Ich dachte ich stell mich mal vor...

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honeybee
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Beiträge: 2
Registriert: Sa 6. Jul 2013, 10:50

Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von honeybee »

Nach etwas längerer Überlegung hab ich mir gedacht stell ich mich auch mal vor....schadet ja nicht :) ich bin 17 Jahre alt und habe seit fast 4 Jahren CU. Nach der Diagnose war ich ein Jahr lang in Remission gewesen (und hatte dabei ganz vergessen das ich überhaupt krank bin :D ), bin aber seitdem in einem Dauerschub der einfach nicht weggeht. Hab jetzt schon so einiges durch Mesalazin, Aza, Humira, Remicade.... Kortison nehm ich seit 3 Jahren durchgehen und bin jetzt bei Prograf angelangt....das hilft aber auch nicht so wirklich deshalb werd ich ab morgen Puri-Nethol dazu nehmen ...ich hoffe das wird helfen. Ich bin es so leid das einfach nichts hilft. Auf hömeopathischer Ebene hab ich auch schon viel ausprobiert von Globulis über Lecithin, TMC, Akkupunktur, Hypnose, und iwelche anderen Kräuterchen. Ein Arzt hat mal gesagt ich wäre ein typisches Beispiel für einen CU-Patienten: Mega Ehrgeizig, perfektionistisch und im Dauerstress (den ich mir selbst mache :( ) Ich hab das Gefühl das mein Darm mir bei allem was ich machen will einen Strich durch die Rechnung macht...Früher war ich immer total aktiv (Freunde, AGs, Seminare etc. ) und jetzt schaffe ich es oft noch nicht mal mehr in die Schule zu gehen (was noch mehr stresst weil ich total viel verpasse was ich dann wieder nachholen muss und ich nächstes Jahr Abi machen werde). Mein soziales Leben leidet total, ich kann nichts machen was meine Freunde machen (Party, Ausgehen, Kino...) und wenn es mir schlecht geht habe ich auch eig. gar keine Lust auf niemanden. :( Ich hab oft das Gefühl, dass das kein richtiges Leben mehr ist, weil ich nur noch zuhause bin und hoffe das der nächste Tag besser wird als der heutige. Ich habe Angst vor der Zukunft weil ich doch eig. so viel vor habe (Studium, Ausziehen etc. ) und ich möchte das auch so gerne schaffen, aber bisher hat mir mein Darm immer gerade dann wenn ich was vorhatte alles kaputt gemacht :twisted:

angie0408
fühlt sich wohl hier
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Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von angie0408 »

Hallo honeybee,
Herzlich Willkommen. Ich bin selbst noch nicht solange dabei und wenn ich deine Geschichte so lese, bin ich froh, dass die Krankheit bei mir erst mit Mitte 30 ausgebrochen ist.
Es ist wirklich schade, dass du gerade in diesen aufregenden Jahren so eingeschränkt bist durch die cu. Ich könnte mir aber auch vorstellen, dass dein Körper sich wieder mehr beruhigt, wenn deine Pubertät vorbei geht. Denn die Hormone in dieser zeit bringen ja so gut wie jeden durcheinander (auch wenn man einiges erst später so sieht). Bei dir kommt es vielleicht auch dadurch zu diesem ausgeprägten Schub.
Also: verliere nicht den Mut! Du wirst auch noch eine schöne Jugend und weiteres Leben haben. Glaub an dich!

Liebe Grüße
Angie

honeybee
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Beiträge: 2
Registriert: Sa 6. Jul 2013, 10:50

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von honeybee »

Hallo Angie,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte ich werde mir alle Mühe geben :)
Liebe Grüße, Honeybee

jörggrüzi
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Do 31. Okt 2013, 21:35

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von jörggrüzi »

Guten Abend Honybee , dachte ich schreib dir mal ... bin neu hier, der erste Abend sozusagen... mir ging es ähnlich wie dir, ich war damals 15, und hatte von nichts eine Ahnung, heute bin ich 56, ich kann gut Leben, habe einen wunderbaren Sohn (13 :-) ) und die Partnerschaft mit meiner Frau ist ganz schön Arbeit. Aber wie soll jemand mit gesundem Hintern meine Situation auch verstehen ? Ich schreib dir um zu sagen, hey du, alles wird gut ! versuch mal eine Übung, leg deine Hände auf den Bauch, atme ruhig und gleichmäßig und zaubere dir ein lächeln uns Gesicht... es geht um den Moment, weniger um das ganze leben :-) und gelingt es Dir ? schreib mir wenn du magst, freue mich drauf !! Viel Liebes und viele Grüße Jörgi

Konrad
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Beiträge: 903
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von Konrad »

Hi jörggrüzi

ich frag mal ganz vorsichtig: Bist Du DIr sicher, dass Du im richtigen Forum bist? Wenn ich mir Deine 2 Beiträge ansehe, habe ich den ein oder anderen Zweifel.
Wir sind hier weder Fussballfanatiker, noch stehen wir auf Sachen wie Handauflegen. Die Themen haben wir schon durch und zweifelsfrei festgestellt, dass uns das nix bringt.
Falls Du uns nur verarschen willst, ist jetzt die günstigste Gelegenheit Dich zurück zu ziehen. Falls nicht, dann schalt mal bitte 3 Gänge zurück und fang noch mal ganz von vorne an...
Dann nimmt man Dich auch ernster als 56-jährigen

Gruß Konrad
Timschal

jörggrüzi
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Do 31. Okt 2013, 21:35

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von jörggrüzi »

hi Konrad, klar bin ich mir sicher, ich bin zwar erst das 2te mal hier, daher bitte ich mir manches Näpfchen nachzusehen... Klar ist Fussball wichtig, dann wenn man Freude daran hat. Freude und MC haben natürlich einen Zusammenhang ! Und was heißt Handauflegen ? schon mal probiert ? gehört Yoga, Tai Chi oder Chi gong auch dazu ? Gibt es hier wirklich jemand der glaubt das Cortison, remikade oder anderes ihn heilen / gesundmachen ? Es lindert im besten fall und wir haben vielleicht beschwerdefreie Zeiten. Ein Chirurg sagte mir vor langen Jahren, ich operiere dich, aber laß uns vorher etwas ausprobieren " jeden Tag ein nasses T-Shirt " bei mir gings gut ! Es kommt immer auf mich selber an, dann wenn ich meinen Weg gefunden hab, wenn ich die Liebe zu mir selber entdeckt habe. ist doch ein prima Weg, Es gibt viele verschiedene. Das ist meiner und erhebt keinen Anspruch auf Allgemeingültigkeit !! und ob du mich oder ein anderer Ernst nimmt ist nicht mein Thema ... Und von dem was ihr durch habt..., war vor meiner Zeit... Also leben und leben lassen und wem´s nicht gefällt ... löschen ? :-) Übrigens, ich höre gerade das BVB netradio, hab meine Freude dran , meinem bauch geht's gut ... Einen schönen Abend und eine gute Zeit, Jörggrüzi

Konrad
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Beiträge: 903
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von Konrad »

Hi Jörg,

danke für Dein neues Post. Dort liest sich alles schon viel entspannter. Meine Empfehlung wäre: Stöber mal durch das Forum und auch durch das "alte" http://www.dccv.de/nicht-allein-mit-ced ... umsarchiv/, das nach einem Hackerangriff wieder als "only read" erreichbar ist. Dann kriegst Du so einiges mit.

Gruß Konrad

P.S.:
jörggrüzi hat geschrieben: Übrigens, ich höre gerade das BVB netradio, hab meine Freude dran
Na ja, der Ausgang des Freitag-BL-Spiels sorgt nicht überall für überschäumende Freude. Hier im Raum Stuttgart sieht man das etwas weniger euphorisch ;)
Timschal

minimonster
Dauergast
Beiträge: 253
Registriert: Sa 29. Dez 2012, 20:11

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von minimonster »

Ich komme mir ziemlich verarscht vor. :?

Olivia147
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mo 4. Nov 2013, 20:13

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von Olivia147 »

Hallo,
eigentlich habe ich diese Seite besucht, um anderen Mut zu machen und allen Cu-Geplagten von meinen positiven Erfahrungen zu berichten... Da bin ich auf deinen Bericht gestoßen und so wie dir ging es mir vor einigen Jahren auch.
1991 (ich war gerade 15 Jahre alt) hat man bei mir eine Colitis ulcerosa diagnostiziert, die Medizin war noch nicht so weit, 15 Wochen Krankenhausaufenthalt, 10 Wochen künstliche Ernährung, 15 Bluttransfusionen, eigentlich sollte bei mir ein Pouch gelegt werden, aber diese OP habe ich glücklicherweise abgesagt. Es folgten mittelschwere bis schwere Schübe, Cortison mit all seinen hässlichen Nebenwirkungen, die mir als Jugendliche ganz schön zugesetzt haben und ich kann dich sehr, sehr gut verstehen, denn ich hatte auch sehr viele Tiefs. Dank meiner Hartnäckigkeit habe ich aber mein Abitur geschafft und erst einmal eine sichere Banklehre absolviert (gähn). Ich war überhaupt nicht glücklich, hatte auch während dieser Zeit immer wieder Schübe und war auch mal mehrere Wochen krangeschrieben. Mein Traum war es immer zu studieren, ich wollte Grundschullehrerin werden, traute mir ein Studium aber wegen des möglichen Stresses und meiner Belastbarkeit nicht zu. Meine Mutter bestärkte mich aber sehr darin zu studieren, weil ich in der Bank auch nicht glücklich war. 1999 habe ich dann mein Studium begonnen, 4 Jahre später in Regelstudienzeit abgeschlossen, sofort eine feste Stelle bekommen, bin nach einigen Schwierigkeiten jetzt auch verbeamtet und glücklich in meinem Beruf. Ich kann dir nur empfehlen, deinen Weg zu gehen und dir nicht von deinem Darm dein Leben zu diktieren. Ich habe auch eine Menge ausprobiert, war bei der Akupunktur, die mir gut geholfen hat, Homöopathie ist bei mir leider total in die Hose gegangen. Nachdem die Einnahme von Cortison bei mir nicht mehr die richtige Wirkung brachte, nahm ich Azathioprin und solange ich nicht an die vielen Nebenwirkungen dachte, war das auch okay. Bis ich dann das für mich ultimative Zaubermittel entdeckt habe: FLOHSAMEN!!! Ich kann allen CU-Erkrankten nur empfehlen: Nehmt MUCOFALK FLOHSAMEN!!! Dank der Flohsamen habe ich das Azathioprin absetzen können und fühle mich gesund. Ich habe vielleicht einmal am Tag superguten Stuhlgang und keinen Durchfall mehr. Zu Beginn habe ich jeden Tag Flohsamen getrunken und irgendwann ziemliche Atemnot bekommen (Nebenwirkung).Normalerweise hätte ich keine Flohsamen mehr zu mir nehmen dürfen, aber da es mir so gut tat, habe ich die Dosis etwas verringert und heute benötige ich Flohsamen nur noch, wenn ich merke, dass mein Darm anfängt zu gluckern. Dann trinke ich wieder ein Gläschen und der Stuhlgang ist weiterhin prima.Mein (übrigens hervorragender) Arzt sagte mir einmal, dass man es gar nicht erst zu Durchfall kommen lassen darf, denn der aggressive Stuhl schädigt die Darmschleimhaut und dies führt erst zu Entzündungen und somit zu Blutungen. Sogar meine Mutter trinkt bei Fructose-/Lactose-Intoleranz Flohsamen-sie hat keine Beschwerden mehr!!!
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen! Falls du Fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren. Ach ja, Mucofalk Flohsamen gibt es übrigens in 2 Geschmacksrichtungen (Apfel und Orange-beides yummy ;). Viele Grüße!

Konrad
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Beiträge: 903
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Ich dachte ich stell mich mal vor...

Beitrag von Konrad »

Hallo Olivia,

vorab mal: Es ist natürlich toll, dass Du für Dich einen Weg gefunden hast, den Du gehen kannst, und der Dir auch ein weitestgehend beschwerdefreies Leben auch mit CU ermöglicht. Flohsamenschalen helfen oft immens bei der Stuhlregulierung.

Dieses ist hier aber auch schon öfter diskutiert worden. Über die Suche findest Du einige Eintrage der User hier. Auch im "alten Forum" http://www.dccv.de/nicht-allein-mit-ced ... umsarchiv/ sind einige Einträge vorhanden. Nicht jedem hilfts, aber einen Versuch ists allemal wert, da hast Du schon recht.

Übrigens: Wenn Du Flohsamenschalen tatsächlich mehr brauchst: DIe gibts im I-Net preiswerter pfundweise, allerdings ohne Geschmackszusatz. Die Wirkung ist gleich (ich habs ausprobiert)

LG Konrad
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Hi honeybee

wenig ging es in den letzten Beiträgen um Dein Anliegen, es ist ja DEIN Thread: Du bist jung, und hast Sorge, wie es mit Dir weiter geht. Was mir auffällt: Du bist in einem Dauerschub, aus dem Du nicht rauskommst, und Dein Arzt meint "typischer CU-Patient". Na ja, tolle Erkenntnis, aber wie gehts weiter? Ist Dein Arzt ein Gastro, oder ist er "nur" Dein/Euer Hausarzt?. Eigentlich egal. Ich finde da ist Handlung angesagt, evt.neuer Arzt (Gastroenterologe).

Andere Frage, nur in dem Falle, dass Du sie beantworten willst: Wie stehen Deine Eltern zu der Sache? Wie stehst Du zu Deinen Eltern? Als 17-jährige ist man knapp noch nicht volljährig, eigentlich sind Vater und Mutter auch in Gesundheitsfragen Ansprechpartner noch über die 18 hinaus. Andere Heranwachsene wollen diese Fürsorge nicht, aber es gibt ja auch Eltern, die kümmern sich vorher schon nicht mehr richtig um ihren Nachwuchs.
honeybee hat geschrieben:aber bisher hat mir mein Darm immer gerade dann wenn ich was vorhatte alles kaputt gemacht
...hört sich aber auch ein wenig an, als hätte sich da noch niemand richtig drum gekümmert, oder Dich ernst genommen mit Deinen Problemen
Ich glaube, wenn man Dich gründlich untersucht, kann Dir vllt.Besserung in Aussicht gestellt werden. Ich empfehle daher mal aus der Entfernung: Werde von Dir aus aktiv, bestenfalls unter Einbeziehung Deiner Eltern. So weiter laufen lassen und abwarten halte ich persönlich für verkehrt.

Gute Besserung und Mut zum Agieren

LG Konrad
Timschal

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