Hallo

[Sebolon]

Kurz und knapp,

bin ein 26 Jahre alter MC Patient aus dem Ruhrgebiet, aktuell in einem Schub und suche hier Austausch, Zuspruch, Motivation und all das was man sich von Gleichgesinnten so erhofft.

Seit 2007 steht die Diagnose auf Papier, es hat ein wenig gedauert bis man sich für MC entschieden hat (Der letzte Schub brachte eine Ausbreitung im Zwölffingerdarm zum Vorschein) also kann ich wenigstens guten Gewissens differenzieren was da eigentlich genau wütet.

Während eines Schubes bin ich zu nichts zu gebrauchen, ich schlafe 20 Stunden am Tag, essen kaum etwas, trinke viel zu wenig. Dementsprechend geht es mir aber ich schaffe einfach nichts runterzukriegen, es haut direkt durch oder bereitet mir heftige Schmerzen. Am 2.6.2014 kam ich beschwerdefrei aus der Behandlung und 1 Woche später ging der Spaß erneut los. Witzig ist, dass ich dieses mal eine spezielle Ernährungsform angewandt habe von der ich mir einiges erhofft habe.

Die Spezielle Kohlenhydrate Diät. Man darf eigentlich gar nichts mehr essen außer Fleisch, Gemüse, Eier und selbstgemachten Joghurt. Zog das jetzt seit der Entlassung konsequent durch. Der Darm will sich weder beruhigen noch sonst was. Die Chemiekeule besteht zZt. aus Azathioprin, Claversal, Panthoprazol, Eisentabletten, Prednisolon.

Durfte das Cortison wieder hochstufen und hänge seit 1 Woche auf 100mg aber es hilft einfach nicht. Montag lasse ich mich wohl in ein anderes Krankenhaus einweisen weil ich langam den Verstand verliere und entkräftet bin.

Dieser Schub ist bisher, mit Abstand, der ekelhafteste von allen gewesen. Normalerweise dauert der immer so 14 Tage, bringt so seine Höhen und Tiefen und dann habe ich für 1,5-2 Jahre Ruhe, unabhängig von der Ernährung, Stress, Medikamente. Sobald ich wieder beschwerdefrei war flogen die Pillen in den Mülleimer und ich hab' mir ne doppelte Currywurst Pommes reingehauen und dazu einen 6er Träger Bier. Ohne Beschwerden, jahrelang.

Jetzt können zuckerkranke Zen-Buddhisten mit Puddingaversion und Fruchtzuckerallergie genüsslicher schlemmen als ich.

Hoffe, dass ich das alles irgendwie in den Griff bekomme. Möchte doch einfach nur ganz normale Speisen zu mir nehmen. Vielleicht mal einen schönen Teller Nudeln mit Tomatensoße. Alles frisch und selbstgemacht aber die SCD verbietet ja komplexe Kohlenhydrate. Kann es daran liegen, dass ich mich zu sehr einschränke und der psychische Druck mich einfach nicht gesund werden lässt?

Grüße.

[glöckchen09]

hey sebolon.

ich habe auch nen mc. im schub hab ich es so gehandhabt, dass ich das gegessen hab, was mich angemacht hat.
man isst da doch eh viel zu wenig. was mir gut bekommt, ist suppe, nudeln, reis, kartoffeln.
alles kohlenhydrate...aber eben leicht verdaulich.
mal etwas gemüse, ein stück fleisch...oder auch ma pommes=)
und wenn mir mal was nicht gut getan hat, auch egal, es geht einem sowieso schlecht=)
was mir auch immer hilft bei bauchschmerzen ist tee. kamillen tee am liebsten=)

grüße, glöckchen09

[Wieselchen981]

Guten morgen sebolon,
Ich werde 33 und habe Cu lag aber jetzt auch drei Wochen komplett flach...kam ebenso kaum hoch und mein Tag bestand nur darin zwischen Sofa, Klo und gelegentlich Kühlschrank zu wandeln...nach zwei Wochen 60 mg prednisolon und mesalzin in allen Formen und loperamid wird es nun langsam besser...
Also wie du siehst es geht auch anderen so und leider teilweise noch viel, viel schlechter...

Ernährungstechnisch habe ich auch viel probiert und ganz ehrlich muss ich für mich sagen, dass ich das esse worauf mir mein Körper sagt, dass er Lust hat (ausser Zucker, den meide ich dann möglichst) - auf schwer verdauliches habe ich dann eh keine Lust...

Was ich dieses mal ganz schlimm finde ist, dass meine Beine mittlerweile aussehen wie von einer Omi, dadurch dass ich mich ja kaum bewegt habe (und mein geliebtes radfahren ja sowieso gestrichen war...) hab ich furchtbar an Muskeln abgenommen... blöd !

Ich wünsche dir gute Besserung !
Wieselchen

[ArianeFFM]

hallo und herzlich willkommen.

weißt du, daß eisentabletten von manchen ced-kranken nicht vertragen werden? ich habe davon heftigen durchfall bekommen.

lieber gruss
ariane

[Jeanne]

Hallo Sebolon,
ich bin neu hier und habe eben deinen Bericht gelesen. Zunächst wünsche ich dir alles Gute und das du die Kraft hast gegen deine Krankheit anzukämpfen. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Sohn hat MC. Ich mache mir große Sorgen um ihn und wäre froh, wenn er sich mal zu seinen Befindlichkeiten äußern würde. Ich kann mir auch vorstellen, dass man über solche Probleme nicht gerne spricht. Eigendlich war er schon immer hart im nehemen und meldet sich nur wenn es gar nicht mehr geht. Nun ist er aber schon seit Anfang Februar krank. Von Studium haben wir ihn abgemeldet und er möchte ab September neu anfangen zu studieren. Kann es sein, dass diese Krankheit den Betroffenen auch depressiv macht? Ich vermisse seine Tatkraft und er redet nicht mit mir. Das macht mich traurig.
LG Jeanne

[Mondkalb]

Hallo Jeanne,

willkommen im Forum.

Gegen die Krankheit Ankämpfen kostet viel Kraft, besser ist es die Akzeptanz zu lernen.

Über die Befindlichkeiten zusprechen hat man nicht immer Lust, ab und an tut es dem ein oder anderen gut trotz des Wissens das sich hierdurch nichts wesentlich ändern wird, andere machen alles halt mit sich aus was auch akzeptiert werden sollte.

Depressive Verstimmungen können als Ursache von Medikamenten her rühren, aber ebenso auch aus dem Verlauf der Krankheit heraus kommen.
Persönlich kann ich dir die Erfahrung wieder geben, umso länger oder negativer der Verlauf ist das dies Kraft kostet, oftmals möchte ich dann einfach nur in Ruhe gelassen werden, die Kraft, die Motivation etwas zu machen fehlt mir dann einfach.

Als CED Betroffener werden sich oftmals Gedanken gemacht wie Ziele erreicht werden können, welche Auswirkung die Krankheit auf die Zukunft hat. Bei deinem Sohn könnte ich es mir ähnlich vorstellen.

Wichtig ist das er in guten ärztlichen Händen ist, das währe Gold Wert.

Das ist alles was mir dazu einfällt, ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute

LG Mondkalb