auch neu hier

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angie0408
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

auch neu hier

Beitrag von angie0408 »

Hallo,
ich bin Mitte 30, weiblich, hatte immer mal wieder einen Riss am After, der sich im August 2012 zur Fistel ausgewachsen hatte und operiert wurde. Darmspiegelung damals war i.O., außer ein kleiner Polyp. Im Januar 2013 hatte ich eine Entzündung im Enddarm, bekam Claversal-Zäpchen, womit die Entzündung gut wegging. Damals habe ich sie dann wohl zu schnell abgesetzt bzw. nach Abklingen der Beschwerden äußerst unregelmäßig genommen.

Ungefähr im Juni 2013 hatte ich wieder Probleme mit Blutungen, bekam wieder (regelmäßig) Zäpchen, Blutungen ließen wieder nach, dann kam aber (übelriechende) Blähungen, Oberbauchschmerzen und Durchfall dazu. Gewichtsverlust. Also zusätzlich Claversal-Tabletten 500 mg 3 x täglich von der Hausärztin (Gastro hatte Urlaub). Morgens kam das Blut rausgelaufen....
Von der Gastro erhöht auf 3 g (2 x Claversal Granulat morgens) und Rektalschaum, ziemlich sichere Diagnose Coilitis Ulcerosa. Erneute Darmspiegelung, danach leider Diagnose linke Seite und oberer Abschnitt total entzündet. Die letzten 18 cm (Enddarm) und die rechte Seite und Übergang zum Dünndarm waren jedoch nicht entzündet. Daher und aufgrund der nicht klaren Biopsien war nun nicht mehr sicher, ob viellicht doch Morbus Crohn (würde auch zur Fistel passen). Aber ich denke inzwischen eher, dass dieser Abschnitt im Enddarm schon länger mit den Zäpchen behandelt war...
Claversal Granulat und "Schonkost" besserten die Beschwerden etwas. Rektalschaum und Zäpfchen abgesetzt. Prednisolon dazu. Beginn mit 50 g (oder mg?), relativ schnell runter, alles super. Keine nennenswerten Nebenwirkungen.
Vor zwei Wochen bin ich von 10g auf 5g runter, leider fingen Schleim und Blutungen und leichte Blähungen wieder an. Ich denke aber auch, dass viellicht nur mein Endstück wieder muckt, da ich keine Zäpchen usw. mehr genommen habe.
Nun wieder auf 15 g hoch und etwas langsameres Ausschleichen. Wieder Zäpchen. Geht mir gleich wieder besser.

Hatte jemand Erfolg mit einem erneuten Ausschleichversuch oder kann ich die CU jetzt schon als Cortison-abhängig bezeichnen? Habe echt Angst vor der Zukunft, obwohl ich ja im Gegensatz zu anderen anscheinend noch gut dran bin und meine Gatro immernoch Optimismus verbreitet.

Eigentlich wollte ich mich nur kurz vorstellen - wurde doch etwas länger...

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bettina
ModeratorIn
Beiträge: 657
Registriert: Do 20. Dez 2012, 16:31
Diagnose: Cu seit 1995

Re: auch neu hier

Beitrag von bettina »

Hallo Angie,

willkommen bei uns im DCCV-Forum. Du bist mit der Problematik nicht allein.
Das Absetzen/Ausschleichen von Medikamenten kann eine schwierige Sache sein.

Das Claversal ist bei einer Cu eigentlich Dauermedikation. Es hilft nicht nur gegen
die akute Entzündung, es ist auch gleichzeitig Krebsprophylaxe. Schäume und
Zäpfchen sind eine gute Mediaktion, da sie direkt vor Ort wirken können. Ich
nehme sie bis die Beschwerden wirklich abgeklungen sind, und schleiche sie erst
dann aus.

Wenn du das Cortison nach Absprache mit deinem Arzt langsamer ausschleichst
und die Zäpfchen und/oder den Schaum weiter nimmst klappt das schon.
Man braucht halt Geduld.

VG
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: auch neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Angie,

was ist denn bei Dir der obere Abschnitt? Ist damit das colon transversum gemaeint, also der querverlaufende Dickdarm?

Zur Cortisonbehandlung kannst du mal meine Anmerkungen hier lesen:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Ist das Blut denn jetzt hellrot oder eher etwas dunkel?

Wir haben hier öfter das Thema, welche CED ist es denn nun. Fisteln sprechen ziemlich eindeutig für mc. War die andere Entzündung denn wirklich kontinuierlich bis in den oberen Abschnitt oder gab es inselartige Herde? Wäre eigentlich dem Untersuchungsbefund zu entnehmen.
Ich habe zwar schon wenige Male von der Vermutung gelesen, eine rektale Behandlung würde zur Aussparung der Entzündung dort führen. Ich glaube daran nicht. Ich selbst habe cu seit 1979 und so etwas nie erlebt. Außerdem sind es bisher nur Einzelfälle, die man leider nie weiter verfolgen konnte und es waren eben zu den Zeitpunkten nur Versuche einer Erklärung. Was die Erfahrung aus vielen Berichten von Betroffenen lehrt, wenn es einen Wechsel in der Diagnose gibt, dann als Einbahnstraße von cu nach mc.

Noch ein Standardtip. Sammel alle Deine Befunde in Kopie und lege sie in einen Ordner. so hast Du immer alles beisammen, kannst den Verlauf sehen, kannst Vergessenes nachlesen, hast beim Arztwechsel keine Probleme, etc.

Und was Bettina schreibt, bei cu immer die Standardmedikation Mesalazin nehmen und auch immer rektal behandeln, denn die cu breitet sich vom Rektum aus und hat dort ihre stärkste Ausprägung. Was auch gegen die obige Annahme spricht.

LG Neptun

angie0408
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: auch neu hier

Beitrag von angie0408 »

Vielen Dank für eure Antworten.
Ja, dass ich das Claversal längerfristig nehmen muss, ist mir jetzt klar. Am Anfang hatte ich das noch nicht so verstanden.

Da ich immer Probleme mit dem Schlucken von Tabletten und Co. habe, überlege ich, ob ich anstatt des Granulats die Pentasa Tabletten versuche. Davon bräuchte ich dann ja drei um auf 3g zu kommen. Die sind zwar ganz schön groß, aber scheinen ja "rutschig" zu sein. Nun habe ich hier aber auch schon gelesen, dass diese ihren Wirkstoff anders frei geben als das Claversal Granulat. Hat von euch jemand grundsätzlich gute Erfahrung mit einem Wechsel gemacht oder sollte ich (wozu ich im Augenblick tendiere) beim Claveral Granulat bleiben, da es mir ja auch ganz gut hilft?

Stürmische Grüße
Angie

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4136
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: auch neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Angie,

Claversal, Salofalk und Mezavant gibt es in Tablettenform. Ich nahm jahrelang Claversal mit 500 mg je Tablette und nun seit ca. 3 Jahren Mezavant mit 1,2g je Tablette. Bei Entzündung 3 Tabletten, sonst 2, wie es auch in der Leitlinie steht. Das scheint bei mir am besten zu funktionieren. Der Wirkstoff kommt also im Enddarm an. Man nimmt es zu den Mahlzeiten, muß also keinen zeitlichen Abstand halten. Und man nimmt die ein Mal am Tag.

LG Neptun
PS: Zum Schlucken. Tablette in den Mund und einen großen Schluck Wasser dazu. Dann plötzlich den Kopf in den Nacken werfen. Dabei rutscht alles hinten in den Rachen und der unwillkürliche Schluckreiz tritt ein. So sind auch mehrere Tabletten auf einen Rutsch kein Problem.

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