Guten Morgen - meine Vorstellung

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon mya.stone » So 12. Jun 2016, 11:10

Guten Morgen zusammen,

nun stelle ich mich auch mal vor. :-)

Ich bin weiblich, 29 Jahre alt und habe am Donnerstag vergangener Woche nach einer Darmspiegelung die Diagnose Colitis Ulcerosa bekommen.

Auslöser für die Darmspiegelung war, dass ich über mehrere Monate hinweg immer mal wieder Blut im Stuhl hatte, sonst aber kaum "merkbare" Beschwerden (höchstens mal etwas veränderter Stuhlgang). Jetzt denke ich, dass meine ständige Müdigkeit, Lustlosigkeit und Niedergeschlagenheit eventuell auch Zeichen dafür waren, aber wer kann das schon ahnen.

Ich habe also von daher Glück, dass es bei mir wohl immer nur sehr seichte Schübe sind/ sein werden.

Trotzdem finde ich, dass diese Diagnose nicht so gestellt werden sollte wie bei mir.

Ich hatte zum Einen ziemlich viel Angst vor der Spiegelung und habe direkt davor extra noch gefragt, ob es zusätzlich zur Sedierung ein Schmerzmittel gäbe. Die Schwester meinte nur, die Spritze mache benebelt und etwas "high" und gut war´s. Hätte im Nachhinein vielleicht auf einem Schmerzmittel bestehen sollen ;-) Jedenfalls war die Untersuchung, soweit ich mich erinnere, ziemlich schmerzhaft. Ich bin nun mal ein zimperlicher Mensch, aber ich gebe mir trotzdem Mühe, mich zusammenzureißen. Aber verkrampft habe ich mich trotzdem mehrmals, trotz des Versuchs, mich mit Gesprächen abzulenken. Da kommt von der Ärztin der Kommentar "Sie benehmen sich wie eine Dreijährige".

Selbst wenn es so war, was möglich sein kann, finde ich, so was sagt man einfach nicht, wenn man jemandem gerade so eine Untersuchung zumutet! Ein Satz wie "Reißen Sie sich mal zusammen, das haben schon ganz andere geschafft" oder "Reißen Sie sich zusammen, es dauert nicht mehr lang" o.ä. hätte es auch getan.

Naja, direkt danach kam dann "Sie haben Colitis Ulcerosa. Sie bekommen ein Medikament und kommen am Montag zum Gespräch wieder". Ohne Erklärung wurde ich dann erstmal in den Aufwachraum geschickt. (Ich wusste ungefähr, was CU ist, weil ich diese Sachen mit einer guten Freundin, die Chirurgin ist, mal für eine Prüfung lernen musste.) Nach einer Weile kam dann eine Schwester, knallte mir wortlos ein paar (zugegeben, sehr gute) Broschüren hin, auf denen CU unterstrichen war, sowie ein Rezept und einen Termin für Montag (ohne mich zu fragen, ob ich da überhaupt kann!) hin und ging wortlos wieder raus.

Und so bin ich dann aus der Praxis und in die Apotheke. Ihr könnt euch ja sicher vorstellen, dass ich mich dabei nicht allzu gut gefühlt habe. In der Apotheke dann das genaue Gegenteil: Die Verkäuferiin war aufrichtig freundlichn, engagiert und erklärte mir alles zum Medikament.

Am Abend dann: Ich wollte das Medikament das erste Mal, nehmen, als ich in der Packungsanleitung sehe, dass bei Asthma Rücksprache mit Apotheker oder Arzt zu halten ist. Da war es leider abends um 9. Habe meine Freundin angerufen und sie meinte, den Arzt fragen wäre das Beste. Also bin ich am nächsten Morgen (war Gott sei Dank der Freitag, sodass sie noch offen hatten) hin, weil ich sowieso meine Jacke vergessen hatte. Hatte dabei Das Baby meiner Freundin mit, auf das ich aufgepasst habe. Komme in die Praxis und frage die Schwester freundlich, ob sie bitte die Ärztin fragen könnte, wie das mit dem Medikament sei. Daraufhin kommt als erstes: "Na das hätten Sie ja auch mal eher sagen können!". Na logo, direkt nach ner Darmspiegelung mit Sedierung drank denken, dass man ja allergisches Asthma hat und das kann sich ja eventuell mit irgendeinem Medikament beißen... Hab dann auch gesagt, dass ich das LEIDER erst abends um 9 bemerkt habe, da war dann alles gut. Dann kam "Frau Doktor hat gerade mit ner Untersuchung angefangen, da müssen Sie warten!". Ich: "Na, und wiederkommen?" "Ja, geht auch" ... okaaaaay. "Wann?" "In ner Stunde." "Ich kann doch auch anrufen, oder?" "Ja, dann rufen Sie halt an." (in unfreundlichem Tonfall) Tada, Probleim gelöst...

Mal ehrlich, CU ist doch keine Diagnose, die jeden Tag gestellt wird, und da finde ich, kann man sowohl als Arzt als auch als Schwester etwas netter sein.

Die Ärztin gilt wohl als fachlich kompetent, aber menschlich nicht gut.

Ich habe jetzt, ehrlich gesagt, keine Lust auf das Gespräch morgen. Naja, ich bereite meine Fragen vor und sehe mal weiter. Auf jeden Fall werde ich aber den Arzt wechseln, denn ich finde, Menschlichkeit hilft bei solchen Krankheiten, die ja das Leben doch irgendwie verändern, mehr als alles andere.

Wie seht ihr das?

Gibt es irgendwelche Fragen, die aus eurer Sicht unerlässlich sind?

Danke schon mal für´s Lesen und eure Antworten. ;-)
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon glöckchen09 » So 12. Jun 2016, 11:38

hey mya.stone,

die erfahrung die du gemacht hast, kenne ich leider auch=(

schmerzhafte darmspiegelung, diagnose morbus crohn an kopf geknallt noch halb benebelt, faltbroschüre und tschüss...
ist wohl für den arzt zu alltäglich. ne woche später bin ich wieder hin wegen dauernden bauchschmerzen, wollte ein schmerzmittel dagegen, da sagten der doch ernsthaft: stellen sie sich nicht so an, jeder hat mal bauchweh :shock:

ich habe daraufhin auch den arzt gewechselt, habe einen tollen gastroenterologen gefunden, wo ich mich super wohl und aufgehoben fühle.
kann dir das auch nur empfehlen, es gibt nichts schlimmeres, als nen behandelnden arzt, mit dem man nicht kann..

zum thema fragen: es gibt nichts, was man unbedingt fragen muss...meist ergeben sich fragen auch erst im laufe der zeit.
frage alles, was dich momentan interessiert und lass dich auch nich abwimmeln. leider haben ärzte oft wenig zeit..

ansonsten kann ich dir empfehlen, abends in den chat zu kommen. da sind meist leute da, die ihre diagnose schon über jahre haben und gerne fragen beantworten=)
der austausch unter betroffenen ist nochmal ganz anders, wie mit den ärzten=)

liebe grüße, glöckchen09
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon mya.stone » So 12. Jun 2016, 13:42

Hallo glöckchen09,

danke für deine Antwort und die Bestärkung, den Arzt zu wechseln. Das werde ich morgen nach dem Gespräch gleich tun! ;-)

Finde deine Geschichte ja auch ziemlich unglaublich, vor allem das "Bauchschmerzen hat jeder mal"... Ich meine, klar, es gibt bestimmt viele Hypochonder, aber wenn man so eine Krankheit hat, dann noch so was ins Gesicht gesagt zu bekommen, finde ich menschlich unter aller Sau. Finde, solchen Leuten sollte man die Zulassung entziehen bzw. sie entlassen!

Wie bist du in den ersten Tagen danach mit dem Thema umgegangen, sowohl für dich selber als auch mit anderen (insbes. Familie und Freunde)? Hast du es von dir aus angesprochen oder nur, wenn das Thema darauf kam (z.B. beim Essen, wenn man sich zurückhalten muss in einer Schubphase)?

Und heute Abend komme ich vielleicht mla in den Chat, danke für den Tipp. Gehe ich da allgemein rein oder gibt es einen bestimmten Raum?

Danke!
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon Tanzmaus1 » So 12. Jun 2016, 14:21

Hallo mya.stone,

ich kann Dich auch nur darin bestärken den Arzt zu wechseln. So etwas wie bei Dir und Glöckchen geht einfach nicht. Es gibt aber zum Glück auch andere Beispiele.
In der Praxis meiner Gastroenterologin hat jeder nach einer Spiegelung ein Gepräch mit dem behandelnden Arzt. Egal ob nur Vorsorge oder CED-Patient. Hier wird auch niemand angemacht wenn er Schmerzen oder Angst hat.
Bei meiner ersten Spiegelung, damals ambulant im Krankenhaus, habe ich es auch etwas anders erlebt. "Todesmutig" wie ich war habe ich mich damals nicht sedieren lassen. Die Magenspiegelung beim Hausarzt war ja auch keine Problem. Nach Auskunft des Arztes konnte auch jederzeit nachsediert werden. Denkste! Das Ganze begann schon ziemlich schmerzhaft. Als ich dann doch nach einer Spritze fragte, wurde ich angeblufft. Das hätte ich mir vorher überlegen müssen usw.
Jetzt ginge es nicht mehr. Er würde bei mir keine Untersuchung mehr ohne Sedierung machen. Nach 40 cm kam die erste Stenose. Dünnerer Schlauch. 10 cm weiter nächste Stenose. Abbruch. Jetzt konnte der Arzt aufeinmal freundlich sein. Da ich wach war bekam ich direkt die Diagnose - MC. Sonst wäre der Brief an den Hausarzt geschickt worden. Der Arzt lies das Ganze noch durch ein sofortiges CT bestätigen.

Ich wünsche Dir für Morgen viel Glück und lass bitte den Kopf nicht hängen. Berichte doch mal wie es Dir ergangen ist.
Im Forum und bei der DCCV bekommst Du Infos über gute Ärzte.

Liebe Grüße
Tanzmaus
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon glöckchen09 » So 12. Jun 2016, 17:07

hey ihr,

bei meiner diagnose war ich grad 20 und hab mein studium begonnen...nach 4 wochen ging dann nichtsmehr und ich war zuhause.
es gab sehr viel streit, unverständnis und ärger.
der chat hier, der austausch mit betroffenen hat mir sehr geholfen, das ganze zu verarbeiten und auch mit meiner familie besser damit umzugehen.
ich habe mich sehr oft missverstanden gefühlt, war sehr empfindlich und habe fast immer überreagiert, das gab oft stress...
irgendwann habe ich die krankheit als einen teil von mir akzeptiert und seitdem läufts problemlos.

es gibt nur einen chat, keine extra räume, einfach rein da=)

liebe grüße, glöckchen09
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon mya.stone » Mo 13. Jun 2016, 19:19

Hallo zusammen,

erst nochmal danke für die aufmunternden Kommentare.

Das Gespräch war im Endeffekt doch ganz okay. Die Ärztin war ganz nett. Sie ist halt keine, die um den heißen Brei redet, sondern hat mir sachlich (und dieses Mal auch freundlich^^) erklärt, dass sich die Diagnose eben bestätigt hat.

Sie meinte, sie würde gerne eine Kortisontherapie machen (2 Monate Kortison in absteigender Dosierung), auch wenn viele Ärzte wohl eher dagegen wären, wegen der Nebenwirkungen. Hab dann gefragt, was die denn so sind und da fing sie ganz sachlich an, aufzuzählen: Gewichtszunahme, Haarausfall, Stimmungsschwankungen, Depressionen, ... Uff. Aber das ist alles reversibel, zum Glück :-D Sie meinte, es sei sinnvoller, von Anfang an alles richtig aufzuräumen als alleine mit Pentasan (heißt das so?) zu behandeln und abzuwarten oder zu hoffen, dass es besser wird, zumal man dann bei späteren Schüben nicht mehr so gut mit Kortison behandeln kann.

Sie sagte, nach ner Woche würde es mir auf jeden Fall schon besser gehen. Mal sehen. Das Hauptproblem bei mir ist, glaub ich, eh am meisten die Müdigkeit, Leistungsabfall, Niedergeschlagenheit etc. Klar habe ich auch Verdauungsprobleme, aber die sind so leicht, dass ich das (zum Glück!!!) kaum mitbekomme. Die Ärztin meinte, ich kann und soll auch alles essen, was ich vertrage.

Alles in allem also werde ich vorerst noch bei der Ärztin bleiben und mal schauen, wie ich über die Zeit mit ihr klar komme. Heute war es okay. Parallel dazu suche ich mir aber eine gute Klinik. Das dauert sicher auch ne Weile und bis dahin schauen wir mal :-)

Nun hätte ich aber noch ein paar Fragen, die mir nur andere Betroffene beantworten können (schon wieder frage ich... Tut mir leid!)

1. Wie lernt man, mit der Diagnose umzugehen? Zur Zeit bin ich so drauf, dass ich schwanke zwischen "hey, es geht mir gut, ich kriege Medikamente, so schlimm ist es nicht und die Schübe werden bestimmt nicht wesentlich schlimmer als jetzt" und "ich weiß, dass es Leute gibt, die Colitis haben und bei akuten Schüben bis zu 40x am Tag müssen - was ist, wenn dir das passiert?" Alles, was mit dem Thema Magen-Darm-Krankheiten zu tun hatte, war für mich bisher so ein absolutes Tabuthema - ich kann schon offen drüber reden, wenn es ein muss, aber ich möchte eigentlich nichts damit zu tun haben. Jeder hat doch so ein Tabuthema, was für ihn gar nicht geht, und meins ist (leider Gottes) so was... Das macht das jetzt natürlich nicht grad einfacher ;-) Zumal ich sowieso generell sehr viel über alles nachdenke.

2. Wie offen seid ihr mit Familien/ Freunden/ Arbeitgeber? Habt ihr es gleich/ bald nach der Diagnose gesagt oder damit gewartet, bis zufällig mal die Sprache drauf kam (z.B. wegen Essen oder weil ihr grad einen Schub hattet und krank wart)?

3. Wie sind denn die Schübe so bei euch? Merkt man, wenn man einen bekommt oder geht das ganz plötzlich los? Bei mir ging es ganz allmählich mit ein bisschen Blut los und ich musste etwas häufiger als sonst. Mehr war (und ist bis jetzt) nicht passiert. Gut, ich fühle mich schon seit ner Weile extrem müde, auch wenn ich genug schlafe, und wie gesagt, bin oft niedergeschlagen, aber das waren so die einzigen Anzeichen.
Meine Freundin (die Chirurgin) meinte, dass die Schübe bei mir meistens nicht WESENTLICH schlimmer oder weniger schlimm wären, als das, was ich gerade hätte. Klar könne es mal sein, dass ein Schub etwas schlimmer ist, aber solche Extremfälle wie oben beschrieben würden bei mir nicht passieren. Meine Ärztin meinte heute, dass man das nicht klar sagen könne und abwarten müsse. Wie ist es denn bei euch (gerade bei denjenigen, die es schon jahrelang haben)? Sind eure Schübe eher gleichbleibend oder schwanken sie extrem in der "Intensität"? Und wir oft passiert euch so ein Schub?

So, das waren meine Fragen für heute ;-) Oder sind das Themen, die besser schon in ein anderes Forum als die Vorstellungsrunde gehören?

Danke für´s Lesen/ "Zuhören" und Antworten!
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon Koala » Mo 13. Jun 2016, 21:29

Hallo mya.stone,

ich finde, das was Du über Deine aktuellen Beschwerden erzählst, klingt so ähnlich wie bei mir. Ich habe seit ca. 30 Jahren (ich bin 43) CU und regelmäßig Blut und Schleim im Stuhl und viel mehr ist da nicht. Mit Cortison krieg ich das schnell weg, das dauert deutlich kürzer als eine Woche und ich kann das Kortison dann auch relativ schnell absetzen, und Nebenwirkungen vom Cortison waren bei mir bisher nur zittrige Hände, Hyperaktivität und fehlendes Sättigungsgefühl, wobei ich davon noch nie wirklich zugenommen habe, weil ich ja dann so hyperaktiv bin. :lol: Leider fängt es dann nach ca. 3 Monaten immer wieder von vorne an und ich hab bisher keine vernünftige Dauertherapie, aber daran arbeite ich gerade (es ist gerade etwas schwer, einen passenden Gastroenterologen zu finden, der auch schon mal die Leitlinien zur Behandlung gelesen hat). Bei dem Thema fällt mir auf, dass Du nichts über eine lokale Therapie, z.B. Zäpfchen, schreibst. Das würde eigentlich dazugehören, z.B. Mesalazin in Zäpfchenform, oder je nachdem, wie lang das entzündete Stück ist, z.B. auch Schaum, der ist sehr anwenderfreundlich.

Man kann nie wissen, wie sich die CED so entwickelt, aber ich denke, es gibt wesentlich mehr harmlose Verläufe als schwere, so dass es nichts bringt, sich jetzt schon verrückt zu machen. Ich zum Beispiel hatte in den ganzen 30 Jahren nur zwei wirklich schwere Schübe, die kamen eher schleichend und ich hab sie lange ignoriert, so wie ich die ganze Colitis ziemlich ignoriert habe die letzten Jahre. Außer bei den beiden Schüben war ich nie wegen der Colitis arbeitsunfähig. Ich würde Dir dringend davon abraten, am Arbeitsplatz davon zu erzählen, solange Du so gut klarkommst. Ich hätte da jedenfalls Angst vor beruflichen Nachteilen, zum Beispiel bei internen Bewerbungen. Meine Kollegin, die sich mit mir das Büro teilt, weiß davon, aber auch nur, weil wir uns eben alles erzählen und ich von ihr auch genug Dinge weiß. Klar weiß meine engere Familie Bescheid, und die Freunde haben es automatisch mitbekommen, als ich beim ersten schweren Schub im Krankenhaus lag, da kam dann eigentlich auch erst die Diagnose (10 Jahre nach den ersten Symptomen und Spiegelungen). Ich hätte damals auch nicht im Krankenhaus landen müssen, wenn irgend jemand auf die Idee gekommen wäre, ich hätte eine CED, dann hätte ich nämlich gleich Cortison gekriegt und alles wäre gut gewesen. Ich sehe kein Problem darin, das jetzt engeren Freunden zu erzählen, wenn das Gespräch darauf kommt, aber früher hab ich da auch nicht gemacht, irgendwie war mir das Thema peinlich. :oops:

Also, ich würde sagen, mach Dir jetzt erst mal nicht so arg viele Gedanken darüber, wie das noch werden könnte. Ich weiß, ich hab am Anfang auch die Krise bekommen, man liest dann über alle schlimmstmöglichen Verläufe, trotzdem war es damals gut für mich, dass ich viel hier im Forum und vor allem auch im Chat unterwegs war und den Bauchredner gelesen habe und Infos sammeln konnte. Es ist einfach blöd, wenn man den Ärzten ausgeliefert ist, man selber kennt sich und seinen Darm einfach besser und die Ärzte haben auch nicht immer den Überblick über jedes Krankheitsbild und jeden Patienten. Als ich dann mal richtig Bescheid wusste und gemerkt habe, okay, es läuft ja doch bisher ganz harmlos ab bei mir, aber wenn es mal nicht mehr so sein sollte, dann hab ich die und die Option, da hab ich mich dann wieder eingekriegt und konnte das Thema dann wieder nach Herzenslust ignorieren. :lol:

Niedergeschlagen und müde war ich von der CED noch nie, und wenn Du ansonsten so harmlose Symptome hast, weiß ich nicht, ob das damit zusammenhängen kann. Wahrscheinlich schon, aber wurde auch mal geschaut, ob Du z.B. Eisenmangel hast? Das war teilweise bei mir das Problem, wenn ich mal eine Weile nur noch müde und abgeschlagen war.

Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass Du das jetzt gut in den Griff bekommst und dann erst mal Ruhe hast!

Liebe Grüße
Koala
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon neptun » Mo 13. Jun 2016, 21:38

Hallo mya.stone,

Du kannst mal in den Falkbroschüren lesen zum Anfang. Die sind zur Info recht gut. Darin wirst Du auch finden, niemand kann einen Verlauf vorher sagen und niemand kennt seinen Verlauf. Auch nicht nach vielen Jahren der Betroffenheit. Sicher ist aber, daß statistisch relativ wenige Betroffene einen mittleren oder schweren Verlauf haben. Die meisten Betroffenen können ihr Leben mit der CED recht unbeschwert führen.

http://www.drfalkpharma.de/nc/patienten/patienten-broschueren/colitis-ulcerosa-morbus-crohn/

Dazu kannst Du auch in der Leitlinie cu lesen zur Info.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Dann hast Du Dir schon vieles an Wissen angeeignet, was man ohnehin braucht, wenn man länger mit Entzündungen zu tun hat, wenn sich die Entzündung ausweitet oder auch intensiviert. Denn nur so kann man die Verantwortung für tragen, kann dem Arzt auf Augenhöhe begegnen. Der kann schließlich nur Angebote machen, entscheiden mußt Du.

Wie ausgedehnt ist die Entzündung denn bei Dir? Hat die Ärztin etwas zur Stärke der Entzündung gesagt, also auch dazu, was sie gesehen hat?
Du solltest Dir auf jeden Fall alle Befunde in Kopie aushändigen lassen (Kolobefund, Bericht zu den Biopsien, Blutuntersuchungen, Stuhlproben, speziell auch auf Calprotectin, als spezifischem Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt) und im Ordner sammeln. Dann hast Du auch alles bei einem möglichen Arztwechsel zusammen, kannst alles nachlesen und nachschlagen in späterer Zeit.

Bei welchem Medi soll es Probleme mit Asthma geben?

LG Neptun
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon mya.stone » Do 21. Jul 2016, 10:21

Hallo Neptun,

hallo Koala,

danke für eure Antworten.

Koala, wegen Eisen: Ich hatte schon immer einen geringen Eisenspiegel und habe jahrelang Eisentabletten genommen. Zur Zeit ist der Eisenspiegel aber sehr gut (wurde erst vor 2 Wochen kontrolliert), sodass die Abgeschlagenheit nicht davon kommen kann. Aber sie ist, seitdem ich die Therapie angefangen habe, auch so gut wie weg. :-)

Neptun: Wegen Asthma: Bei Mesazalin muss man aufpassen, wenn man Asthma hat. Ich habe es aber nach Rücksprache mit der Ärztin genommen und es gab zum Glück keine Probleme.

Und Die Broschüren kenne ich schon, die lese ich gerade alle nacheinander durch und ich finde, sie sind sehr gut (sachlich, informativ, ohne aufzubauschen oder Sachen schlimm/ weniger schlimm darzustellen, als sie sind).

Meine CU betrifft: Bei der Darmspiegelung war entzündungstechnisch nicht viel zu sehen - es war schon was da, aber relativ wenig. Dafür habe ich die "schwere Form", bei der der gesamte Dickdarm betroffen ist. Aber so lange die Symptome so mild sind, ist es auszuhalten.

Inzwischen bin ich bei täglich 2x Mesazalin (Granulat) und 20 mg Cortison und gehe in 5-g-Schritten pro Woche nach unten (angeordnet). Ich habe mit 60 mg Cortison angefangen. Die Ärztin meinte, es sei besser, die Entzündung von Anfang an komplett zu bekämpfen und hoffentlich in den Griff zu kriegen, statt erstmal mit niedrigen Dosierungen rumzuprobieren - es könnte passieren, dass die Medikamente dann beim nächsten Mal nicht mehr richtig wirken. Die Medikamente haben bei mir sehr gut angeschlagen, schon nach ein paar Tagen war das Körperliche besser und nach knapp 1 Woche ging es mir auch psychisch extrem viel besser - ich hatte vorher gar nicht gemerkt, wie psychisch angeschlagen ich eigentlich war...

Nun hatte ich wieder etwas Probleme (1x Schleim, 2x Blut, ein bisschen Schmerzen, sonst keine Beschwerden außer etwas Nebenwirkungen durch das Cortison). Meine Ärztin sagte, wenn Schleim oder Blut auftreten, soll ich auf jeden Fall vorbei kommen, also bin ich hin. Sie meinte dann, das kann durchaus passieren, wenn das Cortison runtergesetzt wird. Und dieses Mal war es vollkommen anders: Die Ärztin war nett und ich saß bestimmt 20 Minuten im Spechzimmer (gefühlt! Kann auch weniger gewesen sein, aber ich habe so viele INformationen bekommen, dass es sich sio lange angefühlt hat ;) ). Sie hat mir sehr viel erklärt und bot mir dann verschiedene Möglichkeiten an:

1. Cortison wieder hochsetzen - das lehnte sie eigentlich ab, weil man das ja nicht über Jahre hinweg machen kann wegen der Nebenwirkungen.

2. Azathioprin - sie meinte, es gäbe hierzu viel zu viele negative Meinungen. Sie habe Patienten, die es nicht vertragen würden, aber sie habe auch welche, die es seit Jahren nehmen und keinen Schub mehr hatten. Sie klärte mich über die (nicht gerade geringen) möglichen Nebenwirkungen auf, z.B. Bauchspeichedrüsenentzündung (reversibel, wenn das Medikament abgesetzt wird). Ihrer Meinung nach wäre Aza aber die Therapie der Wahl, da ich noch jung wäre und das "Rumprobieren" mit dem Hochsetzen des Cortisons wahrscheinlich eh nichts bringen würde, da die Probleme wiederkommen würden, wenn eine bestimmte Dosis unterschritten wird. Sie meinte außerdem, dass vieles, was im Internet über Aza zu finden sei, übertrieben, seltene Einzelfälle oder sogar falsch sei. Man sollte Aza nicht auf die leichte Schulter nehmen, aber es auch nicht verteufeln. Zudem kann man Aza auch während der Schwangerschaft nehmen; da gibt es aktuelle Studien.

3. Infusion/ Spritzen mit dem gleichen Prinzip wie Aza. Der einzige Vorteil hierbei sei aber der Verdienst der Pharmaindustrie ;-)

Sie überließ die Entscheidung letzten Endes mir - was ich sehr gut fand, da es ja letzten Endes um meine Gesundheit geht. Habe mich für Aza entschieden.

Vielleicht hatte die Ärztin nur einen schlechten Tag bei der Diagnose (wobei man sich da ja schon zusammenreißen kann, wenn man nem Patienten so was mitteilt, aber das ist meine Meinung :) ), aber ich denke, ich werde erstmal bei ihr bleiben. Fachlich ist sie auf jeden Fall äußerst kompetent; das haben mir inzwischen auch andere Patienten und meine Hausärztin bestätigt.

Naja, zurück zum Aza: Vorgestern Abend vor dem Schlafen habe ich die erste Tablette mit 50 mg genommen. Ich werde schrittweise an das Medikament gewöhnt. Bis zum ersten Bluttest am Dienstag nehme ich 1x täglich 50 mg abends vor dem Schlafengehen (falls Nebenwirkungen aufträten, meinte die Ärztin, würde sich das über Nacht quasi "erledigen". Scheint bisher (habe ja gestern Abend erst die 2. Tablette genommen) zu klappen, mal sehen...))

Sicher nehmen doch viele hier im Forum auch Aza. Kann mir jemand über seine Erfahrungen (insbesondere in der Anfangszeit) berichten?

1. Habt ihr Aza vertragen?

2. Wenn nein: Wie habt ihr gemerkt, dass ihr es nicht vertragen habt? Wie lange nach der Einnahme der ersten Tabletten hat es gedauert, bis ihr das bemerkt habt?

3. Ab wann merkt man eine Besserung der Beschwerden der CU? Aza wirkt ja erst nach einigen Monaten richtig.

Danke schon mal für eure Antworten und Erfahrungsberichte (und entschuldigt den langen Beitrag)!
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Re: Guten Morgen - meine Vorstellung

Beitragvon Annett » Do 21. Jul 2016, 12:31

Hallo mya.stone!

Es freut mich für Dich, das Du Dich jetzt doch recht gut "aufgehoben" fühlst bei Deiner Ärztin!
Was sie Dir über Aza gesagt hat, kann ich unterstreichen!

Ich habe 2012 mit Aza begonnen. Nach einer Weile wurde das Weis meiner Augen gelb, und die Bluttests ergaben: Gelbsucht!
Aza wurde umgehend abgesetzt.
Nach einem längeren Zeitraum hat mein Arzt (mit mir gemeinsam!) beschlossen, es noch einmal zu versuchen.
Seit 2013 nehme ich jetzt Aza durchgehend, und habe es auch gut vertragen!
Da ja so viele Nebenwirkungen im Raum stehen, habe ich auch schon nach Negativerfahrungen im Forum gefragt - wahrscheinlich gibt es aber doch sehr wenige!

Ich kann nur angeben, das
1. mein Energi-Akku gefühlt nur noch halb voll ist - nach meinem Arbeitstag bin ich ich "platt"!
2. Sonne muss ich absolut meiden - nach einem ( ungewollten) Selbstversuch habe ich feststellen müssen, das ich nach 5 min aussehe wie "ganztägig am Strand gelegen" und es war sehr schmerzhaft!
3. Meine Haut hat sich verändert. Zum Teil sehr trocken und immer wieder mal eine entzündete Stelle.
4. Sodbrennen - aber phasenweise.

Aber eigentlich alles "zum Aushalten"! Nur das Problem mit der Energie nervt - hoffe aber auf Besserung!

Also, viel Glück, alles Gute und halt uns auf dem Laufenden!
Liebe Grüße!
Annett
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