Vorstellung mit CU, m26

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
ack22
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 60
Registriert: Sa 17. Dez 2016, 10:20
Diagnose: CU

Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von ack22 »

Moin moin,

ich habe mich hier angemeldet, weil ich nun Kontakt zu gleichgesinnten suche und auch etwas von mir preisgeben möchte. Vielleicht nützt es anderen.
Ich bin m, noch 26, komme aus dem Ruhrpott, wohne derzeit in Oberbayern, bin sportlich sehr aktiv und gerne draußen unterwegs und mache derzeit eine Weiterbildung.
Vorerkrankungen habe ich keine. Medikamente habe ich vorher nie genommen. Das ganze Zeugs vom Arzt und der Pharmaindustrie für den kleinsten Schnupfen oder sonst was, könnse behalten. Wenn ich mal selten Krank war, habe ich Rezepte abgelehnt und mich mit Zeit, eigenen Tee etc. und frischer Luft selbst geheilt...was ein Wunder... =)

Wie sich CU bei mir eingeschlichen hat:
-Es hat damit angefangen, dass ich ein wenig Blut im Stuhl bemerkte. In großen Abständen kam dies mal vor, verschwand aber beim nächsten Stuhlgang.
Nun hielt dies aber schon 14 Tage an und es kam vermehrt Schleim hinzu, was mich doch beunruhigte und zu einem Arztbesuch veranlasste.
Der Weitere Verlauf:
-Einen Termin zur Darmspiegelung sollte ich in 2-3 Monaten bekommen. Nachdem ich am Empfang auf "Dringlichket" hingewiesen habe und trotzdem noch Druck ausüben musste, hatte ich sofort das Abführmittel und einen Vorbereitungsplan zur Darmspiegelung bekommen und wenige Tage später den Termin.
Diagnose CU, Medikament verschrieben bekommen (Mesalazin), einen Berg Infohefte dazu und das war es dann. Ärzte stehen bekanntlich unter Zeitdruck und in dem Moment war ich etwas überfordert.

Ab diesen Tag im Sept. 2016 ging es mir nun richtig dreckig. Ich wollte mir noch die Zeit für eine 2. Meinung geben und hoffte noch auf eine vorrübergehende Situation. Allerdings plagen mich starke Kopfschmerzen, Durchfall mit viel Blut und Schleim, allgemein körperliche Schwäche und ständiger Stuhldrang. Der ständige Stuhldrang kostet mich den letzten Nerv. Beim kleinsten Druckgefühl muss ich zum WC rennen, sonst gehts in die Hose. Nachts steht man 5-8 mal schreckhaft auf und muss neue besstzeiten zum WC-Sprint hinlegen. Somit wars das mit dem Schlaf. Ich habe mir bereits einen Eimer vorbereitet, den ich oft nutzen muss. Ich vereinbarte also anfang Dez. wieder einen Termin zur Blutabnahme, gab noch meine Stuhlproben ab und habe demnächst die Auswertungen parrat. Gleichzeitig habe ich statt weiterhin Mesalazin nun Cortiment (Lokales Cortison) bekommen, in der Hoffnung, dass es wirkt und ich es besser vertrage.
Sehr negativ hat sich die Situation auf meine Weiterbildung ausgewirkt. An Lernen ist nicht zu denken, in den Kursen kämpft man mit der Konzentration und den WC-Gängen. Ich plane den Abbruch meiner Weiterbildung, wenn es sich nicht bessert.
Somit hat sich der Stressfaktor deutlich erhöht, welchen ich auch für die ganze Situation als Hauptursache sehe.
Ernährungsmäßig kommt es mir vor, als sei es im Moment egal, was ich esse. Im Grunde ernähre ich mich gesund, esse selten etwas süßes, fleisch oder fettiges, stelle Fruchtsäfte selber her, koche immer frisch mit viel Gemüse, Obst und Vollkorn/Getreide.

Ich bin kein Mensch, der klagt und jammert aber zur Zeit, wo ich unter Leistungsdruck stehe, ist das echt miese und das erste überhapt, was mich aus der Bahn wirft.
Psychisch nimmt zumindest mich das schon mit.

Das ist nun der Stand der Dinge.

Wenn Interesse besteht, bin ich an persönlichen Info- und Interessenaustausch interesiert.

In diesem Sinne
Bis demnächst.

Benutzeravatar
Uwe7
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 576
Registriert: Fr 21. Dez 2012, 20:30
Diagnose: CU seit 11/1981
Wohnort: nördliches Niedersachsen / Nähe Hamburg

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von Uwe7 »

Moin ack22,

willkommen im Forum. Ich habe den Eindruck, dass Du derzeit medikamentös unterversorgt bist. 5 - 8 Toilettenbesuche in der Nacht - das ist zu viel.
ack22 hat geschrieben:...Durchfall mit viel Blut und Schleim, allgemein körperliche Schwäche und ständiger Stuhldrang.
Blutverlust -> körperliche Schwäche - das ist nachvollziehbar - und das Wichtigste ist, dass der Blutverlust möglichst schnell gestoppt wird. Du benötigst unbedingt einen guten Gastroenterologen.

Das lokale Cortison scheint bei Dir nicht auszureichen - also muss man schärfer schießen, um es mal im Bild zu sagen. M.E. ist eine systemische Cortison-Therapie, d.h. Prednisolon per Tabletten für Dich angezeigt.

Daran solltest Du aber nicht allein rumfrickeln - hier ist die Mitwirkung eines Arztes unabdingbar, zumal Du Prednisolon ja auch nur auf Rezept bekommst.

Mesalazin solltest Du, wenn Du es denn verträgst, weiter nehmen - auch über die Zeit eines akuten Schubes (in dem Du wohl gerade steckst) hinaus.

Soweit mal mein Eindruck nach lesen Deines Beitrages.

Alles Gute für Dich.

LG Uwe
Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben - aber den Tagen mehr Leben

Benutzeravatar
Reihenhauskatze
ist öfter hier
Beiträge: 41
Registriert: So 14. Aug 2016, 21:13
Diagnose: CU seit 2016

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von Reihenhauskatze »

Moin,
ich kann Deine Verzweiflung und Unsicherheit gut verstehen. Am Anfang erklärt einem kaum jemand etwas vernünftig. Den eigenen Körper, der ja immer super funktioniert hat, kennt man so nicht. Falls man nicht gerade 10 kg abnimmt, sieht von außen auch keiner, WIE besch* es einem gerade geht.
Mich selber hat die zögerliche Medikation meines Gastros gerade körperlich an den Rand gebracht.
Blutungen und Kopfschmerzen - lass mal Deinen Eisenwert testen. Und falls der niedrig ist, besteh darauf, eine Infusion zu bekommen. Eisentabletten bringen in dem Fall nicht viel oder verschlimmern das Krankheitsbild zusätzlich.

Ich bin auch jemand, die lieber ein Kügelchen nimmt und mit Salzwasser inhaliert. Aber in unserem Fall kann man solche Dinge für schubfreie Zeiten an die Seite packen, leider. Von gesunder Ernährung muss man sich im Schub auch verabschieden. Ich habe immer noch versucht, Rohkostsalat (mit Zwiebeln! Verrückt!) zu essen und es funktionierte nicht. Bei mir geht feines Brot, Nudeln, Reis, weichgekochtes Gemüse - also eher Babykost. Alles was Blähungen verursacht, schickt mich nochmal zusätzlich aufs Klo.
Wie Uwe schieb, Du brauchst systemisches Cortison.

Ich wünsche Dir viel Geduld, Kraft und einen guten Gastroenterologen!

Reihenhauskatze

ack22
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 60
Registriert: Sa 17. Dez 2016, 10:20
Diagnose: CU

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von ack22 »

Nabend,

vielen Dank für eure Einschätzung und die Ratschläge.

Heute hatte ich einen Termin beim Gastro zur Besprechung der Laborwerte und um ein bisschen zu Plaudern.
Ich bekomme nun eine Eiseninfusion, eine Cortisonbehandlung wo ich mir ab 70mg abwärts des selbst einteile und eine große Packung Vigantol zur Vitaminzufuhr.
Mir soll es wärend der Ferien bereits deutlich besser gehen. Ich hoffe es auch und werde berichten.

Bis denne

Benutzeravatar
Uwe7
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 576
Registriert: Fr 21. Dez 2012, 20:30
Diagnose: CU seit 11/1981
Wohnort: nördliches Niedersachsen / Nähe Hamburg

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von Uwe7 »

ack22 hat geschrieben:...eine Cortisonbehandlung wo ich mir ab 70mg abwärts des selbst einteile ...
Moin ack22,

selbst einteilen bei Cortison, wenn man so gar keine Erfahrung hat (unterstelle ich jetzt mal), ist aber auch nicht ohne. Ich empfehle Dir mal den folgenden Beitrag von Neptun:

Anmerkungen zur Cortisonbehandlung

Da findest Du gute Tipps - insbesondere auch dazu, in welchen Schritten man reduzieren sollte. Das ist nämlich keinesfalls trivial.

LG Uwe
Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben - aber den Tagen mehr Leben

ack22
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 60
Registriert: Sa 17. Dez 2016, 10:20
Diagnose: CU

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von ack22 »

Auch "Moin" Uwe7,

das habe ich ungeschickt verfasst.
Ich fange mit 70mg an. Wenn ich darauf anspreche, soll ich jede Woche um 10mg reduzieren und ab 30mg in 5er Schritten.
Nach diesem Schema soll ich mich auch richten, wenn es wieder schlimmer wird in der Zeit und ich die Dosis erhöhe.
So ist es präziser formuliert.

Bis denne

ack22
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 60
Registriert: Sa 17. Dez 2016, 10:20
Diagnose: CU

Re: Vorstellung mit CU, m26 Update

Beitrag von ack22 »

So,

einige Zeit ist vergangen und nun gibt es ein Update.

Nachdem ich nun fast 3 Monate krankgeschrieben war und ich meine Weiterbildung abbrechen musste, gehts mir nun wieder gut.
Das Cortison hat Anfang März angefangen zu wirken und fast schlagartig ging es mir besser. Einnahme morgens und abends etwas statt wie vorher nur morgens die ganze Dosis. Nun habe ich es abgesetzt.
15 Kg habe ich zugenommen, was den Schneider und Modehäusern freut.
Salofalk Mesalazin nehme ich durchgängig und seit März bekomme ich regelmäßig Infliximab (Inflectra/Remicade) Infusionen.
Außer der Gewichtszunahme und etwas allgemein körperliche Schwäche/ Müdigkeit passt das alles.


Schöne Grüße

ack

ack22
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 60
Registriert: Sa 17. Dez 2016, 10:20
Diagnose: CU

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von ack22 »

So,

derzeit gehts mir sehr gut.
Habe mein altes Gewicht schnell wieder gehabt, nachdem ich das Cortison abgesetzt habe und mich wieder fleißig bewegt habe.
Habe vor 2 Wochen meine 5. Remicadeinfusion bekommen. Bis dato hatte ich noch keine positive Wirkung.
Darum haben wir vor der Infusion nochmal Blut abgenommen um da nochmal einen genaueren Blick drauf zu werfen.
Es folgte wärend der Infusion noch eine Besprechung, was man statt Remicade noch testen könne.
Erstaunlicher weise konnte ich das erste Mal seit einer Ewigkeit die erste Nacht nach der Infusion durchschlafen und bis heute bin ich quasi von jetzt auf gleich beschwerdefrei.
Kurz darauf die schlechte Nachricht am Telefon, ich habe wohl Antikörper gebildet. Die Infusion hätte nicht anschlagen dürfen, tat sie aber warum auch immer.
Bedingt wegen der Antikörper könne man die Intervalle kurzfristig verkürzen und dann ein anderes Mittel testen oder sofort mit Remicade aufhören.
Habe mich dafür entschieden mit der Remicadeinfusion sofort aufzuhören. Letzte Woche hatte ich dann meine erste Entyvio Infusion. Bis jetzt ist "noch" alles ok.
Hoffentlich bleibt das so.

Schöne Grüße

angie0408
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von angie0408 »

Hallo ack,

Schön, dass du eine Meldung gibt, wie es dir so geht.
Aber wenn es dir gut geht, warum meinst du dann, dass dir remicade nicht geholfen hat? Und warum jetzt entyvio?
Liebe Grüße
Angie

ack22
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 60
Registriert: Sa 17. Dez 2016, 10:20
Diagnose: CU

Re: Vorstellung mit CU, m26

Beitrag von ack22 »

Moin angie,

das Remicade muss abgesetzt werden, da ich dagegen Antikörper gebildet habe.
Man kann versuchen die Intervalle der Infusion deutlich zu verkürzen und sehen, ob das was bringt aber fakt ist, nur auf kurzer Dauer, dann muss was anderes ausprobiert werden.
Und bevor ich nun alle 2 Wochen an der Nadel hänge, denn nach knapp 2 1/2 Wochen, kurz nach dem letzten Beitrag, kommen so langsam wieder die typischen Erscheinungen der CU wieder hervor. Ein weiterer Aspekt war, dass die Umstellung an einen ungünstigen Zeitpunkt stattfinden würde und wer weiß, wie gut ich das vertrage. Derzeit übrigens ohne Probleme.
Also lieber gleich, wo der Zeitpunkt für mich besser ist, mit Remicade aufhören.
Ich fragte den Gastro, wie es denn mit Entyvio ausschaut, da ich einiges gutes darüber gehört und gelesen habe.
Er hatte mir dann entweder Entyvio oder Humira zu Wahl gegeben.
So entschied ich mich nun für Entyvio.

Bestimmt hat mir die letzte Remicadeinfusion erstmalig geholfen. Anders wäre das hokuspokus.
Nur laut Meinung der Ärzte hätte die Wirkung, bedingt durch die Antikörper, so positiv gar nicht anschlagen können.

Freitags gibts die 2. Entyvioinfusion (2 Wochen nach der 1.), bin bei 7,5mg Cortison ausschleichend und Salofalk Granu-Stix morgens ist ja standard.

Schöne Grüße

Antworten