Neu mit "altem" Morbus Crohn

[Birgit60]

Hallo zusammen,

ich bin 54 Jahre alt, verheiratet und habe einen 21jährigen Sohn.

Im "zarten" Alter von 22 Jahren, also 1982, wurde bei mir im Rahmen eines Darmverschlusses (bei der Not-OP) ein ausgewachsener Morbus Crohn mit Fistelbildung zur Gebärmutter hin diagnostiziert. 50 cm Darm / terminales ileum wurden entfernt, außerdem die Fistel zur Gebärmutter hin. Bekam nach der OP kurzzeitig Medikamente (weiß aber nicht mehr, welche); erholte mich dann aber erstaunlich gut und schnell und lebte danach - mal abgesehen von gewissen Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten (Bohnen, Sauerkraut, Rotwein ...) und gelegentlich stärkeren Durchfällen - wirklich herrlich und in Frieden.

Im Jahre 2002 bekam ich dann - meine Mutter hatte in diesem Jahr einen schweren Schlaganfall und verstarb am Jahresende - quasi nach 20jähriger "Crohn-Abstinenz" einen erneuten Schub, der mit starken Schmerzen an der OP-Nahtstelle, starken Blähungen und Durchfällen einher ging. Die durchgeführte Koloskopie bestätigte kleine MC-Geschwüre an der Nahtstelle.
Ich bekam daraufhin für die Dauer von 3 Monaten Budenofalk 3 mg, was auch wirklich sehr gut anschlug und mir hernach wieder zu weitgehender Beschwerdefreiheit verhalf.

Wieder vergingen exakt 10 Jahre ohne nennenswerte Beschwerden.
Im Jahr 2009 wurde ich leider mit einer Krebs-Diagnose im gyn. Bereich konfrontiert (Plattenepithelkarzinom), die Gott sei Dank operativ komplett entfernt werden konnte. Da die Wächter-Lymphknoten frei und nicht befallen waren, blieben mir Chemotherapie und/oder Bestrahlungen erspart.
Aber das sollte noch nicht alles sein: Im Januar 2013 schlug der Krebs erneut zu: wieder ein Plattenepithelkarzinom, diesmal am Zungenrand. Auch diesmal kleiner Tumor mit kompletter Resektion im Gesunden; auch diesmal keine Chemotherapie und/oder Bestrahlung erforderlich.
Dennoch "haute" mich diese 2. Krebsdiagnose innerhalb von gut 3 Jahren psychisch derartig von den Füßen, dass ich in eine schwere Depression mit insgesamt 15 Wochen stat. Krankenhausaufenthalt stürzte.
Ursachen der beiden Krebserkrankungen absolut unklar, zumal ich weder rauche noch trinke (mal abgesehen von 1 - 2 Gläsern Wein insgesamt am Wochenende!). Man vermutet bei mir einen Gendefekt.

Und wieder - wen wundert's (?) - meldete sich mein "schlafender" Morbus Crohn: Bei einer Darmspiegelung im Juni 2013 wurden mehrere größere Geschwüre an der damaligen Nahtstelle festgestellt. Wieder erhielt ich vom Gastro-Enterologen für 3 Monate Budenofalk 3 mg, welches auch diesmal gut auf meine Beschwerden ansprach.

Nun habe ich seit diesem Zeitpunkt folgende weitere Veränderungen: viel zu hoher Calciumgehalt im Urin (4 - 9 ist normal, mein Wert liegt bei 12 !!!), allerdings Calciumgehalt im Blut in Ordnung. Außerdem seit ca. April letzten Jahres Lehm-/Fettstuhl (Steatorrhoe). Vor gut 2 Monaten wurde außerdem erstmals ein deutlicher Vitamin D-Mangel festgestellt, Knochendichte allerdings bislang voll im grünen Bereich.

Mein Gastro-Enterologe sieht im Moment keinen weiteren Handlungsbedarf; ich hingegen habe den Eindruck, dass aufgrund o.g. Maldigestion / Malabsorption bei "altem, gewachsenem" Crohn doch unbedingt etwas getan werden müsste in puncto Vitamin-/Nährstoffzuführung.

Daher mein Anliegen: Bislang bin ich ganz neu und habe noch nicht im Forum gelesen, aber könnt Ihr mir helfen, wie ich z. B. Vitamin B12, Zink und Selen meinem Körper optimal zuführen kann (halte nichts von Billig-Pillen vom Aldi) ??? Gegen den Vitamin-D-Mangel nehme ich bereits hochdosiert Vigantoletten aus der Apotheke.

Ich ernähre mich "normal" mit gesunder Mischkost und esse viel Obst und Gemüse, wenig Fleisch, gerne aber Fisch, verwende zum Kochen Rapsöl, für Salat Olivenöl, viel Vollkornprodukte. Leider liebe ich auch Milch, Käse und Milchprodukte . Davon rät mir meine Homöopathin dringends ab .... Was habt Ihr da für Erfahrungen????

Würde mich über einen Austausch freuen, denn mein Gastro-Enterologe fertigt mich immer sehr kurzum ab und meint, er sähe keinen Therapiebedarf, da ich momentan ja keinen Schub hätte. Habe auch keine Durchfälle, lediglich täglich 1 x Verdauung (breiig, lehmfarben) und bin vom Gewicht her absolut im Normalbereich (71 kg bei 1,85 m Körpergröße).

Vielleicht sollte ich nebenbei noch erwähnen, dass ich offenbar ein ziemlicher "Autoimmun-Typ" bin: Neben Morbus Crohn ist auch noch eine Hashimoto Thyreoiditis mein ständiger Begleiter. Das wurde rein zufällig im letzten Herbst erkannt. Habe seit ewig und drei Tagen eine Schilddrüsenunterfunktion und schlucke L-Thyroxin seit ca. 1995, aber erstmals wurden Antikörper bestimmt, die gleich über 1000 lagen !!!

Liebe Grüße und zunächst mal danke fürs Lesen meines ausführlichen Berichtes!

Birgit60

[Birgit60]

Hallöchen nochmal,

... offen gestanden finde ich es etwas schade und traurig, dass man als "Neuling" hier im Forum, der (bzw. die) sich immerhin recht ausführlich vorgestellt hat, so gar kein Feedback bekommt.... schließlich hatte ich - siehe unten - doch einige Fragen gestellt!
Bin aufgrund meiner Krebs-Erkrankungen in einem anderen Forum aktiv, wo es doch etwas persönlicher zugeht!

Darüber hinaus suche ich Anschluss an eine Selbsthilfegruppe des DCCV in Münster und habe direkt dorthin bereits 2 eMails geschickt (vor 14 Tagen). Auch von dort leider keine Antwort. Weiß ehrlich nicht so recht, was ich davon halten soll und fühle mich ehrlich gesagt etwas allein gelassen!

Birgit60

[bettina]

Hallo Birgit,

allein gelassen sollte sich hier niemand fühlen (müssen).
Also, besser spät als nie: Willkommen bei uns !!

Vielleicht magst du mal im Chat vorbeischauen, da ist
am Abend eigentlich immer jemand mit dem du dich dann
direkt austauschen kannst. (Ok, heut vermutlich nur
bis vor 22 Uhr, weil ja Deutschland spielt )

Vielleicht lesen wir uns später noch
Bettina

[froggy]

Daher mein Anliegen: Bislang bin ich ganz neu und habe noch nicht im Forum gelesen, aber könnt Ihr mir helfen, wie ich z. B. Vitamin B12, Zink und Selen meinem Körper optimal zuführen kann (halte nichts von Billig-Pillen vom Aldi) ??? Gegen den Vitamin-D-Mangel nehme ich bereits hochdosiert Vigantoletten aus der Apotheke.

Hallo Birgit,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum. =)
Was B12 angeht, da hatte ich auch einen starken Mangel. Deswegen bin ich da ein wenig sensibel und hab das Gefühl, manche Ärzte testen z. B. nur ungern auf einen B12-Mangel. Was aber jetzt schon zweimal bei Bekannten funktioniert hat: Wenn der Arzt sich weigert und sagt "es gibt keinen Anlass auf B12 zu testen", dann höflich klarmachen, dass einem da die Werte ein ruhiges Gewissen verschaffen würden und das man die Kosten für den Test selber übernehmen möchte. In beiden Fällen hat der Arzt dann auch B12 mit angekreuzt und es musste nichts extra bezahlt werden.

Vitamin B12 Mangel beim Crohn ist ja recht verbreitet, da es im hauptsächlich im letzten Teil des Dünndarms absorbiert wird. Da fehlt dir ja auch schon ein Stück. Dann kann man zwar B12 über die Nahrung zu sich führen, aber es wird einfach nicht vom Körper aufgenommen. Oft wird es dann gespritzt, ich bin seit einiger Zeit auf Lutschtabletten mit Methylcobalamin (B12) umgestiegen. Das Methylcobalamin wird dann über die Mundschleimhaut aufgenommen. Bei mir scheint das zu funktionieren, meine B12 Werte sind seit einiger Zeit recht gut.

Herzliche Grüße
Christian

[Birgit60]

Hallo Bettina,
hallo Christian,

ganz, ganz herzlichen Dank für Euer nettes "Willkommen-Heißen" und die interessanten Infos!

Ja, Christian, ich denke, dass Vitamin B12-Mangel bei mir durchaus ein Thema sein könnte. Wir ziehen im September vom Rhein-Main-Gebiet nach NRW; werde mir dort unverzüglich einen neuen Gastro-Enterologen suchen und den Test machen lassen, auch wenn ich ihn evtll. aus eigener Tasche bezahlen muss. Mein bisheriger Gastro hier sieht bei mir halt wirklich keinerlei Handlungsbedarf für irgendwelche Untersuchungen: Hat mir letztens noch nicht einmal Blut abgenommen. Einzig eine Stuhlprobe musste ich abgeben zur Bestimmung des Calprotectin-Wertes. Das Ergebnis ist - obwohl vor 1 Woche abgegeben - leider immer noch nicht da ...
Momentan experimentiere ich ein bisschen selbst mit meiner Ernährung herum: Obwohl bei der Darmspiegelung letztes Jahr keine Zöliakie diagnostiert werden konnte, versuche ich momentan einfach mal, Gluten weitestgehend weg zu lassen. Und vor allen Dingen trinke ich jetzt laktosefreie Milch und ganz stilles Mineralwasser. Hat total positiven Einfluss auf meine Blähungen und im Moment bin ich sogar so gut wie schmerzfrei ....

Bettina, in jedem Fall werde ich mal abends im Chat vorbeischauen. Durch die momentane Fußball-WM ist das halt etwas schwierig, aber ich werde mich wirklich dort blicken lassen und freue mich über einen netten Austausch!

Lasst es Euch derweil gut ergehen und nochmals dankeschön für die nette Aufnahme

Birgit60

[MadLila]

Hallo Birgit,

verzeih mir, dass ich erst jetzt auf deinen Beitrag antworte. Ich hatte mir das vorgenommen, hatte dann aber so viel Anderes im Kopf, dass ich nicht dazu gekommen bin. Dann ist es in Vergessenheit geraten, bis ich den weiteren Wortwechsel hier gelesen hab.

Ich wollte dir eigtl. nur Hallo sagen, weil wir viel gemeinsam haben. Ich bin 2 Jahre jünger als du, mein Crohn ist bekannt, seit 1988 in einer "Notschlachtung", wie ich gerne sage, nach Darmverschluss und totaler Entzündung des gesamten Bauchraumes der entzündete Teil still gelegt wurde. Wurde 1 Jahr später dann nachoperiert und doch entfernt, weil zu viele Verwachsungen und noch immer leicht entzündet.

Nach den anfänglichen Jahren mit starker Aktivität und viel Leiden aber seltsamerweise ohne Cortison, hat sich irgendwann alles beruhigt und ich hab gedacht, ich wäre das Thema mehr oder weniger los.

Nach einem Jobwechsel vor 5 Jahren, damit verbundenem Umzug und Beziehungsschwierigkeiten war mein Leben dermaßen in Aufruhr, dass mein Crohn wieder anfing und mich mit heftigen Bauchschmerzen plagte, die ich vorher so nicht kannte. Diagnose: Stenose an der früheren OP-Stelle und Entzündungsaktivität. Als Entocort und Humira keine Besserung brachten, brach der Brustkrebs aus. Gleichzeitig ging die Beziehung ganz in die Brüche. Damit war auf einen Schlag mein ganzes Leben nur noch ein Scherbenhaufen. Aber ich hatte mir vorgenommen, durch diese Krankheit zu gehen und danach wie Phönix aus der Asche aufzuerstehen (mit Ascheresten in Form von endlich ungefärbten grauen Haaren nach der Chemo). Nach der Krebstherapie (volles Programm mit OP, Chemo, Bestrahlung) hat sich dann auch die Beziehung wieder eingerenkt.

Leider sind seitdem meine Gelenkbeschwerden dermaßen schlimm, dass ich es ohne starke Medikamente kaum noch aushalte. Was genau die Ursache dafür ist, lässt sich leider nicht feststellen, aber ich vermute, eine Kombination aus bereits vorhandenem CED-Rheuma mit leichtem RLS, dass dann durch die massive Belastung des Darms während der Chemo so verstärkt wurde, dass die Beschwerden schlimmer sind als früher, gepaart mit vielleicht tatsächlich durch die Chemo entstandenen Schäden an den Nerven in den Beinen. Jedenfalls plage ich mich seitdem mit CED-Rheuma, RLS und Polyneuropathie in den Beinen. Aufgrund meiner Vorgeschichte hab ich dann auch auf Vitamin-B12-Mangel und andere Vitamin-Mangel-Zustände getippt. Aber bis ich einen Arzt gefunden habe, der das ernst nimmt und sich darum kümmert, habe ich eine wahre Odyssee hinter mich gebracht. Alle schieben erst mal alles gern auf die böse Chemo und machen sich nicht die Mühe, weiter zu suchen. Der eine kennt sich nicht aus, der andere fühlt sich nicht zuständig, beim nächsten kriegt man nie einen Termin, etc. Mittlerweile bin ich bei einer Hämatologin, die regelmäßig meinen Vitamin-B12-Spiegel und Eisenspiegel kontrolliert und auffüllt. Meinen Gastro habe ich gewechselt, weil ich genervt war, dass er nie Zeit hatte und mich nicht für voll genommen hat, trotz Blutkontrollen keinen B12-Mangel erkennen konnte, etc. Mit der neuen Ärztin bin ich total zufrieden. Die hat mir auch den Wechsel von Azulfidine (hatte ich vorher wg. der rheumatischen Beschwerden genommen) auf Pentasa Retard empfohlen. Damit hat sich auch mein Darm wieder beruhigt. Außerdem nimmt sie die Vitamin-Mangelzustände ernst.

Die Stenose hab ich übrigens 2 mal mit Ballondilatation weiten lassen. Seitdem befinde ich mich in einem Zustand zwischen "gerade noch ausreichend" und "zu eng für Vollkost". Ich versuche, meinen Stuhlgang nicht zu fest werden zu lassen, weil ich sonst Schmerzen an der Engstelle kriege. Andererseits sollte er fest genug sein, damit ich nicht dauernd Durchfall habe. Mit dem Essen habe ich versucht, auf kohlenhydratarme Kost umzustellen. Hat mir sehr gut gefallen und auch gut getan. Leider hab ich einen Partner, der gerne Eis isst und mich dauernd verlockt, dem nachzugeben. Süßigkeiten sind mein großer Suchtfaktor und mein größtes Problem.

Ich weiß, dass ich mittlerweile eine schwierige Patientin bin, weil so viele Beschwerden zusammen kommen. Ich hab auch schon seit Jahren Probleme mit der Schilddrüse und nehme L-Thyroxin. Meine Migräne meldet sich glücklicherweise inzwischen nur noch ganz selten. Die Probleme mit den Beinen sind für alles irgendwie untypisch.

Im übrigen bin ich auch ziemlich groß - 1,82 m, wiege aber leider etwas mehr also du, z.Zt. 75 kg. Du siehst, wir haben vieles gemeinsam.

Wenn du einen persönlichen Austausch möchtest, der meines Erachtens nicht hier ins Forum gehört, kannst du mir gerne einen PN schicken.

Liebe Grüße
MadLila

[Birgit60]

Hallo MadLila,

danke für Deine so ausführliche Antwort und Dein herzliches Willkommen hier im Forum!

Als ich Deine Ausführungen las, erkannte ich mich und meine Beschwerden an sehr, sehr vielen Fronten exakt wieder ... irgendwie fast so eine Art Seelenverwandtschaft, die selten genug ist! Ich schreibe Dir unbedingt mal eine PN ...

Momentan finde ich auch keinen Arzt, der geneigt ist, meine - potentiellen - Vitaminmangelzustände bzw. Malabsorptions-Symptome ernst zu nehmen und weiter zu untersuchen. Da hoffe ich sehr auf den Herbst und unseren Umzug nach NRW. Werde dort alles dransetzen, das untersucht zu bekommen, zur Not in der Tat auch mal über einen Onkologen.
Bis dahin "rette" ich mich mit Nahrungsergänzungsmitteln, die mir meine Homöopathin empfiehlt, und versuche auch, meine Kohlehydratzufuhr - vor allem auch die Süßigkeiten (da habe ich die gleiche Schwachstelle wie DU!) - und auch die Fettzufuhr deutlich zu reduzieren. Verzichte derzeit komplett auf Butter und nehme zum Kochen nur ein wenig Rapsöl. Mein Mann, der gerne fettreich und gehaltvoll isst, mault zwar etwas herum. Da er aber in letzter Zeit ein wenig zugenommen hat, was ihm auch nicht wirklich gefällt, akzeptiert er es mittlerweile ...

Wie gesagt, ich schreibe Dir eine PN, da ich wirklich an einem engeren Erfahrungsaustausch interessiert bin!

Liebe Grüße

Birgit60

[resalieb]

Hallo Birgit,

nach langer Abwesenheit bin ich mal wieder hier im Forum und bin direkt auf deinen Eintrag gestoßen.

Zunächst mal zu deiner Fragestellung:
Grundsätzlich hört sich Deine Ernährungsweise ja sehr ausgewogen an. Wenn es Deinem Darm wirklich gut geht, solltest Du dabei eigentlich so ziemlich alles mit dabei drin haben, was Du so brauchst… Wie aber schon Christian anmerkte, kann es, falls Deine Darmschleimhaut durch frühere Entzündungen geschädigt ist, sein, dass einige Stoffe nicht optimal aus der Nahrung aufgenommen werden können, wie Vitamin B12.

Hast Du denn Symptome, die auf einen eventuellen Mangel hindeuten könnten, wie Müdigkeit, blasse Schleimhäute, andere Hautveränderungen oder ähnliches?
Da ich mich häufig sehr müde und abgeschlagen fühle, wurden bei mir schon häufiger Eisen- und Vitamin B12-Werte überprüft, die rutschen immer wieder unter die Normwerte, nach einer Supplementierung geht es dann wieder eine Weile…
Wenn Du also Symptome hast, kannst Du bestimmt auch Deinen Arzt überzeugen, das mal zu überprüfen…

Eigentlich würde ich keine zusätzlichen Pillen nehmen, wenn ein Mangel nicht nachgewiesen ist, so auf’s Geratewohl hilft das eher selten was - außer den Herstellern derselben…

Falls Du versuchen willst, durch die Nahrung vermehrt bestimmte Stoffe zu Dir zu nehmen (vielleicht hilft das ja schon was):
Vitamin B12 ist in tierischen Lebensmitteln wie Schweine- und Lammfleisch, Fisch (z.B. Hering, Seelachs, Lachs) oder fermentierten Lebensmitteln wie Sauerkraut reichlich enthalten.
Zink ist gut verfügbar aus Fleisch, aber auch Vollkornprodukte, Keime oder Nüsse sind reich an Zink.
Vitamin D ist beispielsweise in Fisch oder Pilzen enthalten, aber da der Körper mit Hilfe von UVB-Strahlung auch selbst Vitamin D bilden kann, hilft es auch, öfters mal raus zu gehen (dabei natürlich aber keinen Sonnenbrand holen )

Natürlich musst Du dabei darauf achten, was Du Deinem Darm zumuten kannst bzw. was Du gut verträgst, aber das weißt Du sicherlich am Besten…

Ich hoffe, das hilft Dir zumindest ein bissle weiter.

Da mir gerade erst ein Liposarkom diagnostiziert wurde, wollte ich Dich noch fragen, in welchem Forum Du da aktiv bist?

Ganz liebe Grüße

Teresa

[Birgit60]

Hallo Teresa,
entschuldige, dass ich mich erst heute auf Deine so lange Mail hin melde ... war eine ganze Weile nicht hier im Forum und musste mich erst mal - aufgrund der Neugestaltung - neu anmelden und legitimieren ...
Tut mir soooo leid zu hören, dass Du an einem Liposarkom erkrankt bist und wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute! Nein, in diesem Krebs-Forum bin ich nicht, sondern in einem gynäkologischen Krebs-Forum (schicke Dir mal eine PN dazu).
Offenbar scheint der Vitamin B12-Mangel bei mir mittlerweile - trotz wirklich entsprechend richtiger Ernährung - bedrohliche Ausmaße anzunehmen: Nach 2 Schulter-OPs in diesem Jahr (Ursache war bei beiden stark entzündete Schleimbeutel, die aufgrund einer daraus resultierenden "frozen shoulder" entfernt wurden) plagen mich jetzt ganz extrem Kribbeln, Taubheitsgefühle und Schmerzen in rechter Hand/Unterarm und rechtem Fuß/bis zum Knie hin. MRT der HWS und ein Schädel-MRT wurden gemacht ohne Befund. Nun steht noch ein MRT der LWS an, das aufgrund schwer zu bekommender Termine in der Radiologie erst Anfang September stattfinden wird.
Neurologische Untersuchungen brachten kein brauchbares Ergebnis; meine Neurologin wurde aufgrund der geschilderten Beschwerden und meiner Info, dass ich MC habe, aber gleich hellhörig und tippte ungefragt auf einen satten Vitamin B12-Mangel. Ab kommenden Montag bekomme ich nun über 5 Wochen lang jede Woche eine Vit. B12-Spritze und hoffe und bete, dass das meine o.g. Beschwerden verschwinden lässt ... ist so echt momentan keine wahre Lebensqualität mehr!

Wie gesagt, ich schreibe Dir auch eine PN und wünsche Dir an allen gesundheitlichen Fronten gaaaaaanz viel Kraft und eine bedingungslos positive Einstellung!

Birgit60

[Birgit60]

Hallo Teresa,
leider klappt es nicht, dass ich Dir eine PN schicken kann ... kann es sein, dass Du Dich eventuell noch nicht neu im jetzt aktualisierten Forum legitimiert hast?! Ich habe die PN gespeichert und schicke diese los, sobald Du mit Deinem Namen "gelistet" bist!

Alles Liebe für Dich

Birgit60