roll:
Na, da bin ich ja mal gespannt was bei raus kommt.
Blutabnehmen geht erst am Mittwoch - da die Praxis morgen zu hat. Ob das dann noch was bringt - abwarten.

Ich gönne mir jetzt einfach mal einen Kaffee - habe voll den hieper drauf (trinke ja nur noch Anis,Fenchenl,Kümmel Tee oder Kamille).

Bis die Tage eure Knopf 8-)
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(2. Timotheus 1,7)

Tanzmaus1
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Re: .... Guten Tag, Moin Moin, Grüß Gott und ein liebes Hall

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo Knopf, ich hoffe es geht Dir wieder etwas besser. Das am Samstag könnte auch eine Reaktion auf das Betäubungsmittel sein. Zumal es ja relativ schnell besser wurde. Der Gastro bestimmt garantiert mehrere Werte in deinem Blut. Entzündungswerte usw. Kannst ja am Mittwoch nochmal fragen. Drücke Dir die Daumen. Ich sitze gerade bei meiner Gastro und warte auf meine Stelara Spritzeneinweisung und aufs Gespräch. Ich hoffe es schlägt weiter so gut an. Liebe Grüße Tanzmaus

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