Seit heute mit dabei....

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lotos66
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Fr 15. Nov 2013, 17:06
Wohnort: NRW

Seit heute mit dabei....

Beitrag von lotos66 »

hallo, ich bin lotos66 und habe mich heute hier registriert da mir das Forum sehr interessant und auch hilfreich erscheint.

Ich bin 47 Jahre alt und bei mir wurde eine CU im Alter von süßen 17 Jahren festgestellt.
Insgesamt lebe ich gut mit meiner CU, mehr machen mir die Begleiterscheinungen nach so vielen Jahren zu schaffen.
Bisher hatte ich in all den Jahren 3 wirklich sehr kritische Momente aber da ich ein Stehaufmännchen bin habe ich diese gut überstanden.

Ich versuche positiv durchs Leben zu gehen was wie ich selbst für mich festgestellt habe nur von Vorteil gegenüber meiner Krankheit ist.
Ich denke ich gehöre zu den Glücklichen die kaum Einschränkungen durch die CU haben..... hoffentlich bleibt es noch lange so.

Lieben Gruß lotos

Konrad
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 903
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Seit heute mit dabei....

Beitrag von Konrad »

Hi Lotos,

willkommen hier. Immerhin bist Du ja ein "alter Hase", die den ein oder anderen Tipp geben kann.
Du hast Recht, das Forum ist mitunter seehr lebendig, so soll es auch sein.
lotos66 hat geschrieben:Ich versuche positiv durchs Leben zu gehen was wie ich selbst für mich festgestellt habe nur von Vorteil gegenüber meiner Krankheit ist.


Diese Einstellung ist klasse. Man muss aber dafür kämpfen. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass sie zuweilen verloren gehen kann. Aber wie heisst's so schön: Aufstehen, Nase abputzen, weiter gehts...

LG Konrad
Timschal

lotos66
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Fr 15. Nov 2013, 17:06
Wohnort: NRW

Re: Seit heute mit dabei....

Beitrag von lotos66 »

Hi Konrad,

vielen lieben Dank.
Ja, ich bin ein alter Hase was die CU angeht, das stimmt, habe schon einiges hinter mir aber.... in Selbstmitleid verfallen bringt überhaupt nichts, im Gegenteil, es zieht einen nur runter.
Natürlich hatte ich auch schlimme Zeiten aber es geht immer vorwärts, man muss es nur wollen!
Wie heißt es doch so schön, das Leben ist ein Kampf, ich kämpfe gerne und ich denke es gibt weit aus schlimmeres.
Gerne gebe ich hier meine Erfahrungen weiter wenn Bedarf besteht.

Lieben Gruß Lotos

angie0408
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: Seit heute mit dabei....

Beitrag von angie0408 »

Ja, bei mir besteht Bedarf. Meine große Angst ist nämlich die vor der Zukunft. Im Augenblick versuche ich, das cortison auszuschleichen, was beim ersten mal nicht geklappt hat.
Meine Beschwerden sind hauptsächlich Blut und Blähungen/Durchfall gewesen, aber Gott sei dank wenig Schmerzen. Daher ist es, wenn die Schübe so verlaufen, erträglich. Aber der Dickdarm war komplett entzündet. Daher habe ich eher Angst, das durch die Entzündung bzw. Nachfolgende Entzündungen der Darm so gestört wird, dass er sich gar nicht mehr erholen kann oder "durchlässig" wird. Ich hoffe, es ist zu verstehen, was ich meine.

Daher würde ich gern von Erfahrenen hören, wie eure Schübe waren und natürlich, wir ihr wieder raus gekommen seit. Und wie lange es gedauert hat usw. Und ob nach den Schüben die Lebensqualität gelitten hat oder sich geändert hat ... Ich möchte gern wissen, wie ihr praktisch mit der Krankheit umgeht...
LG Angie

lotos66
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Fr 15. Nov 2013, 17:06
Wohnort: NRW

Re: Seit heute mit dabei....

Beitrag von lotos66 »

Hi Angie,

als erstes mach dich nicht verrückt, du siehst es bei mir, ich habe meine CU seit 30 Jahren und habe keinerlei Einschränkungen bis auf Alkohol, das geht bei mir direkt durch (Durchfall). Zum Glück ist Alkohol für mich unwichtig.
Verstehen kann ich dich.... die Angst vor der Zukunft, ich denke das machten wir alle am Anfang mal durch aber wenn du dich zu verrückt machst ist es für deine Gesundheitliche Verfassung nicht von Vorteil.

Als es bei mir diagnostiziert wurde war ich gerade erst 17 Jahre alt und habe die ganze Sache nicht wirklich ernst genommen. Ich bekam Colo Pleon Tabletten verschrieben und stand mit diesen riesen Bombern die ich kaum schlucken konnte und das 3 x täglich sollte, ziemlich alleine da.
Wie es in dem Alter dann halt so war habe ich sie nicht genommen zumal auch dieses 3 x täglich für mich schwer einzuhalten war da ich die Tabletten nirgendwo mit hin nahm. In dem Alter denkt man nicht an die Folgen da es mir ja soweit gut ging bis auf etwas öfter und weicherer Stuhlgang als andere. Körperlich ging es mir sehr gut, keine Schmerzen oder sontiges. Befallen war zu der Zeit nur der Enddarm.

Jahre später wusste ich das das ein Fehler war aber da ich nie wirklich richtig aufgeklärt wurden bin nahm ich die Tabletten nur wenn ich einen leichten Schub hatte was aber Unsinn war da sie nicht kurzfristig wirken wie eine Kopfschmerztablette. Dennoch der Schub ging von alleine wieder weg.
Ich muss dazu aber auch sagen bis zum heutigen Zeitpunkt hat es mir nie Schmerzen verursacht, hin und wieder mal ganz leichte Bauchschmerzen was aber nicht der Rede wert war. Gestört hat der häufige Toilettengang, ja, das wurde nach einem Schub ja auch wieder besser. Festen Stuhlgang habe ich noch nie wirklich gehabt soweit ich zurück denken kann.

So gingen einige Jahre ins Land, mal mit einem Schub wo ich dann die Tabletten nahm, nach dem Schub direkt wieder absetzte. Die Kontrollen (Darmspiegelungen) wurden auch nur alle paar Jahre mal gemacht.

Dann nach getaner Schule ging ich ins Ausland (Wales), mir ging es dort sehr gut da ich mich sehr glücklich und positiv fühlte. Als ich nach Deutschland zurück kam fingen erneut Beschwerden an die aber wesentlich heftiger waren als die Jahre zuvor. Ich ging dann zu einem sehr guten Internisten und dieser Mann hat mich erst mal richtig über meine Krankheit und deren Folgen aufgeklärt. Von da an blieb ich in seiner Betreuung. Er führte selbst in regelmäßigen Abständen die Darmspiegelungen bei mir durch (1x im Jahr). Mein Darm war mittlerweile schon fast bis zur Hälfte befallen was wenn ich meine Tabletten durchgehend genommen hätte sehr wahrscheinlich nicht passiert wäre. Es gab in dieser Zeit Abschnitte die nicht gerade Lebenswert waren. 30 bis 40 blutige Stuhlgänge am Tag, Eisenmangel, Müdigkeit und totale Abgeschlagenheit bedingt durch den ganzen Flüssigkeitsverlust. Das waren meine Zeiten wo ich dachte was bringt mir die Zukunft?!
Ich erinnere mich noch sehr gut als ich zur Praxis kam und er mich sah und meinte zu mir: "Wie kannst du noch aufrecht stehen?!" Der HB Test (Eisen) zeigte 4,1 an was wirklich sehr wenig war. Er wollte mich ins Krankenhaus stecken doch solange ich das umgehen konnte habe ich das getan. So bekam ich Eisen gespritzt und für den Schub hoch dosiertes Cortison. An die genaue mg Einheit kann ich mich nicht mehr erinnern. Es war auf jeden Fall sehr hoch.

Mir ging es von Tag zu Tag besser und zuletzt hatte ich das Gefühl ich könnte wieder Bäume ausreißen. Mein Stuhlgang normalisierte sich schnell meine Kraft kam zurück und mein Leben ging normal weiter. In dieser Zeit hatte ich ca. 5 Kilo zugenommen bedingt vom Cortison, nach dem absetzen des Cortisons waren die Kilos auch schnell wieder runter.
Von da an nahm ich brav meine Tabletten (Salofalk). Dann die 2 Schwangerschaft und ich setzte alles sofort wieder ab. Mir ging es sehr schlecht in dieser Schwangerschaft und ich verlor sehr viel Gewicht. Am Ende der Schwangerschaft hatte ich 12 Kilo minus, es klingt unglaublich aber das ist Tatsache.
Ich gebar eine gesunde Tochter doch mein Gesundheitszustand war alles andere als gut. Es ging dann alles sehr schnell. Ich konnte mich von jetzt auf jetzt nicht mehr bewegen, meine Knochen im Rücken und Bein Bereich schmerzten so stark das keine Bewegung mehr möglich war, blutige Durchfälle ohne Ende. Dann wurde ich mit einer Vakuum Matratze ins Klinikum gebracht, auf Grund der starken Schmerzen ins künstliche Koma gelegt und konnte mich selbst nach 1 1/2 Monaten entlassen. Die Ärzte wollten mich länger dort behalten aber ich hatte ja einen Säugling Zuhause und ich mag Krankenhäuser überhaupt nicht, ist schon fast eine Phobie was ich dagegen habe. Ich war froh das ich keine Erinnerungen an die ersten Wochen hatte.

Das Ergebnis war folgendes, Darm mittlerweile zu 90 % befallen alles offene Geschwüre und starke Knochenschmerzen als Begleiterkrankung der CU nach so vielen Jahren.
Es war wohl so akut das sie mich in ein Spezial Krankenhaus nach Wiesbaden fliegen wollten um den kompletten Dickdarm zu entfernen. Mein Mann gab dazu nicht die Einwilligung (ich selbst war dazu nicht in der Lage). Vorab sagte ich Ihm, egal was passiert ich will nicht den Darm entfernt bekommen.
Ich fühlte mich noch zu jung und führte ein wirklich tolles aufregendes Leben, ein Leben mit künstlichem Ausgang für mich damals undenkbar.

Heute habe ich immer noch meinen kompletten Darm und lebe sehr gut damit. Ich denke damals wurden diese OP`s auch oft übereilt unternommen.
Ich kannte einige Leute in dieser Zeit die einen künstlichen Ausgang hatten und der Darm nicht komplett befallen war.

Fazit, ich hatte innerhalb kurzer Zeit 28 Kilo durch das hoch dosierte Cortison zugenommen, was für mich damals echt schlimm war. Ich habe Cortison danach knappe 20 Jahre durchgehend genommen, die Kilos bekam ich dadurch nicht mehr runter aber ich konnte gut leben. Keinerlei Einschränkung, keine Knochenschmerzen, die waren schlimmer als die Schübe, ohne Cortison nicht aushaltbar.

Dann durch mein Hobby (Motocross fahren) 2 Rippenbrüche. MRT wurde gemacht, viele weitere Untersuchungen und raus kam eine sehr starke Osteoporose bedingt durch jahrzehntelanger Einnahme des Cortisons. Klasse. Mein Hobby konnte ich abschreiben, die Gefahr das meine Knochen brechen ist weit aus größer als bei gesunden Menschen. Egal, es ging weiter. Ich wechselte meinen Arzt und setzte langsam das Cortison ab, jedoch sobald ich unter 30 mg kam hielt ich meine Knochenschmerzen nicht mehr aus, wollte aber unbedingt vom Cortison weg, so reduzierte ich weiter und nahm für die Knochenschmerzen Schmerzmittel ein. Dann kam ein ganz heftiger Schub, was ich Jahre nicht hatte, dieser Schub kostete fast mein Leben. Wäre ich nachts nicht aufgefunden worden (ich war Bewusstlos) wäre ich verblutet. Ich bekam Bluttransfusionen und wieder Cortison. Ich muss sagen, durch das Blut, unglaublich, wie schnell es mir wieder gut ging!
Ja, habe dann wieder Cortison abgesetzt und erneut Schub, wieder so heftig und zur Sprache kam erneut die Darmentfernung. Bin aber immer noch zuversichtlich das es ohne auch geht.

So habe ich auf eigene Faust recherchiert was ich anstelle von Cortison einnehmen kann und stieß auf Azathioprin, für meinen Darm wie auch für meine Knochenschmerzen. Für die Osteoporose bekomme ich 1 x im Jahr eine Infusion. Das Cortison konnte ich dann endlich komplett absetzen und nahm Aza.
Es half hervorragend! Keine Knochenschmerzen, keinen Schub jedoch wurde ich immer anfälliger auf Erkältungen was untypisch für mich ist da ich trotz der Krankheit immer ein sehr gutes Abwehrsystem hatte.
Ein grippaler Effekt nach dem anderen bis ich sagte, so nicht mehr. Mußte dann ins Krankenhaus, wurde erneut durchgescheckt, Darm unverändert, die letzten Jahre schon komplett befallen aber bis auf die 2 heftigen Schübe nichts mehr nennenswertes passiert.

Aza wieder abgesetzt, Immunsystem ist wieder gestärkt, nehme nun Salofalk Granu Sticks. Komischerweise habe ich keine Knochenschmerzen mehr, grenzt für mich schon an ein Wunder!! Mittlerweile ein knappes Jahr nichts mehr. Denke die Medizin für die Osteoporose trägt dazu bei, anders kann ich es mir nicht erklären.
Die Stix, meine Blutdrucktabletten wie auch Schilddrüsentabletten (Schilddrüse wurde vor Jahren entfernt) nehme ich ein, mehr nicht!
Ich muss ehrlich sagen, ich fühle mich besser denn je, nicht mehr so viele Tabletten einnehmen zu müssen, habe viel Kraft und strotze vor Power.

Fazit: Häufiger weicher Stuhlgang Morgens ist bei mir normal, lebe sehr gut damit.
Salofalk oder ähnliches sollte man durchgehend nehmen, hätte mir einiges erspart. Ebenso häufigere Arztgänge. Ich habe oft aufs äußerste gewartet, kostete mir fast 2 x das Leben. Ich weiß, eigene Dummheit aber ich hatte immer die Hoffnung es rängt sich wieder alles ein. Aber bei dieser Krankheit rängt sich nichts von alleine und ohne Medizin ein!

Ich habe für mich gemerkt, Schicksalsschläge und eine seelisch schlechte Verfassung löste bei mir immer einen Schub aus. Zum Glück bin ich ein Kämpfer und ein sehr positiv denkender Mensch, desto schneller ist man wieder auf die Füsse. Ziele setzen, für einen selbst, ist immer ein gutes Argument, mir hat es immer geholfen und einen eisernen Willen.

Wichtig ist das du die Medikamente für den Darm durchgehend einnimmst, versuche Cortison nie zu lange zu nehmen insofern ich das so sagen darf, das liegt im Ermessen der Ärzte. Oft geht es nicht ohne, es rettet Leben auf der einen Seite auf der anderen macht es den Körper kaputt.
Einschränkungen im Leben musst du aber nicht haben, verfalle nur nie in Panik und denke immer....... es gibt weitaus schlimmeres!

Liebe Angie, ich hoffe ich konnte dir mit meiner Geschichte etwas weiterhelfen und einige deiner Ängste beseitigen. Ich bin nun 47 Jahre alt und lebenslustig wie eh und je.

Ist ja nun ein Roman geworden hier ;-)

Lieben Gruß Lotos

angie0408
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: Seit heute mit dabei....

Beitrag von angie0408 »

Moin, Moin, lotos,

Vielen dank für deinen "Roman", habe ihn gern gelesen.

Ich denke, mir geht es eigentlich ganz gut. Und wenn es mir grad gut geht oder ich z. B. Eine Verbesserung verspüre, dann bin ich eigentlich recht optimistisch. Dann gehe ich für mich auch die Fakten durch. Z.B., dass es mir unter mit der cortison-Therapie ganz gut geht, kaum Nebenwirkungen o.ä. Außerdem bin ich ja schon 36, habe also sowohl meine Teenagerzeit, als auch zwei Schwangerschaften ohne diese Krankheit durchleben dürfen... Und: die meisten kommen ja doch ganz gut klar.
Sobald ich aber eine Verschlechterung erfahre, z.B., dass der erste Versuch, das cortison auszuschleichen, nicht gelungen ist, oder dass mein Dickdarm doch wesentlich mehr entzündet war, als gedacht, ziehts mich Wieder runter.
Ich mache mir über vieles viele Gedanken, das ist nicht nur bei dieser cu so.
Aber ich versuche immer wieder, mein Gehirn über mein Gefühl Siegen zu lassen - zumindest bei diesem Thema.
Und solche Berichte, wie von dir, die auch die schlechten Phasen ansprechen und die Wege daraus, finde ich da sehr hilfreich. Weil eben nicht jede Verschlechterung gleich "lebenslänglich" ist.
Vielen dank
LG angie

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